Hallo,
ich bin neu hier und auf der Suche nach 1000 Antworten.
Am 19. Mai bekam ich meine Diagnose MS, seitdem steht meine Welt etwas auf dem Kopf. Ich hab 5 Tage Kortison hinter mir, auch schon ein 1. Gespräch mit meinem Neurologen, er empfiehlt mir kesimpta. Ich google seit Tagen alles um diese Erkrankung und bin teilweise geschockt und auch beeindruckt bzw. erfreut das es vielen sehr gut geht mit dieser Diagnose, selber empfinde ich Angst vor den Weg der vor mir liegt. Ich bin schon 50 und nach Aussage der Ärzte viel zu alt für diese Krankheit.
LG Jana
Hi,
dass dich das erst mal aus der Bahn wirft, ist total verständlich… Ist ja nicht gerade die Diagnose “Erkältung” …
Ich würde behaupten, so ging/geht es fast allen von uns.
Die Medikamente würde ich nicht überstürzen, sondern erst mal deine Fragen klären.
Welche Fragen hast du denn? Je nach Frage, müssen wir aber ein paar Dinge über dich wissen.
In wieweit du zu alt für die Krankheit sein sollst, verstehe ich nicht ganz…
Welchen Verlauf hast du denn? Schubförmig? Dann wäre der Zeitpunkt der Diagnose vielleicht etwas unüblich. Allerdings war meine Diagnose mit knapp 16. Das kommt wohl auch nicht so oft vor.
Primär progredient? … ob die Diagnose mit 50 auch unüblich ist, können dir andere vermutlich besser sagen. Ich glaube, “üblich” ist dieser Verlauf ab 40.
LG Glashaus
Hi,
ich hatte ca. 3 Wochen Sensibilitätsprobleme am rechten Bein und teilweise an der rechten Seite des Oberkörpers, fühlte sich taub an wenn ich drüber gestrichen habe, musste mir neue Medikamente holen und bin dann mal zur Ärztin rein, sie machte nen Bluttest und nach dessen Auswertung ( waren allle Werte in Ordnung) bekam ich gleich die Überweisung zum Neurologen event. Nervenschäden ( wie kommt die auf sowas, blödsinn, paar Physio hätten gereicht und alles wäre ok) 2 Tage später zum Neuro, er seine Test gemacht und meinte da ist was auf der rechten Seite, Mittags lag ich schon in der Höllenmaschine ( MRT). Die Ärztin zeigte mir dann die Bilder und die weissen Flecken. Verdacht MS, Tag drauf morgens nochmal MRT mit Kontrastmittel, anschliessend Lumbalpuntion und Kortisontropf, 5x 1000mg Urbason. Letze Woche erste Gespräch wieder mit Neuro, MRT erklärt, 11mm und 20mm signalreich im Hirn, ältere am Hirnstamm und in der HWS. Viele Therapiemöglichkeiten besprochen und die Empfehlung war kesimpta.Am 22. hab ich wieder Gespräch da jetzt alle Befunde bei ihm vorliegen.
Meine größte Angst ist eigentlich was tue ich meinem Körper mit dieser Therapie alles an. Immerhin muss ich ja schon Entzündungen gehabt habn ohne es zu merken.Sollte ich ohne Medis auf den nächsten Schub warten um zu sehen wie aktiv das wirklich alles ist oder kann der nächste Schub schon viel schlimmer sein.
Was muss ich alles ändern in meinem Leben, Ernährung, das Rauchen, das Gläschen Wein mit Freunden.
Alles dreht sich momentan um diese Krankheit 
Jana
Hallo Jana,
Na, da hast Du ja ein ganz schönes Programm zu verarbeiten, das ging ja alles ziemlich schnell!
Generelle Aussagen, ob und welche Therapie jetzt für Dich richtig ist, gibt es nicht. MS ist so unglaublich individuell ausgeprägt, dass Du Dich nur auf die Statistiken zur Orientierung verlassen kannst und ansonsten Deinen Weg selber finden musst.
So oder so würde ich alles an Deiner Stelle erst mal sacken lassen. Lies Dich ein und gleiche ab, was zu Dir passt. MS ist keine offene Verletzung, d.h., Du musst, wenn der akute Schub behandelt ist, nicht sofort sofort aktiv werden. Gib Dir die Zeit, sortiere Deine Gedanken und tausche Dich z.B. im Forum aus. Ich bin mir sicher, dass Du da noch einige verschiedene Meinungen hören wirst. Und die eine oder andere hilft Dir dann vielleicht auch weiter 
Liebe Grüße,
Sandra
Bei spinaler Beteiligung sollte man sich eine Basis durchaus überlegen
Hallo Jana,
Per Zufall bin ich vor einigen Tagen über folgenden Artikel gestolpert:
Zitat: Kaum noch Entzündungsaktivität im Alter?
Quelle: MS-Mittel ab 53 Jahren unwirksam?
