Hallo!
Ich wurde vor einigen Tagen mit MS diagnostiziert. Allerdings habe ich erst Ende November einen Termin beim Neurologen, wo auch die Medikamenten Wahl besprochen wird. Momentan bin ich erst einige Tage aus dem Krankenhaus nach einem richtig schlimmen Schub ( zweiter Schub), der erste war nicht so heftig und wurde vor 2,8 Jahren absolut verkannt. Ich lese mich jetzt langsam ein und auch über die Stammzelltherapie. Viele Fragen sind offen. Bin 39. Der Schub jetzt aber auch vor 2,8 Jahren kam mit starkem Schwindel, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen. Der zweite auch, nur viel heftiger. Diesmal wurde MRT gemacht, mit Kontrastmittel. Läsionen im Gehirn aber auch im Rückenmark. Nun ist es so, dass im Krankenhaus gleich eine Reha beantragt wurde. Die Hausärztin meinte jetzt ich solle doch in die REHA fahren und den Termin beim Neurologen verschieben. Aber ist das nicht viel wichtiger zum Neurologen zu gehen, um dann Medikamente zu besprechen? Bei mir wurde jetzt erst der schubfoermiger Verlauf diagnostiziert. Der erste Schub damals bildete sich von alleine komplett zurück, jetzt muss es ja nicht so laufen… Bin für eure Meinungen und Austausch dankbar.
Hallo Victoria,
Ich denke, da gibt es kein Richtig und kein Falsch.
MS ist eine Diagnose, die nicht sofort und auf der Stelle einer Handlung bedarf - aber wenn Du Dich damit wohler fühlen solltest, dann vielleicht doch. Denn in erster Linie geht es darum, womit Du Dich besser fühlst.
Auf der anderen Seite könnte eine Reha Dir auch helfen, die Diagnose zu verdauen und Deinen Schub ein wenig auszuheilen.
Vielleicht mal ganz praktisch überlegt: Du hast von einem Reha-Antrag geschrieben. Das heißt, die Genehmigung steht noch aus? Und selbst wenn die Genehmigung schon da ist: Hast Du schon einen Termin für eine Reha? Das geht nämlich üblicherweise nicht so schnell.
Und dann stellt sich vielleicht diese Entweder-Oder-Frage vielleicht gar nicht?
Vielleicht noch ergänzend: je nach Reha können die doch dort vielleicht auch medikamentös einstellen.
Zumindest hätte ich auf Reha diese Option gehabt
Hallo,
In einer Reha hatte ich auch ein Gespräch wegen Medikamenten.
Ich habe vorher angefangen aber dort hätte ich ggf ein Gespräch gehabt deswegen. Allerdings nur Empfehlungen. Es gab eine Empfehlung zum Wechsel von dort.
Ich hatte Diagnose Ende August und habe Mitte November angefangen mit einem Medikament.
Beim zweiten Mal Reha hatte ich 3 Wochen vorher Cortison. Das war echt gut zum wieder fit werden.
Überlege es einfach wie es für dich passt.
Grüße
Anke
Übrigens würde, wenn es eine Reha über die Rentenversicherung ist, dauert die Genehmigung ggf. Den Beginn konnte ich beeinflussen… Bei einer AHB weiß ich…
Hallo
Das Eine muss das Andere nicht ausschließen.
In einer Reha bekommst Du viele Informationen.
Einen Neuro brauchst Du auf Dauer. Das wird nicht bei einem Termin bleiben.
Ich hatte die Erfahrung, dass nach der Genehmigung durch die DRV und dem Vorschlag der Reha-Einrichtung zum Beginn der Reha ich den Starttermin noch verschieben konnte.
In der Reha gibt es auch kompetente Ärzte mit denen Du Therapien besprechen kannst.
Ich hatte 2 Empfehlung aus der Reha zum Therapiewechsel bekommen und diese dann mit meinem Neuro diskutiert um aber dann doch bei einer Dritten Option als Therapie zu landen.
Liebe Grüße
Erst mal alles Liebe für dich. Ich hatte im selben Alter vor ein paar Jahren zur gleichen Zeit meinen ersten deutlich bemerkbaren Schub, der zur Diagnose führte.
Soll bei dir eine “normale Reha” beantragt werden oder eine Anschlussreha jetzt im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt? Dann muss es nämlich innerhalb 2 Wochen losgehen. So ging das dann bei mir damals. Sehe gerade, dass es im Krankenhaus gleich beantragt wurde? Dann wahrscheinlich eine AHB?
