Hallo!
War heute beim Neurologen. Habe nach der Untersuchung sofort Kortison bekommen. Komme aus den Tränenmeer im Moment nicht raus. Wie seit ihr mit der Diagnose klar gekommen? Gibt es Tips, die man im Alltag beachten sollte? Bin gespannt, was nach dem Kortison kommt. Hatte einnen echt bitteren Geschmack im Mund , das ist wohl so.
LG Nele
Hallo Nele,
die erste Zeit ist schlimm, aber versuche, dich nicht vollständig entmutigen zu lassen. Dein Körper muss sich erst mal an alles gewöhnen… der Kopf braucht dann noch etwas länger. Kortison ist keine angenehme Sache. Über wie viele Tage bekommst du es?
Nimm dir am besten Kaugummis oder fruchtige Bonbons mit und lutsch die während der Infusion und danach. Das hilft zumindest ein wenig. Ggf. bekommst du Magenschmerzen - in dem Fall solltest du deinem Arzt direkt bescheid geben, damit er dir ein Medikament verschreiben kann, um deinen Magen etwas zu schützen.
Ich hab die Erfahrung gemacht, dass sich der Körper nach einigen Tagen immer merkwürdiger anfühlt. Bei meiner ersten Infusionstherapie, die allerdings auch sehr heftig war (über 7 Tage hinweg), hat sich mein Körper total fremd angefühlt. Ich hatte kein Sättigungsgefühl mehr und gleichzeitig hat mir nichts geschmeckt. Das war bei anderen Kortisontherapien, über weniger Tage hinweg, aber weniger schlimm.
Wenn du dich gern etwas über deine Erfahrung austauschen möchtest, kannst du mir sehr gern auch privat schreiben 
Liebe Grüße und alles Gute,
mandana
Hallo Nele,
lasse dich nicht unterkriegen! Für mich war die Diagnose ein Segen, weil ich dadurch endlich ernst genommen und nicht mehr in die “Simulanten-, Drückeberger- und Hypochonder”-Schublade gesteckt wurde.
Ich nehme an, du hast das zur Schubbehandlung übliche Prednisolon (Decortin H) oder Methylprednisolon (Urbason) bekommen. Das sind Cortisone, die unangenehme Nebenwirkungen haben können (können, nicht müssen!), vor allem Herzrasen, Herzrhythmusstörungen und Ödeme. Sie bringen den Elektrolythaushalt tüchtig durcheinander. Wenn du merkst, dass du davon zunimmst, solltest du vor allem darauf achten, dich natrium-/kochsalzarm zu ernähren, denn das meiste ist eingelagertes Wasser.
Wenn du Verstopfung und Herzrasen bekommst, und dich schwach und schwindlig fühlst, hast du mit hoher Wahrscheinlichkeit durch das (Methyl)Prednisolon einen Kaliummangel (Hypokaliämie). Dann musst du kaliumreiche Nahrungsmittel zu dir nehmen, oder gleich ein Kaliumpräparat (Kalinor) aus der Apotheke. Das ist zur Hypokaliämieprophylaxe bei einer Cortisonbehandlung verschreibungs- und erstattungsfähig - was die meisten Neurologen nicht wissen!
Die Nebenwirkungen der Cortisone sind den meisten Neuros egal, sie geben sich keine Mühe, uns bei deren Linderung oder Vermeidung zu helfen, sondern tun sie einfach ab mit “Das ist unter Cortison normal, da müssen Sie durch.” Damit sollte man sich aber nicht abspeisen lassen!
Zwischen den Cortisonen gibt es große Unterschiede, die ein Arzt nicht einfach vernachlässigen sollte, wenn ihm das Wohl der Patienten nicht gleichgültig ist. Da gibt es bei Neurologen noch manches Wissensdefizit, mit dem wir Patienten uns nicht einfach abfinden sollten. Allergologen und Rheumatologen können mit Cortisonen besser umgehen als Neuros. Ich kann nur noch Cortisone nehmen, die ich mit meiner angeknacksten Pumpe vertrage.
