Die Entzündungen wurden bei meiner Diagnose festgestellt. Eben weil da auch das Rückenmark gescannt wurde. Die Neurologin hat mich also vor drei Monaten nach der Diagnose auf Interferone gesetzt. Mit der Aussage dass falls was könnte man ja eskalieren. Dass ich bereits was im Rückenmark habe das wusste sue aus den Berichten aus dem Krankenhaus. Wie meinst du das mit “Pech”? Die Entmarkungsherde sind ja schon da, die werden so oder so bleiben. Mir geht es ja um Verhinderung von neuen.
Danke, du hast mich sehr gut verstanden! Genau, mir geht es um die Verhinderung (!) Von neuen Herden. Ich kann noch alles motorisch. Ich war gerade joggen. Aber eben noch! Ja Mavenclad geht erstmal nicht. Soll ich den Kinderwunsch abstellen und dann eher eskalieren… Eine rhetorische Frage. Eine Zweitmeinung werde ich mir holen. Ich sehe hier auch im Thread, dass meine Bedenken verstanden wurden und das bedeutet, diese sind nicht unbegründet.
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Hallo Victoria,
besprich mit deiner Neurologin, dass du noch eine Zweitmeinung einholen willst. Den Ärzten ist es wichtig, sich abzusichern. Wenn dir in einer MS-Ambulanz Kesimpta empfohlen wird, wird die Neurologin sich sicher nicht dagegen sträuben. Du bist gut informiert. Trage in der MS-Ambulanz alle Argumente vor, dann wird dir dort sicher keiner Steine in den Weg legen.
Ich war in der Charité in Berlin. Die junge Ärztin dort hat auch gleich ohne mit der Wimper zu zucken das Infoblatt von Kesimpta rausgeholt, was bei meinem milden Verlauf über fünfzehn Jahre unter Avonex sicher etwas übertrieben wäre. Da war ich dann doch auch irritiert. Jetzt stelle ich auf Tecfidera um.
Du musst dir selbst sicher sein, was du möchtest, das ist das Wichtigste.
Ich ganz persönlich bin auch eher nicht im Team „Abwarten“, sondern eher dafür, das ganze Spektrum der heute verfügbaren Medikamente in Erwägung zu ziehen, um Schäden vorzubeugen.
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Ich bin auf keinen Fall im Team abwarten und habe ja gleich mit der Therapie angefangen. Nur sind Interferone jetzt nicht soo wirksam. Ich werde mich beraten lassen, mit der Neuro sprechen und auch in der MS Ambulanz mache ich einen Termin. Ich bin eher dafür, alles auszuprobieren, vielleicht auch nur, um mir dann selber sagen zu können, dass ich alles getan habe. Darf ich fragen, wieso du nach 15 Jahren eskalierst? Schübe?
Ich weiß, dass immer mehr Ärzte eben gleich hart eingreifen und das wirksamste Medikament geben, mit welcher der Patient einverstanden ist bzw. sich wohl fühlt.
So hab ich das auch verstanden.
Ich las neulich dass ANA-Antikörper häufiger beim Optikus/Rückenmarkstyp auftreten, was mich ängstlich machte… die Form soll schon aggressiv sein… wobei ich nicht sicher bin, ob es wirklich einheitlich definierte Typen der MS gibt.
Die meisten Studien umfassen echt wenige Patienten - manchmal nur 16 oder so…
Im UKSH wurde das bei mir auch gemacht - falls das näher ist.
Hast du einen Link bzgl ANA-Antikörper?
Das es solch eine Einteilung gibt, habe ich auch schon gelesen, aber ob diese wissenschaftlich fundiert begründet ist? Ansonsten wurde bei mir nach Autoantikörpern gesucht bei der Diagnose Findung - es war alles negativ. Aber bin mir nicht sicher, ob das doch was anderes war.
Ja, ist aber fraglich wie relevant das ist
Bei mir war alles positiv/vorhanden, daher…
Dennoch würde mich hier eine statistische Auswertung interessieren.
Ganz besonders angekotzt bin ich von meinen ANA, die auch noch unspezifisch sind.
Da fragt man sich zurecht was die Biester wollen 
Hey,
Also meine Einstellung zu B-Zell-depletierenden Medis kennst du ja wahrscheinlich schon und ich bleibe dabei, dass man nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen sollte.
