Hallo Zusammen,
ich habe im August 21 MS diagnostiziert bekommen und seither 9 Schübe gehabt. Trotz Medikation (Cladribin Mavenclad, 1. Behandlungsjahr) hatte ich 3 Schübe (im Gehirn) die unbemerkt blieben. Nun möchte mein Arzt auf Tysabri wechseln, jedoch habe ich in Studien und Berichten gelesen, dass das Medikament starke Nebenwirkungen hat. Da alles was ich finde meistens sehr alt (Jahr 2007-2010) ist und sich das Medikament bestimmt verändert hat wollte ich hier um Erfahrungsberichte beten.
Danke schonmal im Voraus für eure Hilfe!
Hallo Sina, tut mir leid, dass bisher keiner was geschrieben hat! Ich habe im letzten Jahr für ein halbes Jahr Tysabri bekommen.
Ich hatte seit dem Tag der ersten Infusion bis sechs Wochen nach der letzten Infusion eine ganz schlimme Fatigue.
Ich hatte alle drei Tage Durchfall.
Aber das MRT war gut!
Jetzt bekomme ich Mavenclad.
Ich weiß noch nicht wie es wirkt, MRT ist erst im März.
Alles Gute dir!
Hallo Sina, ich habe seit 2006 MS. Zu Beginn habe ich Betaferon und Glatiramerazetat bekommen, die konnten die Erkrankungsaktivität aber nicht stoppen. Seit November 2007 bekomme ich alle 4 Wochen Tysabri, seit ca. 1 Jahr alle 6 Wochen. Umstellung deshalb, um einer PML entgegenzuwirken / Risikominimierung. Es gibt bei mir keine Nebenwirkungen. Manchmal/selten ein bißchen schlapp.
Ich wünsche Dir viel Erfolg.
Nach Avonex, Copaxone, Rebif und Aubagio bin ich bei Tysabri gelandet. Trotz positivem JCV habe ich es zwei Jahre bekommen. Am Abend nach der Infusion und am nächsten Tag war ich schlapp, sonst habe ich mich gut gefühlt.
Aber: nach der ersten Infusion stiegen meine Leukos an und es gab weitere, auch neoplastische Veränderungen im Blutbild und Veränderungen von Leber, Milz und Lymphknoten - diese sind oder waren nicht im Beipackzettel beschrieben.
Ich wurde der Pharmafirma gemeldet, es bestand auf chronische Leukämie oder Lymphom. Beides konnte ausgeschlossen werden und ich war sehr lange in Beobachtung der Hämatologen. Nach dem Absetzen waren die Blutwerte 6 Wochen später nach zwei Jahren wieder okay. Es war wohl medikamentös-toxisch und ich weiß inzwischen, dass ich nicht die einzige Patientin mit diesen Auffälligkeiten geblieben bin.
Ich hätte Tysabri weiter nehmen dürfen, aber ich wollte mir keine Gedanken mehr machen, ob nicht doch irgendwas Schlimmes passieren kann.
Hätte ich dieses Problem nicht gehabt, hätte ich es gerne weiter genommen.
Dir alles Gute
Anne
Hallo Sina,
ich habe mir noch einmal meine Laborwerte angeschaut. In einem Beitrag hieß es ja, die Leukozytenzahl sei erhöht.
Am 04.01.2023 ergab meine Blutuntersuchung keine veränderten Werte aller untersuchten Bestandteile, d.h.alles im Normbereich, auch nach mehreren Jahren schon.
Das einzig erhöhte Ergebnis bestand bei den Lymphocyten (50, Norm bis 40) auch schon seit Jahren. Meine Hausärztin beruhigt.
Und Triglyceride/Cholesterin sehr erhöht. Das hat aber mit meiner Ernährung zu tun und ist daher sehr volatil und gut steuerbar durch Deinen individuellen Konsum (Schokolade,Chips, Leberwurst, tote fettige Kalorien halt). Der Alkoholkonsum spielt auch eine gewisse Rolle, aber eben nicht so, wie das oben Beschriebene.
Jeder reagiert wahrscheinlich anders auf das Medikament. Vielleicht probierst Du es aus, wenn es eine Alternative für Dich darstellt und hör in Dich rein, wie Dein Körper reagiert.
Mein Neorologe hat zu Beginn der Therapie 2007 mit Tys 2007 zu mir gesagt, dass man es mal ausprobieren könne, da ich Betaferon und Copaxone nicht vertragen habe. Mittlerweile ist er überzeugt davon. Zusätzlich bekomme ich Fampyra, um das Gangbild zu verbessern (1-0-1), auch ohne Nebenwirkungen.