Für mich war das die beste Entscheidung, weil ich da dann gleich intensiv weiter behandelt werden konnte und dazu auch erst mal zu erfahren, was das überhaupt für eine Krankheit ist und was es für Möglichkeiten gibt.
Meine dann neue Neurologin hatte netterweise dann noch in den 1,5 Wochen zwischen Krankenhaus und Reha mir zumindest schon mal einen kurzen Akuttermin gegeben und mal grob das Wichtigste besprochen. Sie meinte, ich kann in Ruhe über die Rehazeit überlegen wie es medikamentös dann losgehen soll und mich dort auch beraten lassen.
Das habe ich auch gemacht. Nachdem ich dann ein gutes Gefühl hatte, erst recht nachdem unabhängig voneinander mir dort das Gleiche in meinem Fall geraten wurde, und ich mich selbst dann auch gut genug informiert gefühlt habe, wurde das dann auch gleich in der Reha sogar noch gestartet. Konnte da auch in der Reha telefonisch mit meiner Neurologin vor dem Start nochmal Rücksprache halten.
Wünsche dir jetzt erst mal alles Liebe und Gute und ein gutes Einfinden und deinen Weg finden.
Wie geht es dir jetzt? SInd die Symptome wieder zurückgegangen?
Hallo ihr lieben und Danke für die zahlreichen Antworten. Also bezüglich REHA - diese wurde direkt im Krankenhaus beantragt. Das bedeutet wahrscheinlich ist das eine Anschlussreha. Und die Hausärztin meinte dass ich diese innerhalb von zwei Wochen antreten darf. Dass das mit den Medikamenten nicht gleich losgehen kann, das ist mir klar. Nur ist dieser Schub so heftig und die Anzahl der Läsionen - eine aktive im Gehirn, dir für die meisten Symptome verantwortlich ist, nämlich Übelkeit, Schwindel und Gleichgewichtsverlust etc. Schon im Krankenhaus vor der Diagnose - hat es angefangen langsam besser zu werden. Nach Cortison Stoßtherapie 5 Tage wurde der Schwindel besser, aber auch jetzt, 5 Tage nach Beendigung der Therapie ist es nicht so, dass es komplett weg ist und deswegen bin ich am Zweifeln, ob das wirklich sich diesmal zurück bildet. Mein erster Schub vor 2,8 Jahren hatte sich damals nach einigen Wochen zurück gebildet, allerdings hat es gedauert, wahrscheinlich bis komplett alle Symptome weg waren schon mehrere Wochen. War aber nicht so heftig wie gesagt und blieb auch unbehandelt, da mir damals Lagerungsschwindel als Diagnose gestellt wurde. Da hatte ich allerdings auch Nystagmus usw. Diesmal ist vor allem Gleichgewichtsverlust viel deutlicher zu spüren. Dann in der Zwischenzeit hatte ich Mal leichtes Kribbeln da, mal hier, was kam und ging. Ich dachte Büro Job, Rücken etc. Ihr kennt es ja wahrscheinlich, dass es oft dauert, bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Über Medikamente habe ich mich schon reingelesen und ich verstehe, dass neben den vielen Nebenwirkungen auch nicht unbedingt Schubfreiheit garantiert werden kann. Aber ohne Medikamente noch ein solcher Schub und wer weiß, mit welchen Einschränkungen ich dann zurück bleibe. Gestern war ich kurz draußen spazieren. Das hat zwar gut geklappt, aber als zurück war, war ich müde, die Beine wurden schwer. Und das obwohl ich immer sportlich war, lange Laufstrecken haben mir Nichts ausgemacht…
Die Neurologin im Krankenhaus meinte zu mir ich wäre relativ spät krank geworden und dadurch wären meine Chancen auf einen milden Verlauf (?) höher. Aber nach all dem, was ich gelesen habe, hat solch eine Aussage doch keinerlei Grundlage.
Gruß
Hallo Viktoria,
das wurde mir vor 23 Jahren auch gesagt. Ich war schon 43 beim ersten Schub. In meinem Fall hat es gestimmt, ich habe nur relativ leichte Beeinträchtigungen. Vielleicht macht dir das etwas Mut.
Hallo Barocke, vielen Dank. Nur ich weiß ja nicht, seit wann ich die MS tatsächlich habe. So wie ich verstanden habe, kann man ja keine Prognosen wagen, da es bei einigen sehr schnell sehr viel schlechter werden kann. Das gleiche gilt bei mir bei meiner angeblich schubfoermiger MS - das wurde ja jetzt nur anhand meiner Erzählungen und dem aktuellen Schub gestellt. Ich bin nur jetzt, drei Wochen seit Anfang des Schubs, bei weitem noch nicht fit, auch wenn ich jetzt deutlich fitter bin. Generell bin ich insgesamt seit drei Wochen krank geschrieben. Und nächste Woche bin ich nochmal krank geschrieben. Eine Rückmeldung bezüglich REHA habe ich noch nicht.