Wenn du häufiger Cortison brauchst, solltest du ab und zu mal den Augeninnendruck kontrollieren lassen, der kann durch Cortison nämlich ansteigen, und wenn der langfristig zu hoch ist, kann man erblinden. Cortison kann auch einen Diabetes Typ 2 auslösen, wenn man die Veranlagung dafür hat. Ich muss nach einem Cortisonstoß immer beim Hausarzt den Nüchternblutzucker und den Langzeitblutzucker (HbA1c) kontrollieren lassen.
Schlankheit oder Untergewicht schützt übrigens nicht vor Diabetes Typ 2; dass den nur übergewichtige Menschen bekommen, ist längst als Ammenmärchen widerlegt. 20 % der Menschen mit Diabetes Typ 2 sind normal- oder untergewichtig und bekommen den Diabetes auch durch eine Gewichtsabnahme nicht weg; das liegt - wieder mal - an den Genen. (Mein Schwager war immer spindeldürr und hat Diabetes Typ 2.)
Alles in allem hat aber ein wenige Tage kurzer Cortisonstoß nicht die ganzen schädlichen Langzeiteffekte, für die diese Stoffe berüchtigt sind, z.B. Osteoporose, Grauer und Grüner Star, Gelenkkopfnekrosen; die sind vor allem in der Zeit häufiger vorgekommen, als man nach einer Stoßtherapie noch tagelang mit Tabletten ausgeschlichen hat. Das ist inzwischen längst out, der “kalte Entzug” ist zwar vielleicht unangenehm, aber viel weniger schädlich.
“Was nach dem Cortison kommt”, bestimmst du, z.B. ob du eine Basistherapie machst oder nicht, und wenn ja, welche. Lasse dir Zeit für die Auswahl; bestehe darauf, über alle in Frage kommenden Medikamente informiert zu werden, und nicht nur über das, das dein Neurologe vielleicht bevorzugt. Meiner bevorzugte, wie die meisten, Avonex und Copaxone, aber für mich kamen beide wegen Kontraindikationen nicht in Frage; es gibt auch noch andere; die Interferone sind ziemlich verschieden und man darf von einem nicht auf alle anderen schließen. In einem halben Jahr soll zudem eine Basistherapie in Tablettenform (BG-12) erscheinen, vielleicht wäre die was für dich.
Liebe Grüße
Renate
Danke für die aufmunternde Worte. Komme gerade von der zweiten Infusiongabe. Bis Freitag noch und dann Kortison in Tablettenform für eine Woche zum ausklingen. Der bittere Geschmack, hält den ganzen Tag an. Dort hat man mir auch gleich Bonbons zum Lutschen angeboten. Nach dem Kortison soll ich dann auf ein Medikament eingestellt werden. Meine größte Sorge ist, wie lange kann ich meiner Arbeit nachgehen und ich möchte noch voll für meine Kinder da sein. ich weiß niemand kann den verlauf vorhersehen. Ich möchte so gern noch lange Fit bleiben. Aber wer der MS hat möchte dieses nicht. Jedenfalls muss ich erstinmal lernen, damit klarzukommen. Ich glaube der Austausch hilft mir sehr gut, dafür Danke.
Liebe Grüße Nele
Liebe Renate,
ich danke dir für diese Ausfühlichrn Informationen. Ich fühle mich nur müde und schlapp. B 12 habe ich schon im Krankenhaus bekommen. Mein Nerologin sagte mir heute das es Patienten gibt, die B 12 in Tablettenform nicht vo Magen aufgenommen werden kann. Dieses will sie noch einmal durch eine Blutunteruchung abklären. Meine Infusion bekomme ich noch bis Freitag, dann 1 Woche Urbascon zum ausklingen. Weiß noch nicht wie es weiter geht. Basistherapie wird fogen, weiß nur noch nicht was.
LG Nele
Hallo Nele,
wie schon gesagt, das Ausschleichen ist out und wird von Neurologen, die auf dem aktuellen Stand sind, nicht mehr gemacht, weil dadurch Folgeschäden verursacht werden können. Ich würde es an deiner Stelle ablehnen.
Siehe dazu z.B. hier:
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&tnr=8&mnr=196869
Das Ausschleichen macht nur Nebenwirkungen, wie Hypokaliämie und Osteoporose. Informationen zu den verschiedenen Basistherapien findest du hier reichlich, z. B. hier
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&tnr=8&mnr=192276 -im 7. Posting von oben.
