Hallo zusammen, wie habt ihr das gemacht? Habt ihr das gleich erzählt, dass ihr MS habt? Bei mir weiß es weiterhin noch niemand im Freundeskreis. Aber da ich jetzt doch öfters Beschwerden habe, bin ich am überlegen, ob ich es sagen soll.
Warum ich es noch nicht gesagt habe, liegt daran, dass ich mit gut gemeinten Ratschlägen oder negativen Horrorgeschichten nicht umgehen kann.
Und man weiß ja, dass jeder einen kennt, der MS hat…
Sagen!
(Dieser Rat aus der Perspektive eines Betroffenen, der es selbst über ein Jahrzehnt geheim hielt.)
Es war halt jahrelang nicht sichtbar, als dann die ersten sichtbaren Einschränkungen kamen, schob ich erstmal alles auf mein „schmerzendes Knie“.
Dann habe ich es doch irgendwann mal erzählt, was viel an Druck rausnahm, weil ich mich schon etwas zurückzog. (Ich wollte mich ja eigentlich nur sehen lassen, wenn ich in bester Verfassung war).
Es war eine unfassbare Erleichterung es mit allen geteilt zu haben und eben nicht mehr das Gefühl zu haben, immer funktionieren zu müssen.
Ich würde nochmal unterscheiden: Guten Freunden sagen.
Bin relativ schnell Recht offen damit umgegangen (nicht allerdings mit meinen Symptomen) und ich habe das Gefühl, dadurch ziemlich unterstützt zu werden. Meist nicht explizit, aber wenn beispielsweise Freunde zu Besuch kommen, dann planen sie mittlerweile weniger Aktivitäten und mehr Pausen ein und ich muss sie nicht anmelden.
Ich bin dafür, es so lange es geht nicht zu sagen. Jedenfalls nicht allen guten Bekannten. Freunde habe ich ganz wenige. Familie weiß es. Ehrlich gesagt ist es für mich, solange es nicht sichtbar ist, besser so.
Bekannte wussten es nicht, sehr gute/enge Freunde hatten mich hingegen sogar begleitet/besucht zum KIS in 2013. Sie waren es sogar, die Magen-Krämpfe/Darmprobleme mit bekamen, und mich an die MS erinnerten als ich es noch weit weg schob.
Bis hält Anfang 2021 gar nichts mehr ging, über Nacht. Dann war da nix mehr mit verbergen. Es spielt auch keine Rolle. Es gibt zwar eine Sache die ich tief bereue, aber letztlich, spielt das keine Rolle, bei den wie es heute ist.
Als ich meine Frau das erste Mal sah, sah die auch noch einen signifikant schlimmeren Zustand. Ich konnte es also kaum Ihr gegenüber verbergen, letztendlich…hm. muss ich zwar viel überlegen, auch nochmal am Durchfiltern über 2023, bin ich irgendwo froh das es so war und ist.
Bei flüchtigen Bekannten, oder aber Arbeitgeber, muss es niemand wissen. Wieso auch. Und für jedweden Stress im Arbeitsverhältnis gibt es heute die Möglichkeiten Notizen, Arbeitsgerichte, oder den Betriebsrat zu informieren. I.d.R. reißen sich die Arbeitgeber dann zusammen. Zumeist sind das ohnehin cholerische/narzisstische geführte Betriebe in denen Arbeitnehmer die Klappe halten. Aber dem überbietet in der Regel bereits eine hohe Fluktuation.
Ich persönlich rede offen über meine Diagnose. Mir hilft es und ich gebe Anderen eine Möglichkeit mich besser zu verstehen.
Es kommen keine Horrorgeschichten und Ratschläge. Man wird Dich bemitleiden oder bewundern.
Ich sehe darin, etwas abzugeben.
Aber entscheide selbst und laß Dir Zeit.
Grundsätzlich bin ich offen und kommuniziere die Dignose wenn fragen in die Richtung kommen. Zumindest ich hatte leider keine gute Erfahrungen damit gemacht. Die Diagnose bzw. die damit verbundene Symptome werden nicht verstanden. Auch wenn man es erklärt, bleibt eher ein ungläubiger Blick zurück - “Man muss doch nur Immunsystem stärken und Sport machen dann ist alles gut. Und es gibt so gute moderene Medikamente, die helfen, ich kenne jemanden, der kennt bla bla. Und man kann ja mit Rollator gehen und Pausen machen bla bla”.
Unterm Strich muss ich feststellen, dass außer meiner Frau und evtl. deren Mutter durch familiere Erfahrungen die Krankheit bzw. Einschräkungen dadurch keiner einstufen kann und es eher dazu führt, dass mir nicht mehr die Neuigkeiten erzählt werden und nicht so wie früher mein Rat oder Meinung eingeholt werden. Im Prinzip wird man höflich gemieden. Sprich der offene Umgang, den ich pflegte, zeigte in meinem Umfeld eher negative Auswirkungen.
Bin sehr zwiegespalten was das Thema betrifft!! Einerseits hilft mir darüber reden und Sorgen teilen sehr. Andererseits wird man mit viel Unverständnis und teils auch mit unsensiblen Bemerkungen konfrontiert.
So wurde mir einmal z.B. das „Gesetz der Anziehung“ erklärt: wer negativ denkt, dem passiert auch negatives. Sprich: ich bin dann wohl selbst schuld 
Ob dieses Gesetz auch auf krebskranke Kinder anwendbar ist, oder ob man erst ab einer gewissen Altersgrenze in diese Gesetzmäßigkeit fällt, konnte man mir dann doch nicht erklären 
I.d.R. reißen sich die Arbeitgeber dann zusammen. Zumeist sind das ohnehin cholerische/narzisstische geführte Betriebe in denen Arbeitnehmer die Klappe halten.
