Hallo an alle,
ich muss mich zwischen den beiden Medikamenten entscheiden und wollte mal fragen, ob jemand Erfahrungen mit ihnen hat. Da besonders Tysabri ein erhöhtes Risiko für das PML Risiko mit sich bringt, habe ich große Angst.
Liebe Grüße
Hi!
Wurde schon der JCV Titer bei dir bestimmt? (Bei JCV Negativ brauchst du dir da überhaupt keine Sorgen machen)
Ich bekomme Tysabri jetzt seit gut 12 Jahren, und es hat mir eine sehr ruhige Zeit beschert.
Die Sorge bzgl PML kann ich nachvollziehen, aber solltest du JCV Negativ sein, dann würde ich eher zu dem Medikament raten (schon “lange” am Markt und viel mehr Erfahrung dbzgl.)
Natürlich hängt es auch von anderen NW ab, wie du es verträgst.
Von Zeposia kann ich persönlich nicht berichten, aber das Med selbst ist auch nicht ohne (bzgl NW).
Würde auf alle Fälle einmal JCV-Titer bestimmen lassen und erst mit dem Wissen kannst du eine Entscheidung treffen.
LG
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Hallo,
danke für deine Antwort, schön eine gute Erfahrung mit Tysabri zu lesen 
Mir wird die Woche Blut abgenommen, um das zu bestimmen.
Habe gelesen, dass eine Therapie mit Tysabri, die länger als 2 Jahre geht, das Risiko für PML erhöht. Ebenso, wenn man zuvor Immunsuppressiva genommen hat, was bei mir der Fall ist. Deswegen bin ich besorgt.
LG
Kann ich verstehen.
Bei JCV+ erhöht sie sich nach den 2 Jahren, das ist korrekt.
Ansonsten ist es marginal, und du wirst ständig kontrolliert/überwacht. Da wird sehr darauf geachtet.
Tysabri ist mMn die beste Therapie die derzeit am Markt ist und das Med als eine Spritze beim HA zu bekommen ist auch schon langsam möglich.
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Das beruhigt mich schon ein bisschen, vielen Dank Gibt es irgendwelche Nebenwirkungen, die du hast?
Anfangs Müdigkeit leichter Schwindel, aber das hat sich gelegt. Merke garnichts nach der Infusion, außer ich lasse es mal viel viel schneller reinrinnen.
Da bekommst du dann mit der Zeit ein Gespür dafür.
Ich habe viele Tysabri-Patienten kennengelernt, und es war “nur” eine dabei, die es nicht vertragen hatte.
Das hört sich gut an, wünsche dir weiterhin alles Gute damit
Hallo, ich habe vor ca 6 Monaten die Erstdiagnose bekommen. Hab dann Zeposia eingenommen, Nebenwirkungen hatte ich keine bemerkt. Leider hab ich dieses Jahr schon 3 Schübe darunter entwickelt, sodass ich jetzt tysabri bekomme (heute erste Gabe). Bin JCV negativ. Ich hoffe, dass ich dann erstmal Ruhe hab.
Es ist ja allerdings bei jedem anders, evtl wirkt Zeposia bei dir sehr gut…
Liebe Grüße
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Hallo, danke dir für deine Erfahrung. Wünsche dir, mit Tysabri gut zurechtzukommen.
Liebe Grüße
Hallo!
Dazu habe ich auch mal eine Frage.
Nach Leukopenie von Ocrevus und einem jetzt anstehenden Wechsel suf ein anderes Medikament wurde mein JCV - Index gemessen.
Der steht bei 3…
Welche Medikamente gibt es da?
Copaxone schon versucht dann Ocrevus.
Aktive schubförmige MS.
Ich habe erst im Juni einen Termin bei der MS -Ambulanz in Münster wollte mich aber selbst schon mal informieren und Meinungen einholen.
Danke für die Hilfe,
Steffi
Sorry,
ich habe diese Frage hier schon mal so ähnlich gestellt.Ich dachte das wäre in einem anderen Forum gewesen.
Bin gerade etwas verpeilt gestern erstes Mal Amitryptilin genommen,macht mich etwas blöd.
Aber evtl könnt ihr mir trotzdem sagen welche Medis da noch in Frage kommen ausser Mavenclad.
Gehe jetzt erst mal auf mein Sofa
VG
Steffi
Hallo Steffi,
ich habe im Dezember Tysabri abgebrochen wegen hohem JCV Titer (3,9).
Irgendwie hoffe ich noch, dass der Titer im Laufe der Zeit wieder runter geht. 
In zwei Wochen erwarte ich den nächsten Titerwert (die Tests zahle ich selbst).
Zur Zeit fange ich wieder mit Betaferon an, da ich vor Tysabri mit Rebif gute Erfolge erzielt habe, aber wegen Hautproblemen aufhören musste.
Wenn du keine Probleme mit Depressionen hast, wäre das vielleicht noch eine Möglichkeit. Mit selber Spritzen kennst du dich durch Copaxone ja schon aus.
Alles Gute!
Gloria
Ich habe 28 Monate Tysabri bekommen und abgebrochen wegen hohem JCV Titer.
An Nebenwirkungen hatte ich rückblickend eine leicht Fatigue (meinem 20 h Job hat’s nicht geschadet) entwickelt und die letzten Monate brach regelmäßig um den Infusionstermin herum ein Lippenherpes aus.
Die Infusionen an sich hab ich gut vertragen.
Ich drück dir die Daumen bzgl. Titerwert!
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Hallo Gloria,
danke für den Tipp.Gegen selber Spritzen habe ich generell nichts.
Mal gucken ob sie mir das auch anbieten.
Gruß,
Steffi
Hallo Spider,
auch dir danke für die Antwort.
Mal sehen was die in der Ambulanz sagen.
Drücke dir die Daumen das alles gut wird( soweit man das noch sagen kann)
@Gloria auch dir natürlich alles Gute
Gruß,
Steffi
Lemtrada wäre doch auch möglich
Guten Abend,
Ich nehme auch nach meiner erst Diagnose Zeposia ein( Diagnose seit 2 Jahren-seit 1 Monat nehme ich Medikamente)
Das einzige was ich hatte war das mein Puls erhöht war ein Tag und sonst kann ich echt nicht klagen.
Ich wünsche dir alles gute und das du dich richtig entschiedest.
LG
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Ich bekomme seit zwei Jahren Tysabri und mir gehts damit super. Keine Nebenwirkungen, weiterhin JCV negativ. Auch keine Schübe oder Progression, das Zeug wirkt einfach.
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Das ist eine erfreuliche Nachricht 