Hi Jorus,
das kann dir hier keiner beantworten. Sitzt du denn viel oder machst du viel Sport mit Dehnübungen/Yoga/Pilates/Physio? Falls nicht, kann das vom Rücken kommen. Wir MSler haben oft Haltungsprobleme, die wiederum andere Probleme auslösen. Falls du gar nicht aktiv bist, versuche einmal ein wenig Yoga zu machen und schau mal wie es dir dann geht.
Hallo nochmal in die Runde.
Mittlerweile war ich bei meinem Neurologen und er meinte dass vor allem das wie von euch schon genannte Lhermitte-Zeichen für ein MS Symptom spricht. Daraufhin hat er mir 2 MRT Termine vereinbart die ich jetzt hinter mich gebracht habe. Hierbei wurden keine aktiven Herde entdeckt.
Das MRT vom Rückenmark hat vermeintlich keine neuen Herde gezeigt (Vgl. 2022) wobei eine Stelle nicht zu 100% vergleichbar war. Auch im Kopf waren keine aktiven Herde zu sehen.
Laut Radiologe gibt man hier kein Cortison oder würdet ihr das anders sehen ?
Aktueller Stand:
Das Lhermitte-Zeichen spüre ich noch immer, wenn auch etwas schwächer. Mein unterer Rücken fühlt sich etwas verkrampft an, ein bisschen wie ein verspanntes Hohlkreuz. Vllt sollte ich mir hierfür Massagen / Physio verschreiben lassen …
Zwischenzeitlich hatte ich das Gefühl dass sich mein Füße schwächer anfühlen aber manchmal auch absolut gar nicht. Ich muss dazu sagen dass es derzeit für mich schon eine Ausnahmesituation ist und wenn ich rund um die Uhr meinen Körper “fühle”, ich mir vermutlich auch das ein oder andere Symptom einbilde. Vermutlich könnt ihr das gut nachvollziehen …
Wie beschrieben hatte ich 12 Jahre keine Probleme/Symptome und habe ein ganz normales Leben geführt. Schon alleine weil ich nicht an die Krankheit gedacht habe und sie gewissermaßen vergessen habe. Dafür bin ich sehr dankbar.
Zu Beginn der Diagnose MS habe ich Rebif ausprobiert was Depressionen bei mir ausgelöst hatte. Das hatte ich abgesetzt und habe Tecfidera genommen. Tecfidera hatte erst gut geklappt allerdings haben sich bei mir gutartige Tumore auf dem Stimmband gebildet die operativ entfernt werden mussten. Nach dem Absetzen des Medikaments sind diese nicht mehr zurückgekommen. Seither habe ich keine Medikamente eingenommen.
Was würdet ihr an meiner Stelle nun tun ?
Laut Radiologe sieht man im Gehirn einige abgeklungende Herde. Das letzte MRT vom Schädel ist von 2013 und er meinte dass man alleine durch die Technik mittlerweile mehr sieht und somit ein Vergleich zu damals gar keinen Sinn macht. Im Laufe der 12 Jahre hatte ich zudem eine Borreliose die Neurologische Symptome ausgelöst hatte. 12 Jahre ohne Symptome/Probleme sind glaub ich schon toll … dennoch sind natürlich alte Herde zu sehen …
Noch ein paar Fragen zum Schluss 
1.) Kann die Borreliose auch Herde im Hirn hinterlassen, die man dann im MRT sieht ?
2.) Wie oft lasst ihr euren MS Verlauf per MRT kontrollieren?
3.) Würdet ihr an meiner Stelle Medikamente nehmen und wenn ja welches ? Mit was habt ihr gute Erfahrungen gemacht. Immunsuppresiv und mich selbst spritzen fällt dabei leider raus. Die Schubförmige MS wurde 2013 diagnostiziert. Bin leider nicht auf dem Stand der Dinge was man so nimmt und was sich so getan hat …
4.) Wie lange kann es dauern bis sich Symptome zurückbilden? Ich frage deshalb weil ich noch die Hoffnung habe, dass sich das Lhermitte Zeichen vielleicht noch verbessert und sogar verschwindet …
Danke an alle die den langen Text lesen und mit Rat und Tat dabei sind
Ja sicher. Sie können auch ähnlich imponieren, wobei eine Liquoruntersuchung Klarheit bringen sollte falls Aktivität vorhanden
Irgendwelche Ratschläge oder Medikamentenempfehlungen möchte ich nicht geben, da das sehr individuell ist und das was ich mache und gut damit zurecht komme, bei dir ganz anders sein kann. Du musst dich selbst informieren und mit deinen Ärzten besprechen, was für dich in Frage kommt.
