Ich bin sonst stille Mitleserin aber ich brauche eure Meinung Seit Dezember 2021 stehe ich nun vor meiner 8. Cortison Stosstherapie.Als Basistherapie bekomme ich Rhituximab,
Jetzt habe ich nach nur 12 Wochen eine erneute Retrobulbärneuritis…Immer Sehverschlechterung, schmerzen bei Bewegung und Schleier sehen , diesmal das andere Auge. Es wird unter Cortison immer etwas besser. Nach einigen Wochen geht es wieder los….
Ich will kein Cortison mehr.
Hat jemand Erfahrung mit Alternativen?
Vielleicht wäre eine Plasmapherese ein Versuch wert?
Alles Gute
Anne
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Ja meine ich auch, in einem Jahr acht mal Cortison ist ganz schön viel! Da wird es Zeit für eine Immunadsorption! Wird oft bei Augen Geschichten eingesetzt. Hat bei mir leider nicht geholfen. Aber ich hab’s auch mit dem gehen.
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Wenn du hier schon länger mitliest, hast du vielleicht mitbekommen, daß es einige auch ohne Kortison im Schub versuchen.
Ich selbst verzichte nun schon seit vielen Jahren auf Kortison und lasse meine Schübe ohne ausheilen. Seit ich diese Möglichkeit kenne und versuche, stelle ich fest, daß es erstaunlich gut funktioniert. Bei mir zumindest.
Zu Sehnerventzündung speziell kann ich nichts sagen, denn bei mir ist meist das Laufen betroffen.
Ich weiß aber als langjährig Betroffene und langjährige Leserin in Foren, daß viele Sehnerventzündungen sich auch ohne Kortison zurückbildeten.
Für mich waren meine Versuche ohne Kortison wichtig und zu meiner großen Freude auch erfolgreich.
Allgemein gilt aber:
Ein Schub kann sich mit oder ohne Kortison zurückbilden. Es können mit oder ohne Kortison Schäden bleiben. Eine Garantie gibt es für keinen Weg.
Die Frage ist: Vertraue ich meinen Selbstheilungskräften oder nicht?
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Ich Vertraue meinen Selbstheilungskräfte und nehme Kortison zur Unterstützung, wenn es sein muss.
Das muss kein entweder oder sein.
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Wenn es um das Augenlicht geht, verstehe ich nicht, dass so lange gewartet wird.
Nachdem bei mir scheinbar mehrfach das Cortison ohne Wirkung verpufft ist, warten die Neuros bei schweren Schüben nicht mehr so lange mit der Plasmapherese.
Bei mir hat sie super angeschlagen. Mit leichten Symptomen würde ich diesen Weg nicht wählen, aber bei sehr lang anhaltenden, gefährlichen Schüben würde ich diesen Weg immer wieder gehen.
Sprich ihn beim Arzt an, wobei ich nicht weiß, ob es nach dieser Zeit noch wirksam ist.
Gruß Anne
Danke Anne. Ich bespreche das am Montag!