Und hier:
Was ist bei älteren MS Patienten zu beachten
Grüsse
MO
(Bin 52 und seit 19 Jahren progredient)
Hallo @MO37,
Danke für die Links 
Ich ziehe daraus jetzt mal die Info, dass meine Neurologin mit ihrer Prognose für mich nicht so falsch lag. Sie war nämlich der Meinung, dass im Alter die MS-Aktivität sinkt. Zitat „Wenn Sie bis jetzt relativ glimpflich davon gekommen sind, haben sie gute Chancen, dass das so bleibt.“
Für Jana wäre das natürlich ein Argument, Basistherapie grundsätzlich nochmal zu hinterfragen.
So weit wollte ich in meinem ersten Post gar nicht gehen - ich denke, das ist wirklich eine individuelle Entscheidung. Aber wenn es schon Zweifel gibt, ob die Wirksamkeit wegen des Alters noch gegeben ist, dann sollte man da gut nachdenken.
Viele Grüße,
Sandra
Geht es dir bei diesen Links um Aussagen zum Zusammenhang zwischen Aktivität und Alter oder zu der Sinnhaftigkeit von Therapien im Alter?
Ich glaube, dass bei beiden Artikeln die Aussage war: „Hängt von der Krankheitsphase ab“ Die Wahrscheinlichkeit des Nutzens einer Therapie mag zwar im Alter tendenziell abnehmen. Solche Statistiken würden aber wohl kaum ausreichen um pauschale Floskeln wie …“die Krankheit ist ab … ausgebrannt“ zu machen.
Wenn jemand also eine neue Diagnose einer schubförmigen Verlaufsform hat, wird zunächst eine Beruhigung wohl notwendig sein, egal welches Alter.
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Hallo,
meine Frage bezügl. einer Therapie bezieht sich eher darauf, was kann dieses Medikament alles in mir anrichten, noch schwerwiegende Erkrankungen als Nebenwirkungen. Ich mag die MS nun auch nicht wirklich, aber eigentlich war dieser 1. Schub ja in Gegensatz zu anderen Schüben von denen ich gelesen habe, ja lächerlich. Deswegen auch meine Unsicherheit, lieber warten und einen vllt. schlimmen Schub riskieren ( oder auch nicht) oder Medis nehmen die noch andere Erkrankungen hervorbringen könnten.
Jana
Die möglichen NW eines Medikamentes zusammen mit der Eintrittswahrscheinlichkeit stehen normalerweise in den entsprechenden KKNMS Schreiben bzw. dem Beipackzettel einer Therapie. Ob du auch irgendeine dieser erfahren wirst, kann dir vorher keiner sagen.
Wenn es eine Vermutung oder Möglichkeit gibt, daß eine Therapie zu einer sekundären Krankheit führen könnte, würde die EMA einen „Rote Hand Brief“ verfassen. Es gibt nicht viele solcher Warnungen bei den aktuell zugelassenen (und auch empfohlenen) Therapien.
Wenn Du es ohne Medikamente darauf ankommen lassen willst, solltest Du dir zumindest darüber in Klaren sein, daß in deinem Alter eine Rückbildung nach einem klinischen Schub nur noch sehr selten vorkommt.
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Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Dein letzter Absatz macht mich wieder sehr nachdenklich und ich hab auch grade auf gesehen KKMNS gesehen das es eine Verlängerungsstudie gab und Novartis ziemlich aktuell einen 4 Jahresbericht rausgegeben hat. Ich werde mich mit meinem Neuro auch nochmals über meine Ängste und Bedenken unterhalten und hoffe da auf seine langjährige Erfahrung.
LG Jana
Ich habe mir die beiden Artikel, die Mo37 verlinkt hat, durchgelesen, danke dafür.
Ich denke, was auch meiner Erfahrung entspricht, dass man unterscheiden muss zwischen MSlern, die schon jung und jetzt älter, eine lange Zeit erkrankt sind und Patienten, die erst spät die Diagnose bekommen haben. Ich glaube, wie es auch Prof. Derfuss im 2. Artikel schreibt, dass die Dauer der Erkrankung und die MS-Aktivität entscheidender sind als das Lebensalter.
Ich habe die Diagnose erst mit Ende 50 bekommen, habe dann 4,5 Jahre Tecfidera genommen, ohne ersichtliche negative Auswirkungen auf mein Immunsystem, eher im Gegenteil, und ohne Schübe. Einen heftigen Schub habe ich bekommen ca. ein halbes Jahr, nachdem ich es abgesetzt hatte. Die direkten Auswirkungen des Schubs haben sich mit Kortison sofort zurückgebildet, schon nach der 1. Infusion konnte ich deutlich besser gehen.
Jetzt bekomme ich Ocrevus. Geplant sind ca. 2 - 3 Jahre um die MS-Aktivität zu stoppen und danach auf ein schwächeres Medikament überzugehen. Mein Immunsystem scheint trotz ü60 bis jetzt noch gut zu funktionieren, auch bei der Covid-Impfung.
