Fragen zu MS/Impfung/Therapie

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Hallo ihr Lieben :wave:

Ich bin Nika, 28 Jahre alt und neu hier :smiling_face:
Habe schon einige Themen hier mitverfolgt in den letzten Wochen und nun ist es endlich an der Zeit, mein eigenes zu starten.

Zu meiner Situation:
Bin am 25.05 in die Notaufnahme gefahren mit Koordionationsstörungen und Muskelschwäche in linkem Arm & Bein - MRT zeigte eine größere Läsion im rechten Thalamus. War dann 2 Wochen stationär inkl. Lumbalpunktion und allem was dazugehört. Ebenso 5x1000mg, 2x500mg und 2x250mg Cortisoninfusion. Für die MS Diagnose hat es nicht gereicht, da nur eine Läsion, obwohl oglioklonale Banden positiv, also als KIS (Klinisch Isoliertes Syndrom) eingestuft.
5 Tage nach Entlassung haben sich meine Symptome leider wieder verschlechtert also wieder in die Notaufnahme - MRT zeigt Entzündung anscheinend noch (oder wieder) aktiv also nochmals 5x1000mg, 2x500mg und 1x250mg Cortison, diesmal aber ambulant.
Jedenfalls war die letzte Infusion am Montag und heute hatte ich mein Kontroll MRT. Meine Symptome haben sich verbessert (inzwischen waren auch Krämpfe in linker Hand & Fuß dazugekommen), aber leider zeigte die Bildgebung heute eine weitere Läsion. Jetzt ist zumindest die MS Diagnose gesichert :upside_down_face:

Natürlich bin ich jetzt aber etwas verängstigt, da ja neue Läsionen nicht so schnell entstehen sollten und vor allem nicht, wenn ich so hochdosiertes Cortison bekomme… laut Neurologin spricht es für eine sehr aktive Erkrankung.
Am 11.7 habe ich meinen Termin in der MS Ambulanz zur Therapiebesprechung: der Plan vor dem heutigen MR war es, mit einer Therapie aus Kategorie 1 zu starten - jetzt wird es wohl gleich Kategorie 3. Mir wurden Broschüren für Tysabri und Kesimpta mitgegeben (ich weiß, es gibt auch noch andere) und ich soll mich bis dahin informieren.

Nun zu meinen Fragen:

  • Hat jemand von euch schon von so kurzfristig nacheinander auftretenden Läsionen trotz Cortison gehört bzw. es erlebt? Was könnte das bedeuten? Habe Angst vor PPMS.
  • Ich soll Impfungen vor Therapiebeginn auffrischen (mir fehlt gerade nur FSME, die restlichen erst in einem Jahr), laut Neurologin 2 Wochen nach letzter Cortisoninfusion möglich - laut anderen Quellen mindestens einen Monat danach. Was denkt ihr? Soll da dann nicht auch etwas Zeit vergehen bevor man mit der Terapie beginnt?
  • Was sind eure Erfahrungen mit Kesimpta oder Tysabri? Oder auch Ocrevus oder Lemtrada? Ich weiß, dass das von Person zu Person unterschiedlich ist, aber bin dankbar für jeden Input :smiling_face: Tendiere persönlich momentan zu Kesimpta. Aber bin ehrlicherweise auch noch sehr überfordert mit allem und habe viele Ängste was diese stärkeren Therapien betrifft.

Das ist jetzt echt ein Roman geworden, hab versucht es so kurz wie möglich zu halten - bin dankbar für jede Person, die trotzdem bis hierhin gelesen hat :see_no_evil:

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Bin von einem Jahr erfolglos auf Copaxone direkt zu Tysabri gewechselt, Jetzt fast im dritten Jahr. Kann ich nur empfehlen. MRT etc alles stabil. Bin auch erst 26 :slight_smile:

Es ist nicht unüblich von Anfang an relativ schnell auf die stärkste Kategorie zu wechseln, damit tut man sich eher einen Gefallen

Und mir gehts auch nicht schlecht, nur Läsionen im Gehirn bisher, HWS RWS komplett frei. Keine Einschränkungen jeglicher Art durch die MS.

Eskalationstherapie heißt nicht gleich wir sitzen in 5 Jahren im Rollstuhl.

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Danke für deine Antwort, iachyne98 :smiling_face:
Freut mich zu hören, dass Tysabri bei dir so gut funktioniert und du ohne Einschränkungen lebst :hugs:

Das mit dem Rollstuhl weiß ich schon, ich hab dieses Bild von MS garnicht - mir macht gerade jediglich Angst, dass die zweite Läsion so schnell entstanden ist und was das eben für meinen Verlauf bedeutet…
Aber werden wir wohl erst sehen, ziehe auf jeden Fall jede Therapie in Erwägung.

Alles Liebe weiterhin!

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Hi,

das ist eine “Typ-Frage”. Tysabri und Ocrevus kannst du nicht selbst aplizieren. Für Ocrevus musst du alle 6 Monate einen Kliniktag einplanen. Dür Tysabri alle 6 Wochen. Das subcutaten geben auch manche Neuropraxen. Aber dahin musst du.
Kesimpta musst du einmal im Monat selbst spritzen. Da ich keine Lust auf ständige Arzt und Klinikaufenthalte habe, ist Kesimpta mein Ding.

Alle Medikamente haben gemeinsam, dass es Therapieversuche sind und 100% Schutz gibt es nicht. Das Versprechen ist Schübe seltener zu machen und den Krankheitsfortschritt zu bremsen.

Im ersten Jahr hatte ich 6 Schübe und jetzte seit 1,5 Jahren Schubfrei. Kesimpta nehme ich seit 2 Jahren.

Lg

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Hi,
weist du zufällig die Zellzahl in den OKB’S ?
Da du so kurzfristig neue Läsionen im Gehirn bekommen hast, ist m.M. eine Entzündung aktiv, eventuell auch eine messbare CRP?
Du könntest überlegen was in den letzten Wochen alles vorgekommen ist, Urlaub, Essen, Stress, Umwelt, Beziehung…etc. was die Läsionen getriggert haben könnte.
KIS ist eine Auslegungssache des Neurologen, wenn er und du eine Supression starten willst, geht das. Anwendungstechnisch ist nach meiner Erfahrung Kesimpta SC total einfach und unbelastet vom Gefühl her.
VG und Alles Gute :blush:

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Wieso wird eigentlich keine Blutwäsche erwägt?

Insgesamt würde ich zwar heute ehr zu Tysabri tendieren, aber die Entscheidung ist individuell zu betrachten. Ich hatte mich damals für den B-Zell Weg entschieden(Ocrevus und später Kesimpta), obwohl auch Tysabri zur Auswahl stand und JCV bei 0 ist

Bei Ocrevus würde ich mich zu Beginn zwei Wochen im Anschluss Arbeitsunfähig schreiben. Damals dachte ich noch “Jaja, du mich auch…” Als die Neurologin zu mir sagte bei der Initialdosis im Anschluss Maske zu tragen. (Die Symptomatik wird dadurch zum Alptraum)

Ich wurde direkt krank, wo aber die Beschäftigung sein übriges mit hineinspielt. Nochmal später gab’s dann eine Cortisonstoßtherapie, dort bereits unter Ocrevus. Bronchitis, oder Lungenentzündung war die Folge. Eins von beiden war es, und hatte es letztlich Ausgesessen.

Tysabri dichtet, so glaube ich mal gelesen zu haben, die Blutschranken ab und hindert das Körpereigene Immunsystem am übertritt.

Lass dir keine Angst machen, von Hit-Hard-Early halte ich schon viel. Interessant ist aber mal zu fragen in wie weit Tysabri vor Progression schützt, bzw vor dem “natürlichen Untergang” von Nervenzellen.

Lg

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Danke noch einmal für eure Antworten! :hugs:

Es tut mir leid, dass ich mich erst jetzt wieder melde - bin in ein ziemliches Loch gefallen, da einen Tag nachdem ich diesen Beitrag verfasst habe, mich die Ärztin anrief und erklärte, dass nach einer Besprechung mit der Radiologie diese zweite Läsion anscheinend schon bei den vorigen MRs zu sehen war, d.h. garnicht neu aufgetreten ist (warum das davor keinem aufgefallen ist, kann ich mir nicht erklären) = die ganze Panik und Verunsicherung umsonst :sweat_smile:
Das hat mir dann echt den Rest gegeben und ich bin mental etwas zusammengebrochen, dieses ständige auf und ab und unprofessionelle Verhalten der Ärzt*innen haben mir viel mehr zu schaffen gemacht als die Diagnose selbst - sie hätten doch einen Tag bis zur Radiologie Konsultation warten können, bevor mir die Nachricht einer hochaktiven Erkrankung überbracht wird?
Naja, jedenfalls hieß es dann es ist alles wieder beim Alten (Diagnose CIS, Start mit Therapie aus Kategorie 1 im August).

Heute bin ich wieder in die Ambulanz gefahren, da ich seit gestern Taubheitsgefühle und Missempfidungen in der rechten Hand habe - also total neue Symptome = höchstwahrscheinlich neuer Schub und bekomme bis Freitag wieder 500mg Cortison und dann sehen wir weiter… ist jetzt die 3.Stoßtherapie in 2 Monaten :grimacing:

Falls der Schub im nächsten MR auch noch bestätigt wird, ändert das dann wieder meine Diagnose von CIS zu einer aktiven MS und wahrscheinlich auch meine Therapiemöglichkeiten, mal sehen.
Soll jedenfalls Impfungen auffrischen (mir fehlen ansich nur FSME und Di/Tet/Polio) und ich bin anscheinend gegen Mumps und Röteln immun, aber nicht gegen Masern :face_with_raised_eyebrow:
Sollte also MMR auch noch machen, ist aber ein Lebendimpfstoff also bin ich da grad sehr skeptisch, ob ich das überhaupt machen soll, hat da jemand Erfahrungen?

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Am Befund steht

  • Zellzahl in Drittelzellen (Liquor): 36
  • Zellzahl absolut (Liquor): 12

CRP Werte waren bei mir von Anfang an nie auffällig.

Ja wir werden jetzt eben sehen, was dieser neue Schub für die endgültige Diagnose und somit auch die Therapiemöglichkeiten bedeutet…

Wäre erwägt worden, falls die zweite Stoßtherapie nicht angeschlagen hätte, aber glücklicherweise haben sich die Symptome meiner linken Seite sehr gut zurückgebildet :relieved:
Heute bei dem neuen Schub wäre die Blutwäsche zu invasiv, da die Symptomatik nicht so schwerwiegend ist und sie es zuerst mit Cortison versuchen wollen.

Vielen Dank für eure Tipps und Erfahrungen!

Alles Liebe,
Nika

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Hi Nik4,
erstmal Gut dass dir das Cortison hilft.

Die Blutwäsche ist m.M. das letzte Mittel wenn kein Cortison mehr hilft. Die Blutwäsche ist keine Wirkstofftherapie und würde ich vermeiden ohne eine zuvor durchgeführte Langzeittherapie mit MS Medikamenten, durchgeführt zu haben.

Bei der Herabsetzung des Immunsystemes durch die MS Therapie steigt die Gefahr dass das körpereigene IS gewisse Viren nicht mehr ausschalten kann, deshalb sollten zuvor noch empfohlene Antikörper gebildet werden.
Alles Gute!
Andy

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Wuhu. Also ich bekomme Ocrevus. Komme damit gut klar. Das einzige sind starke Kopfschmerzen nach der Infusion. Muss aber nicht bei jedem auftreten. Bei Impfungen musst du schauen. Ich war letzte Woche impfen und habe jetzt einen leichten Schub bekommen. Wahrscheinlich durch die Impfung. Bekomme jetzt 5 Tage 500mg kordison. :upside_down_face:

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Bei mir stellte sich ähnliche Frage, ich hatte Masern und Röteln, dann sollte man keine Impfung mehr machen, laut meiner Ärzte, und Mumps gibt es nicht als mono Impfstoff, also bei mir würde das nicht mehr geimpft.

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Du hast Ocrevus bekommen und dann erst die ganzen Impfungen?
Bei war es genau umgekehrt. LG