Bei älteren Menschen wird zu wenig “intrinsic factor” gebildet, sodass das B12 im Zwölffingerdarm nicht ausreichend aufgenommen werden kann. Um keinen Mangel zu bekommen, muss es gespritzt werden.
Das kann man selber machen. Ein B12-Mangel kann MS-artige Symptome hervorrufen, es ist also wichtig, diesen Status zu bestimmen.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
das mit der B12 Spritze hatte meine Neurologin schon gesagt. Mit dem Ausschleichen von der Kortisonbehandlung belese ich mich gern, danke für die links. Es ist schwer einen Neurologen zu finder, den man wirklich vertrauen kann und wo man sich gut aufgehoben fühlt. Wie lange hast du schon MS. Bist du noch arbeiten und wie geht es dir mit dieser Erkrankung?
Liebe Grüße Nele
Hallo Nele,
wie lang ich schon MS habe, ist schwer zu sagen. Die ersten auffälligen Symptome hatte ich in dem höllenheißen Sommer 2003, da war ich 49. Es ist gut möglich, dass ich die MS da schon viel länger hatte, aber am Anfang verläuft sie ja oft so unauffällig, dass man gar nicht auf die Idee kommt, zum Arzt zu gehen, wegen etwas, was nach ein paar Tagen von selber wieder weggegangen ist, z.B. einem kribbelnden Fuß oder einem bisschen Drehschwindel. Ich sowieso nicht, da ich eine Weißkittelphobie hatte und nicht mal einen Hausarzt hatte.
Im Sommer 2003 bekam ich eine seltsame Missempfindung an der Außenseite des linken Oberschenkels; es fühlte sich an, als hätte ich mich da mit dem Bügeleisen verbrannt. Da kam ich spontan auf die Idee: Das könnte ein Schub sein! Eine Bekannte von mir hat seit ~1986 MS, und ich hatte ihretwegen immer mal wieder etwas darüber gelesen.
Aber ich hatte auch immer wieder gelesen: “MS ist eine Erkrankung junger Erwachsener”, und die Frauen in den Fallgeschichten der Laienratgeber waren regelmäßig höchstens 30. Meine Bekannte hatte die Diagnose mit 23 bekommen und war mit 28 erwerbsunfähig, und ich sagte mir selber: Lächerlich, ich bin doch viel zu alt für MS!
Rückblickend kann ich sagen, dass ich in den Jahren 2003/04 zwischen acht bis zehn Schübe gehabt haben muss, von denen jeder einen Dauerschaden hinterließ. Ein Symptom, das sich nicht mehr verdrängen ließ, waren die starken Schmerzen - die mich auch wieder verunsicherten, denn überall las ich, MS tue nicht weh, und vielleicht hatte ich ja doch nur eine ramponierte Bandscheibe?
Die Schmerzen trieben mich dann als erstes zum Orthopäden, ich dachte an eine Ischialgie, denn mit der LWS hatte ich schon lange Probleme gehabt. Der Orthopäde brauchte zehn Minuten, um festzustellen, dass ich keine Ischialgie hatte, telefonierte kurz, und schickte mich postwendend weiter zum Neurologen, noch am selben Tag.
Der piekste ein paar Elektroden in mich rein, maß verschiedene Ströme und Potentiale und wies mich notfallmäßig ins KH ein. Ich las auf der Einweisung “V.a.entz.Erkr.d.ZNS”, und sagte zu ihm: “Aha, das habe ich mir schon gedacht”, und er erschrak und meinte: “Nein, nein, es muss nicht gleich das Schlimmste sein!” Nett von ihm, aber ich wusste in dem Moment, dass ich mit meinem Verdacht nicht so ganz falsch gelegen hatte.
Kompliment: beide, Orthopäde und Neurologe, waren Könner, sie brauchten zusammen keine zwei Stunden, um zu sehen, was los war. Der Neurologe war da aber schon dabei, sich zur Ruhe zu setzen, sodass das leider nicht der Beginn einer wunderbaren Freundschaft wurde.