Wenn du keine immunsuppressive Therapie machen und nicht spritzen willst, ist die Auswahl ja schon eingeschränkt.
Eine Option wäre auch, abzuwarten.
Das Lhermitte-Zeichen hat bei mir mehrere Jahre angehalten. Zuerst konnte ich es immer selbst auslösen, wenn ich den Kopf nach vorne gebeugt habe, nach vielleicht einem Jahr nur noch nach Anstrengung, wenn ich z.B. ein längeres Stück zu Fuß gegangen war und nach 4 oder 5 Jahren war es ganz weg.
Danke für all eure Antworten, das hat mir schon sehr geholfen!
Mein Hausarzt hatte damals die Borellien per Blutabnahme festgestellt und mit jeder Menge Antibiotika behandelt. 1-2 Tage später waren die dadurch ausgelösten Symptome verschwunden. Nachdem ich jetzt Symptome hatte, hat er erneut Blut abgenommen und die Borrellien getestet. Die Blutwerte waren unauffällig weshalb ich mir eine Liquoruntersuchung jetzt sparen möchte … .
Den Hinweis mit dem manullen Therapeuten werde ich definitiv beherzigen. Danke dafür! Der Rücken fühlt sich aktuell recht “mechanisch” angeschlagen an und nicht neurologisch. Denke hier kann ich für Besserung sorgen.
Fazit für mich für die Symptomrückbildung ist Geduld mitbringen und positiv bleiben - es kann auch mal länger dauern. Ich denke es wir sowieso schon besser und das mich vor allem meine Psyche derzeit umtreibt.
Mit einer Behandlung/den Behandlungsmöglichkeiten werde ich dann mit meinem Neurologen sprechen und die Optionen abwägen.
Den Hinweis mit abwarten hat mich nochmal zum Nachdenken gebracht.
Würde es Sinn machen in einem Jahr erneut ein MRT zu machen um den Verlauf und die Aktivität der MS zu checken, um dann ein entsprechendes Medikament zu wählen bzw. eine Entscheidung zum weiteren Vorgehen zu treffen?
Macht das Sinn oder bin ich auf dem Holzweg ?
Mein Gedanke rührt daher, dass ich 12 Jahre keine Symptome/Probleme hatte und die Lebensqualität ganz normal war. Ein gutes, normales Leben. In der Zeit in der ich Medikamente genommen hatte war dies absolut nicht der Fall… .
Danke nochmal für eure Rückmeldungen!
Ja, da du nicht auf der hit-hard-and-early-Schiene bist, wenn, wie du schreibst, eine immunsuppressive Therapie und dich selbst spritzen nicht in Frage kommt, ist Abwarten und den Verlauf durch MRTs kontrollieren, eine Option, solange es dir ohne medikamentöse Therapie gut geht.
Alternativ könntest du eine BT in Erwägung ziehen, um etwas gegen das Fortschreiten der MS zu tun, aber nicht gleich ohne schwere Symptome mit dem Holzhammer draufzuhauen.
Ergänzend kannst du lesen, was andere durch Verbesserung der Lebensführung und Nahrungsergänzungsmittel versuchen, ob da etwas dabei ist, was du ausprobieren möchtest.
Es gibt Menschen, denen es mit Medikamententherapie gut geht. Und es gibt Menschen, denen es ohne Medikamententherapie gut geht.
Und andersherum ebenso. Mir sind schon alle Varianten begegnet.
Was für dich das richtige ist, musst du allein entscheiden. Ich glaube, nicht der schlechteste Weg ist dabei, auf das eigene Bauchgefühl und die Intuition zu hören.
Es gibt noch andere Medikamente neben Tecfidera und Rebif, die deutlich besser verträglich sind. Ohne ist Glücksspiel.
Es gibt eine sehr gute Übersicht über die verschiedenen Basis- (und Eskalations-) Therapien, herausgebracht vom Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Dort gibt es auch interessante Informationen zur Wirksamkeit der verschiedenen Medikamente.
