Daher kam ich nicht umhin, dich als eher pessimistisch zu sehen.
Vorwurf- So bös war’s jedenfalls nicht gemeint - Du bist halt ganz anders als ich.
Klar sorge ich mich und kann nur sagen, das Forum verunsichert zum Teil. Das versuche ich nur wenig an mich heranzulassen.
Selbst wenn ein “milder Verlauf” wahrscheinlicher wäre, würde ich da gar nichts riskieren und sofort eskalieren. Natürlich unter Berücksichtigung des Kinderwunsches, alle anderen Nebenwirkungen wären mir eher gleichgültig.
Gibt es konkrete Daten wieviele Patienten nach jahrelanger Nutzung von B-Zell depletetierender Medikation dann tatsächlich an Krebs, einer sekundären Autoimmunerkrankung oder an ähnlichem erkrankten?
Man liest (speziell hier) so viel von den teuflischen Nebenwirkungen, aber kann wer auf handfeste Daten dazu verweisen?
Mir kommt da immer eine Reha vor etwa 7 Jahren in den Sinn. Da hat sich mein Tischnachbar (schon seit Jahren) jeden Mittwoch in der Früh eine Spritze verabreicht und war dann für den Rest des Tages bettlägerig. (Zugegebenermaßen war er sonst in guter Form, also wird es auch seinen Sinn gehabt haben. Aber 1/7 seiner Lebenszeit krank im Bett zu liegen, klingt schon sehr hart).
Mag aber durchaus auch an meinem hohen EDSS-Wert liegen, dass ich da eine andere Sichtweise habe. Da würde man einfach ärgste Nebenwirkungen akzeptieren - Hauptsache die Grunderkrankung stabilisiert sich.
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Bei Kinderwunsch und dem Wunsch nach einer hochwirksamen Therapie kommt Tysabri in Frage.
Hier gibt es auch schon eine recht gute Datenlage bzgl Schwangerschaft.
Von Ocrevus u. Kesimpta würde ich in dem Fall Abstand nehmen.
Sie sind zu neu, um wirklich aussagekräftige Daten bzgl Schwangerschaft zu haben.
Sogar noch zu neu, um Aussagen über Langzeitfolgen zu haben.
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Hi! Also ich bin nach Plegridy gut einen Tag ausgebremst. Und die Spritze ist alle zwei Wochen… Danach geht es mir bisher ziemlich gut.
Ja, handfeste Daten bezüglich Krebsrisiko und sekundäre Autoimmunkrankheiten - da muss man suchen. Abet wie du sagst, was steht auf dem Spiel? Jedenfalls verfolge ich manche Blogger, die z B. Seit einigen Jahren unter Ocrevus sind und es sind keine allzu schlimmen NWs zu beobachten. Da diese einen sehr starken Schub vor Ocrevus hatten und einen eher aggressiven Verlauf - würde ich behaupten, dass das in dem Fall auf jeden Fall such lohnt. Diese Überlegung ob starke Medis mit bekannten NWs oder eben eher leichte, ist schwierig. Ach ja, manche nehmen auch gar nichts und hoffen auf Glück.
Interferone sind halt auch nicht ohne. Es kann sogar auf die Schilddrüse gehen, Blutwerte verändern und so weiter. Das will man auch nicht. Und die Schubprophylaxe ist eher mau.
Ich verstehe schon, dass das nicht böse gemeint war. 
Du hast einen anderen Weg gewählt - erstmal warten und schauen, wie es wird? Und du hast bisher “nur” eine SNE und seitdem keine Veränderungen im MRT, Nichts klinisches usw? Wenn das der Fall ist, dann kann man ggf. so weiter verfahren. Auch wenn mir das persönlich sehr riskant erscheint. Es kann immer der nächste Schub kommen, mit deutlicher klinischen Symptomatik und dann ist das eben sehr blöd. Habe neulich eine junge Frau gefunden auf YT, der es so ergangen ist, diese lebt jedoch nicht in Deutschland und hatte auch kein Zugang zu Medikamenten.
Sehe ich genauso. Milder Verlauf plus hochwirksame Erstlinientherapie ist geradezu ideal für den bestmöglichen, langfristigen Outcome. Was kann einem als MSler denn Besseres passieren, als eine von Natur aus nicht hochaktiv fortschreitende Erkrankung, die durch heutzutage hervorragend verträgliche, hochwirksame Medikamente von Anfang an maximal möglich ausgebremst wird?
