Erfahrung mit Natalizumab?

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Hallo an alle lieben MSler hier,wünsche Euch einen wunderschönen Tag.
Ich habe da mal eine Frage :grin::
Hat Jemand Erfahrungen mit Natalizumab,bei mir steht die Immuntherapie damit an.
Im Moment ist mein Blut in Dänemark da es auf den JVC Virus gecheckt wird und ob ich Träger bin.
Für einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar denn ich finde einfach nicht so viele Infos darüber und/oder Leute die es ebenfalls nehmen.
Danke schonmal :slightly_smiling_face:

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Hallo Maren85,

ich bekomme Natalizumab seit 2013. Anfangs alle 4 Wochen, nachdem die MS sich im Verlauf beruhigt hat, alle 6 Wochen.

Bis 2023 habe ich das Medikament i.v. erhalten, danach s.c.!

In meinem Fall funktioniert es sehr gut. Ich bin stabil und zufrieden. Die MRT-Aufnahmen zeigen darunter keine Veränderungen.

Solange ich JCV negativ bin, mache ich weiter.

Berichte gerne, wie der Test ausgefallen ist.

Für den Start, wenn es so kommt, wünsche ich dir alles Gute! :four_leaf_clover:

VG
cran

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Hi Maren,

ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du negativ bist.

Das Medikament vertrage ich sehr gut.
Die Wirkung merke ich, allerdings ohne Nebenwirkungen.

Ich hoffe, dass ich es mindestens solange nehmen darf wie cran😉

Was ich nicht wusste, irgendwann entfällt die “Beobachtungszeit” nach der Spritze komplett. Das war ein überraschendes “I-Tüpfelchen”.

Daumen sind gedrückt :v::v:
Alles Gute für Dich🍀

LG Sunny☀️

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Hallo ,
also ich bekomme nächste Woche meine 100. Infusion. Zu Beginn anfangs alle 4 Wochen als Infusion , seit etwa 4 Jahren alle 5 Wochen, da das sich wohl günstiger auf das PML Risiko auswirken soll bei gleicher Wirkung. Bin aber nach wie vor JCV negativ, mein Blut wird alle 6 Monate kontrolliert. Ich vertrage es sehr gut und die Schübe sind auf jeden Fall deutlich weniger geworden. Zu Beginn mit Interferon ständig neue Läsionen, manchmal sogar zwei in einem Monat ( klar in verschiedenen Regionen im MRT nachgewiesen). Unter Tysabri waren es dann anfangs 2, später 1 Schub pro Jahr und dann kamen sogar 5 Schubfreie Jahre, aktuell kommt immer wieder mal einer, aber auch laut Spezialisten soll das bei mir die beste Wahl sein. Ich bekomme es nach wie vor noch per Infusion und nicht subkutan per Spritze, aber das ist mein Wunsch gewesen da ich mir persönlich nicht vorstellen kann, das es genauso wirksam ist und ich da auch nix riskieren möchte, da es ja aktuell gut läuft.

LG Sarah

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Hallo,
unter Tysabri war ich rund 15 Jahre schubfrei. Mir ging es sehr gut damit.
LG

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Magst du sagen, warum du abgesetzt hast?

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Hi Cran,

hast Du irgendwas beachtet /gemacht um JVC negativ zu bleiben?

Danke,

LG Sunny☀️

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War JC positiv. Das war im Dezember 2023. Seit Januar 2024 spritz ich Kesimpta. Bisher auch alles gut.

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Hallo Sunny,

nein, ich habe gelebt wie immer. Zumal es wohl nicht nur einen Übertragungsweg gibt.

Wenn es sich irgendwann ändern sollte, gibt es zum Glück Alternativen. Wie bei Paulhase!

LG
cran

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Gibt es eigentlich viele JC Virus Positive, die Tsyabri nehmen? Ich hatte vor Jahren einen Test. 1,2 war der- kann sich das verändern?
Tsyabri scheint ja doch ein sehr effektives gutes Medikament zu sein.

