Frage an die erfahrenen MSler

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Aus Interesse und weil ich gerade Zeit habe, stelle ich ein paar Fragen an ChatGPT. Ich hatte bereits im Bereich der sogenannten MS-Lebensläufe einen erneuten Beitrag erstellt, in dem ich geschrieben habe, dass ich einige Dinge ausprobieren möchte, zu denen es bisher insbesondere bei MS keine Studien gibt. Zwar erholt sich mein Körper/ZNS entsprechend weiterhin, was natürlich gut ist, aber ich habe auch damit begonnen, die verschiedenen Symptome und Schäden zu nutzen, um zu sehen, ob Mittel meiner MS eher helfen oder weniger nützlich sind. (Maca scheint gut zu wirken, führt aber zu Wechselwirkungen mit Ecdysteron. Daher habe ich mich schließlich für Ecdysteron entschieden. Andererseits habe ich auch noch nie jemanden indisches Curry mit Spinat essen sehen … lol -.-)

Wie auch immer, aufgrund der nachfolgenden Stelle habe ich mir die Frage gestellt: Bei MS, besonders bei SPMS oder PPMS, kommt es ja häufig zu depressiven Verstimmungen oder sogar Depressionen. Wie geht es euch neurophysiologisch, wenn ihr ein „High“ oder ein Glücksgefühl erlebt???

“… 5. Förderung von Neuroprotektion und Remyelinisierung: Die Stimulierung des Serotonergensystems wird auch mit der Unterstützung von Regenerations- und Reparaturprozessen im Gehirn in Verbindung gebracht. Eine modulierte Aktivität der Serotoninrezeptoren könnte daher auch zur Remyelinisierung beitragen, indem es neuroprotektive Mechanismen verstärkt und das neuronale Milieu weniger entzündlich macht. …”

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Natürlich war ich auch vor einiger Zeit der Versuchung erlegen Gemini und Chat-Gpt zu fragen.

Vergiss es

Meine Antwort ist ganz einfach
Stünde ich heute nach 35 Jahren noch einmal relativ am Anfang mit nur leichten Beeinträchtigungen würde ich auf alle Fälle HSCT machen.
Und das unverzüglich, ohne ewig auf eine Behandlungs-Zulassung in Deutschland zu warten.
Also in Mexiko bei Dr. Ruiz.

Damit würde ich mir nach bisherigen Erfahrungen 5-8 Jahre Stillstand erkaufen. (vielleicht länger…)

Und in dieser Zeit wird sehr viel passieren, Stichwort personalisierte Medizin.

Alles Gute
Uwe
:man_running:

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Und was soll das ändern? Nehmen wir zum Beispiel den damals deutlich dramatischen Ausfall von Frau Blair. Bis heute kann sie wieder ein relativ unbeschwertes Leben führen, ihre Beine fangen sogar wieder an zu rennen. Aber wie lange hat das gedauert? Fünf Jahre? Und trotzdem sind erneut Entzündungen aufgetreten, sodass sie heute mit Mavenclad behandelt wird.

Ich könnte jetzt auch die Geschichte der damals jungen Frau anführen, die von Frau Dr. J. Haas einer aHSCT unterzogen wurde. Ich vermute, dass das Ergebnis ähnlich sein wird: Die MS verläuft milder, und sie bleibt eine Zeit lang stabil. Dann muss ich mir darüber keine weiteren Gedanken machen oder in meiner Ambulanz nachfragen. Frau Dr. Haas ist inzwischen im Ruhestand, und man sollte ihr die verdiente Ruhe lassen. Zudem geht die Symptomatik immer weiter zurück, und das nicht innerhalb von fünf sondern knapp zwei Jahren.

Was Gemini betrifft… ChatGPT verzeichnet weiterhin eine exorbitant steigende Nutzerzahl und somit Datenfütterung. Zufall? Wie viele nutzen heute noch den Internet Explorer? Das Thema ist schon eigentlich erledigt. Ich glaube, du wolltest mit deiner Frage keines der beiden Programme „verurteilen“, sondern einfach konkrete Antworten erhalten, als wäre das so klar wie 1+1. Aber so einfach ist das nicht – 1+1 war nie gleich „Eins“.

Warum auch diese immer wiederkehrende Schleichwerbung für die aHSCT? Man kann genauso gut andere Hit-Hard-Early -Strategien verfolgen.

Und wenn es nicht gelingt? Dann wird mit „schwächeren“ MS-Medikamenten weitergemacht? So wirklich gewonnen hat man dabei meiner Meinung nach nichts.

Warum also nicht auch Schleichwerbung für die CAR-T-Zell-Therapie, um mal aktuell zu bleiben?

Und wieso ich das frage ist, das es auch am Entzündungsgeschehen nicht unbeteiligt ist. Depressionen, chronisch negativer Stress, emotionaler Stress…

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Eben. Car T Zell Therapie wird in wenigen Jahren auf den Markt kommen - die klinische Studie mit MS läuft seit diesem Jahr. Die Prozedur und die Risiken weniger dramatisch als die hoch gepriesene aHSCT. Und die Wirkung wahrscheinlich auch bescheiden, aber so ist diese bei aHSCT doch auch auf Dauer. Und in 7-8 Jahren personalisierte Medizin? Ich bitte dich, Uwe. Es gibt derzeit keine bahnbrechenden Erkenntnisse in Bezug auf die MS Entstehung. Das ist das fehlende Puzzle. Solange das nicht gelöst ist, sind alle Maßnahmen und Mittelchen nur Experimente.

