Ersten Cortisonstoss erhalten - und nun

1

Hallo an alle, eine Frage,

gestern habe ich beim Neurologen den 1. intra Cortisonstoss erhalten, 1 Liter Suspension 1g Corti. Der Grund war starkes Kribbeln und Taubheitsgefühle rechtsseitig. Es wirkt bereits und die Symptome sind fast weg und die permanenten Doppelbilder beim rechtsschielen sind deutlich besser, mit denen ich schon jahrelang kämpfe.

Meine Frage an Euch:
Ich möchte nun keine 2. und 3. Infusion in meinen Körper schwemmen, da ja diese hohen Mengen Cortison auch wieder Nebenwirkungen haben.

Reicht es nicht ausnahmsweise mal nur einen Liter zu verabreichen?

Eure Meinungen dazu würden mich freuen.
Danke und VG :smiling_face:

2

Meine bescheidene Meinung:

Natürlich könnten 1000 mg ausreichen. Ich weiß, daß sich Schübe auch ohne Kortison zurückbilden können :wink: Wenn es auch ohne geht, können auch 1000 mg reichen.

Du müsstest halt für dich den Test machen und es ausprobieren. Das Risiko trägst du.

Früher, als ich noch Medikamente nahm, war ich auch experimentierfreudig, was Dosierungen von Medikamenten betrifft. Das damit verbundene Risiko hätte ich problemlos auf meine Kappe genommen. Meine Ideen scheiterten aber an den Ärzten, die das nicht mittragen wollten. Sie beriefen sich dabei auf ihre Vorgaben und Leitlinien, von denen nicht abgewichen werden dürfe. Auch Zusagen meinerseits, das Risiko vollumfänglich zu tragen, nutzten nichts. So daß ich mich letztlich immer an die Vorgaben der Klinik halten musste.

Wenn dein Arzt oder Ärztin mitmacht, probiere es aus. Und erst recht, wenn du jetzt schon deutliche Besserungen hast.

1 „Gefällt mir“
3

Ich weiß nicht, ob 1 Infusion reicht. Das kannst du nur durch Ausprobieren rausfinden.

Gut, dass das Cortison offensichtlich wirkt.
Wenn nun sogar Doppelbilder, die du schon jahrelang hast, besser geworden sind, würde ich auch noch die 2. und 3. Infusion nehmen um zu sehen, ob sie dadurch vielleicht ganz weg gehen.
Ich hatte allerdings auch keine starken Nebenwirkungen durch Cortison und bin bei möglichen Nebenwirkungen von Medikamenten nicht prinzipiell besonders ängstlich.

2 „Gefällt mir“
4

Die „Leitlinien“ sind für Ärzte rechtlich nicht bindend;

maßgeblich ist immer die medizinische Beurteilung des einzelnen Untersuchungs- bzw. Behandlungsfalls.

Leitlinien haben daher weder – im Fall von Abweichungen – haftungsbegründende noch – im Fall ihrer Befolgung – haftungsbefreiende Wirkung.

Letzter Entscheider für eine medizinische Anwendung ist der Patient.

Mein Körper, meine Entscheidung!

Quelle: https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050l_S2k_Diagnose-Therapie-Multiple-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte-Erkrankungen_2025-01-verlaengert.pdf

5

Letzter Entscheider für eine medizinische Anwendung ist der Patient.

Mein Körper, meine Entscheidung!

Versuch macht kluch

6

Lieber Andy,

lass Dir das volle Programm verabreichen. Nur der 1 Liter NaCl ist nicht mehr state of the art. Mittlerweile gibt man 1/4 Liter auf 1g Cortison.

Alles Gute
Parichehr

1 „Gefällt mir“
7

Ich gehe davon aus, dass das rechtlich gesehen unwichtig ist!

Vielmehr wird es so wie auf dem Bau sein. Der Bauherr kann noch so viele schriftliche Haftungsbefreiungen abgeben. Wenn das Bauunternehmen sich nicht an geltende Vorgaben hält, ist es haftbar.

1 „Gefällt mir“
8

Sehe ich etwas anders, es ist und bleibt mein Körper und zwingen kann und darf kein Arzt mich und macht es auch nicht. Alle meine Ärzte akzeptieren und respektieren meine Entscheidungen, egal in welcher Beziehung und das immer und ohne Probleme /Diskussionen

3 „Gefällt mir“
9

Äpfel und Birnen.
Die Leitlinien sind eben KEINE geltenden Vorgaben.
Wenn das Bauunternehmen nicht nach baurelevanten DIN-Normen arbeitet ist es haftbar. Wenn die Ärzte die hygienischen Grundlagen missachten, unsteril arbeiten oder das falsche Bein amputieren, wenn sie den falschen Patienten behandeln weil die Krankenakte vertauscht wurde, dann sind sie haftbar.

