Hallo Zusammen, ich bin 35 Jahre und hatte zuletzt 2020 ein CUS diagnostiziert bekommen. 2023 dann die finale Diagnose. Ich werde in den nächsten Wochen mit viel viel Unsicherheit eine Basistherapie mit Tecfidera starten. Könnt ihr eure Erfahrungen mit mir teilen. Ich bin Mutter von zwei Kindern. Beruflich teilzeit unterwegs aber dennoch sehr anspruchsvoll mit hohem stresslevel. Zu tecfidera würde ich gerne wissen, wie stark die Übelkeit ist? Kann man die Tablette nehmen und dann zur Arbeit ohne Platt zu sein. Habt ihr Haarausfall (würde es dann sofort absetzen)? Leberwerte? Und noch eine Frage, wie groß muss der Abstand zwischen der Einnahme sein. Ich bin muslimischen Glaubens und würde gerne den Ramadan mit machen. Der Monat ist mir wichtig und gibt mir mentale Stärke und ja ich weiß, Kranke müssen nicht fasten. Meine Ärztin meinte, es müssen 12 Stunden sein. Diese Regel kann ich nirgendwo nachlesen. Von Sonnenaufgang bis Untergang wären es wahrscheinlich genug 10 ein halb Stunden. Könnt ihr mir was zu sagen. Danke
Hallo Doun,
ich habe Tecfidera 4,5 Jahre genommen und damit gute Erfahrungen gemacht. An Nebenwirkungen hatte ich nur gelegentliche Flushs, Magenprobleme oder Übelkeit überhaupt nicht.
Man sollte zur Einnahme unbedingt etwas essen, empfohlen werden Milchprodukte um es besser verträglich zu machen. Einen bestimmten Abstand zwischen den Einnahmen habe ich nicht eingehalten, ich habe es halt morgens zum Frühstück und dann zum Abendbrot genommen.
Danach bin ich problemlos zur Arbeit gefahren.
Haarausfall hatte ich keinen. Von anderen, die das hatten, habe ich gelesen, dass die Haare wieder nachwachsen. Meine Haare sind seit Tec lockiger geworden. So ist das, die Einen bekommen Haarausfall, die Anderen Locken.
Daraus, dass ich es gut vertragen habe, kannst du nichts auf dich schließen, wie du es dir damit geht, kannst du nur durch Ausprobieren rausfinden.
Du solltest Tec langsam aufdosieren und regelmäßig deine Blutwerte kontrollieren lassen. Vielleicht wie ich, die 1. Einnahme am Freitagabend, damit du die Folgen in Ruhe Zuhause siehst und nicht bei der Arbeit davon überrascht wirst.
Ich habe jetzt nicht so viel Zeit, weil ich zur Arbeit muss. Wenn du weitere Fragen hast, gerne heute Abend mehr.
Hi,
ich habe damals meinen Neurologen auch gefragt, ob es wichtig ist das Medikament immer zur gleichen Uhrzeit zu nehmen: Nein, ich könnte auch die Tagesdosis auf einmal nehmen.
Die Gabe zweimal an Tag im Abstand von 12 Stunden soll Nebenwirkungen reduzieren und ist nunmal die Dosis/Einnahme unter der das Medikament getestet und zugelassen ist. Zur Not fragst du nochmal.
Ich musste es absetzen, weil mir nur noch schlecht war und die flushs waren echt heftig. Vumerity hat dem gleichen Wirkstoff und soll besser verträglich sein.
Lg
Guten Morgen,
ich nehme Tecfidera seit bald 11 Jahren (mit einer Unterbrechung wegen einer Schwangerschaft). Ich hatte nie Probleme mit Übelkeit und Magenschmerzen. Haarausfall habe ich auch nicht.
Ich nehme es immer morgens und abends zum Essen ein.
Zu Beginn schleicht man es ein und steigert die Dosis. War bei mir auch problemlos.
Am Anfang hatte ich regelmäßig Flushs, jetzt nur noch hin und wieder. Die hindern einen jedoch nicht am Arbeiten.
Irgendwo habe ich mal gelesen, dass zwischen beiden Tabletten mindestens 6 Stunden liegen sollten. Von 12 Stunden weiß ich nichts. Das würde ich vor allem am Wochenende nicht schaffen, da ich da oft spät frühstücke.
