Erschöpfung - wie ist es bei euch?

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heute war ein Artikel in der Berliner Zeitung zu der eigenständigen Krankheit der chronischen Erschöpfung. Hier der Link dazu https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/chronische-krankheit-mecfs-betroffene-fordern-einen-runden-tisch-in-deutschland-li.89592

Mir ist vollkommen klar, dass ich MS habe und nicht die oben beschriebene Krankheit. Trotzdem ist für mich das hauptsächliche Symptom die motorische Fatique, die nach viel zu kurzer Aktivität mein Gesamtsystem mehr oder weniger lahmlegt. Dazu kommt noch Spastik und diverse Lähmungen. Durch diese Fatique ist auch muskuläres Training, das für mich persönlich am wichtigsten ist, nur sehr eingeschränkt möglich.

Vielleicht spielt die chronische Erschöpfung mit rein? Wobei es da offenbar auch keine wirksame Behandlung gibt. Wie ist das bei euch?

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manchen hilft auch b-vitamine, oft eisen , …

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Hallo Winter,

zwar habe ich Probleme im ‘Themenkreis Erschöpfung’, wenn ich also z.B. mehr schlecht als recht lange in der Sonne im Rollstuhl sitze und mich dann umsetzen möchte, aber mein ständiges Erschöpfungsproblem? ist kurzzeitiger Natur, z.B beim Anziehen, hier vor allem beim Hosenhochziehen zwischen beidseitigem Stützgriff am WC alleine im stehen.

In der Regel habe ich dafür 1-3 Versuche, dann ist die Kraft weg. Dadurch, dass ich manchmal Rückenprobleme habe, meinen linken Fuß oft nicht fest auf den Boden bekomme und das linke Bein oft am zittern ist (Klonus), müssen meine Kräfte dies erstmal kompensieren bevor es an den eigentlichen Vorgang geht. Manmal zuviel der Herausforderung.

Außer ein Nickerchen hift da bei mir nichts.

Wenn ich meinen Neuro neulich durch die Blume richtig verstanden habe, empfiehlt er mir Muskeltraining im Rumpfbereich (er hat auch die Muskeln genannt). Beine weniger, da kann man nicht mehr soviel bewirken?

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Mir geht es genau wie Dir.

  • Mit exakt den gleichen Konsequenzen.
    Am Motomed war ich schon länger nicht mehr, keine Chance.

Das einzige was mir ansatzweise hilft ist Ibuprofen. Oder ein Ouzo am Abend.
Demnächst starte ich einen neuen Versuch mit CBD-Öl abends gegen die Krämpfe.

LG
Uwe

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Meine vorschnelle Erschöpfung (Fatigue) ist sowohl kognitiv als auch motorisch vorhanden. Es ist also egal was ich mache - nach kurzer Zeit bin ich wirklich tiefgreifend erschöpft und brauche eine Pause (d.h. ich muss mich hinlegen).

Ohne Modafinil halte ich max. 4 bis 5 Stunden durch, wenn ich alleine gemächlich vor mich hin “trotte” (z.B. also Körperpflege, Wohnung ein wenig aufräumen, Kleinkram). Dann 2 h hinlegen - dann 1 h vor mich hin wurschteln - wieder hinlegen - dann kommt der gemeinsame Feierabend - 12 bis 13 Stunden schlafen.

Mit Modafinil halte ich je nach Tagesform ein paar Stunden länger durch und bin kognitiv und glücklicherweise auch motorisch um einiges leistungsfähiger.
Außerhäusliche Aktivitäten, soziale Kontaktpflege,…gehen bei mir unterm Strich nur noch mit Modafinil.

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Stimmt !!
Modafinil hatte ich vergessen.

2x 100mg helfen mir auch 4-5 Stunden. - motorisch und kognitiv.

Das nehme ich z.B. wenn Besuch kommt und ich mal wieder schon vorher am Rande der Erschöpfung bin.

Lange schlafen geht bei mir nicht.
Spätestens nach 6 Stunden muss ich raus, da ich vor Spastik und Krämpfen keine bequeme Position mehr finde…

Generell wache ich morgens erschöpfter auf als ich abends ins Bett bin…

LG
Uwe

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Hallo MSB,

gehst du denn noch in dein Schwimmbad? Da würdest du doch sowohl den Rumpf, als auch die Beine trainieren, besser geht’s doch eigentlich gar nicht.

