Eure Einschätzung - ein Schub oder etwas Anderes?

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Hallo zusammen,

in letzter Zeit hatte bzw. habe ich ein paar Symptome von dem aktuell nur noch ein Symptom vorhanden ist. Die ganze Situation treibt mich aktuell in den Wahnsinn und ich mache mir große Sorgen.

Meine Symptome:

  • Leichte Missempfindung am Hinterkopf, rechtsseitig. Diese war nur zu spüren, wenn man leicht mit der Hand über den Kopf gefahren ist. Die hatte nur wenige Tage (3? 4?) angehalten.
  • Mein rechter Daumen war für ca. 10 Tage taub. (Langsam gestartet und dann irgendwann stark augeprägte Empfindungsstörung) Wie erwähnt merke ich von den 2 genannten Symptomen nichts mehr.

Das letzte und noch bestehende Symptom ist Folgendes:
Wenn ich meinen Kopf nach vorne beuge und den Kopf sozusagen auf der Brust ablege, löst es eine kurze Missempfindung im Steissbein/Afterbereich? aus. Recht schwer zu lokalisieren.
Komisch finde ich, dass wenn ich den Kopf neige, die Missempfindung zwar ausgelöst wird aber nicht bestehen bleibt, obwohl der Kopf geneigt ist. Manchmal löst die Bewegung auch gar nichts aus.
Wenn ich den Kopf nach hinten, nach links oder rechts neige, wird ebenfalls keine Missempfindung ausgelöst.
Von der Missempfindung merke ich sonst nichts, weder im stehen noch im sitzen. Lediglich wenn ich meinen Kopf gerade nach vorne neige.

Kann das ein MS Schub sein oder tippt ihr auf etwas anderes wie HWS/Bandscheibe?
Manchmal denke ich mir, dass es irgendwie MS untypisch klingt aber ich kenne mich viel zu schlecht damit aus.

Kurz zu meiner Vergangenheit:

  • Vor etwas über 12 Jahren hatte ich meinen ersten Schub (Taubheit in beiden Beinen)
  • Seither kein Schub, aber einen Bandscheibenvorfall in der HWS.

Der Weg zum Neurologen steht noch an. Hier werde ich mir definitv ein MRT Termin verordnen lassen.

Danke für eure Hilfe bzw. Einschätzung!

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Hallo,
geh am besten gleich/mogen zu deinem Neurologen
und lass es abklären. Alles Gute.

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Hi,

gute Besserung!
Ab zum Neuro. Versuch darauf zu achten, dass Du ein hochauflösendes MRT Gerät bekommst (wenn machbar).

LG Sunny☀️

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Hast du denn bereits eine Diagnose?

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Wenn du nach 12 Jahren MS keine anderen Sorgen/Symptome als ein bisschen vorübergehendes Kribbeln hast, kann ich nur sagen: Herzlichen Glückwunsch und freu dich des Lebens. Sich nicht ständig selbst zu beobachten hilft dabei ungemein.

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Was du beschreibst, hört sich nach dem Lhermitte-Zeichen an.
Wenn du eine MS-Diagnose hast, es nur das ist und nur manchmal auftritt, würde ich sagen, den Kopf nicht ständig nach vorne beugen.

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Hi Jorus,

das kann dir hier keiner beantworten. Sitzt du denn viel oder machst du viel Sport mit Dehnübungen/Yoga/Pilates/Physio? Falls nicht, kann das vom Rücken kommen. Wir MSler haben oft Haltungsprobleme, die wiederum andere Probleme auslösen. Falls du gar nicht aktiv bist, versuche einmal ein wenig Yoga zu machen und schau mal wie es dir dann geht.

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Hallo nochmal in die Runde.

Mittlerweile war ich bei meinem Neurologen und er meinte dass vor allem das wie von euch schon genannte Lhermitte-Zeichen für ein MS Symptom spricht. Daraufhin hat er mir 2 MRT Termine vereinbart die ich jetzt hinter mich gebracht habe. Hierbei wurden keine aktiven Herde entdeckt.
Das MRT vom Rückenmark hat vermeintlich keine neuen Herde gezeigt (Vgl. 2022) wobei eine Stelle nicht zu 100% vergleichbar war. Auch im Kopf waren keine aktiven Herde zu sehen.

Laut Radiologe gibt man hier kein Cortison oder würdet ihr das anders sehen ?