Ansonsten gebe ich alle 3 Monate Blut zur Kontrolle ab. In der ersten Zeit waren die Intervalle zur Sicherheit allerdings viel kürzer. Diese Kontrollen solltest du sehr ernst nehmen.
Meine Werte sind okay. Die weißen Blutkörperchen natürlich viel geringer als bei gesunden Menschen.
Dir alles Gute!
Hallo Doun,
zu Beginn der Therapie mit Dimethylfumarat (Tecfidera) wird die Dosis langsam gesteigert um den Körper an das Medikament zu gewöhnen und um Nebenwirkungen möglichst gering zu halten.
Ich hatte letztes Jahr meine Theramie mit dem Medikament gestartet und nehme es nach wie vor. Zu Beginn hatte ich drei oder vier Tage etwas Magenprobleme. Seit dem nicht mehr. Einen Flush bekomme ich hin und wieder, insbesondere wenn ich die Tablette auf nüchternen Magen nehme ohne etwas zu essen. Passiert mir morgends hin und wieder wenn ich nicht frühstücke. Haarausfall bemerke ich keinen.
Laut Biogen muss ein Mindestabstand zwischen der Einnahme von 4 Stunden eingehalten werden!
Quelle: https://www.biogen.de/content/dam/corporate/europe/germany/de-de/medicines/Tecfidera-Fachinfo.pdf
Gruß Feliu
Ich habe noch keine Erfahrungen mit Tecfidera, will aber diese Woche starten.
Es gibt Tecfidera auch als 120mg Tablette zum
Aufdosieren. Lass dir nicht nur eine Packung (14 Stück) davon verschreiben, sondern zwei, damit du langsamer aufdosieren kannst. Z.B. über drei oder vier Wochen statt nur über zwei.
Ich habe Tecfidera recht schnell nach der Zulassung 2014 für ein gutes Jahr genommen, dann wegen eines nervösen Neurologen aufgehört.
Seit 2016 nehme ich es wieder und für mich ist das anscheinend das passende Medikament. Ich habe keine Magenprobleme, ganz selten einen Flusch (einmal im Jahr, wenn überhaupt) und meine Blutwerte sind stabil.
Die MS hält seitdem Ruhe (obs an den Tabletten liegt, weiß ich natürlich nicht).
Die vier Stunden Abstand halte ich ein, aber es ist ganz praktisch, wenn man die Tabletten mal vergisst, ist es weniger dramatisch als bei der Pille 
Dir viel Erfolg!
Hallo Zusammen,
Vielen Dank für eure Rückmeldungen. Das gibt einen Mut. Also mit den 12 Stunden lese ich ehrlich gesagt auch nirgendwo. Meine Ärztin meinte man sollte mindestens 12 Stunden Abstand zwischen den Einnahmen halten. Unter 10 Stunden wäre nicht gut. Also es geht darum, die nicht zu früh einzunehmen. Meine Blutwerte werde ich absolut im Blick halten. Aber ich weiß auch jetzt schon, dass so bald meine weißen Blutkörperchen absinken, ich sofort Panik bekomme. Ist es normal, dass sie etwas absinken? Nimmt man das Medikament dann trotzdem weiter. Ich glaub, da gibt es eine Grenze. Seit ihr sehr infekt anfällig? Ich kann mich irgendwie nicht damit abfinden, jetzt schon auf Lebenszeit mein Immunsystem zu dämpfen. Alles was eine Wirkung hat, hat ja wahrscheinlich eine Nebenwirkung. Meine Ärztin meinte Zum Beispiel, dass man keine Langzeitschäden an der Leber davon tragen würde. Solange die Werte der Leber stabil sind, passiert der auch nichts? Aber kann mir das heute schon jemand so bestätigen. Solange ist das Medikament doch noch gar nicht im Einsatz oder? Nehmt ihr auch noch Ergänzungsmittel? Ich nrkmr omega 3 und Vitamin d plus selem und Q2. Denkt ihr, es ist sinnvoll es parallel zu nehmen? Da ich einen Herd im der HWS habe, wäre es laut meiner Ärztin zu riskant keine Therapie zu machen, weil ich anfällig dafür wäre, in einem solchen riskanten Bereich erneute herde zu entwickeln. Wie seht ihr das? Finder ihr das Risiko auch zu hoch, nicht zu therapieren. Laut Neurologin habe ich angeblich eine milde Form. Ich danke euch vorab schon vielmals.
Ich bin grundsätzlich auch ein Fan von Tecfidera und habe es insgesamt auch schon 7 Jahre genommen.
