Hallo zusammen,

habe meine MS Diagnose 2020 erhalten. Man sieht mir absolut nichts an und ich habe bislang einen eher milden Krankheitsverlauf. Seit August 2022 leide ich allerdings verstärkt an Fatigue. Diese ist inzwischen so ausgeprägt, dass ich seit Januar krankgeschrieben bin und Anfang Juni eine Reha machen werde. Mein Neurologe hat mir schon mitgeteilt, dass die Reha die Fatigue nicht heilen wird, aber mir evtl. hilft, meinen Tagesablauf anders zu gestalten um diesen besser zu bewältigen. Ich frage mich, wie die Reha ablaufen wird und welche Therapien erfolgen werden. Hat jemand hier schon Erfahrungen mit einer Reha (speziell wg. Fatigue) gemacht und hat die Reha tatsächlich geholfen?

Ich möchte Dich nicht desillusionieren, aber ich habe gerade bei Erschöpfungssymptomen keine gute Erinnerung an die Rehas.

Oft werden mehrere anstrengende “Einheiten” direkt hintereinander geplant mit anschließend viel Leerlauf. (Schmieder)
Darauf musst Du achten, wenn vor Ort Dein Rehaplan erstellt wird.

Alles Gute
Uwe

Hallo Ma-Ya,

auch bei mir sind die Fatigue und kognitiven Probleme die größten “Baustellen”. In den Rehas habe ich schwerpunktmäßig neuropsychologische Therapien erhalten.

Das waren Einzelsitzungen mit Neuropsychologen, in denen auch Testungen (Reaktion, Aufmerksamkeit, Fatigue, usw.) gemacht worden sind. Dann wurden Strategien entwickelt, um besser durch den Alltag zu kommen.

Es gab auch Gruppensitzungen mit anderen MS-Betroffenen und gleichen Problemen. Da ging es um Erfahrungsaustausch. Zuerst war ich skeptisch, aber im Nachhinein war es hilfreich, wie Andere damit umgehen.

Nach der ersten Reha habe ich auch eine ambulante, neuropsychologische Therapie begonnen.
Die ambulanten Therapeuten dafür sind rar und die Wartezeiten oft lang.

Leider hat es die frühzeitige Berentung nicht verhindert, aber diese Therapie hat mir sehr viel Lebensqualität und Teilhabe zurückgebracht. Das hätte ich nicht für möglich gehalten.

Viel Erfolg für deine Reha!

LG
cran

Bin kein Profi was Fatigue angeht aber gibt es dagegen nicht eventuell Medikamente wie u.a. Ritalin? (nur ne Frage, bin nicht im Thema).

Also ich vermute das kommt darauf an, was für eine Reha Du machst. Es scheint ja eine speziell wegen der Fatigue zu sein, da müsste man eigentlich darauf achten Dich nicht zu überfordern.
Mein Neurologe möchte mich auch in eine spezifische Fatigue-Reha schicken, er hat da auch eine bestimmte Klinik im Auge, weil er der Ansicht ist dass die dafür dort sehr gut aufgestellt sind. Konkret: Schmieder Klinik Konstanz.
Das Einzige was ich dazu schon weiß ist, dass dort auch Messungen vorgenommen werden. Das finde ich nicht schlecht, da man es dann mal schwarz auf weiß hat, dass das ein Problem ist (und nicht einfach mangelnde Motivation)
Wo wirst Du hingeschickt?

Ich war 2018 zur reha . Dort kam auch das thema fatik auf . Weil ich auch fatik habe . Aber wirkliche lösungsansätze gabs da auch nicht . Wenn du kaputt bist und pausieren musst dann ist es so . Was soll da helfen . Meine fatik hat sich die letzten 5 jahre verstärkt . Es hat da niemand einen lösunndsansatz. Auch die uniklinik nicht . Das einzige das hilft ist sich zu schonen . Es nicht so weit kommen lassen . Ich glaube nicht das die reha da einen wirklichen lösungsansatz liefert weil es den nicht gibt .

In der Tat hat mir während meiner Berufstätigkeit das Modafinil 100mg zielgerichtet gegen die Fatigue geholfen.
Die Wirkung hielt 6-8 Stunden an. Für mich ein verlässliches Backup
Ich habe das 3 Jahre lang nach Bedarf genommen bis die Wirkung nachließ.

Mein Neuro hatte mir das Off-Label verschrieben.

LG
Uwe

So ist es.
Kann ich rückblickend voll bestätigen.

Ich habe mir im Laufe der Jahre einen “Baukasten” zurechgelegt, wenn die Erschöpfung Überhand nimmt.
Das ist aber eine höchst indivduelle Angelegeneit, daher gehe ich nichtt weiter ins Detail.
(Modafinil hatte ich oben erwähnt…)

LG
Uwe

Herzlichen Dank für deine Antwort! Könntest du mir noch ein wenig mehr zu den „Einheiten“ berichten? Was wird dort genau gemacht?

Herzlichen Dank für deine Rückmeldung! Es tut mir leid zu hören, dass du dennoch früher in Rente gehen musstest. Das hoffe ich noch vermeiden zu können. Die neuropsychologische Therapie hört sich jedenfalls interessant an und könnte ein weiterer Ansatz sein, falls die Reha nichts bringt.

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Herzlichen Dank für deine Antwort! Mein Neurologe schickt mich in eine auf MS spezialisierte Klinik (Medical Park Loipl). Ich hoffe, dort werden auch die von dir erwähnten Messungen gemacht. Auch ich hätte gerne was schwarz auf weiß - es ist echt wahnsinnig schwierig anderen deutlich zu machen, was Fatigue tatsächlich bedeutet.