Aktueller Stand:
Das Lhermitte-Zeichen spüre ich noch immer, wenn auch etwas schwächer. Mein unterer Rücken fühlt sich etwas verkrampft an, ein bisschen wie ein verspanntes Hohlkreuz. Vllt sollte ich mir hierfür Massagen / Physio verschreiben lassen …
Zwischenzeitlich hatte ich das Gefühl dass sich mein Füße schwächer anfühlen aber manchmal auch absolut gar nicht. Ich muss dazu sagen dass es derzeit für mich schon eine Ausnahmesituation ist und wenn ich rund um die Uhr meinen Körper “fühle”, ich mir vermutlich auch das ein oder andere Symptom einbilde. Vermutlich könnt ihr das gut nachvollziehen …

Wie beschrieben hatte ich 12 Jahre keine Probleme/Symptome und habe ein ganz normales Leben geführt. Schon alleine weil ich nicht an die Krankheit gedacht habe und sie gewissermaßen vergessen habe. Dafür bin ich sehr dankbar.
Zu Beginn der Diagnose MS habe ich Rebif ausprobiert was Depressionen bei mir ausgelöst hatte. Das hatte ich abgesetzt und habe Tecfidera genommen. Tecfidera hatte erst gut geklappt allerdings haben sich bei mir gutartige Tumore auf dem Stimmband gebildet die operativ entfernt werden mussten. Nach dem Absetzen des Medikaments sind diese nicht mehr zurückgekommen. Seither habe ich keine Medikamente eingenommen.

Was würdet ihr an meiner Stelle nun tun ?
Laut Radiologe sieht man im Gehirn einige abgeklungende Herde. Das letzte MRT vom Schädel ist von 2013 und er meinte dass man alleine durch die Technik mittlerweile mehr sieht und somit ein Vergleich zu damals gar keinen Sinn macht. Im Laufe der 12 Jahre hatte ich zudem eine Borreliose die Neurologische Symptome ausgelöst hatte. 12 Jahre ohne Symptome/Probleme sind glaub ich schon toll … dennoch sind natürlich alte Herde zu sehen …

Noch ein paar Fragen zum Schluss :slight_smile:
1.) Kann die Borreliose auch Herde im Hirn hinterlassen, die man dann im MRT sieht ?
2.) Wie oft lasst ihr euren MS Verlauf per MRT kontrollieren?
3.) Würdet ihr an meiner Stelle Medikamente nehmen und wenn ja welches ? Mit was habt ihr gute Erfahrungen gemacht. Immunsuppresiv und mich selbst spritzen fällt dabei leider raus. Die Schubförmige MS wurde 2013 diagnostiziert. Bin leider nicht auf dem Stand der Dinge was man so nimmt und was sich so getan hat …
4.) Wie lange kann es dauern bis sich Symptome zurückbilden? Ich frage deshalb weil ich noch die Hoffnung habe, dass sich das Lhermitte Zeichen vielleicht noch verbessert und sogar verschwindet …

Danke an alle die den langen Text lesen und mit Rat und Tat dabei sind :slight_smile:

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Ja sicher. Sie können auch ähnlich imponieren, wobei eine Liquoruntersuchung Klarheit bringen sollte falls Aktivität vorhanden

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Hi lieber Jorus,

  1. ja, richtig. Keine aktiven Herde. Sei froh🤗
    Kein Kortison🤗

2a) Rücken: Ich empfehle immer einen Check durch einen Manuellen Therapeuten. (Achtung das ist einer der normalweise einränkt). Rezept MT. Meiner hat mir sehr geholfen. Ärzte schieben schnell alles auf 2 Buchstaben. Das ist einfacher.

2b) Füsse: Ein “Schwäche-Gefühl” in Füssen und Beinen kam bei mir nach einem Schub und Kortison. Bei mir ist es rückläufig Dank Medikament (keine Schübe) und Bewegung.

  1. Zu Medikamenten würde ich Deinen Neuro fragen. Ich hab 2 Meinungen und Diagnosen eingeholt. Beide waren Deckungsgleich.

  2. Mit Medikament muss ich 1 mal im Jahr zum MRT.

  3. Symptomrückbildung ist wohl ein individuelles Thema. Mein Neuro sagt nach 1 Jahr weiss man mehr.

Mit Borelliose kenn ich mich nicht aus.

Gute Besserung,

LG Sunny☀️

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Irgendwelche Ratschläge oder Medikamentenempfehlungen möchte ich nicht geben, da das sehr individuell ist und das was ich mache und gut damit zurecht komme, bei dir ganz anders sein kann. Du musst dich selbst informieren und mit deinen Ärzten besprechen, was für dich in Frage kommt.
Wenn du keine immunsuppressive Therapie machen und nicht spritzen willst, ist die Auswahl ja schon eingeschränkt.
Eine Option wäre auch, abzuwarten.

