Hallo allerseits!

Ich bin 38 Jahre alt und habe seit nunmehr 21 Jahren MS. Diagnose wurde erst nach 5 Jahren (1992) gestellt. Nach anf. schubförmigen Verlauf der immer mit Kortison behandelt wurde, hat sich zwischenzeitlich leider ein chron. Verlauf eingestellt (nach der Geburt meines zweiten Sohnes 2000). Medikamente zu nehmen habe ich bisher bewusst vermieden. Mit den zurückgebl. Einschränkungen (Feinmotorik, Inkontinenz) konnte ich auch so ganz gut leben. Doch nach u. nach wird meine Gehfähigkeit immer mehr eingeschränkt (links Fußheberschwäche) etc., von den Erschöpfungszuständen mal ganz abzusehen. Wurde schon desöfteren mit der “intrathekalen Kortisongabe” konfrontiert. Wer kann über Erfahrungen berichten?

Hallole,

darüber kann ich Dir sehr gerne was schreiben! Habe das schon sehr oft bekommen und eigentlich positive Erfahrungen (bzgl. meiner starken Spastik) gemacht.
Was möchtest Du denn genau wissen???

Liebe Grüße
Kessi

ich hab mittlerweile 3x eine bekommen und muss sagen das es für mich die rettung war…
nichts hat mir bissher so geholfen wie die intrathekale kortisongabe.
einzige nebenwirkungen sind bei mir, am anfang schlafprobleme, später akne vom kortison auf dem rücken…
blasenprobleme, spastik und die schwäche sind so gut wie ganz verschwunden!!

cih würde an deiner stelle mal einen versuch machen. am besten ambulant bei einem guten neurologe…

Hallo Kessi

Was hast Du denn für einen Verlauf?
Wie oft, in welcher Dosierung und von wem kriegst Du die Spritze?
Ambulant oder stationär?

Welche Beschwerden haben sich denn dadurch verbessert?

vielen Dank für Deine Antwort
liebe Grüsse
Siv

Hallo Siv,

habe einen sekundär-progredienten Verlauf.

Früher (die ersten 6 Jahre meiner MS) habe ich im Schnitt so ca. 4x im Jahr Kortison als Infusionen (4-5 Tage 500-1000mg) bekommen. Leider wurden die Nebenwirkungen bei mir immer heftiger und auch die Wirkung hielt mit der Zeit immer kürzer an, so dass ich mich nach anraten meines Neurologen zur intrathekale Kortisongabe entschied. (Die Nebenwirkungen seien dann nicht so heftig und das Cortison wäre dann gleich gezielt an dem Ort wo es wirken soll…)

Aufgrund meiner zunehmenden Spastik und weiteren Verschlechterung meiner MS-Symptome bekam ich ca. alle 3-4 Monate die Kortisonspritze i.T. (Volon A 4o-80 mg) ambulant bei meinem Neurologen.

Hatte immer eine wirklich deutlich verbesserte Spastik.

Leider profitiere ich inzwischen gar nicht mehr von Kortison, so dass ich mir schon seit 2 Jahren keins mehr geben ließ.

Ach so, das habe ich zur Info noch gefunden:

Vorteile gegenüber der intravenösen Kortisonbehandlung

  1. Durch das direkte Einspritzen des Medikamentes in den Rückenmarkskanal werden trotz einer relativ niedrigen Dosierung des Präparates erheblich höhere Korrtisonkonzentrationen im Nervenwasser erreicht als mit einer intravenösen Therapie.

  2. Da der Wirkstoff aufgrund der Struktur des Präparates (kristallin) verzögert freigesetzt wird, dauert die Wirkung erheblich länger an.

  3. Bei der intravenösen hochdosierten Behandlung möglichen Nebenwirkungen aus das Skelettsystem (Osteoporose = Knochenschwund) treten bei der intrathekalen Behandlung kaum auf, weil das Medikament niedrig dosiert wird und außerdem nur in geringen Mengen in die Blutbahn gelangt.

Trotzdem sollte man auch nicht vergessen, dass die intrathekale Behandlung ja auch
Nebenwirkungen mit sich bringen kann (ähnlich wie bei einer Lumbalpunktion).

Liebe Grüße
Kessi

Hallo Kessi,

was heißt denn “Kortisonspritze i.T.”?

LG Uschi

Hallo Uschi,

SORRY! rotwerd

ich meinte intrathekal (keine Ahnung ob i.T. auch wirklich die richtige Abkürzung dafür ist), also direkt ins Nervenwasser.

LG Kessi

Hallo Kessi,

danke! Klingt plausibel - und hätt ich mir eigentlich denken können - wo “i.v.” intravenös heißt …

LG Uschi

Hallo Zusammen, hallo Kessi,

entschuldigung, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber die Zeit…
Da ich ebenfalls einen sekundär progedienten Verlauf habe, würde mich sehr interessieren welche Probleme du genau hattest und was sich durch die Therapie verbessert hat.

Liebe Grüsse
ab

Hallo Erol,

entschuldige, habe deinen Eintrag erst jetzt endeckt. Welchen Verlauf hast du bzw. hattest du auch Probleme beim Gehen?

Gruß ab

keine ahnung was ich für einen verlauf hab…
hab auf jeden fall seit 5 jahren ms, nicht schubförmig so wie alle schreiben, das über nacht irgend was nicht mehr funktioniert hat, sowas ist bei mir nicht.
ich hatte auf jeden fall probleme mit dem gehen, offtmals war ich nach 100 m kaputt.
mittlerweile hab ich in der hinsicht so gut wie keine einschränkungen mehr.
wenn du spinale herde hast, und aufgrund dessen blasen und gehprobleme hast, würde ich das mal probieren.

was auch hilft bei gehproblemen, falls jemand raucht - sollte er damit aufhören!
danach läuft es sich viel besser!!!

hallo erol,

bei mir kommen die schübe auch nicht über nacht. die symptome nehmen langsam zu, der schub baut sich in 1-2 monaten auf, der höhepunkt dauert etwa 1 monat, dann lassen die symptome wieder nach, gesamtdauer des schubs ca. 5 monate, restschäden bleiben zurück.

die tca-therapie kann zu einer verbesserung spinaler symptome führen, es ist auf jeden fall einen versuch wert!

lg elli

Hallo ab,

meine Probleme beschränkten sich hauptsächlich auf das Laufen, die extreme Spastik in den Beinen und die Blase.

Konnte nach ca. 2 Tagen nach der intrathekalen Kortisongabe wieder Treppensteigen, besser aufstehen oder weitere Strecken gehen…

Inzwischen bin ich aber 100%ig im Rolli und nicht mehr gehfähig. Vertrage das Kortison nicht mehr und da ich zuletzt nur noch ca. 1 Woche eine Verbesserung hatte und danach wieder alles wie zuvor war verzichte ich inzwischen deshalb ganz darauf.

Wenn sich die Beschwerden bei Dir fast nur auf die unteren Extremitäten beschränken ist es meiner Meinung nach auf jeden Fall ein Versuch wert!

Viel Glück!

Grüßle Kessi