Hallo zusammen, ich bin 27 Jahre alt und bei mir wurde vor 2 Jahren schubförmige MS festgestellt. Ich wurde bis heute mit Natalizumab behandelt und muss nun ein anderes Medikament wählen, da meine Werte mit dem JC-Virus zu hoch sind. Der Arzt hat mir das Medikament ofatumumab empfohlen. Ich soll mich jedoch zwischen Ofatumumab oder Ocrevus entscheiden. Hat jemand von euch Erfahrung mit eines der Medikamenten oder eins was ihr empfehlen könnt?
Schönen Abend noch!
Hallo Amo,
mit 27 Jahren direkt auf Natalizumab?! Erzähle mir/uns ein wenig mehr über “Deine MS” welche Symptome hast Du, wie ist war Dein Verlauf bis zur Diagnose und danach? Bei einem Wechsel von Tysabri zu Kesimpta oder Ocrevus ist einiges zu beachten. Bist Du in einer MS Ambulanz oder einem niedergelassenen Neurologe?
Persönlich bin ich von Ocrevus auf Copaxone 40mg/Pen und jetzt im April wieder zurück. Unter Ocrevus ging es mir bestenst bis bei mir Krebs diagnostiziert wurde. Der ist jetzt aber stabil und Bedenken hinsichtlich einem möglichen Zusammenhang zwischen Therapie und dem Krebs habe ich für mich lange gegeneinander abgewogen und habe mich jetzt wieder für Ocrevus entschieden. Habe vorhin zu einem anderen Thema ein “Post” geschrieben und habe dabei einen Zusammenhang mit Murphys Gesetz gesehen. Denke das kann man auch für die Therapie und den Krebs nehmen…
Viele Grüße
Snoopy
Hallo Snoopy,
Ich habe im Jahr 2020 gemerkt, dass ich immer wieder mal mein rechtes Bein sich betäubt angefühlt hat, aber habe mir nie was dabei gedacht.
Ich habe, zu dem Zeitpunkt Jahre lang als Hobby Kampfsport/Kickboxen gemacht. Dachte zuerst, dass dies die Ursache sei und ich mir vielleicht ein Nerv eingeklemmt habe.
Im Mai 2021 merkte ich dann plötzlich, dass meine rechte Körperhälfte Taub war und ich Krämpfe im Halsbereich verspürte und keine Kraft mehr in der rechten Hand hatte. Zudem war ich an den Händen sehr zittrig und hatte starke Nackenschmerzen. Daraufhin ging ich zum Arzt, der mir eine Überweisung ins Krankenhaus gab.
Nach etlichen Untersuchungen im Krankenhaus, erhielt ich dann nach paar Tagen die Diagnose schubförmige MS mit einer akuter Hirnentzündung, es stellte sich auch fest, dass ich einen Hohen JCV habe. Mir wurde direkt von den Ärzten das Medikament Natalizumab für die ersten 1-2 Jahre empfohlen, aufgrund der Hirnentzündung unter anderem.
Nach dem Krankenhaus suchte ich nach einem Neurologen und bekam zur Weiterbehandlung von diesem eine Überweisung zur Neurologischen Klink, die auf MS Patient spezialisiert war. Zudem Zeitpunkt hatte sich dann auch meine Gehfähigkeit rasch verschlechtert und ich hatte starke Kopfschmerzen und kribbeln am ganzen Körper.
Durch meinen Aufenthalt in der Neurologischen Klink ging es mir dann Stück für Stück besser. Man spezialisierte sich auf meine Beschwerden und ich bekam das Medikament Natalizumab Vorort, welches bei mir gut wirkte, da sich danach meine Beschwerden milderten.
Inzwischen wurde jedoch festgestellt, dass sich meine Werte, diesbezüglich des JC-Virus erhöht haben und ich muss daher das Medikament Natalizumab absetzen und soll mich zwischen Ocrevus und Ofatumumab entscheiden. Leider weiß ich nicht wie ich mich entscheiden soll und erhoffe, dass ich darüber einen guten Tipp erhalten kann.
LG und einen schönen Abend.
Ocrevus und Ofatumumab/Kesimpta sind fast das gleiche bzw. haben den gleichen Wirkungsmechanismus. Überleg dir, ob du lieber jedes halbe Jahr einen Tag mit der Infusion verbringst oder jeden Monat spritzt.
Du solltest nur sicherstellen, dass du irgendeinen Plan hast. Natalizumab ersatzlos abzusetzen ist eine schlechte Idee und führt oft zu schweren ‘Rebound’-Schüben.
Danke für deine Antwort Fubar.
Hallo Amo, das ist schon ein schwieriger Verlauf und erklärt die direkte Einstellung auf Natalizumab. Unter den beschriebenen Gegebenheiten ist ein Wechsel auf Ocrevus sicher eine gute Option aber beachte das Du einige Vorsichtsmaßnahmen beachten musst. Hier ein Auszug aus der Patientenaufklärung der KKNMS:
…Nach einer Therapie mit Natalizumab (Tysabri®) muss ein Behandlungsabstand von mindestens sechs bis acht Wochen eingehalten
werden. Eine Blutuntersuchung, eine MRT-Untersuchung (falls keine aus
den letzten drei Monaten vorliegt) und ggf. eine Lumbalpunktion sind
erforderlich…
Nimm Deine Erkrankung ernst und gehe regelmäßig zu einem spezialisierten Neurologen.
Nicht jeder Neurologe ist tatsächlich so tief im Thema wie es notwendig ist. Vor allem bei solchen Medis. Unter solchen Therapien solltest Du ohnehin regelmäßig zum Doc um über das “Monitoring” negative Auswirkungen rechtzeitig zu erkennen.
Pass auf Dich auf und besuche regelmäßig diese Plattform. Hier bekommst Du ungefiltert und vernünftige Tips von Betroffenen.
VG Snoopy
Auch noch wichtig: alle möglichen Impfungen (COVID, Pneumokokken, alles was noch aufgefrischt werden muss) vorher einsammeln. Mit Natalizumab ist das kein Problem, aber mit Ocrevus und Ofatumumab/Kesimpta schlagen Impfungen deutlich schlechter an.