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ChatGPT hat die Frage so beantwortet:

“Die genaue Anzahl der Patienten, die Tysabri (Natalizumab) einnehmen und JCV-positiv sind, kann variieren. Allgemein wird jedoch berichtet, dass ein erheblicher Teil der Patienten, die Tysabri erhalten, JCV-Antikörper in ihrem Blut haben. Schätzungen zufolge sind etwa 50-60% der MS-Patienten, die Tysabri erhalten, JCV-positiv. Es ist wichtig, dass Patienten regelmäßig auf JCV getestet werden, da ein positiver JCV-Status das Risiko für bestimmte Nebenwirkungen, wie die progressive multifokale Leukoenzephalopathie (PML), erhöhen kann. Wenn du spezifische Informationen benötigst, empfehle ich, mit einem Arzt oder Spezialisten zu sprechen.”

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Wie lief die Umstellung (Abstand, Untersuchungen?) bei dir und merkst du einen Unterschied in der Verträglichkeit?

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Als ich Dezember 23 die Info bekam, dass ich positiv bin musste ich die Infusionen sofort einstellen und bekam zwei Medikamente (Ocrevus oder Kesimpta) zur Auswahl angeboten. Hab sofort mit einem Impfmarathon begonnen und noch Lumbalpunktion durchführen lassen. Konnte Ende Januar 24 mit Kesimpta starten. Bisher alles ruhig.

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Hallo Ihr Lieben vielen lieben Dank für die Infos.
Es scheint also ein ganz angenehmes Medikament zu sein.
Ich habe meinen Ärzten und Neurologen gesagt das ich keine zwischen Medikamente nehme wie Tecfidera oder Interferon sondern gleich was gscheites will.
Okay dann warte ich mal ab was der Test sagt und hoffe das ich negativ bin und dann starten kann.
Habe die Diagnose seit Juli/August 2024 und seitdem jeden Monat einen Schub und es ist sooooo nervig und schmerzend und immer wieder Cortison Infusionen macht mich langsam blöd im Kopf (kennt ihr bestimmt auch alle die Nebenwirkungen :face_with_spiral_eyes::face_with_spiral_eyes:)
Danke für die Rückmeldung und einen erfolgreichen Tag wünsche ich :handshake:🏻:four_leaf_clover:

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Hallo Maren,

ich nehme Tysabri seit Ende 2021 und bin seit Anfang 2024 mit einem niedrigen Titer JC-positiv.
Seitdem ist das Monitoring zusammen mit dem Neurologen noch engmaschiger abgestimmt worden. Halbjährliches MRT, 4 x jährlich großes Blutbild plus 4 x im Jahr der JCV-Check in Dänemark. Das und die bisherige Schubfreiheit unter Tysabri gibt mir zumindest ein gutes Gefühl die Therapie weiterhin fortzusetzen. :slight_smile:

Gruß Patrick

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was ist ein niedriger titer?

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Das ist ein Wert aus dem Blutbild mit denen Neurologen Risikobewertung vornehmen.
Niedriger JC-Virus-Titer = Immunsystem hat wenig oder keine Abwehr gegen das JC Virus gebildet.
Ist ein bestimmter Schwellwert überschritten, sollte/wird das Medikament abgesetzt, da das Risiko einer PML ansteigt.

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Danke. Ja. war mir klar. aber meine Frage zielte auf die Höhe des Schwellenwert ab :wink:

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Bei mir ist der Titer innerhalb eines halben Jahres auf 2,46 gestiegen. Davor war er nicht messbar. Der Arzt in der Uniklinik hat mir gesagt, dass man bei Werten die kleiner als 0,9 sind mit Tysabri weiter machen kann. Man würde aber wohl engmaschiger überwacht (MRT, Blut, …).

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Das bestimmt aktuell mein Neurologe was niedrig ist. :smile:
Bin da nicht up to date, aber mein Wert liegt/lag so zwischen bei 0,6-0,7.
Er bewertet alle positiven Werte bis 0,9 niedrig. Zwischen 0,9-1,5 sei eine “Grauzone”.
Alles größer als 1,5 > Therapie abgebrochen.

Alle Angaben natürlich ohne Gewähr. :sweat_smile:

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