Hallo ihr Lieben,
ich bin Neu hier im Forum, habe seit 2010 eine Schubförmig verlaufende MS und nehme seit 2012 Tecfidera.
Seit 2020 laufe ich zunehmend schlechter, habe das meiner Neurologin immer wieder gesagt. Sie schickte mich lediglich ins MRT von HWS, BWS, LWS und Schädel. Es wurden wieder neue Herde gefunden. Sie wollte nichts an der Therapie ändern, obwohl alle 2 Jahre zuvor Kontroll-Schädel MRTs gemacht wurden wo auch jedesmal eine Herdzunahme bestätigt wurde.
Aktuell ein neues Schädel MRT wo wieder Herde gefunden wurden und erst jetzt nach dem letzten Schädel MRT kam meine Neurologin auf die Idee Fampyra zu verordnen. Das Fampyra habe ich jetzt 3 Wochen genommen und nichts hat sich geändert, im Gegenteil, ich laufe eher noch schlechter.
Meine Frage an Euch, denen es vielleicht ähnlich geht - kann sich das Laufen wieder wie vor der Einnahme mit Fampyra verbessern wenn es vollständig aus dem Körper raus ist oder bleibt das jetzt so schlecht?
Freue mich auf Eure Antworten
Hallo Diana,
Fampyra wirkt symptomatisch und auch nicht bei allen Patienten. Die Verbesserungen sind reversibel und der Wirkstoff wird schnell über die Niere abgebaut. Weitere Information findest du etwa hier: https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/fampyra-epar-summary-public_de.pdf
Unabhängig davon würde ich mir dringend eine Zweitmeinung zu deiner aktuellen Medikation einholen und mich über eine Eskalationstherapie informieren.
Alles Gute, SWR
Vielen Dank für die Antwort.
Was ist denn eine Eskalationstherapie?
Mach HSCT bevor es zu spät ist (… wie bei mir)
Gut für Fragen und erste Infos
Uwe
Zum Einstieg:
- Eskalationstherapie bei Multipler Sklerose
- https://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2021/06/Medikamentenbroschuere2021_6.pdf (etwas outdated)
Falls du tiefer einsteigen möchtest; https://msselfie.co.uk/
Hallo Uwe,
gibt es Kliniken in Hessen die das durchführen?
Meine Angst vor Rollstuhl wächst leider momentan so sehr dass ich alles versuchen würde 
LG Diana
Also bevor du an HSCT denkst, solltest du dich tatsächlich lieber erst mal informieren was Eskalationstherapien sind 
HSCT bringt nämlich nicht unerhebliche Risiken mit sich und ein „Reset“ des Immunsystems klappt auch nicht bei jedem… Abgesehen davon sind die bürokratischen Hürden bzgl Kostenübernahme usw hoch.
Was mich wundert, ist das deine Neurologin dich trotz der Verschlechterung nicht zumindest mal über weitere Medikamente informiert hat (Fampyra zählt nicht dazu)
Hast du räumlich gesehen die Möglichkeit den Neurologen zu wechseln?
Aus einem anderen Thread: Stammzellentherapie (aHSCT) wird mit einer höheren Wahrscheinlichkeit als jede andere Behandlung die Progression positiv beeinflussen und, wenn du Glück hast, sogar stoppen. Es gibt auch viele Berichte über (deutliche) Verbesserungen, aber da würde ich von zu hohen Erwartungen dringend abraten. Wie bei jeder anderen Therapie gibt es allerdings auch bei aHSCT Patienten, wo es weiter zu Schüben gekommen oder die Progression weitergegangen ist.
Seit letztem Jahr gibt es in Deutschland zum Thema aHSCT ein gewisses Umdenken und einen breiteren Diskurs, s. etwa die Publikation des Kompetenzwerk MS https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2022/11/KKN_2211_WEB_patienteninfo_aHSCT-1.pdf
Allerdings sind die Kapazitäten in den Kliniken für Patienten mit MS begrenzt und entsprechend selektiv wird vorgegangen (etwa: jung, relativ kurze Krankheitsdauer bei hoher Aktivität). Ich kenne Patienten mit PPMS/SPMS, die in Deutschland eine Zusage zur Transplantation erhalten haben, sofern ein Platz frei wird (was dauern kann). Unter welchen Umständen aHSCT von den Krankenkassen übernommen wurde bzw. wird, hängt vom Einzelfall ab.
Ocrevus war von dem behandelnden Neurologen angedacht nachdem Fampyra keine Wirkung gezeigt hatte. Ich wurde von ihm in die MS Ambulanz der Klinik überweisen.
Da die Klinik keinen Platz frei und kein Personal für Occrevus Behandlung hat, wurde von deren Ärztin Kesimta verordnet. Ich soll es nach dem sie mir gezeigt haben wie es funktioniert selbstständig Spritzen. Am 5.12. soll es losgehen.
Ich finde das ist wieder typisch Hessen. Das übliche “kein Personal”, “keine Betten” und man fühlt sich hilflos, allein gelassen und als Versuchskaninchen
Ich würde es gerne versuchen. Ich rede mal mit meinem Neurologen was er davon hält und ob er mir dabei helfen kann einen Platz zu finden
Wahrscheinlich wenig - sofern er das Verfahren überhaupt kennt. Ich würde es direkt bei einer MS-Ambulanz versuchen. Optimal wäre es bei jemanden, der in der deutschen Taskforce zur MS-Stammzelltherapie aktiv ist - s. https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2022/11/KKN_2211_WEB_empfehlung_aHSCT-1.pdf (letzte Seite).
Viel Erfolg, SWR
Vielen Dank, ich Versuche mein Glück.
LG Diana
Hallo ich nehme seit ca 2 Jahren fampyra zur Gangverbesserung.
Ich denke auch immer wieder das es nicht wirkt da ich kaum Verbesserungen spüre.
Aber, wenn ich es mal für 2 Tage nicht nehme spüre ich starke Verschlechterung.
Vielen Dank für die Antwort.
Also bei mir hatte das Fampyra überhaupt nichts gebracht, im Gegenteil ich könnte in der 3. Woche noch viel schlechter laufen und mir sind die Beine Regelrecht weg geknickt weil sie total schlapp waren. Fampyra nach Rücksprache sofort abgesetzt.
Tecfidera nehme ich seit Donnerstag auch nicht mehr weil es mir nix mehr bringt.
Die Klinik will mich jetzt auf Tysabri einstellen. Zuerst war der Plan Kesimta zu spritzen, aber das geht angeblich wegen zu geringer Lymphozyten nicht.
Mal sehen wie es weiter geht.
LG
Ich drücke dir die Daumen
Dankeschön