Mir wurde im KH auch gesagt, dass Kortison bis zu zwei Wochen nachwirkt. Aber stimmt das denn auch? Oder brauche ich dann eine Wiederholung, wenn es immer noch Schub Symptome gibt? Die Hoffnung, dass es irgendwie noch besser werden kann, habe ich noch nicht ganz begraben.
Bin 3 km gelaufen, also spazieren gegangen mit meiner Tochter. Zwischendurch war linkes Bein kraftlos. Habe dann langsamer gemacht. Und es geschafft. Insgesamt bin ich noch sehr sehr schlapp.
Hallo Victoria,
machst du die AHB stationär oder ambulant?
Falls es eine ambulante AHB ist, könntest du dich auch zum Arzttermin “beurlauben” lassen und könntest beides in Anspruch nehmen.
Ich denke auch, dass die Neurologen in der Reha dich evtl. beraten können. Im Prinzip kommt es mit der Einstellung nicht auf einen Tag drauf an. Wichtig ist nur, dass du schon einen Neurotermin anleierst, es gibt viele Praxen mit monatelanger Wartezeit.
Alles Gute Anne
Deine Gedanken und Überlegungen kommen mir sehr bekannt vor. So ging es mir beim ersten (bemerkbaren/zuordenbaren) Schub auch. Das hab ich mich da auch alles gefragt.
Bei mir gingen die Symptome auch eher nur langsam, aber stetig zurück. Das meiste innerhalb der ersten 4 Monate, dann noch weiter so über insgesamt ein halbes/dreiviertel Jahr dann in etwa, bis nur ein kleiner Rest zurückgeblieben ist (im Verhaltnis zu dem was bei dem Schub war, nicht der Rede wert). Dauerhaft deutlich einschränkender wurde es erst jetzt 2 Jahre später nach der nächsten Läsion mit anderen Symptomen.
Besonders geholfen hat mir, dass ich in der Reha speziell auf meine Symptome behandelt wurde und viele Tipps und Anlaufstellen bekommen habe, wie ich da dann danach auch weitermachen kann.
Weißt du denn schon in welche Reha-Klinik du möchtest? Hast du da schon Kontakt aufgenommen?
Mir wurde damals gesagt, dass ich da auch schon kommen kann, wenn es eine AHB ist und eine entsprechend zertifizierte Reha-Klinik ist. Da musste man nicht auf den Bescheid der DRV warten, da das dann wohl immer genehmigt wird. Vor allem müssen sie einen dann auch wohl innerhalb der 2 Wochen unterbekommen, auch als Voraussetzung von der DRV aus. Frag da vielleicht am Besten nochmal nach. Mir hat da die Ansprechpartnerin vom Krankenhaus und dann von der Reha-Klinik weiterhelfen können.
Deswegen wurde mir in der Reha-Klinik auch der Rat gegeben, dass ich bei notwendiger Cortison-Stoßtherapie am Besten immer ins Krankenhaus gehen sollte, damit man dann als AHB direkt Anspruch auf eine Reha hat, wenn man möchte. Wenn man das beim Neurologen macht, geht das auf dem Weg wohl leider nicht. Dann müsste man wohl “normal” beantragen und auf den Bescheid / die Entscheidung warten.
Hallo,
also die Reha wurde gleich im Krankenhaus beantragt. Daher warte ich da auf eine Rückmeldung. Einen Termin bei einem Neurologen habe ich auch. Da hatte ich wohl Glück und Recht schnell einen Termin gekriegt.
Ich möchte eben schon eine Therapie anfangen, auch wenn ich da keine Wunder erwarte. Aber das so unbehandelt laufen lassen ist wohl auch falsch. Nach allem, was ich bisher gelesen habe und von Betroffenen auch.
Ich habe mich in die Stammzelltherapie eingelesen, danke Uwe für den Link. Aber ich bin mir noch nicht sicher ob das der Weg ist. Da es mit einigen Risiken und Unbekannten verbunden ist. Aber anscheinend auch das einzige, was MS zum Stillstand bringen kann.
Darf ich fragen, welche Beeinträchtigen du hast?
Ein kurzes Update zu meinem Thema - es hat sich ergeben, dass der Neuro Termin vor der Reha liegt. Die Reha habe ich jetzt danach gekriegt - in Bad Wildbad. Kennt das jemand?