Hallo,
ich komme gerade von meinem Neuro, hatte meinen Quartalstermin.
Da das laufen bei mir sich immer mehr verschlechtert hat bekomme ich nun alle 4 Wochen eine Cortisoninfusioen und wenn in 14 Tagen (da muss ich wieder hin) das Fampyra da ist soll ich das auch bekommen.
Nun meine Frage wer von euch hat das Medi schon bekommen?
Auf was muss man aufpassen?
Wie vertragt Ihr es?
Ich hoffe das mir da jemand weiterhelfen kann.
Schöne Grüße
Rosi
Hallo Rosi,
Fampyra wird in Deutschland im September (also in den nächsten Tagen/Wochen) zugelassen. Mein Neuro hat mir schon vor einigen Monaten davon erzählt. Ich “laufe” mit Rollator ganz passabel. Das Medikament Fampyra soll für mich ideal sein und die Nebenwirkungen “überschaubar”. Es soll auch die bleierne Müdigkeit (Fatique) reduzieren.
Noch X-mal schlafen, dann starten wir den Test.
Ich bin eigentlich nicht sehr risikobereit, aber ich denke, das Zeug ist einen Versuch wert.
Liebe Grüße
mimi
Hallo Mimi,
danke für deine Antwort.
Ich fiebere auch schon dem Tag entgegen. Mein Neuro meinte bei jedem zweiten würde das Medi gut anschlagen.
Aber wie heißt es immer No Risk No … 
Ich werde mich melden wenn ich es bekommen habe und wie es dann so ist.
Bis dahin halte die Ohren steif.
Gruss
Rosi
Hallo Mimi
Ich nehme seit etwa 3 Monaten Ampyra, zuerst als Versuchskaninchen. Da es in der Schweiz nicht zugelassen ist, habe ich auf 4-Aminopyridin gewechselt, was derselbe Wirkstoff ist, aber viel billiger.
Nebenwirkungen habe ich keine, ich kann ohne Stock viel weiter gehen und mit Stock sogar wieder 1-2 km! Ich bin absolut zufrieden und wünsche dir alles Gute mit dem Medi.
Willy
Hallo Rosi,
ich habe noch keine Erfahrung mit Fampridin (ich glaube, das ist der gleiche Wirkstoff).
Aber ich hatte heute einen Termin bei meinem neuen Neurologen und der will mich in seine Studiengruppe mit aufnehmen. Ich bin also auch schon gespannt.
Wünschen wir uns einfach viel Glück
Hallo Gero,
Sorry das ich mich er jetzt melde.
Ich bin schon super gespannt auf Montag. Es ist ja nicht sicher das der Neuro das Medi schon hat.
Ich werde dich aber auf dem Laufenden halten.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Gruss
Rosi
Hallo,
ich habe jetz fast die erste Woche hinter mir. Von den Nebenwirkungen merke ich gott sei dank garnichts.
Ich nehme die Tabletten morgens um 5 und Abend um 17 Uhr. Auch eine leichte Besserung beim Treppen laufen kann ich feststellen (das kann aber auch an den niedrigen Temperaturen liegen). Am ersten Tag habe ich allerdings den fehler gemacht das ich Abends erst etwas gegessen und anschl. die Tablette genommen habe. Danach war es mir etwas flau im Magen.
Meine Beine fühlen sich zwischen durch ganz komisch an wie wenn lauter Ameisen darauf laufen.
Am 4 Oktober muss ich dann wieder zum Neuro dann wird es sich entscheiden ob ich das Medi weiter bekomme.
Gruss
Rosi
Hallo Rosi,
toll, dass Du über Deine Erfahrungen mit dem Medik. schreibst. Ich habe am 6.Okt. einen Termin beim Neuro, um mir das Medik. verschreiben zu lassen. Ich bin gespannt, wie es Dir weiter damit geht.
LG, Ina
Hallo Ina,
Sorry für die späte Antwort.
ich muss ja am 4 Okt. wieder zum Neuro.
Von den Nebenwirkungen merke ich nach wie vor nichts. Als letzte Woche die Temp. nicht so hoch waren (19 - 22 Grad) ist es mir wirklich gut gegangen. Das Treppenlaufen ging einfacher (so ist es mir vorgekommen). Jetzt haben wir wieder 27 Grad das ist einfach nicht meine Sache.
Du wirst das Medi auch erst für 14 Tage zum testen bekommen. Die 12 Stunden solltes Du einhalten ich habe mir den Wecker im Handy so gestellt das ich die erste morgens um 5 Uhr und die zweite um 17 Uhr nehme. Ich komme mir danach immer etwas Aufgepuscht vor ist aber auch nicht schlimm. Mein Tagebuch (wirst Du auch bekommen) führe ich regelmäßig.
Da ich ja vor Dir den Termin habe kann ich ja am Dienstag ne Info geben ob ich es weiter bekomme was ich hoffe.
Bis dann.
Gruss
Rosi
hallo,
bin neu hier!
Ich bekomme das Ampyra bereits seit über 3 Monaten von meinem Neurologen.
Beim Gehen hat sich bei mir bis jetzt gar nichts getan, aber ich meine, daß die Fatique deutlich besser ist. Jetzt hab ichs nochmal für 3 Monate mitbekommen und hoffe, daß es vielleicht doch noch was beim Gehen bewirkt. Nebenwirkungen gibts bei mir überhaupt keine.
LG
Inge
Hallo,
ich bin neu in diesem Forum. Meine Frau leidet seit Jahren unter MS (primär progredient, also ohne
Schübe). Die Einnahme von Fampyra hat eine Verbesserung der Gehfähigkeit um 20-25% gebracht.
Nach 2 Wochen wurde die Behandlung wieder beendet, weil es starke Nebenwirkungen gab: Herzrasen, Kurzatmigkeit, Kopfschmerzen.
Soweit mein Erfahrungsbericht.
Gruß buckw72631