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Also naja.
Hört sich mehr nach politischen Zerwürfnissen an als Beiträge zur MS Krankheit.
meine Familie weiß es nicht, dass ich MS habe (außer meinem Ehemann). Ich habe es nur vier Bekannten erzählt (solchen, die ich ungefähr einmal im Jahr sehe).
So ist es bei mir. Nur mein Mann weiß es
Ich würds sagen, aus einer passenden Situation heraus, also, wenn es sich eben so ergibt. Warum auch nicht. Es ist weder ein Verbrechen, MS zu haben, noch ist es etwas, wofür man sich schämen muss. Krankheiten gehören halt zu Leben dazu und es gibt kaum jemanden, der auf Lebzeit von allem verschont bleibt.
Die allermeisten in meinem Umfeld haben es auch genau so aufgefasst. Mein Vater allerdings hat lang ignoriert, weil es ihm grundsätzlich schwerfällt, mental damit umzugehen. Jetzt, wo es bei mir mittlerweile um die beruflihe Situation, etc. geht, ist er aber parat und unterstützt auf seine Art, z.B. wenn er mal Taxi spielen muss oder handwerklich helfen kann.
Ich kenne hingegen von meinem Umfeld auch sämtliche Krankengeschichten und würde es auch schade finden, wenn daraus ein Geheimnis gemacht würde.
Genau das ist es.
Dafür gibt es ein Wort: Ableismus. Man wird eben nicht mehr als ein gesunder Mensch angesehen und irgendwie auch nicht als vollwertig. Traurig aber wahr.
Und es geht hier nicht um Verstecken an sich, es geht eben um die längst mögliche Vermeidung genau dieser Effekte.
Das kann ich zum Glück überhaupt nicht bestätigen. 
Die andern sind ja auch nicht makellos.
Meine Erfahrungen und Beobachtungen in meinem Bekanntenkreis (diejenigen Bekannten mit MS) und in meinem Fall sind so:
Es ist nicht entscheidend, welche Diagnose man hat. Man kann die irrsten Diagnosen haben, egal. Entscheidend ist, wie weit man fähig ist, sich an den wie heißt es so schön ‘alterstypischen’ Aktivitäten zu beteiligen.
Wenn man gut mitmachen kann, ist alles kein großes Problem. Nur wenn die Krankheit einen irgendwann hindern sollte, sich an den üblichen Aktivitäten zu beteiligen, kann es zum Problem werden. Dann kann es passieren (muss nicht, aber kann) und passiert auch, daß der Freundeskreis bröckelt.
Ich hab’s recht vielen Leuten erzählt, auch auf der Arbeit. Es war mir zum einen ein inneres Blumen pflücken, da ich im Vergleich zu vielen anderen nie krank bin während andere 8 von 22 Arbeitstagen im Monat fehlen (ohne Übertreibung). Zum anderen, da ich in diesem Zuge dann auch nett gesagt habe, dass jetzt mal Schluss damit ist ständig deren Arbeit zu übernehmen - macht und kann bei mir auch niemand. Und auch einfach um “gleichzuziehen” - es wird gerne mal wegen Kleinigkeiten gelitten und MS schlägt halt alles. 
Es ist aber auch der ÖD.
Einigen Freunden hab ich das schon auch gesagt, aber ständig über Krankheiten zu reden ist auch nicht so geil. Die meisten können sich auch fast nichts darunter vorstellen.
Die Aussage meines Vaters: Ist ja Quatsch, das hatte sonst niemand in der Familie! Naja kiff halt nicht soviel? Tu ich ohnehin nicht…
Naja so er kann da vermutlich auch nicht mehr zu sagen.
Ich hatte zehn Jahre lang eine „gute“ Freundin (oder dachte das zumindest). Kurz nach meiner Diagnose habe ich ihr davon erzählt und sie hat daraufhin ohne Nennung von Gründen den Kontakt zu mir abgebrochen. Ist bis heute für mich absolut unverständlich und ich bin auch ehrlich immer noch so enttäuscht. Würde sie sich jetzt nach Jahren wieder melden, wäre kein Kontakt mehr für mich möglich - das Vertrauen ist dahin. Sowas ist zum Glück sehr unwahrscheinlich, aber ich hätte es auch absolut nicht erwartet. Mit anderen Freunden habe ich gute Erfahrungen gemacht.
Dadurch gelernt habe ich, dass man die Leute eben doch einfach nicht kennt.
Das war jetzt auch der Part meiner Ma, noch im KK bei der Diagnose. “Nee, das kann nicht sein! Das hat keiner bei uns in der Verwandtschaft.” Und ich wusste gar nicht wirklich, was MS eigentlich ist. 
@Dia_na Sowas mistet dann den Freundeskreis mal aus und man kann aufhören sich zu täuschen = enttäuschen. Könnte eigentlich auch Endtäuschen heißen. Es gibt solche Überraschungen allerdings auch andersrum. Ein Kumpel (Modell Luftikus), der plötzlich zuverlässig parat steht in der Not.
Ich habs da gleich wie @Dia_na 🫣:grinning: Manchmal tuts gut erzählen zu können, aber wenns die Geschichte an die „Falschen“ geht kann es sehr erdrückend und erniedrigend sein 
Ich bin momentan eher in der Stillhaltephase 