Ja im Außendienst- er wurde von den Ärzten als fahrtüchtig eingestuft und ist ohne einen Unfall oder sonstiges bis zum Vorruhestand als Straßenverkehrsteilnehmer unterwegs gewesen. Ich kenne noch zwei Frauen die auch mit Epilepsie Auto fahren - früher war das gar nicht möglich - heute unter bestimmten Voraussetzungen- welche alle weiß ich nicht - ist es möglich.
Wenn sie gut eingestellt wurden - finde ich okay - sicherlich teilen nicht alle meine Meinung - aber das müssen sie auch nicht.
LG🌻64
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Hey, wenn’s ok ist wollte ich noch was zur ursprünglichen Frage sagen:
Bei mir waren die Beeinträchtigungen gleich nach dem ersten Schub mehr oder weniger oft sichtbar, also deutliche Probleme beim gehen und ich wurde super oft angesprochen, ob icu mich verletzt habe und was los ist usw… das war mir immer so unangenehm, dass ich irgendwann dazu übergegangen bin, einfach zu sagen, nee ich hab MS, weil dann sind die Leute nämlich sofort still. 
Muss aber auch sagen, ich bin selbstständig und muss nicht fürchten dass es meinen Arbeitsplatz beeinflusst oder so.
Und: ich hab tatsächlich über die Diagnose Freundinnen verloren. Eine sehr enge sogar. Das höre ich oft. Die will ich auch gar nicht mehr in meinem Leben haben, und ich bin froh, dass ich das jetzt weiß. Deshalb gehe ich offen damit um, also ich binde es jetzt nicht fremden Leuten auf die Nase, aber ich verheimliche es auch nicht. Damit alle, die in irgendeiner Form ein Problem haben, auch wegbleiben und ich hoffentlich nicht nochmal so verletzt werde.
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Ich war letzte Woche kurz davor es meinen engsten Freunden zu sagen. Da hatten wir über einen Bekannten gesprochen der mittlerweile im Rollstuhl sitzt. Doch die Antworten darüber waren eher negativ das ich sofort das Thema wechseln musste. Somit konnte ich es wieder keinem erzählen.
Dabei geht es mir momentan echt nicht gut. Mein Zustand hat sich deutlich verschlechtert, von außen nicht sichtbar. Daher denke ich, würde es keiner verstehen, weil man es ja nicht sieht.
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Welche Antworten kamen denn?
Aussagen die man als MSler nich unbedingt hören will.
Wie schlimm es ist und wie schlimm es wird.
Nunja man muss halt davon ausgehen, dass die meisten Menschen NULL Ahnung von MS haben.
Daher sollte man das eher nicht so ernst nehmen. Vielleicht drüber sprechen 
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Hi 
,
ich bin neu hier und hab im Februar meine Diagnose bekommen. Tatsächlich habe ich mich auch sehr schwer getan mit dem Erzählen. Meinen besten Freundinnen hab ich es im Verhältnis schnell erzählt. Alle drei haben sehr unterschiedlich reagiert, von betroffen zu völliger Gleichgültigkeit und Abwiegelung. Auch einer Kommilitonin hab ich es erzählt, was für mich gut ist, das wenigstens eine Person an der Uni Bescheid weiß. Aber: einer befreundeten Clique habe ich in einem Anflug von Dummheit von meinen Sorgen berichtet und es war so: ach ist ja nicht schlimm… also im Nachhinein ein griff ins Klo und ich würde in der Rückschau bei 2-3 Menschen bleiben, die zu einem halten. Da weiß man plötzlich wer wirklich zu einem gehört. LG und alles Gute
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Hallo, bin hier zwar noch neu, meine MS ist es allerdings nicht mehr.
Denke jeder sollte so offen oder nicht damit umgehen wie er/sie möchte und auf das eigene Bauchgefühl vertrauen. Wahrscheinlich hängt auch viel davon ab wie eingeschränkt man bereits ist und wie sichtbar die Symptome sind.
