Fragen eines MS-Anghörigen an betroffene "Experten"

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Liebes MS-Forum,

ich bin seit kurzem mit einem MS-Kranken zusammen und recht unsicher in manchen Dingen. Er ist 28 Jahre alt und hat vor fünf Jahren die Diagnose MS erhalten. Hatte damals einen heftigen Schub mit Lähmungserscheinungen, wurde mit Kortison behandelt, die Lähmungen sind auch wieder zurück gegangen, aber seither hat eine schleichende Verschlechterung eingesetzt und es haben sich auch nicht alles Symptome wieder zurück gebildet: er hat Gleichgewichtsprobleme, kann zwar auch noch alleine laufen, aber bei längeren Strecken ist es für ihn eine große Hilfe, wenn er sich bei einer anderen Person einhänkeln kann. Das Schritttempo ist stark verlangsamt. In Abständen von einigen Monaten treten immermal wieder Sensibilitätsstörungen an den Händen auf, was aber nach seiner Asusage weniger störend ist und sich immer wieder zurück bildet. Er hat keine Dauertherapie, nach seiner Aussage würde es keine wirksamen Medikamente geben - nur im Akutfall eines neuen Schubes Kortison. Die Prognose laute, dass er je älter er werde, immer schlechter laufen werden können usw. Einen neuen Schub hatte er allerdings dem ersten, nach dem dann die Diagnose gestellt wurde, nicht. Ich bin nun recht unsicher, was die Belastbarkeit angeht - ich war immer ein begeisterter Wanderer und brauche recht viel Bewegung. hin und wieder gehen wir ein Stück spazieren, nie sehr weit, aber vielleicht schon zu weit für ihn? Kann eine Überanstrengung den Zustand verschlechtern?
Was hat man hinsichtlich den weiteren Lebens zu erwarten? Sicher sind aus der Ferne keinerlei genauere Einschätzungen möglich. Aber gibt es Erfahrungswerte - kann man wirklich, so wie er es sagt, davon ausgehen, dass die Krankheit immer mehr zunimmt bzw. zu immer größeren einschränkungen führt? Wäre es nciht auch möglich, dass es auf einem gewissen Level zu einer Stagnation kommt?
Und - ist es so klar, dass es keinerlei wirksame Mittel zur Dauertherapie gibt?
Mir gehen so viele Fragen durch den Kopf - was für eine Art von Urlaub kann man beispielsweise machen, - mit diesen Einschränkungen.

herzlichen Dank für Antwortversuche.

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Hallo,
das hört sich nach der progredienten Form der MS an. Und die schreitet leider tatsächlich fort. Allerdings ist es nie ausgeschlossen, dass es irgendwann zu einem Stopp kommt. Leider weiss keiner, wie es konkret weitergeht.
Die Forschung arbeitet derzeit wohl an Präparaten für diese Form der MS, aber das wird wohl noch einige Jahre dauern.
Wenn Du viel Bewegung brauchst, wirst Du einen Teil sicherlich alleine erleben. Allerdings könnte er auch z.B. in einem Handrolli(oder wie die Dinger heißen) neben Dir herfahren.
Sicherlich sind viele Urlaube möglich, ggf. einfach mit mehr Planung und mit einigen Einschränkungen.
Alles Gute

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Hallo,
der Handrolli heißt Rollator.
Sport- spätestens am nächsten Tag sollte man keinen MUSKELKATER und sonstige Nebenwirkungen mehr haben. Zu diesem Thema gibt es auch Chatprotokolle.

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Nein, ich meine nicht den Rollator.
Es gibt doch Rollstühle, bei denen man mit den Händen wie bei einem Fahrrad “treten” kann und die sich recht schnell voranbewegen.
So lange es möglich ist, ist dies doch sicher eine recht sportliche Möglichkeit.

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Nun MS hat so viele Gesichter ,daß man nie weiß,was kommen wird.
Urlaub kann man ja auch anders als mit wandern verbringen,z.B. eine Schiffsreise ,oder ins Schwimmbad(ist für MS empfohlen).
Alles Gute für Euch.

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Vielen Dank für eure Antworten.

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hi, also, ich würde deinem freund raten, doch nochmal zum neuro zu gehen, ggfs. diesen zu wechseln und mit einer therapie anzufangen. hier sind tw. ein paar leute, die seit jahren aufgrund der therapie schubfrei sind, und keine verschlechterung mehr eingetreten ist.
therapie: interferone oder copaxone.
selbst hab ich seit beginn der therapie keinen schub mehr, seit eineinhalb jahren.
er soll sich seinem schicksal nicht ergeben.
viel glück
sascha

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Lieber Sascha,
wenn er aber keine schübe hat, hilft ihm eine Therapie wnig, die die Schubhäufigkeit verringert, oder ?

