Hallo zusammen. Ich bin w/26 und brauche mal euer Schwarmwissen.
Ich werde seit einigen Monaten untersucht, dazwischen immer wieder lange Wartezeiten. Mal hies es MS, mal ah Sie sind doch gesund, ich weiss langsam nicht was glauben. Im MRI wurde ein bestätigter Herd und ein evtl. Herd gefunden. Klinisch hatte ich zwei Schübe. OKB ist lediglich eine im Liquor vorhanden und daher Negativ. Ich bin jetzt noch für eine Zweitmeinung angemeldet. Für mich klingt es nach KIS oder sogar schon MS. Wie sind eure Erfahrungen auch gerade bezüglich negativer LP.
Liebe Grüsse und danke für eure Hilfe!
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Hallo,
Ich habe seid März die Diagnose MS nach einem heftigen Schub erhalten. War mein zweiter. Der erste war im Januar 2020, damals wurde weder im MRT noch im Liquor etwas gefunden also die OKB waren negativ. Im Juni hatte ich wieder einen schweren Schub und war deswegen im Krankenhaus. Im MRT war deutliche Aktivität zu sehen und die evozierten Potenziale in den Armen und Beinen waren auch verlängert, dementsprechend sprechen die Ärzte jetzt von einer hochaktiven MS. Bekomme bald zum ersten mal Ocrevus. Im Krankenhaus wurde nochmal eine Liquorpunktion gemacht, diese wurde aber wieder negativ auf OKB getestet. Meine Ärzte sagten dennoch das die Diagnose gesichert ist und das es durchaus vorkommen kann das man keine OKB im Liquor finden kann und dennoch MS hat.
Vielleicht hilft es dir etwas.
Liebe Grüße,
Mania
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Hallo Mania, vielen Dank für deine Inputs. Ich hatte im Juli 22 erstmals Probleme mit Missempfindungen in den Händen und Greifverlust in der rechten Hand. MRI und Nervenleitungstest war jedoch unauffällig. Jetzt dieses Jahr im Mai hatte ich plötzlich starke Augenschmerzen und verschleierte Sehleistung auf diesem Auge. Eine Sehnerventzündung konnte aber nicht bestätigt werden. Dafür wurden auf dem MRI ein Herd und ein vielleicht Herd gefunden. Weil der zweite Herd nicht bestätigt ist, wurde es als ein KIS eingestuft. Ich fühle mich auch seit zwei Monaten nicht mehr wie sonst. Ich bin viel müde und auch schnell an meinen Grenzen. Ich habe jetzt aber alle Unterlagen angefordert und werde mir eine Zweitmeinung holen. Es geht ja nicht nur darum ist es eine Allegie oder nicht, es wird ja leider das ganze Leben durch diese Diagnose beeinflusst.
@Fa.bi
Deine Symptome klingen genau wie meine
Ich hatte “nur” zwei taube Finger… ständig müde … habe aber auch Hashimoto viel wurde immer darauf geschoben
okbs waren bei mir positiv ( hatte 2 ) und 2 Herde im Kopf das war alles- war 2 Woche zur Diagnose Stellung im Krankenhaus
Was hat man denn noch alles bei Dir getestet ? Es gibt ja mehrere Dinge die Läsionen oder Okbs machen können !!???
Die Zeit wird es zeigen sagte man mir
Trotzdem war meine Diagnose bestätigt
Dennoch habe ich > 1 Jahr gewartet um die passende Therapie für mich zu finden
Die Ms war nicht das schlimme für mich sondern der psychische Zusammenbruch der dann folgte
Ms ist Ausschlussdiagnose
Vielleicht gibt es bei Dir eine Ambulanz oder ein Schwerpunkt Zentrum ??? Dafür würde ich zur Not auch eine lange Anreise in Kauf nehmen
Wichtig ist auch ein hochauflösendes
Mrt , bei mir wurden aus 2 Flecken im neuen Mrt mit KI dann gleich mehrere …
Aber mach dich nicht verrückt selber wenn du weiter zuwartest muss ja nicht gleich was passieren , ernst nehmen sollte man den Verdacht ja aber verrückt machen solang nix bestätigt auch nicht !!
Bei mir hat die Diagnose 1 Woche gedauert aber es passte auch alles zusammen
Manch einer wartet mehrere Jahre bis er Sicherheit hat
Alles Gute 
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Hallo Fa.bi
Ich helfe gerne wo ich kann. Ich kann deine Verunsicherung sehr gut nachvollziehen. Bin selbst erst 25 und bei mir hat es 3 Jahre gedauert von den ersten Symptomen/Schub bis zur Diagnose. Ich kann dir wirklich nur raten: dran bleiben! Du kennst dich und deinen Körper am besten daher weißt du auch am besten wenn etwas seltsam ist oder sich nicht so anfühlt wie sonst. Hole dir gerne auch mal eine zwei oder dritt Meinung ein. Am besten vielleicht in einer MS-Ambulanz. Dort sehen die Ärzte viele verschiedene Verläufe und sind darauf spezialisiert MS frühzeitig zu erkennen. Habe selbst dort die besten Erfahrungen gemacht. Meistens bekommt man auch einen Ersttermin innerhalb weniger Wochen.
Liebe Grüße,
Mania
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