Ich habe es direkt erzählt (also bevor ich auffallend sichtbare Symptome hatte) und bin bisher sehr gut damit gefahren, es macht für mich persönlich keinen Sinn so etwas bei Freunden zu verheimlichen.
Im Arbeitsleben bin ich ebenso offen damit umgegangen, aber auch hier ist es so unterschiedlich, dass man gar keinen allgemeinen Tipp geben kann.
Ich persönlich merke an mir selbst, dass ich bei anderen Menschen viel nachsichtiger bin wenn grob bekannt ist was Phase ist. Aber hier tickt ja bejanntlich auch jeder anders.
Ah und …es wird tatsächlich oft vergessen, dass ich MS habe (trotz Stock, seit nem Jahr), keine Übertreibung. Es ist so normalisiert, dass ich selbst überrascht bin, dass ich mehr als einmal erinnern musste (bei Aktivitäten) und dann “ach stimmt, sry, vergesse das immer”. Ich werde null als “behindert” wahrgenommen. Glaube das liegt auch daran, dass es nicht ständig Thema ist und wenn dann nur wenn es schlechter ist, ich gebe der Krankheit nicht so den Raum, obwohl ich extrem offen bin bei Rückfragen.
Eine weitläufig Bekannte (sehe ich sehr selten, nur über andere Bekannte) und man mag es kaum glauben auch schon fremde Menschen fragen auch mal, wie lange ich noch den Stock benötige. Es denken einige einfach ich hatte einen Unfall oder so und bin zu eitel für Krücken (habe einen sehr schönen Stock😊).
Das Problem bei mir ist eher bei Fremden, ich werde sehr extrem angeglotzt wegen dem Stock. Da merkt man richtig, wie es im Kopf rattert, “Was hat sie wohl?”. Ich glotzen dann einfach zurück, quasi gespiegelt und das hilft sehr.
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Huhu @An_Lo,
ich kann die Bedenken auf jeden Fall nachvollziehen und bei solchen Reaktionen tut man sich mit Sicherheit einfach wirklich schwerer. Ich hab es wirklich vielen Menschen ziemlich direkt erzählt, weil mir wichtig war, dass mein Freundeskreis einfach bescheid weiß.
Bei mir war es allerdings auch so, dass schon viele wussten, dass ich im Krankenhaus liege und immer mal nachgefragt haben wie es so ist…im Endeffekt hatte ich es auch noch gar nicht verstanden und hab sozusagen an meine beste Freundin eine Sprachnachricht gemacht und mir dabei dann überlegt…“ach weißt du was, bevor ich jetzt jedem der fragt einzeln antworte, schick ich die Memo einfach weiter an die Menschen, die es mitbekommen, wo es mir jetzt gerade wichtig ist.” Zu dem Zeitpunkt stand ich auch noch ziemlich unter Schock mit der Diagnose und hab es selbst ja gar nicht verstanden…so hatten die Menschen dann aber eben auch ein bissel die Möglichkeit zu reagieren und erstmal für sich die Gedanken zu ordnen und was sagt man jetzt usw…was bei einem Gespräch so gegenüber natürlich nicht so einfach ist und ich musste nur auf senden drücken.
Ich habe durchweg positive Rückmeldungen bekommen, werde wirklich von allen unterstützt und auch auf der Arbeit wissen meine engsten Kollegen+Chef Bescheid, falls etwas ist und es sind auch alle von den Reaktionen super angenehm gewesen.