Das Lhermitte-Zeichen hat bei mir mehrere Jahre angehalten. Zuerst konnte ich es immer selbst auslösen, wenn ich den Kopf nach vorne gebeugt habe, nach vielleicht einem Jahr nur noch nach Anstrengung, wenn ich z.B. ein längeres Stück zu Fuß gegangen war und nach 4 oder 5 Jahren war es ganz weg.

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Danke für all eure Antworten, das hat mir schon sehr geholfen!

Mein Hausarzt hatte damals die Borellien per Blutabnahme festgestellt und mit jeder Menge Antibiotika behandelt. 1-2 Tage später waren die dadurch ausgelösten Symptome verschwunden. Nachdem ich jetzt Symptome hatte, hat er erneut Blut abgenommen und die Borrellien getestet. Die Blutwerte waren unauffällig weshalb ich mir eine Liquoruntersuchung jetzt sparen möchte … .

Den Hinweis mit dem manullen Therapeuten werde ich definitiv beherzigen. Danke dafür! Der Rücken fühlt sich aktuell recht “mechanisch” angeschlagen an und nicht neurologisch. Denke hier kann ich für Besserung sorgen.

Fazit für mich für die Symptomrückbildung ist Geduld mitbringen und positiv bleiben - es kann auch mal länger dauern. Ich denke es wir sowieso schon besser und das mich vor allem meine Psyche derzeit umtreibt.

Mit einer Behandlung/den Behandlungsmöglichkeiten werde ich dann mit meinem Neurologen sprechen und die Optionen abwägen.

Den Hinweis mit abwarten hat mich nochmal zum Nachdenken gebracht.
Würde es Sinn machen in einem Jahr erneut ein MRT zu machen um den Verlauf und die Aktivität der MS zu checken, um dann ein entsprechendes Medikament zu wählen bzw. eine Entscheidung zum weiteren Vorgehen zu treffen?
Macht das Sinn oder bin ich auf dem Holzweg ?

Mein Gedanke rührt daher, dass ich 12 Jahre keine Symptome/Probleme hatte und die Lebensqualität ganz normal war. Ein gutes, normales Leben. In der Zeit in der ich Medikamente genommen hatte war dies absolut nicht der Fall… .

Danke nochmal für eure Rückmeldungen!

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Ja, da du nicht auf der hit-hard-and-early-Schiene bist, wenn, wie du schreibst, eine immunsuppressive Therapie und dich selbst spritzen nicht in Frage kommt, ist Abwarten und den Verlauf durch MRTs kontrollieren, eine Option, solange es dir ohne medikamentöse Therapie gut geht.
Alternativ könntest du eine BT in Erwägung ziehen, um etwas gegen das Fortschreiten der MS zu tun, aber nicht gleich ohne schwere Symptome mit dem Holzhammer draufzuhauen.

Ergänzend kannst du lesen, was andere durch Verbesserung der Lebensführung und Nahrungsergänzungsmittel versuchen, ob da etwas dabei ist, was du ausprobieren möchtest.

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Hallo Jorus,

es ist kein Holzweg - besprich es mit Deinem Neuro.

Das 12 Jahre nichts Schlimmes passiert ist, ist reines Glück :four_leaf_clover:

Sobald die MS an der falschen Stelle zuschlägt können kleinste Schäden, Dein Leben kaputt machen. Da hilft dann auch kein Kortison und kein Arzt mehr. Das MRT ist auch zu spät.

Versuch den Aktivitätsgrad beim Neuro herauszufinden um für Dich den besten Weg zu finden! Lass Dich von einem guten Facharzt beraten.

Alles Gute Sunny☀️

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Es gibt Menschen, denen es mit Medikamententherapie gut geht. Und es gibt Menschen, denen es ohne Medikamententherapie gut geht.

Und andersherum ebenso. Mir sind schon alle Varianten begegnet.

Was für dich das richtige ist, musst du allein entscheiden. Ich glaube, nicht der schlechteste Weg ist dabei, auf das eigene Bauchgefühl und die Intuition zu hören.

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Es gibt noch andere Medikamente neben Tecfidera und Rebif, die deutlich besser verträglich sind. Ohne ist Glücksspiel.

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Es gibt eine sehr gute Übersicht über die verschiedenen Basis- (und Eskalations-) Therapien, herausgebracht vom Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Dort gibt es auch interessante Informationen zur Wirksamkeit der verschiedenen Medikamente.

Vielleicht hilft dir das bei der Entscheidung.

In folgendem Beitrag findest du den Link:

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MIT kann russisches Roulette sein …

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Ohne auch.

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Ein direkter Effekt auf den degenerativen Anteil der Erkran-
kung, bei dem Nervenzellstrukturen zerstört werden und der vermutlich für einen Großteil
der bleibenden Beeinträchtigung verantwortlich ist, konnte bislang nicht gezeigt werden.

Warum lügt die Broschüre?