Ich möchte auch in 30 Jahren noch fit sein und zum Wandern in die Berge gehen können, mit einem EDSS unter 3, am besten unter 2. Jedenfalls ist das das gesetzte Ziel, auf das ich im Rahmen meiner Möglichkeiten hinarbeite. Ich sehe die MS als Herausforderung, nicht als Katastrophe. Zumindest im Rahmen der heutigen Möglichkeiten. Mir tut es für jeden Erkrankten ehrlich leid, der zu seiner Zeit die heutigen Möglichkeiten noch nicht hatte. Ich hoffe ja immer noch auf eine “milde” bzw. nicht hochaktive MS, auch wenn ich da nicht mehr so sicher bin. Das nächste MRT im Abstand von sechs Monaten zur Diagnose wird es zeigen.
Das ist der springende Punkt. Solche Daten gibt es nicht. Wahrscheinlich auch deshalb nicht, weil das alles nur selten tatsächlich eintritt, jedenfalls nicht gehäuft, so dass es breit auffiele.
Das Langzeitgefahrenpotential schätzen unterschiedliche Neurologen unterschiedlich ein. Ich habe das Gefühl, die entscheiden oftmals aus dem Bauch heraus, weil niedergelassene Neurologen weniger Erfahrungen mit hochwirksamen Medikamenten haben. Weniger jedenfalls, als große MS-Ambulanzen mit deutlich mehr Patienten und auch deutlich mehr solchen Patienten, die in ihrem Krankheitsverlauf bereits so weit fortgeschritten sind, dass auch nach Leitlinie schon länger eskaliert wird.
Die Uniklinik meiner MS-Ambulanz spricht jedenfalls von allgemein sehr guten Langzeiterfahrungen mit B-Zell-Depletion. Der Chefarzt weiß, dass ich MS im Frühstadium habe und meinte aber, ich sei da mit Kesimpta auf einem guten Weg. Ich mache mir um theoretisch denkbare und um in wahrscheinlich nur seltenen Fällen tatsächlich mögliche Spätfolgen bei Weitem weniger Sorgen, als ich mir um meine MS ohne hochwirksame Erstlinientherapie machen würde. Ich bin optimistisch, weil ich direkt “eskaliere”, tue das nicht aus Pessimismus. Ich hoffe, dass demnächst herauskommt, dass ich keine hochaktive MS habe und hätte trotzdem sofort eskaliert. Am liebsten schon vier Wochen nach Diagnose, nicht erst drei Monate später.
Funfact: Mein bester Freund nervte mich anfangs wochenlang mit alternativen “Heilmethoden” von der YouTube-Universität und meinte, ich solle nicht mal Basismedikation machen, wegen der “schlimmen Nebenwirkungen”, die da immer den Nutzen überwiegen und jetzt zieh ich mir aber direkt Kesimpta rein… 
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Haha. Also so schlimm sind die NWs auch nicht, wenn man das mit einem heftigen Schub vergleicht. Und wenn ich hier von Hemiparesen und Querschnittslähmung lese, dann erscheinen mir manche NWs ja auch gar nicht mehr so dramatisch. Es ist eben relativ. Ja, ich werde jetzt ggf. Erst halbes Jahr nach meiner Diagnose eskalieren. Aber ich hoffe, dass ich dadurch trotzdem noch nicht sehr viel Zeit verloren habe und spritze ja in der Zeit Interferone. Irgendeine schwache Wirkung haben diese ja auch. Auf mein MRT im April bin ich auch gespannt.
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Querschnittslähmung durch MS? Heftig! Bei manchen Sachen denk ich mir hinterher, wäre vielleicht besser gewesen, nie davon gehört zu haben…
Aber jetzt ist’s auch schon egal. Eine Frage möchte ich bei der Gelegenheit mal stellen (Off-Topic): Kann man theoretisch Läsionen entwickeln, welche die Atmung oder den Herzschlag außer Kraft setzen?
Es gibt die Marburg Variante, kannst ja Mal Nachlesen wie das verläuft. Und ja, kann man. Auch wenn sowas zum Glück selten passiert.
Diese schwach wirksamen Interferone wurden 20 Jahre lang als hochwirksam angepriesen. Das hat viel Vertrauen zerstört. Und lässt eine gesunde Skepsis auch gegenüber neuen Medikamenten als ratsam erscheinen. Ob dadurch die MS wirklich so planbar wird, wie ihr euch das erhofft, wird sich erst nach Jahren zeigen. Ich wünsche es euch. Habe aber auch Brecht im Kopf:
Ja mach nur einen Plan
sei ein großes Licht
und mach dann noch `nen zweiten Plan
gehn tun sie beide nicht.
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Hallo, liebe Barocke.