Lt. meinem Neurologen gibt es keine Medikamente die **nachweislich * bei Fatigue helfen. Es gibt wohl die Möglichkeit mit Antipsychotika (off-label) eine gewisse Verbesserung zu erzielen, aber mich schrecken die Nebenwirkungen und die Gefahr der Abhängigkeit zu sehr ab.

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Hier findest du ein Verzeichnis von Neuropsychologen:

Als mein Reha-Antrag rückwirkend in einen Rentenantrag umgedeutet worden ist, wurde dafür auch die Neuropsychologin um Stellungnahme gebeten.

Meine erste Reha war aufgrund von Fatigue und es hat mir nichts gebracht.
Es gab null Verständnis vom Ober- und Chefarzt.
Es hieß: wir sind alle nach dem Dienst erschöpft, trinken Sie doch Kaffee, sie sind alleinstehend - sie können den ganzen Tag schlafen usw. Falls dir die Wickerklinik in Bad Wildungen nahe gelegt wird, lehne sie ab.
In der letzten Reha wurde ein kurzer Neuropsychologischer Test gemacht und ich bekam “neuropsychologisches Training”. Wir haben Gesellschaftsspiele gespielt, bei denen es pädagogische Hintergründe gab, man nachdenken musste. Wörter, Farbreihen finden, erinnern.
Die Auszeit hat mir gut getan, aber für den Alltag hat es mir nichts genützt. 45min. in kleiner Runde sich konzentrieren, ist etwas ganz anderes als ein stressiger Arbeitsalltag.
Anne

Ich wurde trotz jahrelangem Gebrauch von Modafinil weder abhängug, noch hatte ich irgendwelche Nebenwirkungen.

Ich konnte damit die vorzeitige Verrentung vermeiden.

Da war ich meinem Neuro SEHR dankbar, dass er das ebenso pragmatsch gesehen hat wie ich.

So long
Uwe

Bin bei dem Faden jetzt raus. Alles Gute weiterhin.

Ganz lieben Dank, das ist super hilfreich :blush:!

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Das ist eben auch meine Sorge. Ich habe einen super stressigen Job und bin skeptisch, dass die Reha mich tatsächlich wieder „auf Ballhöhe“ bringen kann. Herzlichen Dank, dass du deine Erfahrung mit mir geteilt hast!

Ma-Ya, die Reha kann dich nicht gesund machen, aber die Auszeit kann man gut für sich nutzen und die Erholung hält auch noch etwas an.
Auch besteht die Möglichkeit unter stationärer Aufsicht Medikamente gegen die Fatigue auszuprobieren. Modafinil hilft vielen, aber nicht allen. Es hat mir gegen die Fatigue geholfen, aber die Nebenwirkungen wie Herzrasen und Kurzatmigkeit waren bei mir so ausgeprägt, dass ich die Nebenwirkungen einschränkender fand als die Wirkung - aber das muss man probieren.
Amantadin oder ein Antidepressivum können auch helfen.
Generell ist die Reha gut, dass alle Probleme einmal gesammelt werden - falls es berufliche Veränderungen geben muss, kann der Bericht aus der Reha helfen. In Bad Zwesten gab es Testungen im “Test-Büro” um die Auswirkungen der MS, Fatigue, Konzentration etc. auszutesten. Dieses half für die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit und Anpassung des Arbeitsplatzes. Die Reha würde ich auf jeden Fall machen, schadet doch nicht.
Gruß Anne

Also nach meinem Verständnis ist die Diskussion hier zu allgemein gehalten, da es ja nicht „die“ Fatigue gibt. Fatigue hat, wie die MS selbst, viele Gesichter. Das heißt, wenn hier Erfahrungen geteilt werden, lassen die sich nicht allgemein auf „die“ Fatigue anwenden.

Nach meinem Verständnis kann man grob zwischen kognitiver Fatigue (die sich in einer Antriebsstörung oder in Konzentrationsschwächen äußert) und einer motorischen Fatigue (fehlende physische Kraft) unterscheiden. Meines Wissens hat statistisch gesehen die Mehrheit der Betroffenen eine kognitive Fatigue.

Die meisten Betroffenen, mit denen ich bisher zu tun hatte, haben einen Mix aus beidem, aber meist mit einem physischen oder eben einem kognitiven Schwerpunkt. Bei mir z.B. ist es der physische Ausfall, der mir zu Schaffen macht. Das heißt, im schlimmsten Fall (an richtig schlechten Tagen) muss ich den Löffel beim Essen nach jedem Bissen ablegen, weil er zu schwer ist und ich eine Pause brauche.

Nach meinem Kenntnisstand gibt es einige Medikamente, mit denen man versuchen kann, die kognitive Fatigue zu verbessern, z.B. SSRIs oder auch die in den anderen Beiträgen schon erwähnten Medikamente.

Bei der physischen Fatigue scheint es keine Medikamente zu geben. Aber bei der physischen Fatigue gibt es trotzdem Wege, zumindest schlimme Ausfälle zu vermeiden oder wenigstens abzumildern (z.B. Pacing, was man denke ich auch in der Reha lernen kann).

In jedem Fall ist glaube ich eine Reha hilfreich. Und wenn es nur dabei hilft, sich selbst und die eigenen Grenzen kennenzulernen. Durch den Austausch mit Therapeuten und anderen Betroffenen ist es vielleicht einfacher, den eigenen Weg zu finden und zu lernen, damit umzugehen und etwas aus dem zu machen, was einem noch bleibt.

Genauso ist es auch bei mir. Mix aus beidem mit physischem Schwerpunkt. An manchen Tagen gleicht das Zähneputzen einem Marathonlauf. Die kognitiven Ausfälle belasten mich jedoch auch sehr, beruflich wie privat.