Also du bist keine “seltenen” Nebenwirkung, sieht bei mir genauso aus und ich kenne noch mehr Tysbripatienten bei denen es genauso ist. Der Hersteller sagt immer “das haben wir aber noch nie gehört, das kommt sehr selten vor”, aber in Wahrheit scheint es doch mehr zu betreffen. Mein Neuro stand anfangs auch regelmäßig mit Biogen in Kontakt, aber außer das sie jedesmal die Grenzwerte weiter nach oben gesetzt haben und immer meinten “sehr selten” kam nicht wirklich was bei rum.
Das ganze begann bei mir auch direkt mit Therapiestart und die Werte sind kontinuierlich gestiegen, nach etwa 2-3 Jahren kam dann der Stillstand und die Werte sind nicht weiter gestiegen. Zum Onkologen wurde ich natürlich auch überwiesen, aber der Termin war schnell erledigt, denn wie erwähnt scheint es nicht so selten zu sein , er hat nur ein Blick auf meine Medikamentenliste geworfen und direkt gemeint das es vom Tysabri kommt und das darunter durchaus häufiger vorkommt und ich mir keine Gedanken machen sollte.
ich hab jetzt (obwohl meine Ärztin meinte ich soll jetzt keine Angst haben da ich eh noch mit Cortison voll bin) Angst vor dem nächsten Schub.