Ob dein Neuro den Nagel auf den Kopf getroffen hat, weiß ich nicht. Meiner hatte auch immer eher abgeraten vom Training. Aus heutiger Sicht finde ich das falsch. Spastikabbau und Muskelaufbau ist das einzige, was mir hilft. Und natürlich ausgiebige lange Pausen. Kniebeugen mit Festhalten an einem Geländer/Sprossenwand würde ich auf jeden Fall versuchen, da werden viele verschiedene Muskeln angesprochen. Ich werde erst nach dem Frühstück und meinen täglichen Kniebeugen zum „Menschen“.

Na klar bleibt das Problem, komplexe motorische Abläufe zu bewältigen. Hier hilft wahrscheinlich
nur üben, soweit wie es eben geht.
LG Winter

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Hallo Yay,

irgendwie kommt es zu einem Kurzschluss, bei dem das Licht ausgeht. So viel Schlaf und Ruhe wie du brauche ich zwar nicht, aber wenn es zu viel war, kann es passieren, dass ich nicht mal mehr eine Hand anheben kann. Dann hilft wirklich nur noch schlafen.

Durch meine Halbseitenlähmung kann ich aber viel weniger bewerkstelligen als du, so bekomme ich zwar viel vom Tag mit, aber geschafft ist trotzdem eher nichts.

Es ist schon interessant, dass du von Modafinil profitierst, aber ich bin nach meiner langen MS-Karriere mit Medikamenten eher zurückhaltend. An der Halbseitenlähmung werden sie ja auch nichts ändern.

Ich werd‘s weiter mit einigen wenigen NEMs probieren, siehe Marcs Threat etwas weiter unten.
Danke für deine Antwort, liebe Grüße Winter

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Hallo Winter,

das Schwimmbad fehlt mir deutlich! Coronabedingt passiert da nichts. Wassergymnastik findet nicht statt und würde ich dieses Jahr auch nicht mehr machen.

und mein geliebtes kleines Hallenbad zum Selbermachen hat coronabedingt noch zu.

Es hat definitiv bisher während Corona eine Verschlechterung stattgefunden. Ich hoffe, dass ich diese wieder ‘einfangen’ kann.

Bzgl. Trainieren, mein Neuro ist nicht gegen trainieren. Es stellt sich die Frage, womit ich am meisten für meine Zukunft erreiche.

Vor längerer Zeit hatten wir mal am Rande über Studien? gesprochen, dass man in einer Reha mehr erreicht, wenn man dort ‘depressionslos’ am Gange ist. Die Konsequenz wäre klar, wenn man zu Depressionsepisoden neigt.

PS: Ich kann mich von meinem Bewegungstrainer (Theratrainer kein Motomed :wink: seit länger Zeit nur passiv durchbewegenlassen (Beine). Das mache ich aber ganz gerne.

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Ich bin auch recht schnell erschöpft. Vor allem wenn ich morgens “viel mache”.

Irgendwann zwischen 12-14.30 überkommt mich so ein extremes Müdigkeitsgefühl, dass ich kaum mehr schauen kann und quasi im Sitzen einschlafen könnte. Ich lege mich dann ins Bett und schlafe auch tatsächlich ein, meist aber nur für 20 Minuten, dann wache ich von selber auf. Erholt bin ich dann zwar nicht wirklich, aber immerhin schaffe ich dann noch den Rest des Tages!

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PS: Ich kann mich von meinem Bewegungstrainer (Theratrainer kein Motomed :wink: seit länger Zeit nur passiv durchbewegenlassen (Beine). Das mache ich aber ganz gerne.

Gibt es einen Unterschied zwischen Theratrainer und Motomed??

– Auch beim Motomed kann man natürlich aktiv treten.

Mache ich das nur passiv, haut mich die Spastik aus den Pedalen…

  • Morgen probier ich es mal wieder…

LG
Uwe

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Ich bin jetzt seit 31 Jahren dabei und Modafinil wirkt noch immer symptomatisch.