Bzgl B-Zell-Depletion und Schwangerschaft wäre ich auch extrem vorsichtig bzw zurückhaltend. Da gibt es einfach wirklich noch keine ordentlichen Daten dazu. Und sollte das Baby dann irgendetwas haben, verzeiht man sich das wahrscheinlich nie.
Aber wenn du dich mit der Interferontherapie nicht wohl fühlst, warum nicht mal auf eine Zwischenstufe “eskalieren”. Sprich Tecfidera? Das ist ein super Medikament und man kann es problemlos bis zum positiven Schwangerschaftstest einnehmen. Habe ich zwei Mal so gemacht und es ist alles gut gegangen.
LG
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Vielen Dank! Hast du nach der Bestimmung dieser Antikörper-Werte explizit gefragt oder hat man das Routinemäßig bei Dir gemacht? Ich finde in meinen Diagnose-Unterlagen nämlich gar nichts dazu.
Diese Plattform vermittelt mittlerweile zum Großteil Infos zu Kesimpta und ist damit bzgl Medikamenten-Auswahl ziemlich eintönig geworden. Es gibt zwar durchaus Kontroversen aber gefühlt gibt fast jedes neueintretende Forenmitglied an, dieses Medikament zu nehmen. Mich wundert z.B. sehr dass kaum mehr ein Neubetroffener scharf auf Tysabri zu sein scheint. Dabei stellt dieses Medikament wirklich einen Meilenstein in der Behandlung der MS dar und zudem gibt es langjährige Erfahrungswerte…
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Mir wurde damals als Eskalationtherapie zur Tysabri geraten als die MS auf hochaktiv gestuft wurde. Hätte auch die Möglichkeit gehabt in meiner MS-Ambulanz an einer Studie bezüglich der Wirkung von Tysabri teilzunehmen. Zur Studie habe ich aus zeitlichen Gründen nein gesagt, wäre aber für Tysabri offen gewesen. Als mein JCV Tieter bestimmt wurde und der Wert bei über 2 lag, war das Medikament für mich keine gute Wahl mehr.
Jetzt bekomme ich Ocrevus und bin sehr zufrieden damit 
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Wurde einfach gemacht, kannte gar keinen der Tests
Hi Victoria,
die Medikamentenentscheidung ist mir auch so schwer gefallen damals. Bist du denn JCV positiv?
Ich hab damals bei Diagnose alle Hebel in Gang gesetzt - auch weil die Differentialdiagnose Tumor bei mir war - und hatte insgesamt mit 4 MS Zentren Kontakt. Eins war nicht für Hit hard&early, was Tecfidera hieß, eine zweite Meinung war Gilenya und MS Zentrum 3&4 fanden Tysabri gut. Was mich ja auch wegen Kinderwunsch dann überzeugt hat.
Ich war damals tatsächlich sehr überfordert, ein Jahr nach Diagnose hatte ich eine Psychose nach schlaflosen Nächten. Heute ist alles wieder gut, ich bin seit bald 7 Jahren in Psychotherapie und auch sehr zufrieden mit Tysabri alle 8 Wochen. Ein Kind hab ich ja leider nicht bekommen, aber viele Tysabri-Babygeschichten über eine entsprechende Facebookgruppe gelesen
@UWE59 HSCT ist absolut ungeeignet bei Frauen mit Kinderwunsch.
Liebe Grüße
PS: Ich finde aber auch die Erfahrubgsberichte von @Sternenwanderin und @NamedRose zu Interferonen/Tecfidera klingen positiv.
[quote=“sunsh1n3, post:49, topic:17691”]
Bei mir war alles positiv/vorhanden, daher…
Dennoch würde mich hier eine statistische Auswertung interessieren.
Ganz besonders angekotzt bin ich von meinen ANA, die auch noch unspezifisch sind.
Da fragt man sich zurecht was die Biester wollen
[/quot
Positive Ana kommen gerne auch bis 1: 320 vor. Ob sich Subspezifitäten im ENA finden lasssen ist aber entscheidend…
Hatte 1:640, mit unspezifisch meinte ich, dass meine Subspezifität gefunden wurde.
Hallo @NamedRose, lieben Dank für deine Antwort! Ja über Tecfidera habe ich noch nicht nachgedacht bzw. es war damals eines der Medikation, welche ich mir vorstellen konnte. Zumindest Scheint es auch gar nicht so schlecht in Bezug auf Schübe verhindern sein. Heute rede ich mit meiner Neuro.
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Hi! Wegen JCV, ich bin negativ. Danke für die Antwort. Über Tysabri habe ich mich nicht wirklich informiert.