Hallo liebes Forum
Ist es normal und wenn warum, dass ich mich als MS Patient entscheiden muss, welches Medikament ich wähle?
Bin ich Arzt, habe ich 7 Jahre studiert?
Ich habe die Diagnose seit August. Meine erste Medikation. Ich fühle mich extrem überfordert.
Zur Auswahl stehen:
Es ist ja nicht so, als würde ich eine Pizza bestellen und bin mir unsicher ob Spinat oder Thunfisch. 
Hi, schwieriges Thema. Mir wurden nur 2 Medikamente vorgeschlagen, was mir wiederum etwas wenig vorkam 
Und wenn der Arzt nur ein einziges vorschlagen würde, wäre man denke ich aus Mangel an Alternativen auch unzufrieden. Hat man dich aufgeklärt hinsichtlich Studienergebnissen, Risiken, Nebenwirkungen etc.?
Ich hatte dahingehend echt Glück muss ich sagen. Habe eine tolle Ärztin in der Uniklinik, die sich zur Aufklärung fast 2 Stunden Zeit für mich genommen hat. Im Anschluss fiel mir die Entscheidung viel leichter…habe aber dennoch auch noch hier und da gegoogelt
Hi Diana,
ich hatte zwar ein einstündige Gespräch mit dem Professor, in dem er, so schien mir, das Kortison als erste Wahl sah, aber die restlichen 4 Hochglanzprospekte habe ich trotzdem mitbekommen.
Mir fehlt eindeutig Routine. Im Augenblick fühlt es sich so an, als würde von meiner Entscheidung mein Leben abhängen.
Eine Freundin schrieb gerade “Wenn es nicht passt, nimmst du eben ein anderes (Medikament).”
Ist das so einfach? Ich probiere einfach mal was aus?
Viele Grüße in die Ferne
Hi Maripo,
im Bereich der Eskalationstherapien ist es nicht unmöglich, aber oftmals komplizierter zu wechseln. Oft müssen Sicherheitsabstände beachtet werden etc.
Ich könnte jedenfalls, nachdem ich mich für Ocrevus entschieden habe, nicht mehr einfach so zB zu Tysabri wechseln. Das liegt daran weil Tysabri eine seltene, aber schwerwiegende Nebenwirkung (PML) hat. Bei vorangegangener Immunsuppression ist die Einnahme nochmal riskanter usw.
Habe in einem englischsprachigen Forum gelesen, dass manche Patienten von Ocrevus zu Kesimpta wechseln, das scheint zB widerrum möglich zu sein, ist aber auch ein sehr ähnliches Medikament.
Frage am besten, sobald du einen Favoriten hast, noch nach wie es mit einem potentiellen Therapiewechsel aussieht, welche Abstände eingehalten werden müssen etc.
Hat dein Arzt die intrathekale Therapie als alleinige Therapie bevorzugt oder evtl in Kombi mit einem der genannten Medikamente? Du könntest noch einen Thread zum Thema Erfahrungen mit intrathekaler Therapie eröffnen, eventuell hilft dir das bei der Entscheidung…
Viele Grüße!
Ich werde deinem Rat, bzgl. Thread folgen. 
DerProf. äußerte sich gerade zu begeistert von der intrathekalen Therapie.
Er berichtete von einer Patientin, die liegend eingeliefert wurde und inzwischen wieder läuft.
Ich erinnere mich auch, dass er sagte “Wir müssen an Ihrer Gehfähigkeit arbeiten” und dann, eigentlich ausschließlich das Kortison im Fokus stand.
Auf Ocrevus ging er gar nicht ein und den Rest der genannten Medikamente bekam ich “nur” mit auf den Weg.
Hi,
kann mich der Vorrede nur anschließen: ein Wechsel zwischen hochwirksamen Therapien ist schwierig. Bei der " normalen" Basistherapie kann man durchprobieren ( wie bei eine Pralinenschachtel )
Ich persönlich hatte 3 Medikamente durch bis zu Kesimpta.
