Ich kann dir nur raten, einfach dein Leben weiterzuleben. Lasse dich nicht durch die MS am Leben hindern. Falls du Pläne für die Zukunft hast, ziehe das durch. Und noch wichtiger - versuche nicht permanent an MS zu denken. Das gelingt mir leider nicht so, aber ich arbeite daran. Ansonsten achte auf deine Gesundheit und setze dich vor allem nicht unter Druck. Es mag sein, dass andere toller und erfolgreicher sind als du. Aber das ist immer der Fall und du bist in mancher Hinsicht im Nachteil.

Es ist aber auch wichtig, dass du deine Grenzen kennenlernst und sie bewusst ausreizt dir gleichzeitig aber auch Ruhe gönnst. Was auf dich zukommt, weiss niemand. Ich war 24 bei meinem ersten Schub und 16 Jahre später bin ich ein wenig angedetscht, lebe aber ein vollkommen normales Leben. Die MS hat meinen Lebensweg in keinster Weise beeinflusst. Mit dem Alter wird es schwieriger werden, aber wenn ich mir gesunde Altersgenossen um die 40 anschaue, sind die auch nicht viel fitter als ich. Viele sind stark übergewichtig und haben dadurch starke gesundheitliche Probleme.

P.S.: Sei froh, dass du den Schuft losgeworden bist. Wenn er so unreif ist und nicht mit einer Krankheit umgehen kann (falls das der Grund war), war er ohnehin nicht der richtige für dich.

4 „Gefällt mir“

Hallo Joyce,
tut mir sehr leid für dich, dass das alles gerade zusammen als Paket kommt. Das Wichtigste wurde hier schon geschrieben und auch, dass du Zeit hast, deine Entscheidungen zu treffen.
Von heute auf morgen geht nicht die Welt unter. Wenn du dich für ein Medikament entscheiden sollst, kannst du auch ein paar Wochen Bedenkzeit nehmen.
Für mich war am wichtigsten das soziale Netz. Ich hab ein paar enge Freunde darüber informiert (und mir Zeit genommen, mit wem ich es alles teilen möchte. Bis heute weiß nicht jeder davon). Und ich hab über Freunde auch Kontakt zu Betroffenen bekommen, mit denen ich telefoniert habe. Das hat mir ziemlich geholfen.
Alles Gute!

2 „Gefällt mir“

Raus aus diesem Forum!!!
Hier sind die Ratschläge zwar nett gemeint, aber teilweise so was von übertrieben.
Du brauchst natürlich deine Hobbies nicht anpassen (außer das beinhaltet täglich kettenrauchend eine Kiste Bier zu leeren), du brauchst keinen Anwalt (außer du bist die pessimistischste 22-Jährige der Welt), du kannst zwar jederzeit wie ein Schlosshund weinen (aber die MS-Diagnose sollte nicht der Grund dafür sein).

Was du machen solltest sind ein paar grundlegende Dinge, die du vorher vielleicht nicht so ernst genommen hättest.

  • Ernährung: Ernähre dich wie vorher (wenn diese bisher nicht nur aus Junk Food bestand), aber integriere mehr Vitamine (mal öfters Salat zur Hauptspeise oder Obst statt Schoko als Nachtisch). Proteinreich ist sicher such kein Nachteil (aber nicht irgendwelche Produkte, die ein großes Label “extra Protein” haben, sondern zB öfter Hülsenfrüchte o.ä.)

  • Vitamin D und B12 checken lassen und ggf. supplementieren (Vitamin D-Mangel haben so gut wie alle Menschen, die vorher nicht viel Gedanken daran verschwendet haben)

  • Nicht rauchen! (Das sollte ein non-negotiable für jeden Menschen sein, mit MS noch viel mehr)

  • Sport: Was auch immer du machst, mach jenen, den du regelmäßig machst.

Es ist zwar nicht schlecht über die MS informiert zu sein, aber wenn man zu viel über alle möglichen Symptome Bescheid weiß, schiebt man sehr schnell jedes kleine Unwohlsein sofort auf die MS.