Vielleicht hilft dir das bei der Entscheidung.
In folgendem Beitrag findest du den Link:
MIT kann russisches Roulette sein …
Ohne auch.
Ein direkter Effekt auf den degenerativen Anteil der Erkran-
kung, bei dem Nervenzellstrukturen zerstört werden und der vermutlich für einen Großteil
der bleibenden Beeinträchtigung verantwortlich ist, konnte bislang nicht gezeigt werden.
Warum lügt die Broschüre?
Das ist keine Lüge, sondern Tatsache!
Wenn das gelogen wäre,hätten die Hersteller das UKE schon längst in Grund und Boden geklagt.
Da kannste Gift drauf nehmen!
Wie kommst du darauf, dass die Hersteller irgendein Krankenhaus wegen eine Broschüre verklagen?
Für mich ist das plausibel. Die meisten der MS-Immuntherapien sind Schubtherapien. Für den degenerativen Anteil der Erkrankung gibt es meines Wissens kein effektives Medikament. Oder täusche ich mich da?
PS Das Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) ist in der deutschen Kliniklandschaft kein unbedeutender Niemand, sondern ein renommiertes Institut. Wie @shitman denke ich, daß sie sehr genau überlegen, was sie schreiben und nichts leichtfertig behaupten.
Und noch ein PS: Dem Threadersteller @Jorus geht es aktuell um eine mögliche Schubtherapie. Da leistet die Broschüre eine für mich einleuchtende und gut verständliche Übersicht. Der degenerative Anteil steht somit hier im thread erst mal im Hintergrund.
Schubtherapie ist aktuell immer nur Cortison. Da ist eigentlich nur nachgewiesen, dass es man sich schneller erholt, nicht, dass das dauerhaft irgendwas bringt.
In der Broschüre und beim Threadersteller gehts um Basis-/und Eskalationstherapien, nicht um Schubtherapie.
In der Broschüre selbst(!) werden diverse Statistiken zu den Medikamenten und deren Auswirkungen auf die Progression aufgeführt. Was der Satz “bringt alles nix” in der Zusammenfassung soll, ist mir schleierhaft.
PS Das Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) ist in der deutschen Kliniklandschaft kein unbedeutender Niemand, sondern ein renommiertes Institut.
Sie sind nicht die einzige renommierte Uniklinik. Konsens kann man in den aktuellen Behandlungsrichtlinien nachlesen und die sehen deutlich anders aus als “bringt auf die Dauer nix”.
Ja, ich hätte nicht “Schubtherapie” schreiben dürfen, sondern “Immuntherapie, die Schübe verhindern soll”. Macht vielleicht die Hitze heute hier, die an mir nicht spurlos vorbei geht.
Im Fazit steht nicht “bringt alles nichts”, wie du fälschlicherweise zitierst. Im Fazit werden Nutzen und Nebenwirkungen gegenüber gestellt. Und sie schreiben, daß der Langzeitnutzen unklar bleibt. Wenn das ihre Meinung ist, darf das so geäußert werden.
Die UKE-Broschüre muss ja nicht das einzige sein, das man sich zu Gemüte führt. Sie darf gerne mit anderen Publikationen abgeglichen werden, zum Beispiel mit denen der dmsg.
Immer braucht es einen differenzierten Rundblick ruhig auch auf verschiedene Quellen, um zur eigenen möglichst fundierten Entscheidung zu kommen.
Ja, natürlich können in einer Broschüre von 2021 die Langzeiterfolge von MS-Medikamenten, die noch nicht lange zugelassen sind, nicht eingeschätzt werden.
Ich habe mir jetzt zum 1. Mal diese Broschüre durchgelesen. Besser finde ich für eine Übersicht von MS-Medikamenten und Behandlungsansätzen das, wo auch auf die Problematik von Studien eingegangen wird:
oder das, wo auch Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente aufgeführt werden:
Danke an alle! Alleine eine Übersicht über Behandlungsmöglichkeiten/Medikamente zu haben hilft mir schon sehr weiter.
Danke, dass du deine Erfahrungen bzgl. Lhermitte teilst. Beruhigend zu wissen, dass Symptome sich auch noch nach so langer Zeit bessern können!