Erfahrungen zur Basistherapie, speziell Rebif und Betaferon?

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Hallo :raising_hand_woman:t2:
Bei mir reicht es noch nicht für eine MS-Diagnose aber mein Neurologe rät mir zur Basistherapie.

Ich hatte im September ‘24 eine Sehnerventzündung. Anfangs hab ich mir dabei nichts gedacht bzw. dachte ich, dass ich eine neue Brille brauche. Nachdem die aufgesuchten Optiker aber gesagt haben, dass mit meinen Augen alles in Ordnung wäre und vermutlich nur Stress habe, habe ich einen Augenarzt aufgesucht. Inzwischen war mir auch aufgefallen, dass ich mit meinem rechten Auge die Farben nur noch abgeschwächt wahrnehme. Der Augenarzt verwies mich dann an einen Neurologen.
Inzwischen war es November geworden und es folgten Blutuntersuchung, evozierte Potentiale (bei den visuellen evozierten Potentialen Hinweis auf demyelinisierung der rechten Sehbahn), Lumbalpunktion (20 OKB Typ 2), diverse MRT (2 kleine Demyelisierungsherde im HWS-MRT) und zwischendurch Kortison-Infusion, was allerdings nichts mehr verändert hat an den Folgen der Sehnerventzündung.

Mein Neurologe hat mir geraten eine Basistherapie für 2-3 Jahre zu machen und ich soll ihm zum nächsten Termin sagen, ob und für welche Basistherapie ich mich entscheide.

Auf Grund der Nebenwirkungen bin ich mir unschlüssig, ob ich überhaupt eine Basistherapie beginnen will. Auf der anderen Seite hab ich aber auch Angst vor einem zweiten Schub, wer weiß welchen Nerv der dann betrifft.
Auch ist mir nicht klar, was die Therapie für nur 2-3 Jahre bringen soll, da es ja eigentlich eine Dauertherapie ist.

Bei der Basistherapie schwanke ich stark zwischen Betaferon und Rebif. Bei Betaferon finde ich gut, dass es nicht gekühlt werden muss und dass es keine Zusatzstoffe enthält. Bei Rebif finde ich gut, dass ich die Möglichkeit habe, es mittels Pen zu injizieren, was ich mir einfacher und schneller vorstelle, als zu spritzen. Bei Betaferon gibt es nur die Möglichkeit zu spritzen, da man es ja selbst anrühren muss, oder?

Ich bin wirklich hin und hergerissen, zwischen Therapie Nein, dann Ja, dann wieder Rebif oder doch Betaferon….

Könnt ihr mir eure Erfahrungen im Alltag mit Betaferon und Rebif schildern?

Liebe Grüße

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Hallo Lotti,

erstmal: willkommen Im Forum :slightly_smiling_face: verstehe ich richtig dass du dann die Diagnose CIS hast (Klinisch isoliertes Syndrom?).

Ich kann nur aus meiner persönlichen Erfahrung & Perspektive antworten: Wenn du oligoklonale Banden sowie 2 HWS Läsionen hast sowie deutlichste Hinweise auf eine abgelaufene Sehnerventzündung, ist - meiner Ansicht nach - die Gefahr eine manifeste MS zu entwickeln recht hoch.

Ich persönlich (jedoch ist das natrlich subjektiv) würde in deinem Fall mit einer Basisthera starten, da es auch statistisch die Wahrscheinlichkeit für eine manifeste MS bzw. für weitere demyelisierende Ereignisse (d.h. “Schübe”) verringern sollte.

Mit Copaxone oder einem Interferon sind üblicherweise auch keine schwerwiegenden Nebenwirkungen verbunden.
Grundsätzlich gäbe es auch noch Plegridy (PEN alle 2 Wochen) oder Avonex.

Falls du eine Zweitmeinung (Tip: MS Ambulanz Uniklinik) einholst, wäre es eventuell möglich, dass dir auch Aubagio oder Tecfidera angeboten wird, nur sind die halt schon deutlicher immunsupressiv. Die könntest du auch anschließen, falls die Injektionen dir nicht zusagen.

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Vielen Dank für deine schnelle Antwort, Loreley!

Im Befund nach meiner Lumbalpunktion lauten die Diagnosen: Sehnerventzündung und Differezialdiagnose KIS.
Auch die Neurologin, die im ambulant im Krankenhaus, die Lumbalpunktion gemacht, riet mir anschließend mich mit den Therapien zu beschäftigen.

Bei den Interferonen bin ich gelandet, weil ich eine eventuelle Schwangerschaft noch nicht gänzlich ausschließen wollte. Mein Neurologe sagte, dass er mir dann zu den Inteferonen raten würde.