Am nächsten Tag ging’s weiter zum Radiologen, für 80 Minuten in die Röhre. (Damals dauerte ein komplettes MRT von Schädel und Wirbelsäule noch so lang!) Auf den Bildern sah man die üblichen Flecken, etwa zehn an der Zahl, die Kontrastmittel aufnahmen. Der Radiologe zählte dann die üblichen Verdachtsdiagnosen auf (z.B. Neuroborreliose, Neurolues …); natürlich wollte er sich nicht festlegen.
Für den Fall, dass es wirklich MS wäre, las ich mich rasch noch ein bisschen ins Thema ein, um im KH nicht da zu stehen wie die Kuh vorm neuen Scheunentor. Die Basistherapien kannte ich schon lange von meiner Bekannten (die übrigens seit Oktober 2006 Tysabri bekommt); Avonex und Copaxone hatte ich schon für ungeeignet befunden, nur zwischen Beta und Rebif schwankte ich noch.
Diese Wahl fiel mir tatsächlich nicht leicht, da die Daten der Vergleichsstudien für Rebif 44 als wirkstärkstes Interferon sprachen, und auch die beim Interferon-beta 1a geringere Wahrscheinlichkeit, neutralisierende Antikörper zu bilden, als beim Interferon-beta 1b, aber weil ich gegen Tod und Teufel allergisch bin, wollte ich dann doch lieber keine Fertigspritzen, und entschied mich für Betaferon, das ich immer noch spritze, 7 Jahre und 10 Monate nach der Diagnose.
Wie gesagt, den klugen Neuro, der mich vom Fleck weg in die Röhre und ins KH gesteckt hatte, sah ich leider nicht wieder, da er sich gerade zur Ruhe setzte; es gab in der Nähe (15 km) dann nur noch einen, den ich wohl oder übel nehmen musste, wenn ich nicht weit fahren wollte, und das schaffte ich schon damals kaum noch. Wir haben uns aber zusammengerauft, sind inzwischen ein Herz und eine Seele, und schenken uns auch was zu Weihnachten.
Ich war mal selbstständig; ab Diagnose bin ich schwerbehindert (damals GdB 80, inzwischen 90, G, aG und B) und voll erwerbsgemindert kraft amtsärztlichen Attests. Ich konnte da schon kaum noch Auto fahren, weil ich nicht mehr gut genug sah und die Füße nicht mehr schnell genug auf die Pedale brachte.
Zwei Jahre nach der Diagnose gab ich das Autofahren ganz auf, ich traute mich schlichtweg nicht mehr und wollte aufhören, ehe es zu spät war. Auf dem Land und ohne barrierefreien ÖPNV ist es ziemlich blöd, kein Auto zu haben, aber zwei Freundinnen kaufen abwechselnd für mich ein; Non-Food aller Art erwerbe ich im Versandhandel. Und zum Arzt fahre ich mit dem Taxi.
Sonst geht es mir eigentlich nicht schlecht mit der MS. Ich glaube, was mir am meisten zu schaffen machen würde, wären kognitive Einschränkungen, ein Nachlassen meiner geistigen Fähigkeiten. Um dem entgegenzuwirken, muss man das Hirn jeden Tag trainieren, denn, wie für einen Muskel, gilt auch für das Gehirn: Use it or lose it!
Das heißt: Jeden Tag etwas auswendig lernen, oder kopfrechnen, oder etwas aus einer Fremdsprache übersetzen; Hauptsache, man trainiert es. Überlasten können wir unser Gehirn nicht; es kann ein Vielfaches von dem leisten, was wir ihm im Alltag abverlangen. Hirnzellen gehen vielleicht durch Nervengifte wie Alkohol kaputt, durch einen Schlaganfall, Durchblutungsstörungen oder MS, aber nicht durch Lernen. Man sollte zum Beispiel täglich etwas auswendig lernen, oder z.B. kopfrechnen. Wenn es zuviel wird, schlafen wir einfach ein.
Für meinen Neuro bin ich längst eine “Vorzeigepatientin”, denn wer meinen rapiden Behinderungsfortschritt vor der Diagnose kannte (in 2 Jahren von EDSS 1 auf 6,5), hätte nicht drauf gewettet, dass ich acht Jahre danach immer noch allein zurecht komme. Naja, mit Einschränkungen: Gehen nur noch mit Rollator möglich; Autofahren nicht mehr. Aber ich kann mich noch selber waschen und anziehen, und das ist mit MS in meinem Alter (58) nicht mehr so selbstverständlich.