Von der Therapie: Kortison ins Rückenmark, hatte ich gehört, weil es bei extremer Spastik eingesetzt werden kann. Dachte immer man macht es zusätzlich zu einer Basistherapie.
Bzw. bei therapieresistenten Herden in der BWS/HWS kann man es wohl auch machen.
Berichte mal wie es weiter geht.
P.s. Bin auch am überlegen zu regelmäßigen Kortisonstößen zu wechseln. Das hilft mir am meisten.
Lg
Der Antikörper, zugelassen ausschließlich für Leute wie wir es sind, wirkt erfolgreich bei schubförmigen Verläufen. Für die PPMS ja…ohne B Lymphozyten…einfach für nichts…
Zumindest hast Du ja wohl ein Beispiel , welches erfolgreich therapiert wurde mit der hoffentlich gleichen Diagnose. Kortison bringt eigentlich nur Sinn im entzündeten Gewebe. Haben wir ja nicht, sagt man, trotzdem geht es uns schlechter.
Servus,
ich habe MS seit 12/21. 3 Entzündungsherde im Hirn und eines in BWS. Am Anfang bekam ich Zeposia für 3 Monate ca. Dieses Medikament ist laut meiner Neurologin sehr gut, auch im Bezug mehrere Rezessionen von anderen Patienten/innen. War bei mir leider ein Schuss in den Ofen. Wovor sie mich aber auch warnte, da jeder anders drauf reagiert. Nach einer gewissen Pause bekam ich Copaxone auf eigenem Wunsch, da ich sehr viel Gutes drüber gelesen habe und es sollte gut verträglich sein. Was bei mir leider auch nicht der Fall war. Nach jeder Spritze war ich komplett ausgeknockt leider. Zu guter letzt empfahl sie mir Ocrevus und Kesimpta, da ich seit der Erstdiagnose bis jetzt 7 Schübe hatte. PML hat mir große Angst gemacht bei Kesimpta und zudem kriege ich nur alle 6 Monate das Medikament Ocrevus intravenös im Krankenhaus verabreicht. Wegen den zwei Gründen habe ich mich schlussendlich für Ocrevus entschlossen. Natürlich geht es mir nicht wie vor der Krankheit. Weiß jetzt auch nicht, in wie fern das Medikament oder die Krankheit schuld dran hat. Jedoch tauchen bei mir oftmals grammatikalische Fehler in meinem Sprachgebrauch auf, was früher nicht so war. Zudem habe Probleme mit meiner Erinnerung, Konzentration und bin schlapper. Aber mai bin soweit noch zufrieden, da es immer schlechter geht.
Ich persönlich kann dir empfehlen jedes Medikament mal zu recherchieren und dir Pro sowie Contras aufzuschreiben. Dies dann mit deinem/r Arzt/Ärztin besprechen.
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.
Gruß Racoon
Danke und Guten Morgen!
Als ich dem Doktor gestern sagte, dass ich als Laie die Medikamente gar nicht beurteilen kann, meinte er sinngemäß “Darum habe er das Kortison empfohlen”.
Subjektiv betrachtet, macht er, der Professor, den Eindruck, als wüsste er wovon er redet. Ist zwar nur mein Eindruck, aber immerhin habe ich eine Entscheidung getroffen.
Guten Morgen, ich finde deine Entscheidung auch gar nicht so verkehrt, denn unabhängig von dem Cortison könntest du (falls du es dir anders überlegen solltest) dann ja immer noch eine Basistherapie starten. Und bis dahin kannst du ja ohne Zeitdruck noch weitere Erfahrungswerte sammeln. Vielleicht lernst du auch bei der Reha andere MSler kennen, mit denen du dich austauschen kannst…
Finde ich super, dass du auf Reha/Kur gehst!! Ich würde auch schon lange gerne eine machen, was mich immer daran hindert, ist der Gedanke wie es bei meinem Arbeitgeber ankommen könnte, wenn ich 3 Wochen ausfalle… 🫣
Und, hat dein Arbeitgeber sich schon bei dir bedankt, dass du deine gesundheitlichen Interessen hinter deinen Job stellst? Alles für die Firma?
