Hallo Ihr Lieben, ich habe vor circa 4 Wochen meine Diagnose MS bekommen. Bin 34 habe 2 Kinder und einen Mann. Natürlich war es ein Schlag ins Gesicht aber ich kann froh sein, dass es tatsächlich durch ein Zufall raugefunden wurde, so kann ich bevor es irgendwelche Sympthome gibt behandelt werden. Ich bin nun dabei mir Impfungen auffrischen zu lassen und dann geht es im Mai circa los mit der Therapie.
Meine Ärztin hat mir Kesimpta empfohlen, weil es das beste Mittel momentan sein soll. Wer hat Erahrung damit. Und ist es wirklich soooo schlimm nach der 1. Injektion? ich bekomme diese wahrscheinlich an einem Montag und fahre aber an dem Donnerstag weg, meint ihr, dass wird was?

Noch kurz zu Vorgeschichte.
Ich habe seit mehren Jahre immer in Stressmomente Psychische Probleme bekommen, wo ich dissoziative Probleme habe, wie das Gefühl zu haben nicht richtig dazu sein. Aber bin auch deswegen beim Pyschologen aber es ging immer wieder von alleine weg. Nun habe ich dies vor Weihnachten wieder bekommen und hatte dann mal nen MRT von Kopf machen lassen und siehe da aktive Läsionen, dann weitere MRT´s, Untersuchungen und Lumbalpunktion.
Dann spontan eine 3-tägige Kortisontherapie. Mein Zustand hat sich nicht geändert- eigentlich ging dieser Zustand immer innerhalb von 2 Monaten einfach so weg- diesmal nicht. ich hatte nie irgendwas anderes was man mit MS in Verbindung bringen könnte außer dies aber kann dies auch nen MS-Schub gewesen sein seit Jahren aber unentdeckt?
Nun habe ich seit letzte Woche immer mal wieder das Gefühl das meine rechte Hand kribbelt und denke natürlich sofort oh das ist von der MS.
Geht das alles wenn ich Glück habe, wenn ich das Kesimpta bekomme endlich alles weg auch mein Dissasiationszustand?
Könnt ihr mich ein wenig aufklären ich bin ja so unerfahren?

Ich danke euch.

Hi,

Kesimpts soll verhindern, dass du in Zukunft keine Schübe und damit Schäden bekommst. Alte Dinge kann es nicht heilen. Aber die Zeit kann es. Ich nehme das kribbeln der Hand gar nicht mehr bewusst wahr. Merke es nur, wenn ich mich darauf konzentriere.

Zu Kesimpta: ich nehme es jetzt 3 Jahre und es hat keine ungewünschten Nebenwirkungen.

Alles gute

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ah prima also hast du gute Erfahrung ja, das ist schön zu hören. und hattest du seit dem Schübe oder geht es dir anders wie vor 3 Jahren, also hat sich die MS verschlechtert? wie war die 1. injektion?

Hallo Jess,
Schau mal unter den ganzen anderen Threads zu Kesimpta, da findest du hier alle deine Antworten. Gute Besserung und Medikamenten- Treue für dich. :innocent:

Ja, ich hatte 2 Schübe unter Kesimpta und ja meine MS hat sich massiv verschlechtert. Wie es ohne Kesimpta wäre: keine Ahnung!

Ganz wichtig: kein bekanntes Medikament verhindert Schübe zu 100% und nicht jedes Medikament ist für jedem geeignet!

Liebe Grüße

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Oh das klingt nicht gut.
Nimmst du von Anfang an kesimpta ? Und wie alt bist du wenn ich fragen darf und was genau hast du für Einschränkungen

Hallo,

die erste Dosis Kesimpta war schon unangenehm. Mich hat es da nach ca. 6 Stunden schlagartig zusammengefaltet, so dass ich ca. eine halbe Stunde liegen musste aber dann ging es relativ schnell wieder. Am nächsten Tag war schon wieder alle wie immer.
Ich könnte mir vorstellen, dass die Diagnose dir psychisch zu schaffen macht und du deshalb noch drin hängst. Ich hatte 2012 die Diagnose und Jahre gebraucht bis ich einigermaßen drüber weg war.
Mit Kesimpta komme ich bis jetzt super zurecht. Tatsächlich geht es mir damit besser als die ganzen Jahre davor. Teilweise habe ich das Gefühl gar nicht krank zu sein. Ich hoffe es bleibt so.

Oh das klingt ja super !!!
Ich drücke dir ganz doll die Daumen das es dir weiterhin so gut geht!
Genauso solche Geschichten munter auf.
Wie alt bist du(wahrscheinlich genau 10 Jahre älter wie ich weil 1980 oder?)und wann hattest du die Diagnose? Wie lange nimmst du kesimpta und hattest du Schübe seit dem?

Sehe grade du hast ja geschrieben seit 2012
Sorry
Mit welchem Medikament hast du angefangen?
Und kamen seit kesimpta Läsionen dazu?

Hi,

Ich hatte Copaxone, Tecfidera und dann Kesimpta. Mein Verlauf ist eher ungünstig und das ist selten. Zur Zeit möchte ich dazu nichts sagen um dich nicht zu verunsichern.

MS ist kein Spaß und viele Leben damit glücklich und ganz normal. Ich kenne Leute, die alle 5 Jahre mal einen Schub haben.

Ich bin 39 und die Diagnose habe ich vor 4 Jahren bekommen.

Lg

oh nein das tut mir so unendlich leid. kannst du aber noch relativ normal leben oder hast du viele Einschränkungen?
Wie hat es sich das 1. mal bei dir geäußert?

Ich lebe normal mit Einschränkungen! Die Frage was ein “normales” Leben ist, ist fast philosophisch.

Ich gehe arbeiten und habe Kinder, Ehemann und Hobbys. Seit 3 Monaten bin ich mit meinem Rolli unterwegs und das gibt mir viel Freiheit. Wenn für dich “normal” ist, dass man einem die MS nicht ansieh, dann trifft das auf mich nicht zu. Im Haushalt brauche ich Hilfe. Mein Auto wird grade umgebaut.

Kesimpta hat mir beim ersten Spritzen Probleme gemacht ( halber Tag gekränkelt) und danach nie wieder.

Liebe Grüße

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oh ok das hört sich aber trotzdem nach einen schönen leben an. und vor allem du hast kinder und eine Frau… die geben dir soooo viel kraft…
auf den Rolli bist du dauerhaft angewiesen oder nur bei langen strecken.
Nein ich meinte, wie hat sich damals die MS zu aller erst geäußert ?

schade das du nicht von anfang an kesimpta bekommen hast, vielleicht wäre es dann anders verlaufen

Achso, ich hatte eine Hemiparese und kurz darauf eine Sehnerventzündung.

Im Haus bin ich zu Fuß unterwegs und außerhalb mit dem Rolli.

ok. aber dann musst du ja eventuell schon lange mit der ms unbemerkt rumgelaufen sein oder…
hattest du viele Läsionen bei den MRT´s?

Ich habe nicht viele Läsionen. Allerdings ist jeder ein Treffer: Hirnstamm 1, subcortical 2, hws 1 große , bws 2, Sehnerv 1

Anhand der MRT Bilder kann man keine Rückschlüsse auf Art und Schwere der Behinderung machen.

Diagnose habe ich 2021 bekommen. Ich gehe davon aus, dass ich die Erkrankung schon länger habe.

Liebe Grüße

Das ist so gruselig das die Erkrankung so verläuft das man nie weis was kommt
Ich hoffe einfach das es bei mir so gut bleibt wie es bis jetzt ist da ich ja wirklich nichts habe

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