Erfahrung mit Diagnosestellung bei Multiples Sklerose?

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Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht euch allen gut. Ich wollte gerne meine Geschichte teilen und nach Erfahrungen zur Diagnosestellung bei Multipler Sklerose (MS) fragen.

Bei mir begann die Geschichte mit unerklärlichen linksseitigen Kieferschmerzen, bei denen ich nicht mehr heiß und kalt essen und trinken konnte. Nach mehreren Untersuchungen beim Zahnarzt wurde jedoch nichts Auffälliges festgestellt. Eine Woche später kamen dann noch ein kontinuierliches Zucken meines linken Auges, zitternde Hände, Muskelzuckungen am Körper, Taubheit und Probleme beim Gehen und schlucken, Sprachstörung und verschwommenes sehen am linken Auge dazu. Ich ging in die Notaufnahme, wo die neurologischen Tests auffällig waren und ich stationär aufgenommen wurde.

Es folgten weitere Untersuchungen, bei denen Potential-Testungen eine Beeinträchtigung der motorischen Funktionen in beiden Beinen und eine Beeinträchtigung der sensorischen Funktionen im rechten Bein zeigten. Die OCT-Analyse ergab auffällig niedrige Werte und mein Schädel-MRT zeigte eine FLAIR-Läsion im Hirnstamm. Ich musste ein MRT der LWS abbrechen, da ich plötzlich eine unerklärliche Schwindelattacke und Atemnot bekam. (So etwas hatte ich noch nie erlebt.)
Im Liquor war eine Pleozytose festzustellen und die oligoklonalen Banden waren positiv.

Ich wurde mit einer 5-tägigen Stoßtherapie behandelt (5x 1000 mg Methylprednisolon), was zu einer Besserung führte, allerdings mit starken Nebenwirkungen nach dem Absetzen, aufgrund des „Kortison-Entzugs“ war aber zumindest nur von kurzer Dauer (5 Tage).

Aktuell bekomme ich erneut eine Stoßtherapie, da bei mir eine angehende Sehnerventzündung diagnostiziert wurde bei der Nachstationären Behandlung beim Augenarzt - hierfür wurde ich im KH wieder eingewiesen. Laut den Ärzten können sie aufgrund der nur! eine Läsion im Kopf bisher keine definitive Diagnose stellen und bis dato heißt die Diagnose noch „V.a. ZNS Erkrankung“ demnach hab ich auch noch keine Basistherapie für nach den 2ten Stoßtherapie. Bin langsam bisschen verzweifelt…

Ich wollte gerne nach euren Erfahrungen fragen, ob sich jemand mit meiner Geschichte identifizieren kann und wie bei euch die Diagnosestellung verlief. Jeder Erfahrungsbericht oder jede Information würde mir weiterhelfen.

Vielen Dank im Voraus für eure Unterstützung!
Liebe Grüße!

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Hallo,

bei mir kam das Thema MS erstmals ca 2006/2007 auf,da hatte ich gerade meine Ausbildung angefangen(bin 37,w).

Damals hatte sich mein linkes Auge entzündet(Uveitis bzw. Panuveitis).

Ich wurde auf sämtliche Erkrankungen hin untersucht und es konnte nichts festgestellt werden,auch keine MS. Es war einfach da.
2011 bekam ich deswegen ein Immusuppressivum,weil Cortison über die Jahre nicht wirklich geholfen hatte und ich immer wieder Entzündungen bekam.
Mit dem neuen Medikament kehrte endlich mal Ruhe ein.

2013 sagte der Professor mein Sehnerv wäre etwas blass(weiß nicht ob ihm das vorher nie aufgefallen ist,aber das war er schon viel länger) und gab mir wieder eine Überweisung zum Neurologen wg MS Abklärung.
Also Termin gemacht,hin,MRT wieder unauffällig aber das erste Mal auch eine LP bekommen mit positiven OKB.
Bei der Besprechung sagte er es deutet schon auf MS hin,im schriftlichen Befund stand jedoch Diagnose kann nicht sicher gestellt werden,was mich dann sehr verunsichert hatte.