8 „Gefällt mir“

So wie ich das lese hast du ja moderate einschränkungen die offensichtlich nicht den bewegungsapparat beeinträchtigen sondern größtenteils den sehnerv . Das ist nicht schlecht . Da kannst du ja noch fast alles machen . Ich hab erst ne reha gemacht als ich 4 jahre ms hatte und ohne stöcke nicht mehr laufen konnte . Ich würde erst mal beobachten was passiert . Bei aktiven entzündungsherden , sprich einem schub kann man immer mit cortison reagieren . Ansonsten mit medikamenten probieren . Man muss das probieren was für einen passt . Da gibt es keine direkten empfehlungen . Ist bei jedem anderst . Mir wurde im krankenhaus als die ms diagnostiziert wurde tecfidera empfohlen . Das hat auch ein paar jahre gut funktioniert bis an dem punkt das meine leukozyten fast bei 0 waren . Hab es dann absetzen müssen . Danach wurde es merklich schlechter . Stellte sich später heraus das ich ppms habe . Bekomme jetzt ocrevus mit mäßigen erfolg . Aber das ist ne ganz andere geschichte . Es werden vielleicht einige türen zu gehen . Aber wenn du suchst gehen neue türen auf die du vorher gar nicht gesehen hast .wichtig immer in seinen körper reinschauen und ehrlich zu sich selbst sein und sich nicht selbst was vormachen . Alles andere ergibt sich irgendwie von selbst .bleib stark und gesund .

Ja.
Unbedingt.

Watchful waiting

Nachtrag: Ich nehme übrigens keine Medikamente, habe sie nie genommen. Leider drängen viele Neuologen zu Therapien, ohne das der Patient ausreichend Zeit hat sich darüber Gedanken zu machen. Ich kann dir nur den Rat geben, erst einmal wieder auf die Beine zu kommen und alles in Ruhe zu verdauen. Zum gegebenen Zeitpunkt solltest du alles in Ruhe mit dem Neurologen besprechen. Ich verfolge die Strategie “wait&see”, ich habe aber eine benigne Form.

2 „Gefällt mir“

Sollte keine Therapie gestartet werden, würde ich terminelle MRT Scans beim Neuro erbeten und kontrollieren wie sich die T1 und T2 Wichtungen entwickeln.

Sicher muss man das, wenn man sein Hobby nicht mehr oder nicht mehr in der bisherigen Form ausüben kann. Wie sollte das sonst anders gehen? Im Laufe der Zeit wird man um Anpassungen nicht rumkommen. Natürlich nicht prophylaktisch! Auf die Idee, dass man das so verstehen könnte, bin ich jetzt nicht gekommen. :smile:

Hallo Joyce,

ich kann Deine aktuelle Situation ganz gut nachvollziehen, denn vor zwei Jahren stand ich ungefähr da, wo Du jetzt stehst. Nicht mit einer Sehnervenentzündung, aber mit Sensibilitätsverlust ab dem Hals und dadurch bedingter Ataxie.

Du hast hier schon viele gute Tipps erhalten, deswegen versuche ich, nicht noch viel rumzueiern. :smile:
Was ich Dir nahelegen würde ist, dass Du einen kompetenten Neurologen suchst, mit dem Du zufrieden bist. Ich würde nicht den Erstbesten nehmen, nur weil der räumlich gut gelegen ist oder sonstiges. Ich bin am Anfang in einem MVZ gewesen, wo ich super unzufrieden war, musste mehr oder weniger selbst Experte werden, weil man mir kaum zugehört hat und mich mit einem Basismedikament abgespeist hat. Dass ich davon Nebenwirkungen hatte wegen denen ich kaum nach draußen konnte, wollte keiner hören, sodass ich dann selbst die Therapie nach zwei Versuchen abgebrochen habe und erstmal auch nicht nochmal zur Praxis hin bin. :face_with_peeking_eye:

Damit wären wir auch schon bei der nächsten Sache, die ich Dir nahelegen würde: stell Dir, in Bezug auf das weitere Vorgehen die Frage, was DU am wenigsten bereuen wirst. (Das kann man natürlich nicht vorher wissen, aber diese Frage kann einen durchaus bei der Entscheidungsfindung unterstützen.)
Watchful waiting, konservative Behandlungsstrategie, “Hit hard and early”-Ansatz, … Das sind alles Möglichkeiten, die ihre Daseinsberechtigung haben. Die Frage ist aber, womit fühlst Du Dich am wohlsten?
Könntest Du es akzeptieren, wenn Du Einschränkungen durch das Fortschreiten der MS hättest, die möglicherweise hätten verhindert werden können? Oder könntest Du es besser akzeptieren, wenn Du möglicherweise von schweren Nebenwirkungen der Therapie betroffen bist oder sich im Nachhinein vermuten lässt, dass umsonst interveniert wurde? Beides muss nicht passieren, kann es aber. Deswegen wäre es wichtig, diese Möglichkeiten bei der Entscheidungsfindung gegeneinander aufzuwiegen.
Vielleicht wären das Fragen, die Du auch zusammen mit deiner Psychologin in der Therapie ausloten kannst.

