Kann mich Barocke da nur anschließen. Wieso sollte ich die haben? Hatte im Januar den Schub, weitere Symptome sind mir einfach nur aufgefallen, nicht neu denk ich. Keine BT, nichts gravierendes, ob neue Läsionen weiß ich nicht.
Da kann ich einfach auch nicht vom schlimmsten ausgehen. Das würde nicht zusammenpassen.
Würde überhaupt irgendein Medikament bei der Marburg Variante helfen?
Hab von einem Fall (junge Frau) gelesen, der erfolgreich mit Mitoxantron behandelt werden konnte…
Danach wurde sie mit Anti-CD20 Therapie weiterbehandelt.
Das Krebsmedikament Mitoxantron ist von den Nebenwirkungen her aber schon heftig.
Die häufigsten Nebenwirkungen unter Mitoxantron (beobachtet bei mehr als 1 von 10 Patienten) sind:
Anämie
Leukopenie
Neutropenie
Infektionen
Amenorrhö
Alopezie
Übelkeit
Erbrechen
Die schwerwiegendsten Nebenwirkungen sind myokardiale Toxizität und Myelosuppression.
Quelle: Mitoxantron - Anwendung, Wirkung, Nebenwirkungen | Gelbe Liste
Mitoxantron wurde in der Breite aufgrund des Risikoprofils und der Einschränkungen in der Anwendung kaum eingesetzt.
Man hat es nur angewendet, weil sie innerhalb weniger Tage zu einem schweren Pflegefall geworden ist. Ihre Hirnläsion hat auch täglich an Größe zugenommen… innerhalb von 2 Wochen von 1.6 auf 9.6 cm3
Ich habe nur diesen einen Fall einer erfolgreichen Behandlung der Marburg Variante gefunden. In der Regel endet die Variante tödlich, kommt aber sehr selten vor.
Krass! 
Ach so, wegen Marburg. Dann ist es verständlich. Mich wundert ja fast, dass MS nicht immer wie Marburg verläuft. Schließlich erkennt das Immunsystem die Myelinscheiden als feindlich, bekämpft diese aber nur relativ schwach und sporadisch.
Ja das ist in der Tat sehr interessant und diese Frage habe ich mir auch schon gestellt - das weiß schlicht und einfach niemand! Genauso wie niemand es weiß, wieso die MS Läsionen nun meistens sehr spezifische Stellen im Gehirn sind. Bei allen MS Betroffenen gleich. Man weiß ja sowieso nicht, wieso das Immunsystem es macht. Wenn die MS in Schüben verläuft, wird das Gehirn und ggf. Rückenmark angegriffen, danach repariert der Körper so viel er kann um dann irgendwann einen neuen Angriff zu starten. Schon verrückt.
Ich habe nirgends geschrieben, dass irgendjemand von den hier schreibenden oder ich sowas hat. Zum Glück nicht! Bitte, reiße meine Worte nicht aus dem Kontext. Am Anfang, wenn die MS in Schüben verläuft, kann der Körper einiges reparieren. Wenn du außer der. SNE noch Symptomen hast, dann ist eben deine MS aktiv. Dass du keine BT machst weiß ich auch. Ich bin auch sicher, dass man auch ohne BT einige Jahre,Gerade am Anfang der Erkrankung, relativ gut leben kann. Mir geht es da nicht anders, nur dass ich schon einen zweiten Schub hatte, den Diagnose Schub. Mein erster Schub war ein Murks. Und ich habe dazwischen fast drei Jahre so gut wie gar Nichts gehabt und wusste nicht Mal dass ich MS habe.
Wollte ich nicht, aber wozu erwähntest du die Variante mit der Aufforderung es nachzulesen?
Die Wahrscheinlichkeit für beninge MS ist gering, die für Marburg geringer. Hat hier wahrscheinlich auch keiner, da extrem fatal und schnell fortschreitend - es sei denn das könnte bei jedem Betroffenen sofort losbrechen?
Unklar, habe am 05.02. den nächsten Termin, mal sehen was wir da besprechen. Will mich aber auch nicht verrückt machen lassen.
Das muss man im Kontext lesen, ist aber auch egal. Ich wünsche dir, dass es bei der Besprechung und dem nächsten MRT(?) Alles gut verläuft. Davor ist mir persönlich auch schon bange.
Deine Verwunderung ist gar nicht mal von der Hand zu weisen. Man kann froh sein, dass diese Variante so selten vorkommt, aber warum das so ist? Eine gute Frage!
Ich laufe seit 2019 in der NFL-Studie vom Unispital Basel. Bei mir hat das NFL immer sehr gut gezeigt was abging, auch wenn laut MRT etc alles in Ordnung schien. Nach Gilenya und Ocrevus nun bei Mavenclad, und endlich gingen die NFL tüchtig runter seit einem Jahr. Habe SPMS.
In Basel kann man das NFL regulär bestimmen lassen, da immer noch Studie soweit ich weiss kostenfrei? Die haben mittlerweile über 10’000 Werte gesammelt und die Interpretation ist mittlwerweile recht gut.
Hab gesehen dass es in Berlin auch ein Zentrum gibt was das macht?
Mein Rat, gerade für Entscheide zu Eskalation / Deeskalation: Steht euren Neuros auf den Zehen rum, dass die euch NFL irgendwo bestimmen lassen.
Hallihallo, wollte gerade meine Immunglobulin-Werte vergleichen und da habe ich in den Erstdiagnose-Unterlagen gesehen, dass ich auch diese ANAs in einem ähnlichen Wertebereich wie Du habe… hab mich vorher noch nie damit befasst
Bin spät dran, aber zieh das mal in Betracht. Das kannst du auch in der Schwangerschaft noch nehmen (gibt mittlerweile genug Erfahrungswerte dazu), hat die ganzen Nachteile der B-Zell-Depleter nicht, und ist ähnlich effektiv. Das einzige Problem ist das PML-Risiko, das liegt aber fast bei 0, solange du JCV-negativ bist.
Gibt auch nicht viel dazu, immer mal kleinere Studie mit wenigen Teilnehmern. Überwiegend sind sie unspezifisch, ungewöhnlich ist es jedenfalls nicht. Ich wollte eigentlich noch recherchieren was das prognostisch aussagt.
*Edit: immerhin passt, dass wir beide früher geraucht haben und schon vor dem ersten Schub diffuses Unwohlsein beschreiben.
Falls du was interessantes dazu findest, schick mir gerne den Link. Hab fast gar nichts dazu gefunden.