Die Interferone haben schon eine gewisse Wirkung, schwach ist diese nur im Vergleich zu heutigen Medis. Ich verstehe deine Haltung und Einstellung und wer weiß, wie ich nach Jahren der Erkrankung es alles bewerten werde? Wenn ich das dann noch kann. Von Kontrolle der Erkrankung redet hier niemand, als Neubetroffene ist man eher sehr verunsichert. Allerdings darf man ja auch eine gewisse Hoffnung haben. Trotzdem zeigen die heutigen Medis eine sehr hohe Wirkung in Bezug auf Schubprophylaxe und Behinderungsprogression. Da kann man es drehen und wenden wie man will. Dass es auch Nebenwirkungen gibt, bestreitet auch niemand.
Ich verstehe auch deinen Punkt nicht ganz - sollte man also am liebsten gar Nichts machen und einfach nur abwarten? Da verstehe ich dann schon den @UWE59 mehr, der sagt, dass er sich eher für eine HSCT entschieden hätte.
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Nein! Ich kann diese Medikamente doch überhaupt nicht beurteilen. Und deshalb auch nichts raten. Du und Cosmo - ihr kommt mir nur manchmal ein bisschen zu euphorisch auf der einen Seite und mehr als nötig von Angst getrieben auf der anderen Seite vor. Wenn ich überhaupt für etwas plädiere dann dafür, sorgfältig abzuwägen und mit kühlem Kopf zu entscheiden.
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Ja, das kann. Es kann auch sein, dass man überfahren wird – und verlässt trotzden nicht voll verpanzert das Haus. Man kann auch Krebs oder sonstwas kriegen – und nimmt trotzdem keine entsprechenden Medikamente … So ganz absurd ist die andere Herangehensweise nun auch nicht
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Ich denke, dass ich das habe. Hab ja wochenlang überlegt und Informationen eingeholt. Nervös wurde ich erst, als sich meine Neurologin querstellte. Ich bin nicht (mehr) von Angst getrieben, hab mir nur genau angeschaut, wie sich die EDSS-Werte von MS-Patienten langfristig unter verschiedenen Therapieansätzen entwickelt haben und voraussichtlich entwickeln könnten. Da kam ich zu dem Ergebnis, dass ich mich auf Basismedikation und spätere Eskalation nicht verlassen möchte. Nicht bei meinen Langfristzielen hinsichtlich MS. Nun mache ich meine Wunschtherapie, bin aber deshalb nicht euphorisch, nur erleichtert. Grund für Euphorie gibt’s keinen, da ich keine Garantie habe, dass nun alles nur “halb so wild wird”, wie ich es mir wünsche. Bin nur optimistisch. Das darf man ja sein und sollte es auch immer sein. 
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MS muss man ja nicht mehr bekommen, MS hat man in unserem Fall ja schon und es ist leider überhaupt nicht vorhersagbar, wie sie sich entwickelt. Also kann man schon auch direkt Medikamente mit der besten Wirksamkeit nehmen, die damit einhergehenden Risiken am Schirm. Man kann auch abwarten und keine Medikamente oder nur schwach wirksame Medikamente nehmen, die damit einhergehenden Risiken am Schirm. Wir drehen uns da ein wenig im Kreis, oder nicht? 
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Ja, das kann. Es kann auch sein, dass man überfahren wird – und verlässt trotzden nicht voll verpanzert das Haus. Man kann auch Krebs oder sonstwas kriegen – und nimmt trotzdem keine entsprechenden Medikamente … So ganz absurd ist die andere Herangehensweise nun auch nicht
Nur sind die Wahrscheinlichkeiten doch etwas anders wenn man eine klinisch gesicherte MS hat. Das wäre eher so, als würde jedes mal wenn du das Haus verlkässt, jemand absichtlich versuchen, dich zu überfahren. Da würde man über die Panzerung anders nachdenken
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@myelino und @Cosmo danke euch! Es sind doch andere Wahrscheinlichkeiten genau und die MS ist schon da! Diese wird leider nicht auf die wundersame Art und Weise verschwinden. Also sind die Vergleiche mit Autounfall und was weiß ich noch alles absolut fehl am Platze!
Ich verstehe dieses ganze Gerede hier absolut nicht. Ich agitiere ja niemanden dafür, dass er oder sie irgendwas macht. Außerdem bin ich nirgends euphorisch und auch nicht ängstlich oder zu sehr pessimistisch! Ich habe mich genug reingelesen und informiere mich umfassend. Trotzdem entscheide ich auch mit kühlem Kopf und habe irgendwo meine Zweifel. Aber diese sind eher bezüglich welches Medikament, nicht gar kein Medikament.
Und ich mache Recht viel nebenher: NEMs, Sport, Ernährungsumstellung. Ich habe nie geraucht und bin mein Leben lang Antialkoholikerin gewesen, hat die MS trotzdem nicht aufgehalten.
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Ja, ich finde dieser Vergleich hinkt doch ziemlich.
Damit ich nicht irgendwann hinke, nehme ich gescheite Medikamente und hoffe das Beste.
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Ach tatsächlich ist sie das?