Ich kann mich dem nur anschliessen - informiere dich über die Medikamente und (noch wichtiger, finde ich) die zugrunde liegenden Behandlungsstrategien. Etwa hier: How do I want my MS to be treated?
VG, SWR
Einen Arbeitgeber habe ich nicht.
Vor der Diagnose frisch durch die Probezeit gefallen.
Erst deswegen bin ich ja zum Arzt gegangen.
Inzwischen Gutachten vom med. Dienst des Arbeitsamtes, dass ich wegen der MS nicht mehr im Handwerk arbeiten kann /soll/darf.
Jetzt warte ich auf eine Umschulung durch die Rentenversicherung. 
Ich glaube, nein ich bin mir sicher, selbst mit Job hätte ich ein Kur beantragt.
Ich weiß nicht, ob es eine Frage des Alters ist, aber meiner Meinung nach, geht Gesundheit vor.
Zumal mit einer Geh Behinderung, selbst der blindeste Arbeitgeber oder Kollegenkreis sieht, dass da nix erfunden oder vorgeschoben ist.
Mich haben die Kollegen schon vor der Diagnose auf meinen Enten Gang angesprochen. 
Ich würde das Thema gerne noch erweitern wollen.
Wie war es bei euch, mit der Medikamentenwahl, beim ersten Mal?
Hat der Arzt gesagt, “Ich verschreibe Ihnen Medikament A, fertig”
Oder gab es immer mehrere Möglichkeiten zur Auswahl?
Oder gab es gar nichts und man muss(te) selbst aktiv werden?
Bei mir hieß es Ocrevus oder Tysabri. Bei Tysabri hieß es maximal 2 Jahre wegen JCV, dann Umstellung auf Ocrevus. Also dachte ich mir, dann lieber gleich Ocrevus. Ob das so richtig war, kann ich nicht sicher sagen, aber irgendeine Entscheidung musste ich treffen.
Habe nach einem „leichteren“ Medikament gefragt, es hieß, das komme bei mir leider nicht in Frage. Habe mir eine 2. Meinung eingeholt und die gleiche Antwort erhalten…
Du hast absolut recht 
Ich bin was dieses Thema betrifft nicht die Klügste, das ist leider so. Mein AG weiß von meiner Erkrankung und ich werde behandelt wie zuvor, denke aber selbst immer wieder mich irgendwie jetzt erst recht „beweisen“ zu müssen…
Mir wurden damals die (noch nicht so vielfältigen) Möglichkeiten sowie die Empfehlung des Arztes, ein paar Flyer und auch der Hinweis, selbst zu recherchieren, gegeben.
Das fand ich aber auch gut so, denn ich möchte mitentscheiden, was mit mir geschieht und welche Nebenwirkungen ich riskiere.
Bei kleineren Krankheiten ist es vielleicht eindeutiger mit der Medikation, aber auch da haben wir doch die Freiheit, zu entscheiden, ob wir ein Medikament nehmen oder warten, bis ein Infekt von selbst abklingt.
Für die Ärzte ist das sicher auch nicht immer einfach zu erkennen, ob die Patienten eine klare Ansage wollen oder eben mitentscheiden möchten. Aber mal ehrlich - wir sind doch erwachsen, ich möchte schon gefragt werden, welches Medikament ich nehme. Da musste mein Arzt auch schon damit leben, dass ich ein anderes Medikament als seinen Favoriten gewählt habe.
Das kann auch schnell nach hinten losgehen!
Hinterher sagt dir kein Arbeitgeber: Danke, dass du dich so krumm gemacht hast, obwohl du es hättest gar nicht leisten können!
Glückwunsch zu soviel Fachkompetenz.
Warum eigentlich zum Arzt gehen, wenn man doch Dank Google alles viel besser allein entscheiden kann…