Hallo,
bei mir wurde 2018 MS diagnostiziert. Ich hatte damals wohl einen Schub. Ich vermute, dass ich schon länger an MS leide. Erstes Anzeichen war 2014 eine Trigeminusneuralgie. Bekomme seit 2018 Aubagio. Ich hatte seither keinen, oder allenfalls diskrete, Schübe. Allerdings haben sich meine Beschwerden seit 2018 deutlich verschlimmert. Seit Dezember 2022 nochmalige Steigerung der Beschwerden. Beim letzten MRT im Februar 2023 wurde auch eine neue Läsion im Gehirn festgestellt. Hauptsächliche Beschwerden sind die Gehfähigkeit (EDSS 4,5) Gleichgewicht, Gefühlsstörungen in Händen und Füßen, Feinmotorik v.a. rechter Arm, Fatique, Blasenstörung und Schlafstörungen. Seit 2022 ist leider auch noch eine rezidivierende mittelgradige Depression hinzugekommen. Ein ms-typischer “bunter Strauß” eben. Die Diagnose wurde auf SPMS abgewandelt. Aufgrund der Verschlechterung wurde mir in der MS-Ambulanz ein Therapiewechsel auf Ocrevus oder Mavenclad empfohlen. Auch Siponimod war im Gespräch. Die Beschreibung der Nebenwirkungen hat mich bei allen drei Möglichkeiten nun doch stark verunsichert. Eigentlich möchte ich zu meinem “Strauß” nicht noch mehr dazu bekommen. Ich bin jetzt 58, arbeite in Vollzeit und habe gegenwärtig einen GdB von 30. Allerding fällt mir mein Job zunehmend schwerer. Hat jemand ähnliche Erfahrungen, oder Erfahrungen mit Ocrevus bzw. Mavenclad? Die Kommentare im Forum ermutigen mich derzeit nicht. Könnt ihr mir Ratschläge zu einem Verschlechterungsantrag (GdB) geben? Ich bin für jeden Kommentar dankbar.

Also ich bekomme ocrevus seit 2018. Habe ppms . Ohne nebenwirkungen. Ob ocrevus was für dich ist musst du ausprobieren . Ist bei jedem anderst .

Danke. Ich muss zunächst die ganzen Voruntersuchungen abschließen.

Am Anfang habe ich auch nur einen GdB von 30 vom zuständigen Amt erhalten. Erst der Einspruch meines Hausarztes hat eine positive Änderung bewirkt.

Ich bekomme Mavenclad und habe es gut vertragen, bin bisher stabil geblieben.

Bei mir das gleiche :+1:

Ich nehme seit Donnerstag wieder mavenclad ein und merke überhaupt nichts an Nebenwirkungen.
Letztes Jahr dachte ich, ich hätte verstärkt mit fatigue zu kämpfen.
War vielleicht die Psyche :thinking: … Oder das kommt noch :sweat_smile:

Hallo,

Ich hab im Januar und Februar mavenclad genommen. War echt ohne große Probleme. Einen Tag hab ich mich krank gemeldet weil es mir nicht so gut ging.

Ob es hilft weiß ich noch nicht. Direkt 2 Wochen nach der 1 Woche hatte ich eine sehnerv Entzündung.

Ich bin jetzt einfach mal optimistisch.

Es gibt immer mal Probleme mit oder ohne Medikamente. Ich habe mich im Moment ganz klar dafür ausgesprochen für mich selbst.

Mein ms war hochaktiv mit Schwerpunkt bws.

Grüße

Danke für eure Kommentare.

Also ich habe “normale” MS und habe vor etwa einem Jahr mit Mavenclad angefangen. Über die langfristige Wirksamkeit kann ich daher noch nicht so viel sagen, aber da das ohnehin von Person zu Person verschieden ist, welches Medikament einem am besten hilft (Betaferon und Tecfidera haben bei mir z.B. nicht oder nicht ausreichend gewirkt), wäre eine Aussage darüber wahrscheinlich auch nicht so bedeutend.

Unabhängig von der Wirksamkeit bin ich ein großer Freund des Medikaments, einfach weil man seinen Körper damit nicht dauerhaft einer Beeinflussung durch Chemikalien aussetzt. Sondern man nimmt es nur wenige Male, und dann erst mal gar nicht mehr, so hat der Körper Zeit, sich davon zu erholen. Sowohl bei Spritzen als auch mit Tecfidera hatte ich regelmäßig Nebenwirkungen, wenn auch nur kleinere. Mavenclad hat mich in den zwei Wochen der Einnahme etwas flachgelegt, aber abseits davon fühle ich mich richtig wohl. Keine ständigen Tabletten mehr, keine ständige Angst vor Nebenwirkungen. Selbst die MS-Schwester meinte, dass sie davon überzeugt ist gegenüber den Alternativen, und hat mir, nachdem ich mich dafür entschieden hatte, erzählt, dass sie bei ihren Patienten bislang nur gute Erfahrungen gemacht hat. :slight_smile: