Hi, ich bin Joyce 22 und hab vor ein paar Tage die Diagnose MS gekriegt.
Aktuell bin ich noch im Krankenhaus und werde mit 1gramm Cortison am Tag behandelt.
Eine Termin bei einem ambulanten Neurologen habe ich zum Glück auch noch für dieses Jahr bekommen.
Aber wie geht es jetzt weiter? Jetzt wo das organisatorische geklärt ist und meine Entlassung aus dem KH kurz bevor steht weiß ich irgendwie nicht weiter. Alle sagen ich soll die Zeit jetzt auf mich zukommen lassen und anfangen mich mit der Diagnose „anzufreunden“.
Prinzipiell gebe ich den anderen da ja Recht (es wird ja nicht besser davon wenn ich die Augen verschließe und so tue als wär nichts).
Aber ich habe familiär und in meinem Umdeld noch nie mit Ms Berührungspunkte gehabt und keine Ahnung was auf mich zu kommt.
Zudem hab ich noch einige psychische Baustellen die ich therapeutisch bearbeite, die mich aber auch grundlegend ängstlicher machen und grübeln lassen.
Zu allem Überfluss hat dann auch noch mein Freund nach 6 Jahren mit mir Schluss gemacht während ich im Krankenhaus liege.
Ich bin eigentlich trotz allem ein positiver Mensch der gerne nach vorne guckt aber gerade fällt mir das echt schwer weil alles so wahnsinnig ungewiss ist.
Vielleicht gibt es ja jemanden der schon länger mit der Diagnose lebt und mich etwas aufklären kann was jetzt auf mich zu kommt. Wie ich mich am besten auf die nächste Zeit vorbereiten kann und auf was ich vielleicht achten sollte.
Danke schonmal an alle die sich meinen Gedankenschwall hier durchgelesen haben.
-Joyce
Moin Joyce, wie es weiter geht und was auf dich zukommt, ist sehr individuell. Man sagt zur MS nicht umsonst, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Auf dich zu kommen wird wahrscheinlich, das du auf Medis eingestellt wirst. Ich bin sofort in Reha gegangen, haben die im Krankenhaus schon eine Reha angesprochen? Was auf dich zukommt, wird der Krankheitsverlauf zeigen. Die Diagnose ist ein Schock, aber es ist nicht das Ende vom Leben.
Hey, danke für die schnelle Antwort.
Ne ne Reha haben sie noch nicht angesprochen. Bin eingeliefert worden wegen einem entzündeten Sehnerv durch den sie dann auf die Diagnose gekommen sind. Den soll ich zwischendurch en Jahren beobachten und wenn ich noch Beschwerden habe wollen sie mich nochmal aufnehmen und nochmal cortison ansetzen oder im schlimmsten Fall eine Blutwäsche Therapie. Mehr weiß ich auch noch nicht leider.
Guten Morgen, Joyce, auf jeden Fall ist es gut, dass du noch einen Neuro Termin hast, mit ihm kannst kannst du schon vieles klären. Schreib dir dafür gegebenenfalls fragen auf. Alles weitere kommt mit der Zeit, ich bin da irgendwie “reingewachsen”. Es ist nicht das Ende eines normalen lebens, auch wenn man mit der Zeit diverse Einschränkungen bekommen kann! Für mich war wichtig, erstmal akzeptieren zu lernen, dass ich eine Krankheit habe, die man mir kaum, bzw in bestimmten Situationen anmerkt. Und wie Feivel schon geschrieben hat, MS ist sehr individuell, nur mit der Zeit lernt man die eigene kennen.
Wenn du Fragen hast, gehe hier in die Suchfunktion oder frag einfach 
mit 22 bist du noch jung, die Nerven werden die Schädigungen mindestens 10-20 Jahre ausgleichen. Viele nehmen in jungen Jahren nicht mal die Medikamente, sondern versuchen das Leben zu geniessen. Natürlich kannst du schon anschauen, ob die gerade empfohlene mediterrane Diät was bringt, oder wie ichz.B. so gut wie kein Zucker und sehr wenig Weizen essen. Verzicht auf das Rauchen und weitgehend Alkohol trinken - aber versprich dir nicht viel davon. Was wichtig ist, ist Sport - wenn du noch kannst Tischtennis, Wandern, wenn es nicht mehr geht, dann Physio. Auch Feldenkrais, Qi Gong, Tai Chi solltest du dir anschauen. Selbst Sport (Gerätetraining) machen ist relativ sinnfrei. Ebenfalls gut ist Ergotherapie, sofern man da schon Defizite hat. REHA wurde schon angesprochen, finde ich durchaus sinnvoll, um zu sehen, wie andere mit der Erkrankung umgehen. Deine finanzielle Situation kenne ich nicht, aber evtl. ist sinnvoll über Pflege Bahr sich zu informieren. (Nicht abschliessen, erstmal nur informieren und im Hinterkopf behalten.) Die Diagnose erstmal für sich behalten, die Einschränkungen wird keiner ohne direkten Kontakt in der Familie gehabt zu haben, verstehen. Arbeit in einem Betrieb mit mehr als 10 Mitarbeitern annehmen, am besten etwas grösseres, z.B. öffentlicher Dienst. Wenn du merkst, dass du Einschränkungen hast und den Behindertenausweis / Pflegestufe beantragen willst, spätestens dann zu VDK gehen, nicht selbst machen. Und mit der Diagnose “anfreunden” ist dummes Geschwätz von nicht betroffenen Menschen. Irgendwannmal wirst du die Tatsache akzeptieren (müssen), dass die Krankheit da ist, aber ich kenne nur einen der die Krankheit als “Freund”, der gewinnen wird, bezeichnete. Ansonsten schon mal in Ruhe Anwälte für Arbeitsrecht / Sozialrecht suchen. Sobald es ums Geld geht, wirst du vermutlich nichts Positives erleben und für Alles kämpfen müssen.
Ich bin auch erst seit August diagnostiziert, komme aber mittlerweile gut mit der Krankheit klar.
Wichtig ist, dass du entsprechende Medikamente bekommst, die den weiteren Verlauf hemmen bzw. die Krankheit für eine gewisse Zeit vielleicht sogar stoppen können.
Ich persönlich habe vom ersten Schub im Rückenmark immer noch leichte Beeinträchtigungen, aber diese können noch weggehen.
Es wurde hier ja schon einiges geschrieben und normalerweise bin ich hier eher stiller Mitleser, würde gerne aber 2 Dinge mit auf den Weg geben:
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Versuch geduldig zu sein und deinen Stresspegel im Griff zu haben. Die Krankheit ist nicht heilbar, daher kommt es idR nicht auf den ein oder anderen Tag an. Entsprechend nimm dir auch genug Zeit, wenn es beim Neurologen irgendwann darum geht, auf welches Medikament du eingestellt werden sollst
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Mach dich nicht verrückt! Ich habe sehr viel in Foren gelesen und manchmal erscheint es, als hätte die Krankheit immer schlimme Verläufe und es wäre nur eine Frage der Zeit, bis man an einen Rollstuhl gebunden ist. Aber: es gibt weltweit ca. 3 Millionen erkrankte Menschen, 250k in Deutschland. Im Forum ist nur ein keiner Bruchteil unterwegs, die Mehrheit hält sich nicht in Foren auf. Es gibt genügend Beispiele von MS Erkrankten, die durch die aktuell verfügbaren Medikamente außerordentlich normale Leben führen. Also schau positiv nach vorne
Hallo Joyce,
zuerst mal, ein herzliches Wilkommen im Club.
Die Diagnose ist sch… aber Du bist der Chef, lass Dich nicht von diversen Horrormeldungen im Netz verunsichern, aber informiere Dich bei seriösen Stellen (Amsel etc.).
Ich war bei meinem ersten schweren Schub 21 Jahre jung und wurde damals noch nicht sofort mit der Diagnose konfrontiert. Dafür bin ich sehr dankbar und ich durfte 15 Jahre ohne Einschränkungen und Medis meine Ziele (Beruf, Partnerschaft, Hausbau, Kinder) verfolgen.
Also verfolge Deine Pläne, das Leben ist evtl. anders aber nicht zu Ende.
LG smily
Moin Joyce,
Schöne scheisse , aber wie einige schon schreiben bedeutet das nicht das Ende der Welt. Finde erstmal ist zu berücksichtigen warum du so einen starken Schub mit Sehnerventzündung hattest, dann kann man gucken wie man das weiter handhabt.
Glaube auch nicht, das man in so jungen Jahren schon direkt Medikamente nehmen muss, sondern erstmal die Ursache erforschen und das Leben dementsprechend ändern, denn die MS ist meistens nen Warnschuss, das man was ändern sollte.
Man sollte sich immer im klaren sein, dass die Medis alle nicht ohne sind und gerne schnell verschriebenen werden mit dem Hintergrund der Panikmache was alles passieren könnte.
Und ja, gibt solche und solche Vertreter, finde heraus was für dich das beste ist und glaub an dich, wenn du deinem körper und deiner Seele gutes tust kann die Krankheit dich auch sehr lange in Ruhe lassen ohne die Chemiekeule.
Gruss Jens
Ach du meine Güte,du malst ja volles Horrorszenario 
Ich habe die 25 Jahre seit Diagnose nicht nur ohne Kortison,Basistherapien oder gar Eskalationstherapien überstanden.
Eine Anwalt hab ich seit 1980 nicht mehr gebraucht.Wegen der MS schon mal gleich gar nicht.
Nein, Medikamente werden werden nicht wegen Panikmache verschrien und auch nicht wegen der bösen Pharmamafia.
Unter einem Warnschuss verstehe ich, wenn ich etwas ändere, ist es weg.
Da ist aber ganz und gar nicht so. Entweder es ist da oder nicht.
In der Regel bildet sich eine Sehnerventzündung auch ohne ärztliches Eingreifen spontan zurück. Durch medikamentöse Therapie mit hochdosierten Steroiden kann die Dauer der Sehnerventzündung zwar verkürzt werden,
Jedoch haben Studien gezeigt, dass sich das Endergebnis hierdurch nicht verbessert, die Patienten also keine bessere Sehschärfe zurückbehalten als ohne Behandlung
Als Auslöser der nicht MS-bedingten Sehnervenentzündung werden allerdings u. a. chronische Intoxikationen mit Alkohol, Tabak oder Chinin, diverse Infektionskrankheiten und arterielle Hypotonie diskutiert. Zur Prävention einer Sehnervenentzündung sollten also diese Risikofaktoren vermieden werden.
Schonung ist nicht nur für das Immunsystem von Bedeutung, sondern vor allem auch für den Sehsinn. Keinesfalls dürfen Patienten Bildschirme wie Handy oder Computer betrachten
Zudem ist das Auge vor reizenden Einflüssen wie Wind, scharfen Essensdämpfen, Wärme, Kälte und grellem Licht zu schützen. Nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt kann eine Augenklappe oder Schlafmaske sinnvoll sein, um den erkrankten Augen ausreichend Ruhe zu gönnen.
Seit über 40 Jahren hattest du und deine Familie nie Autounfälle, dich hat nie einer übers Ohr zu hauen versucht, nie die Beratung wegen dem Arbeitgeber benötigt und du hattest keinen Ärger mit der Rentenversicherung, Steuer usw. Bist du sicher, dass du lebst? 
Meine Erfahrung zeigt, dass eine Rechtutzversicherung sehr beruhigend ist. Das beschränkt dein Risiko und die Anwälte holen das raus, was dir zusteht. Ein weiterer Vorteil ist, sind die beizeiten ausgesuchte Anwälte.
Och ja.
Der eine Anwalt, den ich mal über die Rechtsschutzversicherung befragte, sah den Fall von vornherein chancenlos. Ich ging trotzdem vor Gericht und konnte eine zufriedenstellende Einigung erzielen.
Der Anwalt war irritiert.
Meinen Widerspruch bei der RV wg. TeilEM befristet hab ich auch ohne Anwalt erfolgreich durchbekommen. Neues Gutachten durch die RV bei einem neuen Gutachter und der Kas war bissen.
Widerspruch bei der KK wg. Krankengeldzahlung während Urlaubs wurde nach einem Gutachten durch den MDK auch stattgegeben.
Widerspruch wg. Ablehnung der KÜ für Cannabisblüten wurde auch stattgegeben.
Alles OHNE Anwalt o.ä.
Du musst dich trauen, deine Forderungen zu stellen und deine Einschränkungen zu beschreiben.
Mit meinen Arbeitgebern konnte ich bisher immer sprechen.
Einen Handwerker mit falscher/überhöhter Rechnung hatte ich auch schon. Das haben wir auch berechtigt berichtigen können. Reden, klar und deutlich, mit Fakten untermauert war hilfreich.
Aber ja, wenn dich das beruhigt, dann hab ein Rechtsschutzversicherung.
Das ist aber m.E. nicht das Erste und Wichtigste wenn man eine Diagnose, egal welche bekommt.
die Empfehlungen der Anwälte am Telefon von der Versicherung waren immer schlecht, deshallb im Vorfeld ruhig suchen. Die Rechtschutzversicherung war die erste, welche ich in meinem Berufsleben abschloss und die am häufigsten benutzte. Ich würde sagen alle 1-2 Jahre gibt es einen Fall. Und wunderbar, dass du Glück hattest, dass dein Gegenüber deinen Argumenten zuhört. Mein erster Fall war, dass ein Mann mir und dem neuen Firmenwagen seine Schäden anhängen wollte und trotz des Gutachters kamen da Argumente im Gericht a la - könnte es sein, dass im Kofferraum Ziegelsteine lagen, so dass der Wagen durch dieses zu hohe Gewicht trotztdem die Kratzer verursachen könnte. Der zweite Fall war, dass ein Internetunternehmen 50 € nicht auszahlen wollte - wer klagt bei diesem niedrigen Betrag, selbst wenn du im Recht bist? Und das kann ich fortführen. Wie gesagt, jeder entscheidet sich für selbst - es ist nur eine Empfehlung die Anwälte im Vorfeld auszusuchen. Bei dir ist es aus deiner Sicht nicht nötig, bei manch anderen schon. Deshalb ist Vorsicht mit allgemeinen Empfehlungen und Extrapolation deiner Erfahrungen auf andere geboten. Es ist lediglich die Empfehlung sich die Anwälte rechtzeitig auszuschen gewesen.
