Fragen zu MS/Impfung/Therapie

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Hallo ihr Lieben :wave:

Ich bin Nika, 28 Jahre alt und neu hier :smiling_face:
Habe schon einige Themen hier mitverfolgt in den letzten Wochen und nun ist es endlich an der Zeit, mein eigenes zu starten.

Zu meiner Situation:
Bin am 25.05 in die Notaufnahme gefahren mit Koordionationsstörungen und Muskelschwäche in linkem Arm & Bein - MRT zeigte eine größere Läsion im rechten Thalamus. War dann 2 Wochen stationär inkl. Lumbalpunktion und allem was dazugehört. Ebenso 5x1000mg, 2x500mg und 2x250mg Cortisoninfusion. Für die MS Diagnose hat es nicht gereicht, da nur eine Läsion, obwohl oglioklonale Banden positiv, also als KIS (Klinisch Isoliertes Syndrom) eingestuft.
5 Tage nach Entlassung haben sich meine Symptome leider wieder verschlechtert also wieder in die Notaufnahme - MRT zeigt Entzündung anscheinend noch (oder wieder) aktiv also nochmals 5x1000mg, 2x500mg und 1x250mg Cortison, diesmal aber ambulant.
Jedenfalls war die letzte Infusion am Montag und heute hatte ich mein Kontroll MRT. Meine Symptome haben sich verbessert (inzwischen waren auch Krämpfe in linker Hand & Fuß dazugekommen), aber leider zeigte die Bildgebung heute eine weitere Läsion. Jetzt ist zumindest die MS Diagnose gesichert :upside_down_face:

Natürlich bin ich jetzt aber etwas verängstigt, da ja neue Läsionen nicht so schnell entstehen sollten und vor allem nicht, wenn ich so hochdosiertes Cortison bekomme… laut Neurologin spricht es für eine sehr aktive Erkrankung.
Am 11.7 habe ich meinen Termin in der MS Ambulanz zur Therapiebesprechung: der Plan vor dem heutigen MR war es, mit einer Therapie aus Kategorie 1 zu starten - jetzt wird es wohl gleich Kategorie 3. Mir wurden Broschüren für Tysabri und Kesimpta mitgegeben (ich weiß, es gibt auch noch andere) und ich soll mich bis dahin informieren.

Nun zu meinen Fragen:

  • Hat jemand von euch schon von so kurzfristig nacheinander auftretenden Läsionen trotz Cortison gehört bzw. es erlebt? Was könnte das bedeuten? Habe Angst vor PPMS.
  • Ich soll Impfungen vor Therapiebeginn auffrischen (mir fehlt gerade nur FSME, die restlichen erst in einem Jahr), laut Neurologin 2 Wochen nach letzter Cortisoninfusion möglich - laut anderen Quellen mindestens einen Monat danach. Was denkt ihr? Soll da dann nicht auch etwas Zeit vergehen bevor man mit der Terapie beginnt?
  • Was sind eure Erfahrungen mit Kesimpta oder Tysabri? Oder auch Ocrevus oder Lemtrada? Ich weiß, dass das von Person zu Person unterschiedlich ist, aber bin dankbar für jeden Input :smiling_face: Tendiere persönlich momentan zu Kesimpta. Aber bin ehrlicherweise auch noch sehr überfordert mit allem und habe viele Ängste was diese stärkeren Therapien betrifft.

Das ist jetzt echt ein Roman geworden, hab versucht es so kurz wie möglich zu halten - bin dankbar für jede Person, die trotzdem bis hierhin gelesen hat :see_no_evil:

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Bin von einem Jahr erfolglos auf Copaxone direkt zu Tysabri gewechselt, Jetzt fast im dritten Jahr. Kann ich nur empfehlen. MRT etc alles stabil. Bin auch erst 26 :slight_smile:

Es ist nicht unüblich von Anfang an relativ schnell auf die stärkste Kategorie zu wechseln, damit tut man sich eher einen Gefallen

Und mir gehts auch nicht schlecht, nur Läsionen im Gehirn bisher, HWS RWS komplett frei. Keine Einschränkungen jeglicher Art durch die MS.

