Frage bzgl Uhthoff

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Liebe Community,

ich habe eine Frage bzgl Uhthoff:

Habe schon einiges dazu im Forum gelesen.
Was mich jedoch interessieren würde: habt ihr die Verschlechterungen nur vorübergehend, also lassen diese nach sobald ihr ausreichend lange im Kühlen seid? Oder erlebt ihr im Sommer durchgehend eine Verschlechterung?

Hintergrund meiner Frage ist, dass meine MS in den letzten Wochen wieder durchgängig sehr aktiv geworden ist. Arztbesuch und MRT hat mich nicht wirklich weitergebracht. Schub ja/nein relativ unklar. Im letzten Sommer haben mir die Temperaturen nichts ausgemacht, kann aber natürlich sein, dass sich das jetzt geändert hat. Alternativ könnte es auch stressbedingt sein, da ich nun wochenlang ziemlich viel Stress hatte.

Viele Grüße

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Bei mir wird es tagsüber etwas besser, wenn ich im kühlen bin… Aber generell geht es mir tagsüber nicht mehr so gut, das ändert sich komischerweise ab 19-20 Uhr.

Vor vier Jahren war das noch erträglicher.

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Geht es dir dann abends wieder besser?

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Ja, abends ist es viel besser, keine Ahnung warum, aber egal, wie warm es ist, mir geht es schon ein paar Monate lang von 11.00 bis 17.30 irgendwie schlecht.

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Hallo,

Wärme ist bei mir ein Problem. Aber es sorgt nicht für Bleibendes.

Insofern gehe ich in (trockener) Hitze bei Wind durchaus raus und suche dabei gerne Schatten auf.

Im E - Rollstuhl fühle ich mich dabei sicher. Umsetzen wird eventuell eine Herausforderung.
Abends wird die Kontrolle wieder besser. Aber …

Mein “Körper-Akku” kann sich in der Nacht nicht vollständig aufladen. Wenn es jetzt viele aufeinanderfolgende “Wärmetage” gibt, sinkt meine Körperkraft und vorhandene Symptome verschlechtern sich.

Das andere Problem ist, dass sich mein Körper immer weiter aufheizt. Bekomme ich die Wärme nach 2-3 Tagen nicht weg, verschlechtern sich ebenfalls meine Symptome. Kalte Temperaturen bringen dabei nichts.

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Vereinfacht gesagt aus langjähriger Erfahrung

Je länger die MS da ist, mit zunehmenden dauerhaften Einschränkungen, desto hatnäckiger die Uhthoff-Verschlechterungen und desto langwieriger die Erholung.

Das ist ein weites Feld und höchst individuell.
Jeder reagiert im Detail anders.

Alles Gute
Uwe

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So ist es inzwischen auch bei mir.
War vor 5 Jahren noch nicht so ausgeprägt.

Diese Woche tritt mein Kühlshirt wieder in Aktion !!
(hoher Tragekomfort, nicht nass auf der Haut… Ist den Preis absolut wert…)

Uwe

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Danke für die Rückmeldung. Ist wirklich wieder bei jedem sehr individuell. Bei mir ist es gegen Abend mit Abstand am schlimmsten. Vor einigen Tagen so heftig, dass ich Arme und Hände nur noch in Zeitlupe bewegen konnte. Daher das MRT, weil ich das in der Form noch nie hatte 🫣 Den Auslöser konnte ich auch noch nicht eindeutig festmachen…

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Danke für den Tipp, die bestelle ich mir jetzt auch. Leider gibt’s die in keinem Sanitätshaus in meiner Nähe, damit ich sie zuerst anprobieren könnte. Nimmt man generell seine Standardgröße oder sollte man eine Nummer kleiner nehmen, damit sie fest anliegt?

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Hi Uwe, sind die 100% Polyester angenehm?

Ich frage nur, weil ich in Polyester normalerweise schwitze oder so ein unangenehmes Gefühl bekomme…

Wird das durch die Kühlung überdeckt?

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Eigene Standardgröße nehmen

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Wie gesagt, hoher Tragekomfort im Vergleich zu Billigprodukten.
Und nicht zu vergleichen mit Polyestershirts ohne Kühlfunktion.

Aber es ist halt wie immer. Jeder empfindet anders.

Wenn einem der Hautkontakt unangenehm ist, kann man auch ein dünnes T-Shirt darunter tragen.

LG
Uwe

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Hallo,

ich will die derzeitige Richtung “e.coolline” mal ausnutzen.

Meine körperbelastende Wärme, die weg muss, ist im Schritt. Hat jemand damit Erfahrung?

PS:
Ich habe drei Sachen von e.coolline. Finde Sie nicht so toll, aber …
Ich hatte schon mehrere Kühlkleidungsprodukte von anderen Herstellern. Die waren mit Abstand schlechter.

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PSS: Hab mir vorhin ein Stirnband zur “Anwendungsentfremdung” bestellt. Wenn es funktioniert kommt noch ein Zweites. Gefühlt scheint mir das - bezogen auf das “Zielgebiet” - effektiver.

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Gilt Uhthoff igentlich auch für ms-bedingte Trigeminusneuralgie?

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Kann klappen mit dem Stirnband… :sunglasses:
Wenn ich eine Kühlhose tragen würde, hätte ich noch mehr Harndrang wie jetzt schon.

Ich habe neben dem Shirt übrigens auch das Bascap

Uwe

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Sehe ich auch so.
Den Blasenbereich bloß nicht kühlen :scream:

Auch wären dann Blasenentzündungen vorprogrammiert … zumindest bei meiner Form der Blasenentzündung (die weibliche Form), falls es da Unterschiede gibt.

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Stirnband kam gerade.
Alter Bock, die sind ja richtig schnell.

Hab noch das Basecap, die Pulskühler und die Weste von denen.

Harndrang ist teilweise ein Thema. Inkontinenz Gott sei dank nicht so. Das wäre im Zusammenspiel mit meinen anderen Symptomen der SuperGau.

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Da gibts in der Tat Unterschiede. Bei Männern ist der Weg weiter :sunglasses:
(gottseidank…)

Uwe

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Die Weste war mir zu voluminös…

Uwe