Hallo Alle,
Lieben Dank nochmal für all die Überlegungen und Kommentare zum Thema!
Um nicht allen einzeln zu antworten fasse ich meine Gedanken, die ich beim Lesen hatte, mal zusammen:
Marc, ich kann Deine Haltung gut verstehen. Deine erste Antwort kam für mich halt knallhart rüber (Die Essenz war für mich: Du bist alt, da ist das halt so). Ich hab schon vermutet, dass Du das nicht so gemeint hast, wollte aber loswerden wie es ankam. Die Sache mit der Naivität im Umgang mit der Krankheit kenne ich auch. Naiv war ich glaube ich noch nie, musste aber feststellen, dass ich doch noch einiges an Illusionen hatte. Die wurden mir aber, als dann auch noch das Krebs-Thema losging, ausgetrieben.
Die MS habe ich soweit es ging viele Jahrzehnte ignoriert. Ich bin überraschend gut damit gefahren, funktioniert jetzt halt nicht mehr und ich fange nun quasi bei Null an.
Daher komme ich vielleicht auch zukünftig noch mit Kommentaren oder Fragen, die noch nicht völlig durchdacht sind 
Was ich die letzten Jahre definitiv gelernt habe, ist Folgendes: Verlasse Dich nicht auf die Einschätzung der Ärzte und hinterfrage das, was sie als Behandlung vorsehen.
Ärzte richten sich nach Richtlinien und Statistik und fahren erst mal ihren Standard ab. Der kann schon richtig sein, muss aber nicht. Und wenn Du eine komplexere Krankheitsgeschichte hast, musst Du selber aktiv werden. Zu hoffen, dass ein Arzt interdisziplinär denkt, ist naiv. Klar gibt es Ärzte die das tun, aber ich hab in den letzten Jahren gerade 2 davon kennengelernt. Alle anderen (und glaubt mir, es waren viele) waren in ihrem Fachgebiet gut aufgestellt, haben aber nicht über den Tellerrand rausgesehen.
Die Fatigue macht mir sehr zu schaffen, weil ich eben keine Orientierung finde. Mein Leben wurde davor ja schon völlig umgekrempelt, aber ich hatte bei allem irgendwie ein Ziel. Bei der Fatigue bin ich mir noch nicht darüber im Klaren, was das Ziel sein soll und überhaupt sein kann.
Diese typische Müdigkeit und Erschöpfung, von der man so viel liest habe ich schon. Aber damit käme ich irgendwie zurecht. Womit ich nicht zurecht komme ist, dass es unerwartet an manchen Tagen Komplett-Ausfälle gibt. Dann fehlt mir schlicht die Kraft, etwas zu tun. Teilweise reicht es dann nicht mal mehr fürs Zähneputzen. Und ich habe immer noch nicht rausgefunden, was das genau auslöst. Definitiv Belastung. Aber welche? Und wieviel?
Idefix: Ich hab mir auch meinen Port sehr schnell entfernen lassen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich gar keine Fatigue, aber das Ding war extrem störend und ich wollte es einfach weg haben. Auslöser für die Ausfälle, die später dann losgingen waren sicher mehrere Faktoren: Die Chemo und auch mehrere OPs, die teilweise sehr schwer und lang waren. Inzwischen vermute ich aber, der Hauptauslöser war, dass ich danach zu schnell wieder losgerannt bin. Ich hab mir keine Zeit eingeräumt, mich zu erholen und richtig zu heilen. Und mir damit ins Knie geschossen.
Deswegen versuche ich ja gerade, rauszufinden, wie man „es richtig macht“
Z.B. Spazierengehen: Tut gut, geht für mich auch gut. Aber auch wenn ich jeden Tag die gleiche Strecke laufe: Manchmal war es dann aber zu viel des Guten und am nächsten Tag habe ich einen Komplett-Ausfall. Und die will ich halt tunlichst vermeiden ….
Also wenn sich noch jemand mit diesen Komplett-Ausfällen rumschlägt, wäre ich wirklich dankbar, davon zu hören!
Sorry für die vielen Gedanken und den langen Text, hoffe, das ist war jetzt nicht zu ausschweifend …
Viele Grüße,
Sandra
