Erfahrungen mit Kesimpta, Ocrevus und Mavenclad

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Hallo zusammen,

seit meiner Erstdiagnose (witzigerweise am 24.12.20) war ich zunächst für einige Monate mit Copaxone unterwegs, habe dann aber (ich glaube Ende 2021) auf Tecfidera umgestellt.
Ich bin zwar seit Anfang 2021 schubfrei, allerdings haben sich jetzt im MRT erstmals einige neue Läsionen im Rückenmark und eine neue Läsion im Gehirn gezeigt.
Daher soll jetzt umgestellt werden auf ein neues Medikament.

Ich bin bis auf erhöhten Harndrang und Uhthoff-Probleme mit den Augen bis auf gelegentliche Sensibilitätsstörungen beschwerdefrei. Ich bin m/26 und gerade in der Examensphase meines Juraexamens.
Das zur Einordnung.

Meine Neurologin hat mir Ocrevus, Kesimpta und Mavenclad nahegelegt. Was sind eure Erfahrungen mit den Medikamenten? Welches davon würdet ihr mir in meiner Situation empfehlen? Ist es zu empfehlen, in meiner aktuellen Phase umzustellen? Oder wirft einen das komplett aus der Bahn? Andererseits habe ich auch Angst davor, zu lange zu warten und dann mein Leben lang unter den Folgen des Abwartens leiden zu müssen. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen.

Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe!

Haribo123

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Hallo! Das erscheint mir in der Tat nicht ganz wenig zu sein… Plus neue Herde. Also bei neuer MRT Aktivität oder Krankheitsaktivität wechselt man das Medikament, was ja auch sinnvoll ist. Du bist noch sehr jung (26), da sollte man eigentlich so früh wie möglich intervenieren. Ich bin würde an deiner Stelle Ocrevus oder Kesimpta nehmen. Ich selbst habe zwischen Kesimpta und Mavenclad Kesimpta ausgewählt.
Eigentlich sollte man diese Erkrankung nie unterschätzen! Du wirst hier aber auch andere Antworten bekommen, insbesondere was Medikamente betrifft,da musst du durch :upside_down_face:

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Hi Haribo,
helfen würde man natürliche gerne wenn man könnte. Die MS Medikamente sind ja nach Wirksamkeit eingeteilt. Deine Neurologin hat dir schon starke Medis empfohlen.
Meine persönliche Erfahrung zu Kesimpta seit nun 6 M. Spritzen ist ok. In den Wintermonaten din ich deutlich anfälliger auf Erkältungskrankheiten das man jedoch durch gezielte Supplementierung im Vorfeld ausgleichen kann.
Na dann alles Gute, stressfreie Zeit gewünscht, unter den Prüfungen auch noch erfahren MS zu haben, ist schon ein Hammer.
VG

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Vielen Dank für deine Einschätzung zu Kesimpta.

Wie machst du das mit der Supplementierung? Was nimmst du da?

Vielen Dank und beste Grüße
Haribo

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Vielen Dank für deine Einschätzung!:slight_smile:

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Hallo Haribo,
Ein fortschreitend der MS unter bestehender Therapie ist ein valider Trigger die Medikamenten Entscheidung zu überprüfen. Ich verstehe völlig “das lieber etwas Machen und Einnehmen” als nachher unter den Fokgen zu leiden und sich dann auch noch selber vorwerfen nichts dagegen unternommen zu haben.

Die 3 Medikamente haben eine unterschiedliche Wirkmechanik.
Bei allen können Nebenwirkungen, müssen aber nicht, auftreten.
Das wird Deine Risikoentscheidung bleiben. :wink:

Ocrevus und Kesimpta sind Medis die eher auf Dauer eingenommen werden. Sie machen solange sie eingenommen werden, die neu erzeugen B-Zellen mit dem CD20 protein und die in deinem Blut kaputt. Durch die Grösse deren Monoklonalern Antikörper kommen die beiden Medis nicht durch die Blut-Hirn-Schranke zu B-Zellen ins ZNS und lassen die dortigen bis zu deren natürlichen absterben außen vor.

Mavenclad muss jeweils der ersten beiden Jahren für ca. 1-2 Wochen genommen werden. Danach sind B-Zellen auf breiterer Basis zerstört(eine Art Chemotherapie). Danach werden sie wiederaufgebaut. Verbunden in Hoffnung, dass die neu Aufgebauten nicht wieder das Nervensystem angreifen.
Nach diesen 2 Jahren mit Einnahme der Tabletten sind 2 Jahre nichts zur Einnahme erforderlich.

