Fragen zu Erstdiagnose MS + anhaltendem Schub und Beschwerden

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Guten Abend allen hier!

Meine Partnerin (29) hat vor ca. 14 Tagen die Erstdiagnose MS nach akuten Symptomen bekommen.

Ablauf:

  • Tag 1: Kopfschmerzen
  • Tag 2: Verschwommenes Sehen und dadurch Schwindel
  • Tag 3: identisch mit oben, Einlieferung in Krankenhaus.

Nach MRT stand die Diagnose MS im Raum. Stoßtherapie mit 5g/d Prednisolon wurde durchgeführt.

Nach ca. 3 Tagen langsame Besserung. Bei Entlassung zu 80% keine Symptome mehr.

Jetzt das Problem:

Nach ca. 5 Tagen fingen abends die Hände an taub zu werden und zu kribbeln. Über Nacht kamen die Sehstörungen wieder.

Nach Anruf im KH wurde uns mitgeteilt, dass dies wohl normal sei, da dass Kortison nicht mehr aktiv pusht.

Einen Tag später sind wir noch mal ins KH zur Abklärung → Keine stationäre Aufnahme, da Kortisontherapie nicht lange genug her. Wir sollen warten, das wäre normal.

Seit 3 Tagen also wieder Symptome. Die Augen zucken und dadurch Schwindel, die Haut fühlt sich taub und kribbelig an, teilweise ein enges Gefühl in der Brust.

Wir sind etwa ratlos und auch unsicher, ob das wirklich ein typischer Verlauf eines Schubes sein kann?
Gibt es etwas, was wir tun können?

Wir haben bereits Ende des Monats einen Termin bei einem MS-spezialisierten Neurologen. Aber 14 Tage können verdammt lang sein.

Danke bereits für die Antworten! :slight_smile:

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Hi, welche MRTs wurden gemacht? Schädel, HWS + BSW? In welchen Bereichen liegen Läsionen vor?

Engegefühl in der Brust kann z.B. das typische Korsettgefühl sein, dass man bei Läsionen in der Wirbelsäule hat.

Kribbelnde Hände klingen nach HWS…

Du schreibst die Diagnose steht im Raum. Das heißt es liegt nach wie vor noch keine gesicherte Diagnose vor, oder?

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Nur Schädel, da die ersten Symptome nur die Augen betroffen haben und danach direkt mit Kortison begonnen wurde.

Die Diagnose wurde nur an Hand der Symptome und der Läsionen in der Region im Stammhirn, welche für die Ansteuerung der Augenmuskeln zuständig ist, gestellt.

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Ok, ich würde auf jeden Fall empfehlen noch die HWS und BWS anschauen zu lassen! Seid ihr in einer Uniklinik? Ggfls mit anhängender MS Ambulanz? Die sollten das auf jeden Fall veranlassen.

Wenn es ein kleineres Krankenhaus war kann ich mir auch vorstellen, dass nicht genügend Know-How bzgl MS vorhanden ist und deshalb keine weiteren Untersuchungen veranlasst wurden. Wurde denn eine Lumbalpunktion gemacht?

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Termin zum MRT für HWS und BWS steht. Allerdings auch erst in ca. 14 Tagen.

Wir sind in einem Krankenhaus mit Zertifizierung der DMSG. Klein ist das nicht. Hauptkrankenhaus einer größeren Stadt in BaWü.

Ja, die Lumbalpunktion war absolut unauffällig!

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Ok, super dass die beiden MRTs noch gemacht werden! Dann könnt ihr auf der Basis auch besser planen, wie es weitergeht. Kortison kann man auch ggfls erneut geben, falls es in den nächsten Tagen schlechter werden sollte.

Ich kann euch aus eigener Erfahrung jedoch sagen, dass es leider schon normal ist, dass auch nach Kortison noch weitere Schubsymptome dazu kommen können oder die bestehenden Symptome nicht weggehen.

Ich würde mir das alles genau notieren um es dann mit dem Neurologen zu besprechen.

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Du würdest also sagen, dass das bisher kein dramatisches Zeichen ist und wir uns beruhigen sollen?

Uns macht eben der zeitliche Verlauf Sorgen und dass die ersten Anzeichen schon vor 14 Tagen aufgetreten sind.

Die Wartezeit von ca. 14 Tagen bis zum Radiologie/Neurologentermin ist auch heftig!

Die zweite Dosis Kortison soll frühstens Donnerstag begonnen werden. Die Ärzte meinten, dass die Wartezeit keine großen negativen Auswirkungen haben sollte.

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Ich bin da ehrlich gesagt immer etwas zwiegespalten. Es gibt viele Mitbetroffene hier in der Gruppe, die sagen bei MS gibt es keinen Grund zur Hektik und so weiter.

Ich sehe das schon oft anders, da in meinem Fall ein ziemlich aggressiver Schub (vorrangig HWS) ca 3 Wochen lang unbehandelt/unerkannt vor sich hin geflackert ist und das Resultat des ganzen war, dass die Schubsymptome nie wieder weggingen, bzw warte ich seit 2 Jahren darauf dass sie endlich weggehen.

Du musst aber berücksichtigen, dass es eher selten so kommt wie es bei mir der Fall ist. Das ist also nicht so wahrscheinlich. Und in eurem Fall wurde ja zumindest bereits Kortison gegeben, der Schub blieb also nicht unbehandelt. Daher würde ich eher nur bei einer Verschlechterung oder Hinzukommen weiterer Symptome dazu raten, nochmal via Notaufnahme im KH vorstellig zu werden.

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Hallo,
das ist immer eine schwierige Situation mit dieser MS. Das war bei mir auch heftig.
Leider muss man den Ärzten vertrauen und den nächsten Schritt abwarten. Wenn es zu akut wird wäre ein Krankenhaus Aufenthalt zu überlegen, sicher ist sicher.
Alles Gute!
Andy

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Da war sie ja schon 6 Tage bis letzte Woche Samstag.
Der Oberarzt meinte, dass man frühstens ca. 10-14 Tage mit der zweiten Stoßtherapie beginnen kann.

Vorher wäre nur abwarten angebracht. Eben das verunsichert uns ja so, da das kribbeln der Haut erst NACH der ersten Kortisontherapie (5 Tage nach absetzen) dazukam…

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Ich verstehe, dass das Gefühl echt beunruhigend ist, aber es gab hier schon diverse Diskussionen hinsichtlich der Wirkung von Cortison.

Dabei gab es kein abschließendes Ergebnis. Es kann sein, dass es eventuell nicht hilft, andere schwören darauf und wieder andere empfinden die Nebenwirkungen als zu hoch und manche der NW sind auch echt heftig.

Einigkeit herrscht aber grundsätzlich darüber, dass man sich auf jeden Fall nicht Stressen sollte und eher versuchen zu entspannen & erholen.

Wenn ihr in einem großen, zertifizierten KH in Behandlung seid, dann gehe ich davon aus, dass die Ärzte wissen was sie tun.

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Danke euch für die Antworten.
Ich lese also zusammenfassend raus, dass der Körper Zeit und Erholung braucht, um sich selbst zu heilen.
Und wir lernen müssen, mit diesen Phasen umzugehen.

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