Diese Aussage mit dem, dass keiner es versteht, das kann ich absolut nachvollziehen…niemand ist in deinem Körper/Kopf usw. Und die Menschen sind (zum Glück) gesund und können sich eben nur schwer in jemanden hineinversetzen… Dabei kann es hilfreich sein mit Menschen zu sprechen, die ebenfalls krank sind und vielleicht hat man Angst davor, dass die größte Angst/Sorge bei einer Gruppe einem gegenüber sitzt, wie z.B. nicht mehr gehen können. Natürlich kann es Angst machen, aber gleichzeitig sieht man dann vielleicht auch ein bisschen das Leben mit einem anderen Blickwinkel “er sitzt im Rollstuhl, aber er sagt trotzdem, dass er glücklich ist und sein Leben lebenswert” usw🤗
Sind wir mal ehrlich…wer hat bei dem “bevor” darauf geachtet, ob es rollstuhlgerecht ist, ob es noch zwei Stufen mehr sind usw.
wie sollen sie im Gespräch darauf achten oder es vielleicht merken, wenn sie es nicht wissen…
Mir war es auch aus dem Grund wichtig, dass eben die Leute es wissen, dass sie mich jetzt sehen und mich jetzt kennen, mit gucken können, ob sie Veränderungen feststellen und vor allem. Und wenn man keine Ahnung hat, dann sagt man Sachen, Kommentare, die ich nicht hören möchte usw. Aber wenn ich etwas sage, dann kann ich selber eben auch aufklären mir ganz in ruhe zeit nehmen, um zu erklären, was wie passiert und vor allem hören sie es von mir.
Jeder muss natürlich selbst wissen, wie er oder sie es handhabt, aber ich kann wirklich nur von positiven Erfahrungen damit berichten es zu erzählen, egal ob Ärzte, Freunde, Kollegen, Familie usw.
Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg und dass du für dich die Entscheidungen triffst, mit denen du dich wohlfühlst, denn das sollte an erster Stelle stehen 
Sonnige Grüße 
Anni
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Das klingt nicht nach Bösartigkeit, sondern sie wissen es halt einfach nicht.
Es liegt an DIR deine Freunde aufzuklären.
Hätten sie sich ein Katastrophenszenario ausgemalt, wäre dir das lieber gewesen?
Klingt jetzt durchaus möglich, dass sie dich nicht unnötig in weitere Sorge versetzen wollten. (Ich weiß ja nicht welche Sorgen du konkret geäußert hast, aber wenn du kurz nach Diagnose gleich von deinen größten Zukunftssorgen erzählt hast, dann war deren Reaktion schon richtig.)
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Das ist so wahr!! (Gehe übrigens bei deinem gesamten Beitrag mit)
Entwaffnende Ehrlichkeit ist mein Weg was die Erkrankung betrifft, denn geredet wird eh immer (meine das nicht nur negativ… zum Beispiel wenn man im KH war und/oder generell länger ausgefallen ist wegen einem schweren Schub usw…natürlich wird auf Arbeit mal darüber gesprochen wieso jemand der sonst immer da ist nun länger fehlt usw.) & somit hat man die Oberhand und kann ggf in Ruhe aufklären!
Selbstverständlich gilt das bei mir nicht für fremde Personen die nur starren und denen die Neugierde ins Gesicht geschrieben steht!
Bei mir ist es auch so, dass mein Chef und Kollegen mich unterstützen. Ohne die Kenntnis über die MS wäre dies ja gar nicht möglich.
Glaube es hängt auch viel von der eigenen Lebenssituation, dem Arbeitsplatz/dortige Dynamik und dem eigenem Typus ab.
Bei guten Freunden stellt sich für mich gar nicht die Frage es nicht zu erzählen, könnte das gar nicht bzw wären es keine richtigen Freunde für mich (sie bekommen ja mit wenn man im KH ist oder auch wenn etwas schlechter funktioniert).
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Ich würde wahrscheinlich keine Unterstützung bekommen, wenn ich meine Familie von meiner Krankheit erzählte, und ich würde mich eher noch mehr stressen, wie sie diese Nachricht verkraften … Mit Freuden/Bekannten habe ich das Gefühl, dass sie sich auf meine Kosten trösten würden, indem sie sagen: ‘Du hast es sowieso schlimmer …’. Es ist traurig, aber leider fühle ich so 
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Liebe An_Lo,
Das mit dem Nichts-ansehen ist in der Tat das Problem, finde ich. Andere können sich gar nicht rein versetzen, wie man sich so fühlt mit MS. Eine Mittvierzigerin bei mir im Nachbarbüro erzählte mir letztens, dass sie seit 11 Jahren MS hat. Sie kommt mit dem Hund ins Büro spaziert, trägt manchmal High Heels oder kommt mit dem Fahrrad angeradelt und wirkt wie das blühende Leben. Als sie mir von ihrer MS erzählte, dachte ich als allererstes: ach krass, das sieht man ihr ja gar nicht an!