Liebe Grüße
Renate
Vielen Dank, da hast du ja schon ganz schön was hinter dir. Erschreckend das es dann doch so schnell gehen kann mit fortschreitender Einschränkung. Ich bin jetzt 40 Jahre und habe drei Kinder. da mache ich mir doch große Gedanken, wie lange ich noch für sie Fit für sie sein kann. Trotz 3. Tag Kortison habe ich immer noch eine schwäche im linken Bein. Dazu kommen Schmerzen im Bandscheibenbereich. denke es kommt eventuell vom Kortison? Nehme Nachts eine Schlaftablette. Ich hoffe wenn ich auf ein Medikament eingestellt bin, dass man damit das Fortschreiten etwas aufhalten kann.
Liebe Grüße Nele
Hallo Nele,
Cortison kann keine Wunder wirken. Es kann nicht in drei Tagen die Läsionen und ihre Folgen wegzaubern. Eine Läsion ist wie eine Wunde, die das durchgeknallte Immunsystem in die Nervenbahnen gefressen hat, und bis diese Wunde wieder verheilt ist, kann es Monate dauern (tut es oft auch).
Cortison kann diese Wundheilung nicht beschleunigen, es stoppt nur die Zerstörung, dadurch, dass es die Blut-Hirn-Schranke abdichtet. Den Schaden reparieren kann das Cortison nicht, das kann nur der Körper selbst. Hab Geduld!
Wenn man Cortison bekommt, steht man senkrecht im Bett, da ist eine Schlaftablette völlig OK. Nicht zu schlafen, ist schädlicher.
Ich habe mit 50 eine Basistherapie angefangen, und obwohl ich davor eine hohe Entzündungsaktivität und einen rapiden Behinderungsfortschritt hatte - mit jedem Schub einen halben EDSS-Punkt schlechter - und bei der Diagnose schon schwerbehindert war, habe ich zwei Tage, nachdem meine Diagnose stand, mit Betaferon angefangen, das ich mir selbst ausgesucht habe.
Wenn ich Nebenwirkungen habe, verschlafe ich sie; Ibuprofen nehme ich nur ganz selten, da es blutverdünnend wirkt, und ich Marcumarpatientin bin, da kann ich nicht noch eine zusätzliche Blutverdünnung gebrauchen.
Ich halte im übrigen viel von Betaferon/Extavia; es enthält keine Hilfsstoffe wie die Fertigspritzen der Konkurrenz, nur das Beta-Interferon, Salzwasser, Mannitol und Humanalbumin. Es wirkt antiviral und stabilisiert die Blut-Hirn-Schranke. Weitere Effekte werden allmählich entdeckt, z.B. die Hemmung des Tumorwachstums.
http://www.pressemitteilungen-online.de/index.php/forscher-entdecken-wie-immunbotenstoff-das-tumorwachstum-hemmt/
Ich werde es bestimmt noch ein paar Jahre lang spritzen. Leider ist die Subtypisierung der MS-Erkrankungen noch nicht so weit gediehen, dass man im Voraus feststellen kann, welche Basistherapie bei wem wirkt. Ich habe mit meiner Wahl auf Anhieb einen Treffer gelandet, aber das war Zufall. Ich halte dir die Daumen, dass du auch eine Therapie findest, die für dich passt!
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
ich weiß das ich Geduld haben muss, doch es ist nicht einfach. Habe ganz schön mit dem Nebenwirkungen zu tun. Das schlimme ist, das meine Beine nach wie vor kribbeln und das macht ein wahnsinnig. Ich hoffe das ich dann am 11.02. mit der Basistherapie beginnen kann. Das ausschleichen muss wohl doch laut Nero und verschiedene Lektüre sein. ich danke dir, dass du mir mit Rat und Tat zur Seite stehst. So hat mein ein Gutes Gefühl mit allen Problemen rund um die MS nicht allein zu sein.
Liebe Grüße nele