Anfangs ist es wichtig die Dosierung wirklich nur langsam zu steigern (dafür gibts aber ganz klare Vorgaben) und wirklich darauf zu achten, dass man zum Medikament etwas dazu isst. Im Notfall tuts auch mal nur ein Getränk, aber Essen ist besser. Wenn ich Tecfidera wirklich auf nüchternen Magen nehme, bekomme ich Sodbrennen.
Flushs habe ich immer wieder einmal, aber auch die sind nicht so schlimm und nach ca. 20-30min auch wieder weg.
Laborwerte waren bei mir immer in Ordnung. Leberwerte total normal und auch das Blutbild + Differentialblutbild total unauffällig.
Haarausfall kenne ich nur unter Kesimpta (das war wirklich schlimm). Aja und die Einnahmezeiten können meines Wissens nach variieren. Also je nach Frühstücks- und Abendessenszeit.
Keine guten Erfahrungen
Glaube habe ca 6 Monate das Mittel genommen
Mir war wirklich immer immer immer übel
Hatte massiven Haarausfall aber am schlimmsten waren diese flushs - egal was ich gegessen habe sie
Kamen immer
Teilweise auch in der Nacht sodass ich wach wurde ( massives brennen der Haut, Jucken, Atemnot ) bei der Arbeit hah man mich teilweise drauf angesprochen was mit meiner Haut los sei
Am Ende musste ich es absetzten das meine Blutwerte sehr schlecht waren hatte kaum noch Leukozyten … es war dann fahrlässig die Tabletten weiter zu nehmen ( PML Risiko )
Aber ich denke es ish ein gutes Medikament
Meine Freundin verträgt es ohne Probleme
Habe mich im
Vorweg auch sooooooo
Kaputt gelesen welches Medikament ich nehme - am Ende hat’s mein Körper entschieden und ich nehme jetzt notgedrungen das , was ich nie wollte und komme damit gut klar
Alles gute
Meine Lymphozytenzahl war immer um den unteren Grenzwert. Zwischendrin waren sie auch Mal bei 700, sind dann aber von selbst wieder angestiegen.
Infektanfällig war ich in der Zeit mit Tecfidera überhaupt nicht. Im Gegenteil, auch wenn alle um mich rum erkältet oder krank waren, hat es mich nicht erwischt. Auch als mein Mann Grippe hatte, habe ich mich nicht angesteckt.
An Nahrungsergänzungsmittel habe ich nur Vitamin D genommen, da ich einen Mangel hatte und Leinöl.
Hallo Doun,
Tecfidera war auch mein erstes Medikament.
Ich hab es von 2014 bis letztes Jahr genommen.
Haarausfall und Übelkeit hatte ich eigentlich nie.
Ganz selten mal Magenschmerzen,aber sehr oft den Flush(mehrmals in der Woche).
Dabei war es egal,ob ich und was ich gegessen habe. Mal kam er nach 30 Min. und mal bis 5 Stunden nach Einnahme.
Manchmal war es nur als Rötung/Kribbeln am Kopf,oft aber ein Jucken,Brennen,Hitzegefühl und feuerrot teilweise bis runter zu den Beinen.
Wurde dann oft gefragt ob ich zu lang auf der Sonnenbank gewesen wäre augenroll
Genommen hab ich es wie es gerade gepasst hat. Irgendwann morgens und irgendwann abends.
Soweit ich weiss wird es “abgeatmet” und nicht über die Leber verstoffwechselt.
Meine Laborwerte waren immer in Ordnung und infektanfälliger war ich auch nicht mehr als sonst.
Auf jeden Fall ist meine MS unter Tecfidera viele Jahre stabil gewesen bis letztes Jahr,sodass ich dann doch auf ein anderes Medikament wechseln musste.
Das liest sich schon gruselig. Ich weiß jetzt schon, dass ich Tecfidera nicht nehmen werde. Dazu bin ich ein ausgeprägter Allergiker und habe einen sensiblen Magen…
Ich wollte/möchte wirklich keinem Angst machen davor ! Gibt auch genug Fälle wo die NW kaum bis wenig vorhanden sind,man kann es ja versuchen und wenn das nichts ist auf ein anderes Medikament wechseln. Gibt ja auch ein Nachfolgepräparat,das besser verträglich sein soll.