Wie blöd, das zu denken! Aber selbst ich als Betroffene hatte als erstes diesen Impuls. So ist es halt: was man nicht sieht, lässt sich nur schwer begreifen.
Ich finde das neue Buch von Anna Kraft ganz gut. Der sieht man auch nichts an. Sie beschreibt ihre Symptome im Buch aber recht eindrücklich, sodass man auch als Nichtbetroffener eine Vorstellung davon bekommt, wie es ist, MS zu haben. Wenn einer deiner Freunde (oder auch deine Familie) sich ernsthaft über die Krankheit informieren will, kann ich diese Lektüre empfehlen.
Ansonsten sind die Leute in der Regel erstmal überfordert, wenn sie mit Krankheitsnachrichten konfrontiert werden. Deshalb musst du bei deinem Outing mit den Leuten nachsichtig sein. Sich das, was sie als ersten Impuls sagen, zu sehr anzunehmen, bringt nichts. Da musst du einfach drüber stehen.
Wenn es gut läuft, bringt dir ein Gespräch mit den Freunden neue gedankliche Impulse. Wenn nicht, dann wissen sie trotzdem erstmal Bescheid. Nicht alle Leute sind gut im
Zuhören und Trösten und Mut-Zusprechen und trotzdem können sie treue Freunde sein.
Ich wünsche dir viel Glück!
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Bei mir wissen es eigentlich so ziemlich alle Menschen, die mir nahestehen. Allerdings bin ich auch nicht so extrovertiert und habe gar nicht mit allzuvielen Leuten Kontakt, deswegen sind das jetzt auch nicht so viele.
Als ich die Diagnose bekommen hatte, war mein Zustand auch so, dass man es nicht hätte übersehen können. Zumindest wäre mir keine plausible Erklärung für plötzlichen Tremor mit 20 eingefallen…
Ich war davor aber eh schon behindert, deswegen habe ich es Freunden teilweise so nebenher gesagt.
Dadurch, dass ich im Alltag auch teilweise Probleme deswegen habe, wäre es für mich keine Option gewesen, das nicht zu sagen. Ich möchte zum Beispiel nicht, dass Leute denken, dass ich absage, weil ich keine Lust habe, sondern weil es dann aktuell gerade nicht geht.
Das mit dem Verständnis ist so eine Sache… Freunde sind sehr rücksichtsvoll, auch bei Dingen, die sie vielleicht nicht verstehen können. Meine beste Freundin und meine Partnerin spielen auch oft Taxi, wenn ich zu irgendwelchen Facharztterminen oder so muss.
Meine Familie ist etwas schwierig. Ich glaube, auf der einen Seite nehmen sie es nicht ernst, auf der anderen Seite wollen sie es nicht wahrhaben.
Ehrlich gesagt, bin ich deswegen manchmal etwas wütend, weil ich mir denke, dass das ja trotzdem in erster Linie meine Lebensrealität ist und ich nicht einfach wegsehen kann oder es ignorieren kann, weil es mir nicht gefällt.
Und am Ende habe ich auch keine Lust, mir Mühe zu geben, es zu verstecken. Da geht mir zu viel Energie für verloren.
Außerdem reden Leute sowieso immer. (Ich saß letztens in der Bahn und da diskutierte auf einmal ein älteres Paar im Halbflüsterton darüber, wieso ich Arthrosebandagen für die Knie trage. Das hat sich irgendwie ganz komisch angefühlt…
)
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Ich bin von Anfang an, wegen der Symptome, offen damit umgegangen und erfahre nur Unterstützung. Keine Ratschläge, dafür aber gezielte Fragen. Der einzige, der mir anfangs auf den Keks ging, war mein Partner, ich habe ihn dann auch zurecht gewiesen. Ich weiß, er war hilflos, machte sich Sorgen und wollte mir einfach nur irgendwie helfen, aber leider war das der verkehrte Weg. Wir haben darüber geredet und auch er fühlt sich nicht mehr hilflos, weil er jetzt weiß, was ich brauche, wenn ich mal einen schlechten Tag habe.
