Erfahrungen mit Kesimpta? Bei vorher niedrigen T Lymphozyten

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Hallo zusammen,

einmal ein Versuch hier, um ggf. etwas schlauer aus unserer Situation zu werden.

Meine Mutter sollte vor 1,5 Jahren von Fingolimod auf Kesimpta umsteigen, da die vorherige Therapie nicht wie gewollt angeschlagen hat. Davor hatte sie mehrere Jahre Tecfidera genommen. Leider haben sich die T Lymphozyten nie richtig erholt und sind dauerhaft niedrig. Unser Neuro sowie wir, haben uns dann schwer getan, die Therapie anzufangen, aufgrund der B Zellen Depletation durch Kesimpta. Es bedeute sowie gut wie kein Immunschutz mehr.

Hämatologisch gab es keine Auffälligkeiten. Die Uniklinik Münster hat uns geraten, die Therapie einfach mal zu versuchen und enger zu kontrollieren. Dieser Ansatz beruhigt uns aber nicht so wirklich. Tysabri kommt aufgrund JC Virus nicht infrage. Neuro möchte es einfach mal mit Kesimpta versuchen, da sie nach Absetzen der Medikamente auch wieder 3 Schübe erlitten hat.

Hat irgendjemand Erfahrung mit dieser speziellen Situation? Vllt nach Kesimpta niedrige B und T Lymphozyten? Und ansonsten auch gerne generell, eure Erfahrung mit Kesimpta?

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Ich hatte selbst schon eine B-Zell-Depletion durch Rituximab, dem Vorläufer von Ocrelizumab. Durch die B-Zell-Depletion hatte ich eine höhere Anfälligkeit für Infektionen wie Influenza, die dann bei mir auch nie leicht, sondern (im Vergleich mit Bekannten von mir, die nicht immunsupprimiert waren) relativ schwer verlaufen sind mit einer heftigen “knock-out” Fieberphase und dann wochenlange Rekonvaleszenz mit erheblicher Schwäche. Dazu kam auch eine erhöhte Anfälligkeit für Blasenentzündung.

Insgesamt betrachtet hatte ich den Eindruck, daß das Immunsystem die fehlenden B-Zellen bis zu einem gewissen Grad durch die T-Zell-Aktivität kompensiert. Aber Achtung, ich spreche hier als immunologischer Laie und es müsste noch fachlich geklärt werden, ob es wirklich so ist.

Ich weiß nicht, was mit verminderten T-Lymphozyten und komplett fehlenden B-Zellen passiert wäre. Ehrlich gesagt wollte ich das nicht unbedingt ausprobieren.

Man muss bei Kesimpta und anderen B-Zell-Medikamenten auch berücksichtigen, daß die B-Zellen nach Absetzen nicht sofort zurückkommen. Es kann länger oder auch lange dauern, bis sie zurückkommen, wenn sie überhaupt zurückkommen. Die B-Zell-Depletion ist also nicht immer problemlos reversibel. Es gibt eine Userin hier im Forum, @NamedRose, die nach sehr kurzer Einnahmedauer von Kesimpta relativ lange ohne (oder mit verminderten) B-Zellen blieb. Ob sie inzwischen wieder komplett sind, weiß ich nicht.

Waren die drei Schübe, die deine Mutter hatte, sehr schlimm? Oder eher leichter Natur mit guter Rückbildung? Auch die Schwere der Schübe und die Rückbildungstendenz muss bei der Entscheidung für ein Immunmedikament mit berücksichtigt werden. Vielleicht würde es ein leichteres Medikament auch tun?

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Was heißt „niedrige T-Zell Lymphozyten“? Wurde eine Typisierung gemacht? Wie ist die Gesamtzahl der Lymphozyten?
Nach 7 Jahren Gilenya haben sich meine Lymphozyten relativ schnell wieder auf über 1000 erholt.
Bei einer Typisierung kam aber heraus, dass es bei den T-Zellen eine Verschiebung gab.
Laut einem renommierten Neurologen ist das aber kein Problem, da ich „gesund“ bin (z.B. AIDS habe) und dieser Wert daher keine Aussagekraft hat.

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Ich bekomme Ocrevus, seit Mai 2024, hatte Anfang Februar 2025 eine SNE und Cortisontherapie. Im Arztbericht steht u. a. manifeste Schubsymptomatik ist nach Eintreffen der CD 19/CD20Zytometrie, die eine vollständige Depletion zeigt, bei soweit gutem Therapieansprechen auf die B-Zell-Depletion nicht sicher zu erwarten. Im Blutbild B Lymphozyten 0.

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