So und so hatte ich immer das Gefühl man hat die Wahl zwischen Pest und Cholera bezüglich der Medikamentelach
Wobei ich froh und dankbar bin,dass es mittlerweile so viele Medikamente gibt.
Pest oder Cholera trifft es gut! Bin aber auch froh darüber 
Hallo Zusammen,
Mein Medikamentrezept ist leider immer noch nicht da. Hat jemand gute Erfahrungen auch ohne Medikament gemacht mit anderen Maßnahmen? Verzweifelter Gruß
Hallo,
das ist ja blöd.
Ich bin Befürworterin einer Therapie, aber vielleicht hilft es, wenn du ein wenig versuchst Stress zu vermeiden (was vermutlich momentan schwierig ist, erst Recht mit Kids), dich (an der frischen Luft) zu bewegen und Dir irgendwie Zeit für Dich zu nehmen und gegebenenfalls Hilfe anzunehmen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass das Rezept bald da ist.
Viele Grüße
Hallo Doun,
das Medikament Tecfidera wurde bereits 2014 für die Behandlung der MS zugelassen. Der zugehörige Wirkstoff Dimethylfumarat wird bereits seit 1994 für die Behandlung von Psoriasis/Schuppenflechte eingesetzt. Damit zählt Tecfidera/Dimethylfumarat zu den Medikamenten welche vergleichsweise lange im Einsatz sind. Entsprechend viel Erfahrung zur langfristigen Behandlung existiert.
Dass die Lymphozytenzahl zu Beginn der Behandlung um 15 % bis 30 % abfallen kann ist in der Literatur und Patientenbroschüren gut beschrieben (https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/medikamente-versteckt/dimethylfumarat-tecfiderar.
Ich selbst nehme Dimethylfumarat seit Mai 23 und obwohl die Zahl meiner Lymphozyten stark abgefallen ist, fühle ich mich nicht infektanfälliger bzw. hatte ich auch seit dem noch keine Erkältung. Aktuell bin ich mit mehreren Familien im Winterurlaub und von verschnupften Kleinkindern umgeben. Dennoch bin ich guter Dinge 
.
Aus deinen Posts entnehme ich, dass deine MS frühzeitig erkannt wurde. Das ist etwas positives! Meine war bereits ein paar Jahre aktiv (mehrere leichte Schübe) bis sie korrekt diagnostiziert wurde und hat in den MRT-Aufnahmen (auch in der HWS) einige Spuren hinterlassen. Dennoch gilt sie auch bei mir als mild.
Ich persönlich verzichte weitestgehend (nicht vollständig) auf Zucker, Schweinefleisch, Alkohol und hoch-verarbeitete Speisen. Versuche mich halbwegs ausgewogen zu ernähren. Falls du rauchst, solltest du unbedingt damit aufhören! Ansonsten nehme ich täglich Vitamin D3, da mein Wert sehr niedrig war.
Ich habe für mich Entspannungsübungen (~ 15 Minuten) Entdeckt, welche man zb. abends vor dem Einschlafen durchführen kann. Diese halfen mir insbesondere in den ersten Monaten mit der Diagnose klarzukommen.
Ich kann dir nur raten, lass dich nicht verrückt machen wegen ein paar Tagen oder Wochen bis du deine Therapie starten kannst. Ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan.
Gruß
Feliu
Ich habe 9 Jahre gebraucht, bis ich mit Tecfidera ein Medikament hatte, das ich gut vertrage… vorher Copaxone (chronische Urtikaria entwickelt und abgesetzt), dann Avonex (knapp zwei Jahre mit einer schlaflosen Nacht in der Woche), zwischendurch auch mal keine Therapie und zwei problemlose Schwangerschaften…
Wie andere schon schrieben - es kommt nicht auf eine Woche oder einen Monat an, MS ist Langstrecke
Alles Gute!
Hallo Zusammen,
habe gestern Abend meine erste Tablette genommen. Alles ist gut gegangen. Ich habe nichts gemerkt. Eine kurze Frage, wurde bei euch das JC Virus getestet. Meine Neurologin sagt, dass muss man nicht. Kann ich absolut nicht nachvollziehen. Halte ich bei Tecfedira und in Bezug auf PML für wichtig. Kann ich das bei meiner Hausärztin testen? Ich habe auch etwas Kopfschmerzen. Ich hatte mal gelesen, dass man unter der Einnahme von Tecfedira lieber Paracetamol anstatt Ibu nimmt. Ist das richtig?