Eskalationstherapie heißt nicht gleich wir sitzen in 5 Jahren im Rollstuhl.

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Danke für deine Antwort, iachyne98 :smiling_face:
Freut mich zu hören, dass Tysabri bei dir so gut funktioniert und du ohne Einschränkungen lebst :hugs:

Das mit dem Rollstuhl weiß ich schon, ich hab dieses Bild von MS garnicht - mir macht gerade jediglich Angst, dass die zweite Läsion so schnell entstanden ist und was das eben für meinen Verlauf bedeutet…
Aber werden wir wohl erst sehen, ziehe auf jeden Fall jede Therapie in Erwägung.

Alles Liebe weiterhin!

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Hi,

das ist eine “Typ-Frage”. Tysabri und Ocrevus kannst du nicht selbst aplizieren. Für Ocrevus musst du alle 6 Monate einen Kliniktag einplanen. Dür Tysabri alle 6 Wochen. Das subcutaten geben auch manche Neuropraxen. Aber dahin musst du.
Kesimpta musst du einmal im Monat selbst spritzen. Da ich keine Lust auf ständige Arzt und Klinikaufenthalte habe, ist Kesimpta mein Ding.

Alle Medikamente haben gemeinsam, dass es Therapieversuche sind und 100% Schutz gibt es nicht. Das Versprechen ist Schübe seltener zu machen und den Krankheitsfortschritt zu bremsen.

Im ersten Jahr hatte ich 6 Schübe und jetzte seit 1,5 Jahren Schubfrei. Kesimpta nehme ich seit 2 Jahren.

Lg

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Hi,
weist du zufällig die Zellzahl in den OKB’S ?
Da du so kurzfristig neue Läsionen im Gehirn bekommen hast, ist m.M. eine Entzündung aktiv, eventuell auch eine messbare CRP?
Du könntest überlegen was in den letzten Wochen alles vorgekommen ist, Urlaub, Essen, Stress, Umwelt, Beziehung…etc. was die Läsionen getriggert haben könnte.
KIS ist eine Auslegungssache des Neurologen, wenn er und du eine Supression starten willst, geht das. Anwendungstechnisch ist nach meiner Erfahrung Kesimpta SC total einfach und unbelastet vom Gefühl her.
VG und Alles Gute :blush:

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Wieso wird eigentlich keine Blutwäsche erwägt?

Insgesamt würde ich zwar heute ehr zu Tysabri tendieren, aber die Entscheidung ist individuell zu betrachten. Ich hatte mich damals für den B-Zell Weg entschieden(Ocrevus und später Kesimpta), obwohl auch Tysabri zur Auswahl stand und JCV bei 0 ist

Bei Ocrevus würde ich mich zu Beginn zwei Wochen im Anschluss Arbeitsunfähig schreiben. Damals dachte ich noch “Jaja, du mich auch…” Als die Neurologin zu mir sagte bei der Initialdosis im Anschluss Maske zu tragen. (Die Symptomatik wird dadurch zum Alptraum)

Ich wurde direkt krank, wo aber die Beschäftigung sein übriges mit hineinspielt. Nochmal später gab’s dann eine Cortisonstoßtherapie, dort bereits unter Ocrevus. Bronchitis, oder Lungenentzündung war die Folge. Eins von beiden war es, und hatte es letztlich Ausgesessen.

Tysabri dichtet, so glaube ich mal gelesen zu haben, die Blutschranken ab und hindert das Körpereigene Immunsystem am übertritt.

Lass dir keine Angst machen, von Hit-Hard-Early halte ich schon viel. Interessant ist aber mal zu fragen in wie weit Tysabri vor Progression schützt, bzw vor dem “natürlichen Untergang” von Nervenzellen.

Lg