Ich hatte auch keinerlei neurologische Beschwerden. Nachdem ich mit einer befreundeten Neurologin über den Befund gesprochen hatte riet sie mir eine MS Abklärung in einer darauf spezialisierten Klinik zu machen.
Also hab ich mir einen Termin in “ihrer” Klinik,ca 400km von meinem Wohnort weg gemacht(dazwischen lagen 4 Wochen).
Auf der Fahrt bemerkte ich das erste Mal “Strom” der durch meine Beine lief wenn ich den Kopf auf die Brust beugte;hab es auf die lange Fahrt geschoben.
In der Klinik wieder LP(mit demselben Ergebnis von der ersten) Schädel MRT nichts,aber HWS “fetzige” Entzündung wieder Oberarzt sagte auf Höhe HWK1.
Wurde dann mit der Diagnose KIS nach Cortisonstoßtherapie wieder entlassen und mit der Bitte nach Rücksprache mit dem Augenarzt das Immunsuppressivum abzusetzen, weil sie die Vermutung hatten es könnte etwas unterdrücken. Sollte mich dann nach 3 Monaten wieder dort vorstellen.

Gesagt getan,abgesetzt,wieder hin gefahren und siehe da : Herde im Gehirn sichtbar, Diagnose MS.

OK,jetzt wusste ich immerhin woran ich war, mir wurde auch gleich das Tecfidera empfohlen.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Beschwerden. Die Diagnose hatte ich an einem Mittwoch bekommen.

Freitag sollte ich entlassen werden und als ich morgens wach geworden bin hatte ich den Salat.
Klingt verrückt aber wie um die Diagnose nochmal zu bestätigen hatte ich dann den ersten “richtigen” und bis jetzt schlimmsten Schub.

Die ganze linke Seite war beeinträchtigt von Kopf bis Fuß. Also durfte ich meinen Aufenthalt nochmal um 5 Tage mit Cortison verlängern…

Ich weiss,viel Text,aber das war so mein Weg zur Diagnose.

Liebe Grüße

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Also vorerst bedanke ich mich für viel Text, bitte hierfür nicht entschuldigen sondern danke für deine Mühe! Es hilft zu hören wie sich die Wege von allen gestalten. Das mit dem Strom durch den Körper hatte ich auch öfters dachte hab mir einen Nerv eingeklemmt. Tecifidera nimmt meine Tante auch da sie auch MS hat.
Dein schlimmster Schub den du beschreibst hab ich gehabt als ich mich entschied in die Notaufnahme zu gehen, mein Gedanke war das ich vllt was wie ein Schlaganfall habe… naja jetzt ist es kein Schlaganfall, sondern die Diagnose „es ist eine MS typische Erkrankung aber die Diagnose können wir noch nicht setzen da es nur eine Läsion im Kopf gibt also schreiben wir V.a. ZNS Erkrankung“
Ich wünsche dir alles gute weiterhin und aufjedenfall Ruhe von weiteren Schüben und eine ruhige Zeit!

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Gerne.
Ja,Ungewissheit ist echt nervig,find ich zumindest.

Dir wünsche ich auch alles Gute!

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Hi Abi,

also bei einem cMRT mit Hirnstammläsion, einer Sehnervläsion, einem sonst unauffälligen MRT und einem noch nicht durchgeführten MRT der HWS, ja nicht LWS, würde ich als allererstes noch auf ein ergänzendes MRT von HWS nebst BWS ggf., falls T2 Läsionen sichtbar sind mit KM drängen…

Also ich würde das so machen.

Hast du Probleme mit Überkeit o.ä.?

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Hey erstmal danke für deine Antwort.
Die MRTs folgen von der Wirbelsäule, sie werden alle 3 auch mit Kontrastmittel durchgeführt.
Übelkeit hab ich mal hin und wieder, hab aber einen Reizdarm. Symptommäßig heißt es laut den Ärzten es ist eine MS typische Erkrankung aufgrund 2 aufeinander folgende Schüben, unterschiedliche Farbsättigung der Augen, Spastiken etc.
Alle Untersuchungen die bis dato gemacht wurden waren auffällig und Positiv, das einzige was noch fehlt sind die 3 MRT ansonsten spricht alles für MS nach Rücksprache mit den Ärzten
Liebe Grüße

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