Ich selbst bin nach Copaxone bei Mavenclad gelandet. Ebenfalls weil es mit den Läsionen weiter ging. Die NWs waren bei mir tolerierbar.

Die Zulassung für Mavenclad ist für die Anwendung für diese 4 Jahre.
Danach ist dann zu entscheiden ob man zu einem anderen Medikament wechselt, nichts mehr einnimmt, oder als off-label das Ganze mit Mavenclad wiederholt.

Gutes Informationsmaterial (inkl. Patientenaufklärungen) findet sich unter
https://ms-qualitaetshandbuch.de

Liebe Grüße

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Hallo Victoria,
ich habe die Diagnose im September erhalten. Mir muss mich auch zwischen Kesimpta und Mavenclad entscheiden. Darf ich Fragen, warum du dich für Kesimpta entschieden hast und nicht für Mavenclad?

Danke und viele Grüße

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Sollten die gefürchteten CD20 Zellen über die BHS gelangen und dort den Schaden an den Neuronen anrichten sind nicht die B Zellen schuld sondern die Schranke ist das Problem. Bei einem frischen Schub ist die BHS schadhaft und es sollte händeringend an der Ursache geforscht werden weshalb die Schranke durchlässig ist. B Zell Vernichtung ist m.M. sekundär.

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Das stimmt ja so nicht und die BHS darf man nicht einfach so “abdichten”. Das ist eine naive Vorstellung. In meinen Augen wären schon remyelinisierende Medis ein Riesendurchbruch. Im Moment gibt es jedoch kaum interessante neue erfolgsversprechende Therapien in Bezug auf MS. Das ist bitter. Geforscht wird zwar viel, aber immer nur im Bruchteil erforscht. Solange man den kompletten Pathogenese Weg nicht entschlüsselt hat, wird man im Dunkeln tappen.

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Genau so wird es interpretiert in der Medizin.
Die Zelltypen haben aufgrund ihrer Struktur und Grösse keinen Zugang in das Nervenwasser, lediglich nur eine Torüberwachung, simpel ausgedrückt.

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Nochmal ein naiver Link
https://youtu.be/E-wHdTRFYzk?si=CzvsPUynhQszXONk

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Ich weiß nicht, ob du deine Links selbst anschauen tust. Das alles ist höchst unerforscht, unabhängig sogar von MS. Naiv ist zu denken, dass man mit ein bisschen Forschung hier schnell was rausbringen wird - ich denke weder du, noch ich werden das in unserer Lebenszeit erleben.

P.S.: an Remyelinisierung und MS wird ja auch schon seit Jahrzehnten geforscht - in der Praxis bisher Nichts angekommen. Ist ja kein Vorwurf, so ist eben die Forschung.

Gruß

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Ich hoffe doch :wink: dass es noch bessere Medikamente als die B Zell Crasher geben wird.
LG

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Ehrlich gesagt geht meine Hoffnung diesbezüglich gegen Null. Irgendwie war der letzte ECTRIMS auch extrem frustrierend… So long einfach weiter kämpfen.

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Und wie geht es dir sonst so mit den MS Symptomen? ich hoffe du bist symptomfrei.
VG

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Hallöchen :slightly_smiling_face:. Na ja ich habe schon paar Mal leichtes Kribbeln gehabt. Aber das ist nicht der Rede wert.

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Das hört sich ja schon mal gut an.
Machst du denn jährliche MRT’s?
Wenn du MS Patient bist, sollte das die Regel sein.

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Ich habe von ms lern mit schubförmiger ms nur gutes über ocrevus gehört . Da waren leute dabei die nehmen seit 6 jahren ocrevus und haben seit dem keine schübe mehr . Aber du bist noch jung . Bedenke bei ocrevus darfst du keine kinder machen . Wie es bei den anderen medikamenten ist weiss ich nicht .

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Hi Sidamone,

kurzes Update von mir: ich habe jetzt seit Juli Kesimpta und bin (jedenfalls was das Handling angeht) so glücklich wie bisher mit noch keinem anderen MS-Medikament. Einmal im Monat selbst spritzen (geht super schnell und merkt man wirklich fast nicht) und alle 3 Monate Blutkontrollen sind da echt easy.
Natürlich kann ich noch nicht sagen, ob es auch wirkt, das MRT steht erst im Dezember an.
Aber vielleicht hilft dir die Einschätzung ja trotzdem.

Beste Grüße
Haribo

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