Auf Rebif und Betaferon hab ich mich konzentriert, weil ich in diversen Foren gelesen hab, dass msn sich schneller an die Nebenwirkungen gewöhnt bzw. die Nebenwirkungen eher ausbleiben, wenn man regelmäßig injiziert :woman_shrugging:t2:

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Was verführt dich zu dieser Behauptung?

Mit dem gleichen Setting bin ich im 26. Jahr nach der Diagnose immer noch unbehandelt als
#Radfahrer
#Fussgänger
#Optimist
unterwegs

Es „kann“ auch OHNE gehn:
ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und
seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.

  • Symptome der letzten 19 Jahre:
  • SNE (Remission)
  • Sensibilitätsstörungen (Remission) (Re Bein, re Seite von oben bis unten mitten durch den
    Körper mit allem was so in der Mitte ist)
  • Panzergefühl (Remission)
  • Doppelbilder
  • Ameisenlaufen (Remission)
  • Warm-kalt Probleme (Remission)
  • Gehstrecke (deutlich verbessert)
  • Fazialislähmung (Remission)
  • Polynykturie (nachts dauernd bieseln müssen) (Remission)
  • Stuhlgangprobleme (Remission)
  • Fatigue (deutlich verbessert)
  • Gleichgewichtsprobleme (deutlich verbessert)
    es ist (fast :wink: ) alles wieder weggegangen
    Die ganzen Jahre: OHNE Cortison und OHNE Nebenwirkungen und OHNE sogenannte
    Basistherapien

PS: Doch Nebenwirkungen: Muskelkater von der Physiotherapie , wenn wir es wieder mal zu
doll getrieben haben :wink:

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Wenn du in nächster Zeit vielleicht schwanger werden möchtest sind wohl tatsächlich Copaxone & Interferone besser als zb Aubagio. Außerdem ist ein Wechsel ja meist möglich.

Im Allgemeinen wird Copaxone besser vertragen als Interferone (aber jeder ist da anders!). Bei Avonex ist es halt so, dass man es z.b am Wochenende spritzt und dann 1-2 Tage am Wochenende Grippesymptome haben kann oder sehr schlapp ist. Bei Plegridy ähnlich (ggf. noch mehr Tage schlapp dafür nur 2 Mal im Monat).

Bei Betaferon & Rebiff ist, soweit ich gehört habe, bei einigen Leuten tatsächlich ein Gewöhnungseffekt da.
Wie erwähnt - ein Querwechsel geht eigentlich immer. Wenn du also beispielsweise mit Betaferon startest und dich nicht daran gewöhnst, kannst du auf Plegridy wechseln.

Aber es sind einige hier, die dir mehr persönliche Erfahrungen zu den Interferonen schildern können. Bin mir sicher es kommen noch viele praktische Erfahrungsberichte in den nächsten Tagen :slightly_smiling_face: alles Gute :bouquet:

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Hallo Lotti,

das habe ich auch schon mal so irgendwo gelesen. Zu meiner Zeit (2008), als ich ein CIS diagnostiziert bekommen habe, habe ich mit Avonex gestartet. Der „Trend“ geht dahin, dass die Pharmahersteller es den Leuten leicht machen wollen, indem das Medikament seltener gespritzt werden muss. Plegridy gibt es noch nicht so lange. Eine Userin (Victoria), hatte es dann aber abgesetzt, weil ihr die Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Schüttelfrost) zu krass waren.

Nach anfänglichen Nebenwirkungen unter Avonex, die sich mit Ibuprofen allerdings gut managen ließen, bin ich jahrelang nebenwirkungsfrei mit Avonex sehr gut gefahren.

Viele Grüße

Jana

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Hallo shitman, dann antworte ich gerne noch kurz auf deine Frage (kurz, damit es nicht allzu off topic wird bei mir)…mich verführen einerseits wissenschaftliche Studien wie:

dazu. Und du und ich haben auch eine sehr unterschiedliche (Lebens-)Geschichte :wink:

Ich habe länger nicht mit Medikamenten gestartet trotz CIS (2010) und oligoklonalen Banden und würde es heute anders machen. Ich habe meine damalige Entscheidung bereut - obwohl man ja nie weiß, ob es tatsächlich anders besser gewesen wäre.

Jedoch: stände ich vor Jahren mit meinem CIS nochmal vor der Wahl, würde ich eine Basistherapie mit Interferon oder Copaxone beginnen (was mir ärztlich auch empfohlen wurde).

Aber wie deine Geschichte zeigt. Es kann immer so oder so laufen im Leben. Im Endeffekt ist die Entscheidung sehr persönlich und individuell (darum hab ich auch mehrfach betont, dass es meine subjektive Ansicht ist). Dir auch weiter alles Gute :slightly_smiling_face: