Hallo Helma,
zur “Vergrößerung des Schreibraums” kommt es automatisch, wenn du einfach weitertippst, dann scrollt der fertige Text nach oben, und unten wächst neuer Platz nach. 10.000 Zeichen passen bestimmt rein. Ab einem gewissen Textumfang fängt das Textfeld allerdings an, zu hüpfen und zu zittern, weil es ihm nun wirklich zuviel wird. Bei wieviel Zeichen das passiert, weiß ich nicht.
Mit den Pfeiltasten kannst du im gesamten Text den Cursor nach oben und unten, links und rechts verschieben, Textteile ergänzen oder markieren und löschen. Probiere es mal aus! Oder schreibe deinen Text einfach im “Word”, und setze ihn dann mit Kopieren-Einfügen hier ins Textfeld ein. Dann kann er auch nicht verloren gehen, wenn deine Verbindung zusammenbricht.
Außerdem ist es doch nicht schlimm, wenn du deinen Text in zwei Folgen postest, wenn du es anders nicht hinbekommst, Hauptsache, er steht da!
Also, dann mal der Reihe nach - auch wenn mir gewisse Leute gleich wieder unterstellen werden, dass ich dafür Honorar von Bayer kassiere: Schön wär’s, ich könnte jeden Cent gebrauchen, aber es ist leider nicht so! Bayer weiß nicht mal, dass ich existiere. Und Reklame für Betaferon wäre ohnehin sinnlos, weil das Gesetz vorschreibt, dass den gesetzlich Versicherten, also 90 % der Patienten, auf ein Rezept das billigste „Idem“ ausgehändigt wird, in diesem Fall also Extavia, selbst wenn der Arzt „Betaferon“ aufs Rezept schreibt. Dann gibt es noch irgendwelche Rabattverträge mit Novartis, aber darüber weiß ich nichts Genaues.
Ich schreibe hier nichts als meine persönlichen Laien-Erfahrungen nieder, wenn ich um Rat gefragt werde, und antworte, so gut ich kann. Das ist in einer Marktwirtschaft weder bei Waschmaschinen und Autos verboten, noch bei Medizin. Wenig Rechtschreibfehler zu machen und Nachschlagewerke zu benützen, hat meine Generation (noch mit Hardcore-Abi vor der 1. Oberstufenreform) in der Schule gelernt, nebst ein paar Fremdsprachen und anderen Kulturtechniken. Um richtig schreiben zu können, brauchen wir keinen Pharma-Auftraggeber und keinen Judaslohn, den uns die Pharma-Paranoiker gern unterstellen, wir können’s auch so.
Seit ich mir immer sicherer wurde, dass ich MS habe, habe ich mich ins Thema eingearbeitet, ebenso wie in jedes andere Fachgebiet, mit dem ich mich befassen musste. Als ich noch Auto gefahren bin, musste ich die Lichtmaschine ausbauen können, wenn es nötig war, weil ich als Studentin zu wenig Geld hatte, um es machen zu lassen. Ich konnte Tapeten kleben und Lampenkabel auswechseln, und habe dabei auch im Freundeskreis immer gerne geholfen, und nun kann ich eben Prednisolon von Dexamethason unterscheiden - macht mich das schon zum “Pharmamietmaul”? Wer das glauben will, soll’s meinetwegen tun, mich juckt anderer Leute Paranoia nicht.
Vielleicht bin ich auch verdächtig, weil ich gute Erfahrungen mit manchen Medikamenten gemacht habe (beileibe nicht mit allen!), und das halten einige Leute per se für ausgeschlossen, weil sie vor allen Produkten der pharmazeutischen Industrie panische Angst haben. Für sie müssen es „natürliche, ganzheitliche“ Sachen sein, etwa Fingerhut, Tollkirsche oder Eisenhut. Oder wie wär’s mit lecker Sprossen vom Biohof? Oder mit Herbstzeitlose statt Bärlauch in den Salat? (Soll Kräutersammlern ab und zu mal passieren.) Keine Angst, alles Natur pur! Wohl bekomm’s!
Wer so gesund ist, dass er es sich leisten kann, gänzlich auf Medikamente zu verzichten, der darf es gerne so halten, mir egal. Ich bin aber überzeugt, unsere Spezies mit ihren vielen Konstruktionsfehlern hat nur deshalb die letzten 10.000 Jahre Evolution und natürliche Auslese überstehen können ohne auszusterben, weil wir das einzige Säugetier sind, das seine zahlreichen ererbten Konstruktionsfehler (z.B. den Verlust der Körperbehaarung) durch Kulturleistungen kompensieren, und damit die natürliche Auslese von Mängelexemplaren durch widrige Lebensbedingungen, Schwäche und Krankheiten außer Kraft setzen kann – wenn auch nicht immer erfolgreich.
Zu diesen Kulturleistungen zähle ich auch die Medizin und Pharmazie. Da die Natur ständig neue Genkombinationen an Einzelexemplaren und an ganzen Arten ausprobiert und Härtetests durchführt, um die untauglichen auszusondern, wäre es uns längst ergangen wie den Sauriern, wenn wir der Natur ihren Lauf ließen. Ich habe, als ich noch regelmäßig ferngesehen habe, immer gerne Dokus über die wilden Tiere Afrikas gesehen (Grzimek, Sielmann, Ernst Waldemar Bauer seit Jugendtagen), und mich gewundert, wie viele Krankheiten bei wild lebenden Tieren vorkommen, von denen man uns in den post-68er-Jahren weisgemacht hatte, sie seien „Zivilisationsleiden“, und der böse Kapitalismus habe sie durch die Ausbeutung des Proletariats verursacht, oder die Gesellschaftsverhältnisse seien daran schuld, oder die moderne Technik.
Sei’s drum, die Hunde bellen, die Karawane spritzt sich weiter Betaferon. Ich schreibe schon wieder viel zuviel, sorry, liebe Helma, aber Schreiben ist nun mal das, was ich seit der Schulzeit fast täglich gemacht habe und immer noch kann (im Gegensatz zum Autofahren, das nicht mehr geht)!
Also, zu deinen Fragen: Je langsamer injiziert wird, desto geringer sollen die Hautreaktionen ausfallen. In meiner Betaferon-Anfangszeit hat meine Spritzschwester mir mal 30 G-Kanülen zugeschickt, denn Schering wollte testen, ob sich damit die Hautreaktionen verringern lassen. Ich habe aber keinen auffälligen Unterschied beobachtet, obwohl natürlich die engere Kanüle die Injektionsgeschwindigkeit deutlich verlangsamt. Damals waren beim Beta, glaube ich, 27 G-Kanülen serienmäßig – ohne Gewähr – heute 30 G, bei Extavia weiß ich es nicht.
Wenn man ohne Injektor spritzt, ist es schwieriger, an manche Körperstellen ranzukommen, wenn man kein Schlangenmensch ist, allein lebt und alles selbst macht, wie ich. Ich spritze nur da rein, wo ich auch hinsehe. Mit der engen 30 G-Kanüle vom Betaferon geht die Injektion auch mit dem Injektor relativ langsam, der Spritzstrahl ist dadurch aber dünner und schärfer, und ich habe das damals bei Scherings Kanülentest auch als Vermutung geäußert: Mag sein, dass die langsamere Injektion die Hautverträglichkeit verbessern würde, wenn nicht beim Gebrauch des Injektors der Spritzstrahl dadurch schärfer und härter ausfiele. Um wirklich die Hautreaktionen so gering wie möglich zu halten, müsste man gemächlich von Hand injizieren, und dann wäre es vermutlich egal, ob 27 oder 30 G.
Ich bekomme von ca. zwei Drittel der Injektionen an den Spritzstellen Hautrötungen, maximal fünfmarkstückgroß, und auch mal leichte Schwellungen, wie nach einem Insektenstich, nur ohne Juckreiz. Ich kühle und creme nicht, dazu bin ich zu faul, wozu auch, es bildet sich auch so wieder spurlos zurück. Eine Entzündung oder einen Spritzenabszess hatte ich bei 1100 Spritzen noch nie, Ehrenwort, ich weiß nicht mal, wie sowas aussieht. Ich desinfiziere immer vor dem Einstechen mit einem der beiliegenden Alkoholtupfer und lasse die Spritze nach der Injektion noch eine halbe bis ganze Minute lang stecken, sonst mache ich nichts Besonderes.
Die übrigen Alkoholtupfer kann man zum Reinigen von Fernbedienungs-Platinen und Armbanduhrbändern verwenden, dafür sind sie gut zu gebrauchen.
Ich glaube, dass es eher von der Beschaffenheit des Fettgewebes an der Spritzstelle abhängt, ob man Hautrötungen bekommt. Alte Neurologenerkenntnis: „Oberschenkel machen mehr Nebenwirkungen als Bauch“. Trifft bei mir zu. Vergleichen kann man bei den Basistherapien nur die technischen Eigenschaften, wie die Zusammensetzung oder den pH-Wert. Ich kenne nur Betaferon, eine andere BT habe ich nicht gespritzt und werde es wohl auch nicht - ausgenommen Extavia, wenn ich aus Kostengründen wechseln muss. Das wäre mir aber egal.
Avonex ist bekanntlich der Marktführer bei den Basistherapien, trotz seiner oft über die gesamte Therapiedauer anhaltenden starken Nebenwirkungen, gegen die viele Anwender noch nach mehreren Jahren zu jeder Spritze Schmerzmittel benötigen. Das wäre für mich inakzeptabel, aber Biogen lässt sich die Werbung wohl einiges kosten. Bei vielen Therapie-Anfängern besteht der Eindruck, Avonex wäre DIE Basistherapie schlechthin, ebenso wie z.B. Uhu DER Alleskleber oder Tesa DER Klebestreifen. Und die Nebenwirkungen von Avonex werden als beispielhaft für alle Basis- oder wenigstens Interferontherapien angesehen, sodass viele Anwender gar nicht auf die Idee kommen, dass man nicht zu jeder Interferonspritze jahrelang Schmerzmittel nehmen muss, sondern nur zu Avonex. Dass diese falsche Vorstellung weiter bestehen bleibt, kann Biogen gerade recht sein. Der Kampf um Marktanteile ist hart!
Auch bei meinem Neuro spritzen die, die eine BT machen (insgesamt etwa ein gutes Dutzend Patienten), Avonex und Copaxone, wie wahrscheinlich bei den meisten Neuros. Aber als Marcumarpatientin darf ich nichts i.m. spritzen, also kommt Avonex für mich nicht in Frage. So’n Pech aber auch! 
Cop soll nach dem Hyposensibilisierungsprinzip funktionieren. Da sich viele meiner Allergien durch eine dreijährige Hyposensibilisierung in der Pubertät erheblich verschlimmert haben, glaube ich nicht, dass Cop für mich geeignet wäre, und habe es mit Verweis auf meine zahlreichen Allergien ebenfalls abgelehnt.
Es muss aber viele PatientInnen geben, die lieber am Wochenende ein halbes Dutzend Ibuprofen 400 einwerfen, als von subkutanen Spitzen rote Flecken an Bauch und Oberschenkeln zu bekommen. Jede setzt halt ihre eigenen Prioritäten. Mir wären meine Leber und meine Nieren wichtiger als das Erscheinungsbild meiner ohnehin nicht model-mäßigen Beine. Die Fettgewebsnekrosen bei Copaxone – die berüchtigten Cop-Dellen – sind ein ähnliches, ebenfalls eher kosmetisches Problem, aber beim Cop gibt es keine Grippesymptome als Draufgabe, nur ab und zu eine SPIR (auch „Flush“ genannt).
Rebif verschreiben ohnehin nicht viele niedergelassene Neuros, da es schweineteuer ist, auch wenn Rebif 44 als „der Mercedes unter den Interferonen“ gilt. Betaferon verschreiben sie auch nur selten, da es ihnen zu altmodisch ist, und in der Apotheke ohnehin bei gesetzlich Versicherten inzwischen durch das billigere „Idem“ Extavia ersetzt wird. Extavia ist der gleiche Stoff vom gleichen Hersteller, nur das Zubehör ist anders, und, ich glaube, die Kanülen sind dicker. Ich würde aber trotzdem lieber Extavia mit einer Stopfnadel spritzen, als Avonex, weil ich weiß, wie ich auf dieses Interferon reagiere.
Dass Betaferon pH-neutral ist und als Trockensubstanz – mit physiologischer Kochsalzlösung als Lösungsmittel – keine Zusätze von Konservierungsmitteln und Stabilisatoren benötigt, unterscheidet es vom Rebif, das pH-sauer ist und die bereits weiter oben erwähnten Zusätze (z. B. Poloxamer 188) enthält. Muss ich nicht haben. Betaferon ist aber deswegen nicht einfacher herzustellen, denn dafür wird noch Humanalbumin aus kostbarem Spenderblut verwendet. Beim Rebif hat man diesen Bestandteil aus der neuen Formulierung wegrationalisiert. Viele Rebif-Anwender behaupten, die neue Formulierung habe die Verträglichkeit nicht gerade verbessert. Ich weiß es nicht! Ich mag keine Konservierungsmittel, auch im Essen nicht.
Sicher ist aber, dass Interferon Beta 1b, also Betaferon / Extavia, sich ein kleines bisschen vom körpereigenen Interferon unterscheidet, während Interferon Beta 1a ganz gleich ist. Daher induziert Betaferon / Extavia häufiger neutralisierende Antikörper (NAbs) als Rebif und Avonex. Neutralisierende Antikörper docken an die Interferon-Rezeptoren an. Sie können aber auch ganz von selbst wieder verschwinden, und man weiß überhaupt noch nicht, inwieweit sie relevant für den Therapieeffekt oder Nicht-Effekt sind. Aber wenn wir warten müssten, bis diese Ungewissheiten alle geklärt sind, hätten wir frühestens in 20 Jahren ein paar MS-Medikamente. Ich habe diese Zeit nicht mehr.
Wenn man schlecht informiert ist, überträgt man die Horrorgeschichten über die Avonex-Nebenwirkungen auf ALLE Interferon-Basistherapien, sodass man gar nicht auf die Idee kommt, dass die anderen nicht so sind. Ähnlich ist es bei den Cortisonen, wo auch die meisten Neuros nicht über die verschiedenen Sorten und deren verschiedene Eigenschaften und Nebenwirkungen informiert sind, sondern einfach reinpumpen, was die MSTKG abgesegnet hat – Decortin oder Urbason, und fertig. Das ist eine ebensolche Glanzleistung, wie Diesel in den Tank eines Benziners zu füllen, weil das doch alles Kraftstoff von der Tanke ist. Wahrscheinlich habe ich darüber mehr gelesen als mein Neuro.
Sehr gut finde ich aber, dass viele der jüngeren Neuros ihre Apparate und manche Medikamente erst einmal an sich selbst ausprobieren, ehe sie sich damit auf ihre Patienten stürzen, z.B. die Transkranielle Magnetstimulation, die Ableitung von EP mit Nadelelektroden, und sogar mal eine Interferonspritze, komplett mit allen Nebenwirkungen. Für einen Gesunden fühlt sich das an wie eine kurze, heftige Virusinfektion mit Fieber und Kopfschmerzen, habe ich mir sagen lassen. Mein Neuro erzählte mir mal, wie kurzweilig es war, als seine Assi-Arztkollegen und er sich gegenseitig transkraniell magnetstimuliert und diverse Geräte an einander getestet haben.
Meine Entscheidung für Betaferon hat er auch längst akzeptiert, obwohl sie ihm gar nicht passte, als ich zum ersten Mal zu ihm kam, nachdem ich es schon einen Monat lang spritzte. Als ich neulich im Sprechzimmer über das Endlospapier von Teva für die Untersuchungsliege und den Schuhanzieher von Sandoz gespöttelt habe, hat er grimmig erklärt, von Schering habe er nur ein einziges Mal, vor vielen Jahren, etwas geschenkt bekommen, nämlich eine Einladung – ohne Begleitperson – nach Berlin zu einem Vortrag über Interferon. Wofür er keine Zeit hatte. Sonst nichts, keine Flugreise in die Karibik, wie die Pharma-Paranoiker immer behaupten, nicht mal was Nützliches wie einen Seifenspender für die Kundentoilette.
Normalerweise schmeißt seine Vorzimmerdrachin (manchmal heimlich „Frau Mahlzahn“ genannt) die Pharmareferenten gleich wieder raus, sobald sie ihre Ärztemuster abgeworfen haben, denn in seinem knappen Terminkalender haben die Pillendrücker keinen Platz, die werden von Frau Mahlzahn abgefertigt, und die spuckt dabei schon mal Feuer. Wenn ich, bei überfülltem Wartezimmer und bei (zwecks Barrierefreiheit) ausgehängten Altbautüren auf dem Flur warten muss, erlebe ich ab und zu ihre Eruptionen unfreiwillig mit. Bei meinem ökolinken Land-Hausarzt kämen die Pillendrücker gleich gar nicht rein.
Ich bekomme nach so einer Pillendrückervisite schon mal eine Tüte voll Ärztemuster von einem Medikament geschenkt, das ich sowieso schon lange verschrieben kriege, damit das Zeug wegkommt, solange es noch frisch ist. :-p
Also, alles in allem glaube ich nicht, dass ich mich bei meinen Therapieentscheidungen von irgendjemandem habe beeinflussen lassen, der dadurch einen finanziellen Vorteil hätte. Meine Ärzte sind auch keine Pharma-Mietmäuler, die halten keine Vorträge und haben seit ihren Dissertationen keine Zeile mehr veröffentlicht. Solche Ärzte gibt es auch, und die sind die Mehrheit: die grauen Mäuse, deren Namen kein Vereinsblättchen nennt und die nicht nach der Devise leben: Ich publiziere, also bin ich! (Ich habe alle beide noch kein einziges Mal im weißen Kittel gesehen. – Warum wohl? – Na, weil ich nicht zugegen war, als mein Neuro sein Sprechzimmer frisch gestrichen hat!)
Nicht alle Ärzte sind korrupte Schweine, schon gar nicht ein niedergelassener Landneuro mit nicht mal zwei Dutzend MS-Patienten, die er gar nicht vermissen würde, und nicht alle BT-Junkies sind arme manipulierte Opfer, die vom Neuro mit dem Rollstuhl bedroht und zur Therapie genötigt worden sind. Manche haben auch gewagt, ihren Verstand zu gebrauchen (sapere aude!), haben das Für und Wider für die verschiedenen Medikamente abgewägt und sich dann für das entschieden, dessen Eigenschaften für sie am wichtigsten sind:
Nur einmal in der Woche zu spritzen – keine Hautreaktionen – ohne Konservierungsstoffe – pH-neutral – geringes NAb-Risiko – keine Grippesymptome usw. …
Kurzum, die Unterschiede zwischen den Basistherapeutika sind so groß wie die zwischen den Cortisonen. Ich kann nur immer wieder sagen: Wer sich nicht informiert, lebt verkehrt. Und manchmal muss man sich auch mal wehren, wenn man etwas nicht verträgt, und dem Arzt vermitteln, warum man dieses Medikament für besser geeignet hält als jenes.
Ich habe zu meinem Neuro mal gesagt: „Ich bin nicht dümmer als Sie, und Sie nicht dümmer als ich, wir haben nur nicht das Gleiche studiert. Aber lesen und in der Roten Liste und im Pschyrembel nachschlagen, kann ich auch.“ Inzwischen meint er, dass „wir ein gutes Team“ sind. Dieses „wir“ habe ich mir hart erarbeitet, aber es hat sich gelohnt. Wir respektieren und mögen einander. Ich kann im Kampf gegen meine diversen Krankheiten weder Überväter und Vorbeter in Weiß brauchen, noch Pharmaknechte, noch zögernde Zauderer (dafür habe ich nicht mehr genug Lebenszeit), sondern brauche gleichrangige Partner in einem Team (dt. = Gespann), das ein gemeinsames Ziel hat. Einen, der meint: „Wenn meine Frau MS hätte, würde ich es bei ihr auch damit versuchen.“ Und das ist doch ein schönes Kompliment. Von Fingolimod würden wir, ebenso wie von Tysabri, die Finger lassen, dafür sind wir zwei biederen Schwaben nicht wagemutig genug.
Ob wir es richtig machen (falls es überhaupt ein „Richtig“ und ein „Falsch“ gibt!) wissen wir nicht. Aber zur Zeit können wir es nicht besser, also machen wir auf dem derzeit erreichten Niveau weiter.
Ich wünsche Carina und dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Renate
Nach sechs Monaten habe ich auch keine Tabletten mehr benötigt.