  • Ich würde das an Deiner Stelle mal probieren.

LG
Uwe

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Hallo Uwe,

ich denke nicht, dass es da Unterschiede gibt. Mein ‘Zwinkern’ bezieht sich auf ‘Produkt von/und/oder Marke/Hersteller gleich allgemeine Bezeichnung’.

Also z.B.,

Tempo = Papiertaschentuch
Inbus = Innensechskant
Motomed = Bewegungstrainer

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Hallo MSB,

ja, mit den Hallenbädern ist es wirklich blöd. Aus meiner Sicht und Erfahrung kannst du dadurch eingetretene Defizite wieder ausgleichen. Aber eben nur durch Training :(.

Nach dem Unterschied von Motomed und Thera Trainer hätte ich dich auch gefragt. Laut Prospekt Thera Trainer hätte ich gedacht, dass die ein besseres System zum Ausgleich fehlgeleiteter Energie haben, sprich, in dem Fall mehr abbremsen, um ein besseres Trainingsergebnis zu erzielen? Aber scheinbar siehst du da keinen Unterschied?

Mein Motomed benutze ich schon circa 17 Jahre und bin da fünf mal in der Woche im Aktiv Modus, aber nur mit geringem Widerstand.

Deinen Hinweis mit Depressionen bei Reha habe ich nicht ganz verstanden. Meinst du dich oder mich oder ganz allgemein als Gesichtspunkt?

LG Winter

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Genau Uwe, probiere es, immer wieder neu …

Ohne Bewegungstrainer kann ich mir mein Leben gar nicht mehr vorstellen. Ich kenne es einfach nicht mehr ohne.

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Meine Mittagspause brauche ich auch, unbedingt!

Ich verbringe sie im Sessel und mein Ziel ist es, gerade nicht länger als maximal 20 Minuten zu schlafen. Dann kann ich auch nachts gut einschlafen.

Die Pause insgesamt ist aber viel länger, anderthalb bis 2 Stunden, in denen die Muskulatur einfach ausruhen kann.

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Momentan gehe ich auch noch davon aus, dass ich die entstandenen Defizite aufholen kann. Vor allem, weil ich keinen direkten Zusammenhang mit dem fortschreiten meiner MS sehe.
Schwieriger wird es dann, wenn ich für eine mögliche Verbesserung auf Hilfe anderer angewiesen bin.

Bzgl. Motomed:
Ich bin da Pragmatiker. Den Motomed habe ich öfters in der Reha benutzt.

Den gewichtigen Unterschied den ich zwischen den beiden Geräten sehe ist, dass meine Techniker Krankenkasse den Thera Trainer ‘unter Vertrag hat’. Motomed über TKK bedeutet Stress.

Bzgl. meiner ‘Depressionsbemerkung’:
In der Tat ist da ein vermeintlicher gedanklicher Sprung bzgl. ‘Depressionen’, sorry.
Ich wollte das als (weiteres) Beispiel anführen, dass die Rahmenbedingungen stimmen sollten, wenn man ein langfristiges Ziel verfolgt.

In meinem Fall liegt der Fokus für ein zukunftfähiges Erfolgskonzept (= lange Erhaltung der Selbstständigkeit) in einem funktionierenden Oberkörper. Beine sind nicht so wichtig, weil ‘meine Infrastruktur’ dies auffängt.
Die Tage ist mein E-Fix ausgestiegen. Da habe ich erlebt bzw. konnte erahnen, wie schrecklich die Konsequenzen einer manuellen Fortbewegung für mich wären.

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MiSt

Endlich ist es auf dem Tisch.
MS ist ist MiSt.
Und MiSt ist eine Mitochondrial Störung.
Darüber habe ich schon mal vor ungefähr 5 Jahren berichtet.
Leider ist das Thema bald wieder untergegangen.

Die Lösung der Fatigue ist auf zelluläre ebene zu finden.
Aber dort scheint die Medizin an ihre Grenzen zu gelangen.
Meiner Meinung nach müssen die Mitochondrien genauer betrachtet werden.
Erst wenn das gechieht wird man weiterkommen.

MS geht anders.

L.G
Rainer