Mach einen Termin in einer MS Ambulanz.
Die Wartezeiten liegen meist bei 5-6 Monaten.
Dann kannst Du immer noch entscheiden. Ich finde das eine gute Option.
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Teils, teils. Seit dem letzten Schub im Jahr 2010 (linker Fußheber) ist mein Gang etwas unsicher/langsamer und die Gehstrecke ist begrenzt. Begrenzt hieß vor 13 Jahren aber noch circa 1000 Meter. Seit einigen Jahren stagniert die Gehstrecke bei circa 150 bis 200 Meter, ist also stabil.
Neu ist: Auch der rechte Fuß rollt nicht mehr richtig ab, die Rumpfstabilität ist beeinträchtigt, was wiederum den Gang unrund und unsicher werden lässt.
Seit einigen Jahren habe ich auch einen verzögerten Schluckreflex und leichte Taubheitsgefühle in der rechten Gesichtshälfte, ohne dass sich das als Herd im MRT abgebildet hat.
Alerdings wurde vor circa fünf Jahren eine leichte Hirnatrophie festgestellt, die über den altersbedingten Hirnschwund hinausging. Meine Neurologin vermutet, dass diese Atrophie inzwischen weiter fortgeschritten ist, was zu den neuen Beeinträchtigungen führt.
Ich könnte ein MRT machen, aber wozu? Wenn man eh nichts dagegen machen kann, möchte ich meinem Gehirn nicht auch noch beim Schrumpfen zusehen.
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Ah, OK. danke für deine Infos.
Stimmt, sowas muss man sich nicht antun.
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Wirklich? Ich habe ca. 14 Tage gewartet…
Es gibt keinen Zusammenhang zwischen Entzündungen im Rückenmark und der Wahrscheinlichkeit eines “hochaktiven” Verlaufs.
Der Grund, warum zu einer Eskalation geraten wird,ist, daß das ZNS im Rückenmark nur einen geringen Durchmesser hat und Neuroplastizität teilweise sehr schlecht möglich ist. Es langen daher oft nur wenige Entzündungen an ungünstigen Stellen um bleibende Schäden zu hinterlassen.
Entsprechend wird versucht, die Entzündungsaktivität allgemein möglichst gering zu halten.
[OFF-TOPIC] @Barocke Messung Hirnvolumen. War das ein normales MRT (bzw ein Vergleich mit vorherigen Aufnahmen auf dem gleichen Gerät) oder oder wurde eine spezielle Gehirnvolumenmessung durchgeführt? Letzteres wird wohl nur an einigen Standorten angeboten, etwa (gegoogelt, keine Empfehlung oder dergl.) Gehirnanalyse mittels KI - Karlsruhe
Wie ist deine Neurologin zu ihrer Aussage gekommen?
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Hallo Mark, ja, ich habe mich vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt. Ich meine genau das, die Herde im Rückenmark und die schlechte Rückbildung dann bzw. kaum die Möglichkeit es auszugleichen. Ich meine nicht, dass die Herde im Rückenmark einen hochaktiven Verlauf voraussagen! Da sind wohl zwei meiner Aussagen etwas missverstanden worden . Das ist meine Neuro, die bei mir eben keinen hochaktiven Verlauf vermutet, bzw. es natürlich noch nicht sagen kann.
Allerdings konnte ich mich bisher komplett erholen, was aber wohl nur vergleichweise junges Alter und einfach Glück sind?
Danke dir für die ausführliche Antwort. Ja, ich weiß, dass ein Teil der Patienten sehr gut auf Interferone anspricht, während ein anderer gar nicht. Ich kann es noch gar nicht wissen bei mir. Außerdem wird erst jetzt Blutkontrolle gemacht, da müssen die Werte ja auch stimmen.
Ich hab auch Herde im Rückenmark (BWS und HWS) die nicht (mehr) aktiv sind.
Ganz ohne Basis- oder Eskalationstherapien haben die sich beruhigt.
Stress weg, antientzündlich essen.
Gib deinem Körper die Ruhe, die er braucht
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Hallo! Im Moment habe ich Gott sei Dank auch keine Symptome. Aber die Angst es könnte schlimmer werden lässt mich eben “schlecht schlafen”. Meine Herde im Rückenmark waren nicht aktiv beim letzten Schub, sondern wurden eben entdeckt. Die waren schon wer weiß wie lange da. Nur ist due Frage, was als nächstes passiert.
Ja.
Keine Ahnung. Sie hat eben eine Vermutung geäußert. Das ist mir aber auch nicht so wichtig. Wichtig ist, dass ich einigermaßen laufen kann - mache deshalb jetzt auch neue Übungen.
Aber es soll hier ja eigentlich um Victoria gehen.
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Ja, klar. Aber diese Angst als solche ist ja noch keine medizinische Indikation für eine Eskalationstherapie - aber dafür gibt es ja das MS-Zentrum. Vielleicht findest du unabhängig davon andere Wege, mit der Angst umzugehen.
Das kann dir in der Tat niemand sagen. Mir auch nicht. Mit den Jahren wird es aber leichter, mit dieser Ungewissheit zu leben, sogar gut zu leben. Platt ausgedrückt: Man gewöhnt sich dran. Vor allem, wenn mal über eine längere Zeit Ruhe einkehrt - und das ist ziemlich wahrscheinlich.
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Meine Ärzte haben immer auch gesagt, man muss sich mit dem Medikament wohlfühlen. Sonst ists ja auch Stress.
Wegen Kinderwunsch: In einem anderen Thread habe ich das schon gepostet, hast du gesehen, dass die Infoveranstaltung von Frau Professor Hellwig jetzt ein Datum im März hat? Sie präsentiert auch immer die neusten Daten aus ihren und den Studien anderer Länder:
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Danke! Werde mich da registrieren.
Ja, so kenn ich das auch. Andererseits gibts aber auch im Hirn so richtig saublöde Stellen, die es treffen kann und wo dann wenig mit Neuroplastizität ist. 
Meine Erfahrung in der LMU in München.
Es kommt wirklich sehr stark auf Größe und Lage der Herde an. Bei mir liegen mehrere Entzündungen im HWS/BWS vor, glücklicherweise kann ich noch halbwegs normal gehen. Ich schreibe halbwegs wegen einer Fußheberschwäche links, vergleichsweise jedoch geht es mir beim gehen jedoch gut. Was oft vernachlässigt wird, ist dass Schäden im Rückmark, so wie sie eben auch durch Läsionen entstehen, auch chronische Schmerzen verursachen können. Ich schlucke seit 2 Jahren mehrere Lyrica täglich deshalb. Daher kann ich den Wunsch nach einer Verhinderung größerer Schäden schon sehr gut nachvollziehen. Es ist keine leichte Entscheidung. Mavenclad ist keine Option für dich wegen deinem Kinderwunsch oder?
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Dann würde mich die Aussage deiner aktuellen Neurologin aber etwas stören.
Wenn du nun Pech hattest und tatsächlich Entzündungen an den falschen Stellen entstanden sind, dann ist eine spätere Umstellung auf ein stärker wirkendes Medikament nur noch bedingt zielführend.
Wie andere schon geschrieben haben, solltest du mal andere Meinungen von Neurologen zum weiteren Vorgehen einholen.
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Ah ok, wie es dort ist weiß ich nicht… dann scheint es stark zu variieren.
Hallo Mark, ja das verwundert mich eben auch! Sie kennt jedoch mein Bericht und MRT! Was sie meint ist wohl, bzw. wie ich sie verstanden habe: B-Zell Depletierenden Medis sind nicht ohne, wäre also gut mit etwas “leichterem” auszukommen.