Wie bereits von anderen erwähnt, ist Stress so ziemlich Gift bei MS. Dem schließe ich mich an. Bisher sind alle meine Läsionen (zumindest die, die den Schub ausgelöst hat und alle danach) mit (emotionalem) Stress verbunden gewesen. Einige User haben aber auch berichtet, dass sie da bei sich überhaupt keinen Zusammenhang sehen. Ich würde einfach mal beobachten, wie es bei Dir ist.

Übrigens bin ich trotz schwerem ersten Schub seitdem in Remission gewesen - ich bin seit offiziell zwei Jahren schubfrei, auf ein Medikament eingestellt worden bin ich erst dieses Jahr im August. Die Beschwerden vom ersten Schub waren wirklich scheiße, anders kann man es nicht sagen. Wegen der Ataxie konnte ich nichtmal die Maus vom Computer gescheit benutzen, geschweigedenn schreiben oder sonst was. Aber: der Spuk war nach ca. 1,5 Monaten vorbei.
Damit möchte ich nicht sagen, dass MS harmlos ist und man es einfach ignorieren kann/sollte, aber es muss auch nicht bedeuten, dass Du nun ständig davon gebeutelt wirst. Gerade in unserem Alter kann das Gehirn noch sehr viel kompensieren.
Meine Rückenmarksläsion ist mittlerweile im MRT sogar nicht mehr wirklich erkennbar, sowas kann passieren.
Ich hoffe, das macht Dir etwas Mut, den kannst Du gerade sicherlich gut gebrauchen.

Falls Du noch Fragen oder Redebedarf hast (oder Dich einfach auskotzen willst), kannst Du mir gerne eine PN schreiben. Ansonsten erstmal alles Gute und viel Kraft!! :four_leaf_clover: :sparkling_heart:

4 „Gefällt mir“

Mensch, jetzt habe ich doch ganz schön rumgeeiert. :sweat_smile:

1 „Gefällt mir“

Ei ei ei, und das obwohl Weihnachten und nicht etwa Ostern kommt :innocent:

1 „Gefällt mir“

@shitman Ich glaube, es wird Zeit, dass ich den Kalender umblättere.

1 „Gefällt mir“

:melting_face: :joy: :kissing_heart:

:stuck_out_tongue:Das muss 10 Zeichen haben)

Also sehr hilfreiches Herumgeeiere, vor allem bzgl. Behandlungsstrategien.

Nicht so wie ich und andere, die sich eine Position zurechtlegen und darauf beharren bis die Fetzen fliegen …

Da ist dein Posting erfrischend sachlich und neutral!

4 „Gefällt mir“

@Austrian_MS_Blogger
Danke, das freut mich zu lesen. :blush:

1 „Gefällt mir“

Liebe Joyce
Dieses Aha Erlebnis mit dem ersten MS-Schub hatte ich vor mittlerweile 35 Jahren genau vier Wochen nachdem ich meine Frau das erste mal getroffen hatte. Facialis Parese, Doppelbilder, Gangstörungen, Gefühlsstörungen und manches davon mehrmals. Ich hatte das Glück, dass ich eine Frau getroffen hatte, die mich trotz dieser Krankheit geheiratet hat, heuer waren es schon 31 Jahre. Aktuell nehme ich mein xtes Medikament, das für mich an der richtigen Stelle angreift, es verringert die Zahl der bösen Zellen. Ich nehme es aktuell etwas weniger als ein Jahr und hatte auch keinen Schub, aber aus meiner bisherigen Erfahrung heißt das noch überhaupt nichts.
Aber trotz der Krankheit kann ich sagen, es geht mir gut. Meine liebe Gattin hat mir vor ein paar Monaten zu einem Laufrad verholfen, das ich im kommenden Jahr unbedingt regelmäßig verwenden möchte.
Wünsche Dir einen erträglichen Verlauf mit Deiner Krankheit
Roland