1 „Gefällt mir“
10

Eben.
Und wenn ein (Halb-)Gott in weiß das nicht akzeptieren kann oder will, dann ist das Körperverletzung und kann eine Strafe nach sich ziehen.

(wenn er das durchzieht und du dir nicht vorher schon einen anderen Arzt gesucht hast)

1 „Gefällt mir“
11

Vielen Dank euch allen zusammen.
Meinungen und Erfahrungen von MS Patienten sind sehr viel Wert wie ich finde.
VG :ok_hand:

1 „Gefällt mir“
12

Auch wenn du eine veränderte Dosis eines Medikaments oder einer Infusion möchtest? Zum Beispiel nur ein Drittel oder ein Fünftel eines Kortisonstoßes?

Ich hatte da immer die Wortgefechte mit den Ärzten und nicht selten bekam ich zu hören: “Nein, das ist mit uns hier in der Klinik nicht zu machen”.

13

Stell dich vor den Spiegel und sprich mir nach:
NEIN
NEIN
NEIN
NEIN
NEIN
d. c. con rep.

Ja wenn das in dieser Klinik nicht zu machen ist, dann musst du dich halt selbst entlassen. Solang du nicht mit Einweisung in der geschlossenen liegst …

14

Informations- und Aufklärungspflicht

Behandelnde müssen Sie als Patient:in über alle wichtigen Schritte in verständlicher Weise aufklären. Nur so werden Sie Ihnen die Erfolgsaussichten und Risiken einer geplanten Behandlung bewusst, sodass gute Entscheidungen getroffen werden können. Dazu gehört der Verlauf der Behandlung, die Diagnose, die gesundheitliche Entwicklung sowie die Therapie und die nach der Therapie zu ergreifenden Maßnahmen. Sollte die Praxis erkennen, dass ein Behandlungsfehler vorliegen könnte, muss sie Sie darüber in Kenntnis setzen. Fallen zusätzliche Behandlungskosten an, muss die Praxis Sie hierüber im Vorfeld schriftlich informieren (§ 630c Abs. 3 BGB). Ausnahmen gelten nur dann, wenn eine Behandlung nicht aufschiebbar ist oder Sie ausdrücklich darauf verzichten.

Ihr Arzt oder Ihre Ärztin muss Sie insbesondere aufklären über

  • die Art, den Umfang und die Durchführung,
  • die zu erwartenden Folgen und Risiken,
  • mögliche Alternativen,
  • die Notwendigkeit, Dringlichkeit und Eignung einer Maßnahme sowie
  • die Aussicht auf Erfolg hinsichtlich Diagnose oder Therapie.

Dabei muss die Aufklärung rechtzeitig, umfassend und verständlich sein. Und sie muss mündlich erfolgen. Es reicht also nicht, wenn Arztpraxen nur eine schriftliche Aufklärung vorlegen. Als Ergänzung sind schriftliche Unterlagen dagegen erlaubt. Abschriften von unterschriebenen Unterlagen muss die Praxis Ihnen aushändigen.

Insbesondere vor diagnostischen oder operativen Eingriffen müssen Sie, soweit möglich, eine ausreichende Bedenkzeit vor der weiteren Behandlung bekommen. Je weniger eine Maßnahme medizinisch geboten oder je größer ihre Tragweite ist, umso ausführlicher und eindrücklicher müssen Sie über erreichbare Ergebnisse und Risiken aufgeklärt werden.

Einwilligung in eine Behandlung

Nach der Aufklärung und vor Beginn der Behandlung müssen Ärztinnen und Ärzte Ihre Einwilligung einholen. Können Sie diese nicht mehr selbst geben und liegt keine Patientenverfügung vor, muss die Praxis die Einwilligung einer dazu berechtigten Person einholen. Dies kann etwa ein: Vorsorgebevollmächtigte:r oder Betreuer:in sein. Sind Minderjährige noch einwilligungsunfähig, willigen die Sorgeberechtigten in die Behandlung ein.

=>>Eine Einwilligung kann jederzeit widerrufen werden.

=>>Das heißt: Sie können eine Behandlung auch ablehnen, müssen sich der Tragweite Ihrer Entscheidung aber bewusst sein.

15

Wenn du in einer Langzeittherapie drinhängst und diese (vorerst) nicht beenden möchtest (zum Beispiel eine B-Zell-Therapie), dann bist du auf eine Kooperation mit den Ärzten angewiesen. Dauerstreitereien können das Verhältnis zur Ärzteschaft erheblich stören. Man muss aber mit den behandelnden Ärzten auskommen.