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Es ist eine bittere Erkenntnis, dass der Mensch keine Maschine ist, die man mit einem großen Service wie einen PKW wieder auf Vordermann bringen kann.

Das Wenige, was wir heute über unsere Gesundheit wissen, wird im Vergleich zu dem, was man in 100 Jahren über den menschlichen Körper wissen wird, wie ein Tropfen auf dem heißen Stein erscheinen.

Schaut euch nur die Geschichte der Syphilis-Behandlung an: Vor 100 Jahren setzte man noch auf Quecksilbereinreibungen – eine Therapie, die später durch ein vermeintlich „besseres“ Mittel abgelöst wurde: Arsen! Gleichzeitig kursierten unzählige Theorien wie die „Franzosenkrankheit“, die „Miasma-Theorie“ oder Paracelsus’ Vorstellung von der „Geißel Gottes“ für Sünder.

Erst durch Alexander Flemings Zufallsfund – das Penicillin, geboren aus einem unaufgeräumten Labor (Dank an das „kleine Schweinchen“!) – konnten diese mittelalterlichen Ansätze überwunden werden. Heute gehören solche Theorien dorthin, wo sie hingehören: in den Abfall der Medizingeschichte.

Dasselbe Schicksal erwartet die heutigen Behandlungen von MS. Unsere aktuellen Schubtherapien sind nichts weiter als die Quecksilbereinreibungen der Neuzeit – reine Symptombekämpfung. Eines Tages wird jemand eine bahnbrechende Entdeckung über das Immunsystem machen, die nicht nur MS, sondern auch andere Autoimmunerkrankungen grundlegend heilt.

Doch bis es soweit ist, bleibt uns oft nichts anderes übrig, als zwischen zwei Optionen zu wählen: Entweder man investiert Zeit und Ressourcen in endlose Selbstversuche (ich spreche aus Erfahrung) oder man akzeptiert das, was ist, und bereitet sich auf den schlimmstmöglichen Verlauf vor – mit der Hoffnung, dass man den rollstuhlgerechten Lift vielleicht nie brauchen wird.

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ich weißes ist enttäuschend daß die vielen neuen chemischen Mittel auch nur eine begrenzte Wirkung haben. Mit keinem der bisherigen Mittel MS besiegen
Trotz KI, Glauben der Programmierer in Silicon Valley Co, daß mit KI alles möglich ist brauch man nur die aktuelle Weltgeschichte betrachten, Hintergrund einiger Protagonisten betrachten….
Verschwörungstheorien….Leute die meinen sie hätten the greater Good gepachtet. Aber Tablettenjunkies sind ja nicht mal zu analoger Kommunikation fähig!!!
Glaubt ihr allen Ernstes, diese Menschen würden Menschen helfen wenn es nicht dem eigenen Geldbeutel nutzt dann also doch Machiavelli…
Sorry das hat nix mit Novemberdepri zu tun, nur mit der Betrachtung der Realität.
Wenn man immer das Marketing neuer Medis sieht kommt man bei vielem zu dem Schluß alter Wein in neuen Schläuchen….
Minimal verändert aber dadurch sooooooooo toll.
Sorry wenn man lange MS hat und sich in gewisser Weise arrangiert hat und manchmal vielleicht alt hergebrachtes praktiziert.
Was mir immer auffällt gebt mir ein Tablettchen oder Spritzchen und alles wird gut…

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Ich werde in den nächsten Tagen darauf antworten. Im Moment fehlt mir die Konzentration, und es kostet mich gerade zu viel Energie – nicht negativ, aber für heute bin ich einfach ausgelaugt.

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Die Frage ist nur, zu welchem Preis Car T-Zellen Therapien auf den Markt kommen werden und ob irgendeine Versicherung tatsächlich so eine bei MS übernehmen wird. Der Vergleich Car-T aHSCT kommt einem vor wie teueren Lenkflugkörper vs. Streubombe im Körper mit unklarem Ausgang.

Da die BTK Inhibitoren ein eher unklares Wirkung-NW Verhältnis haben, hat vermutlich das Frexalimab derzeit die besten Karten, der nächste Hype zu sein. Sanofi hat mit Phase III vorgelegt, die anderen Player werden vermutlich bald nachziehen…

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Na ja, aHCST wird ja auch jetzt selten von den Versicherungen übernommen. Man wird sehen. Über BTKi habe ich auch nicht wirklich Positives gehört. Es gibt noch paar andere Medis gerade in den klinischen Studien. Aber so richtig vielversprechend klingt für mich keines. Leider.

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Ich würde mich gerne am Gespräch beteiligen, aber seit Kurzem habe ich mittwochs immer einen ziemlichen Durchhänger. Der Grund dafür ist das sogenannte Neurofeedback mit anschließender Auswertung, das mich jedes Mal ziemlich mitnimmt.

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Heieiei immer diese Mitteninderwochetiefs.

Schlaf gut!

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Genau da sehe ich ua ein Problem… die Kosten MS Medis sind nicht die einzigen teuren Medis…. Finanzkrisan all überall…. Überall wird gespart, dann kommt noch der Klimawandel dazu… nach Corona wurde auf einmal Fatigue interessant… kommt ein bisschen aus der Simulanten Ecke….
Naja bei Sanofis Geschäftsstrategien hab ich sowieso so meine Bedenken….