Wow.
Ich fahr ja eigentlich nie mit Ziegelsteinen rum. Früher hatte ich im 1600er Taunus im Winter immer einen Sandsack im Kofferraum. Hinterradantrieb und Motor vorne war ned so toll.
Ja und vor 20 Jahren waren Bummerl im Kofferraum für den Boden vom Fahrradabstellplatz. Sauschwer die Dinger
Hi liebe Joyce,
gute Besserung für Dich!
Hör mal in Dich rein, was Du brauchst.
Mir hat Ruhe gut getan.
Ich war damals in einer Klinik mit einer Enzündung. Es gab damals keine Diagnose.
Ich stand nicht unter “Schock” aber trotzdem hat das was mit mir gemacht.
Wenn Du noch in der Klinik bist, überleg Dir ob Du danach eine Krankschreibung (vom Hausarzt) brauchst.
Mir hat Ruhe gut getan. Insbesondere für die Augen waren Spaziergänge gut.
Beim Entlassungsbrief stehen die nächsten Schritte drin. Normalweise sollst Du Dir einen niedergelassenen Neurologen suchen, der Dich berät. Der macht mit MRT sog. Verlaufskontrollen.
Worauf ich im Klinikbericht achten würde ist Dein Vitamin D Spiegel. Ist der zu niedrig kannst Du überlegen, ob Du den hochziehst und Dir ein Rezept aus der Klinik mit nimmst.
Den Rest würde ich ganz ruhig auf mich zu kommen lassen (es sei denn es geht Dir schlechter).
Arztbriefe und MRT Bilder, Blutbilder würde ich mitnehmen und zu Hause in einen Ordner packen. Was mir über die Zeit sehr geholfen hat, sind gute Ärzte (Hausarzt, Augenarzt und Neuro). Deren Statusbericht lege ich bei Bedarf in den Ordner.
Ein Mitglied hat hier einen guten Überblick geteilt, was man beachten kann um besser mit der Krankheit MS zu leben. Ich schau mal wo der ist. Ich habe mir Säule für Säule meine Leben angeschaut, was ich wo anpasse und lerne immernoch dazu.
Jeder findet seinen Weg. Das dauert. Du lernst gerade wie Du mit der MS umgehst.
Alles liebe und Gute für Dich🍀,
gute Besserung,
LG Sunny☀️
Das Schaubild wurde hier geteilt von der lieben Nalini.
Shitman hat allerdings Recht. Mit Sehnerventzündung sollte man Bildschirmzeiten stark eingrenzen. Du kannst gucken wenn es Dir besser geht.
LG Sunny☀️
Hallo Joyce,
wie es weitergeht, kann keiner so genau sagen. Jeden Tag geht irgendwas irgendwie weiter und zum Glück, weiß man nicht, was kommt. Mein bescheidenenr Rat wäre: Häng nicht zu viel in Foren ab, schone deine Augen, lass alles mal sacken, informierdich step by step vielseitig in verschiedene Richtungen, entscheide dich für die, die zu dir persönlich am besten passt, befasse dich mit schönen Dingen, die dir Freude bereiten, stürz dich in Abenteuer, wenn dir danach ist, sieh das Gute in den Gegebenheiten, häng auch mal durch, wenn dir danach ist, mach Waldspaziergänge, heul wie ein Schlosshund, lach mit Freunden, sieh das Schöne, passe Deine Hobbys an, such dir wirklich gute Ärzte, die dich als Mensch sehen und schalte den Computer aus, wenn dich der Inhalt stresst. 
Hallo Joyce, ich bin auch neu hier, 61 Jahr und die Diagnose PPMS vor 2 Monaten. Ich wurde direkt aus dem Krankenhaus zur Anschlussheilbehandlung in die Reha MS Schmieder Klinik nach Konstanz geschickt. Dafür bin ich sehr dankbar und würde dir empfehlen mit deinen Ärzten über eine sofortige Anschlussheilbehandlung zusprechen. Dort sind Fachleute die alle deine Fragen beantworten. Besonders der direkte Kontakt mit MS Betroffen hilft ungemein. Die erste Zeit nach der Diagnose ist so besser zu bewältigen. Liebe Grüße Sabine