Mir hilft es, darüber reden zu können.
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Ich gehöre auch zu denen, die sehr offen damit umgehen. Ich bin auch nicht die Person mit einem breit gefächerten Bekannten- und Freundeskreis, sondern pflege mehr so verschiedene Einzelbeziehungen, die über ein starkes Vertrauensverhältnis definiert sind. Es wäre mir gar nicht möglich gewesen im Zeitraum nach der Diagnose mit diesen Freundinnen und Familienmitgliedern zu sprechen ohne MS anzusprechen.
Damals wusste es auch jeder in meinem Job. Da ich selbst so unwissend war, habe ich es einfach herausgeplappert. Dann wusste es jeder und ich habe es auch jedem erzählt. Habe dann den Job gewechselt und mache es jetzt gerade nicht so. Es war aber auch ganz lehrreich, die unterschiedlichen Reaktionen zu erfahren. Die einen blicken dich an als wärst du schlagartig ins Reich der lebenden Toten gewechselt, die anderen sagen, Hey ist doch nicht schlimm, die nächsten erzählen gleich von ihrer Bekannten, die MS hat.
Solche Reaktionen treffen mich gar nicht, überwiegend kategorisieren ich das als nett gemeint. Ich wusste vor der Diagnose nichts über MS und erwarte das nicht von anderen. Meine nahestehenden Personen sind bis auf eine sehr loyal gewesen. Wenn sie mir erzählen, sie haben so viel gute Erfahrungen mit diesem oder jenem Kräutertee gemacht, finde ich das süß und lieb von Ihnen.
Die eine Person ist meine Mutter. Das ist bitter. Auch auf etwas entfernterem Bekanntenstatus trennte sich die Spreu vom Weizen. Manche Menschen können nicht damit umgehen und scheinen dich zu meiden.
Ich bezweifle nicht, dass nochmal so ein Aus sieben stattfindet, wenn man irgendwann sichtbare Einschränkungen hat.
Es kommt sicher auch auf die eigene innere Stabilität an, welche Reaktionen man wie einbaut. Ich halte mich für innerlich sehr unabhängig. Mich können überhaupt nur sehr nahestehende Menschen verletzen.
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Genau so kann das Verhalten eines meiner Familienmitglieder beschrieben werden. Eine seltsame Mischung… 
Aber ich komme trotzdem klar damit, indem ich diese Reaktionen einfach nicht so eng sehe. Und mit diesem Familienmitglied auch nicht so viel über die Krankheit spreche.
Vielleicht habe ich in diesem Fall schon die eigene innere Stabilität entwickelt, die @Mikka beschreibt, so daß mir solch etwas merkwürdige Verhaltensweisen nicht mehr so nahe gehen:
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Hallo,
leider habe ich mit der Offenheit nach meiner Krebserkrankung,
vor 16 Jahren, schlechte Erfahrungen gemacht.Am Arbeitsplatz (Jobverlust), bei Vorstellungsgesprächen selbst im öffentlichen Dienst
und auch privat.
Deshalb bin ich persönlich damit zurückhaltender, außer hier oder bei
meinen Mann und zwei sehr gute Freundinnen. Viele können mit Krankheit nicht umgehen, Arbeitgeber, Freundeskreis oder selbst in meiner Familie ist mir das so ergangen.
Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden . Liebe Grüße
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Ich wollte und musste offen damit umgehen.
Im privaten Umfeld wollte ich es, im beruflichen Umfeld musste ich es.
Mit verschiedensten Reaktionen, rückblickend würde ich es genauso wieder machen.
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