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Hallo Sascha und Anonymus - ja, das war auch meine Überlegung - die Frage, ob eine Therapie etwas bringen kann, wenn man keine Schübe hat. Mein Freund meinte, es würde für die Form, an der er leidet, keine Dauertherapie geben (außer Enzymen nimmt er nichts).
Ich bin mir jedoch etwas unsicher, da ich den Eindruck habe, dass er prinzipiell etwas den Ansatz hat, der Sache so wenig Beachtung wie möglich zu schenken - und das heißt auch, so wenig wie möglich mit Ärzten und Krankenhaus zu tun zu haben. Nur verschlechtert sich der Zustand eben schleichend, bislang sind die Einschränkungen noch nicht so groß, aber man hätte ihm prognostiziert, dass es mit den Jahren immer schlimmer wird.
Ich selbst tue mich mit dieser Prognose auch sehr schwer, weil man überhaupt nicht weiß, was einen erwartet, wieviel Belastung ungefährlich ist, wie man sein Leben einrichten kann usw.

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Hallo,

wenn dein Freund wirklich eine schleichende verschlechterung hat, gibt es wirklich keine Therapie mehr. Die normale Therapie soll die Schübe verhindern, aber wenn dein Freund keine Schübe hat, können auch keine verhindert werden. Das ist einfach total blöd.

Ich hatte auch 14 Jahre lang eine schleichende Verschlechterung. Obwohl ich seit dem wieder ein paar Schübe hatte, schreibt mir trozdem kein Arzt eine Therapie auf.

Gruß Heike

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die einzige therapie bei der progredienten form ist die mitoxtherapie- sicher- keine langzeittherapie, aber mit laengeren erfolgen als die anderen sogenannten “therapien”. man kann dadurch immerhin ein paar jahre ueberbruecken und hoffen, dass bsi dahin vielleicht die forschung was gefunden hat. denk immer dran: es gibt nicht nur körperliche einschränkungen, die sich verschlechtern, sondern leider meistens auch kognitive. und alle einschränkungen gehen nicht zurueck, stillstand ist das ziel… hart aber wahr… dein freund ist so jung, ich denke man sollte alles tun um gangunfähigkeit, kognitive einschränkungen, impotentz und inkontinenz so lange wie möglich nach hinten zu ziehen- ein verhindern ist derzeit wohl unmöglich.

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Salute,
ich mache seit 1992 mit MS herum - und habe seit etwa 10 Jahren die sekundär progrediende Form.
Seit 2000 ßspritze ich mir Betaferon - ob es was bringt? Keine Ahnung.
In meinem Kopf arbeitet noch alles prima - meine Beine streiken immer mehr, sodass ich inzwischen meistens im Rollstuhl sitze. Arbeiten kann ich zum Glück noch.
Der Schritt zum Rolli war ein sehr langatmiger bei mir. Obwohl ich keine 50 Meter mehr weit kam verzichtete ich darauf. Bei dem Aktionstag 2 warf mir eine Frau von der Amsel vor, dass ich so gegen meine Familie handle, da sie nichts mit mir unternehmen könnten.
DAS war für mich der Auslöser mir einen Rolli mit unterstützendem Antrieb zu organisieren. Und dann - die geeigneten Wege vorausgesetzt - steht dem Spaziergang nichts mehr im Wege.
Mach dir wegen seiner Überanstrengung keine Gedanken. Ihr müsst lernen aufeinander zu hören und er vor allem auf seinen Körper. Der Weg zwischen zu wenig und zu viel zu tun ist unendlich schmal und bei mir an jedem Tag anders. Am liebsten sage ich meiner Frau 5 Minuter vorher ob ich mitkomme oder nicht.
Planung bestimmt immer mehr das Leben… Wie komme ich ins Restaurant, wo ist dort das Klo? Wie (im Hochsommer) extrem ist die Temperatur? etc…
Urlaub werden wir wieder an der Nordsee machen. Relativ angenehme Temperaturen, wir kennen das Gebiet und lieben die Luft. Auf eine Wüstendurchquerunng würde ich verzichten ;*)

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Ihr vergesst alle das Betaferon als Therapiemöglichkeit bei der sep. prog. MS.
Also es gibt etwas - mehr oder weniger wirksam.
Wichtig ist vor allem die Krankengymnastik.

LG Howie