16

War das hier das Thema?
Ich hab das folgende als ersten Beitrag gelesen:

17

Ich habe mindestens 4 Stosstherapien gehabt, zwei davon waren fünf Tage lang, alle mit 1 Gramm Kortison, einige mit und einige ohne Ausschleichen.
Habe die Stosstherapien sehr gut vertragen, ich fühlte mich wohl dabei. Aber die Progredienz machte weiter und trotz der zunehmenden Behinderung gaben die Neurologen mir keine Stosstherapien mehr weil zu gefährlich.

Was ich sagen will, der Rollstuhl und alles andere MS-Zeugs, die kamen trotz Stosstherapien. Kortison ist gegen akute Entzündungen = Schübe.

Und ein paar Jahre später hatte ich bei der Knochendichtemessung eine veritable Osteoporose, die mit Aclasta behandelt wird, einem weiteren Medikament mit potentiell gravierenden Nebenwirkungen (wie Kiefernekrosen). Ob die Osteoporose nun am Kortison oder an meiner mangelnden Bewegung (bin jahrelanger Rollstuhlfahrer) liegt kann niemand mit Sicherheit sagen.

Zurück zu dir, wenn du das Gefühl hast das Risiko eingehen zu können, auf weitere Stosstherapien zu verzichten, dann mach es, sag’ nein!

Es wird dir aber niemand ein JA oder NEIN auf deine Frage geben können:

Und denke daran, alle potenten Mittel haben auch potente Nebenwirkungen. Du alleine weisst, wie akut deine Probleme sind und welche Risiken du dafür bereit bist einzugehen.

Ach ja und ganz wichtig, alle Verbesserungen, die ich während einer Kortisonstosstherapie erfahren habe lösten sich noch während dem Ausschleichen wieder in Luft auf (betraf v.a. neurogene Blasenstörung, taube Körperteile, Gehprobleme). Aber andere MS Kollegen retteten dank Kortison ihr Augenlicht.

3 „Gefällt mir“
18

Einfache und schnelle Antwort “ja”, meine Hauptbezugspunkte medizinisch sind Hausarzt und Neurologe, ich war auch wegen MS noch nie in der Klinik, das kann ich alles bei meinem Neuro machen, egal ob Cortison i.v., Eiseninfusionen, Tysabri und auch LP wurde von ihm gemacht und er und auch der Hausarzt machen mir natürlich gewisse Vorschläge wie z.B.rät mein Neuro mir bei jedem Schub zu Cortison und ich lehne es seit mehr als 7 Jahren konsequent ab und er akzeptiert das, genauso wie direkt zu Beginn mich zwecks Diagnose in die Uni einzuweisen, ich habe es abgelehnt und er hat es akzeptiert und alles ambulant mit mir durchgezogen. Auch als es um Therapieumstellung ging, ich habe sein Vorschlag abgelehnt und er hat meinen Gegenvorschlag akzeptiert. Auch meine Verweigerung zu Beginn gegenüber der Coronaimpfung wurde von beiden akzeptiert, alles ohne Probleme, es ist mein Körper, meine Entscheidung und wenn meine Ärzte das nicht akzeptieren würden, dann hätte ich definitiv meine Ärzte gewechselt.

4 „Gefällt mir“
19

Danke für deine Infos.
Alles schwierig und nicht eindeutig, die Neurologin medikamentiert streng nach den Leitlinien.
Das wohl des Patienten scheint nicht Gesprachsthema zu sein und geht nicht auf Patienten Wünsche ein.
Ich lass mal die nächsten Stosstherapien - und warte ab was der Körper mir mitteilt.
Die Organe müssen auch focussiert werden.
VG bis bald

20

@Sarah12 @shitman

Wir leben in einer Realität in der das (Gott sei dank) egal ist. Ich bin nicht der Typ dafür, der jemals eine Opferrolle einnehmen würde.

Niemand kann bei uns zu etwas gezwungen werden!
Man kann also “Nein” sagen. Aber der Arzt hat natürlich auch das Recht einen Patienten abzulehnen.

Will man den Arzt jetzt über sein Haftungsverantwortung rechtsverbindlich mit entsprechender Expertise aufklären mag das OK sein. Ansonsten hat das qualitativ was von “wenn sie keine Therapie machen, sitzen sie demnächst im Rollstuhl”.

Wenn man sich auf eine Behandlung eingelassen hat, ist das für mich ein schlechter Stil ohne Notwendigkeit abzubrechen.

Und da komme ich zurück zum Thema …
Für mich ist das logisch, sich überhaupt nicht auf die Behandlung einzulassen oder, wenn man auf die Behandlung gut anspricht, das komplette Programm, dass auf Erfahrungswerten fußt, mitzunehmen -
den Körper also mit Kortison zu fluten.

1 „Gefällt mir“