MS-Demenz, worüber Prof. Derfuss schreibt, habe ich ebenfalls bei mir noch nicht bemerkt. Zwar fallen mir manche Dinge schwerer als früher, aber ich denke, das ist altersentsprechend. Bei meiner halben Stelle, die ich auch schon vorher hatte, habe ich kognitiv keine Probleme und auch sonst nicht. Im Gegensatz dazu könnte ich eine körperliche Tätigkeit, wo ich nicht bei Bedarf jederzeit eine Toilette aufsuchen kann, nicht mehr ausüben.
Also ich denke, dass diese allgemeinen statistischen Aussagen, dass MS-Medikamente im höheren Alter nichts mehr bringen, im Einzelfall kritisch betrachtet werden müssen. Woher will man das überhaupt wissen, wenn an Studien wie bei Ocrevus nur MSler von 18 bis 55 Jahren teilgenommen haben?
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Wie kommst du zu der Erkenntnis, dass im Alter ab 50 eine Rückbildung nach einem klinischen Schub nur noch sehr selten vorkommt? Ist das deine persönliche Erfahrung oder eine Erfahrung aus deinem Umfeld? Oder beziehst du dich auf entsprechende Studien?
Mein Kenntnisstand ist nämlich ein anderer. Im Bekanntenkreis höre ich immer wieder, dass Schübe auch in höherem Alter vorkommen und dass diese sich auch zurückbilden. Mal mehr mal weniger, wie bei den Jüngeren auch.
Eine Bekannte aus der Selbsthilfegruppe zum Beispiel hatte im Alter von Ende 50 einen sogenannten aufgesetzten Schub beim sekundär-progredienten Verlauf. Sie ließ das im Krankenhaus behandeln, und der Schub bildete sich im Verlauf von einigen Wochen oder Monaten (weiß nicht mehr genau) komplett zurück. Oder auch wie tournesol eben beschreibt, deren Schub sich im Alter von über 60 zurückbildete.
Wieso sollte die Fähigkeit des Körpers zur Rückbildung ab 50 so dramatisch abnehmen? Mir leuchtet das nicht ein, und wie beschrieben widerspricht es meiner Erfahrung.
Das musst du selber wissen, für uns wäre
es spannend, wenn du in 1 Jahr wieder
berichtest, wie es dir geht.
Viel Glück, mit oder ohne BT.
Eigentlich von allem. Meine Begründung hat sich auch nicht geändert seit deiner letzten Aufforderung, mich für so eine Aussage zu rechtfertigen.
Wenn dein Kenntnisstand für dich nur den Schluss zulässt dass das ZNS im Alter Zerstörungen problemlos wegstecken kann, dann kannst du sicherlich auch erklären, weshalb mehrere Millionen alte Menschen Neurodegenerative Erkrankungen wie z.B. Demenz, Alzheimer oder Altersschwerhörigkeit erfahren. Da müsste das ZNS sich doch auch „selbst reparieren.“
Vermutlich stehen die Forscher ja auf dem Schlauch, Demenzkranke sind Simulanten, Studien speziell zu beeinträchtigten Reparaturprozessen bei MS bezogenen Zerstörungen waren fehlerhaft und du kannst ihnen zeigen, dass tatsächlich alles ok ist.
Möglicherweise ist das hier auch nur ein Kommunikationsproblem. Wenn mit zunehmendem Alter (also eigentlich alles ab Mitte 20) die Redundanzen im ZNS allmählich abgebaut werden so daß irgendwann keine alternativen Axone zur Wiederherstellung der Funktion eines Nervs vorhanden sind, dann erholt man sich nicht mehr vollständig von einem Schub. Das hängt unter Anderem von der Stelle ab, an dem die Entzündung eingetreten ist oder ob an dieser Stelle frühere Schübe waren. Man kann also nur von allgemeinen Wahrscheinlichkeiten reden. Und die gehen mit zunehmendem Alter nur in eine Richtung.
Ansonsten kannst du hier doch einfach Anderen zusichern, daß aufgrund deiner Beobachtungen tatsächlich lebenslange Regeneration und Erholung von klinisch manifesten Schüben eigentlich möglich sein sollte. Wenn Du auch eine Begründung für deine Theorie nachreichen könntest die sich auf etwas mehr als ein paar Einzelfälle stützt, wäre das sicherlich interessant zu erfahren.
ich denke unmassgeblicherweise, dass ein älterer Körper einfach weniger Resilienz aufweisst als ein junger, von daher ist auch weniger Regenarationsfähigkeit vorhanden.
Wenn dein Kenntnisstand für dich nur den Schluss zulässt dass das ZNS im Alter Zerstörungen problemlos wegstecken kann, dann kannst du sicherlich auch erklären, weshalb mehrere Millionen alte Menschen Neurodegenerative Erkrankungen wie z.B. Demenz, Alzheimer oder Altersschwerhörigkeit erfahren. Da müsste das ZNS sich doch auch „selbst reparieren.“
Chronisch-degenerative Erkrankungen wie Demenz oder Altersschwerhörigkeit können nicht 1:1 mit einem schubförmigen Geschehen verglichen werden. Das zugrundeliegende Krankheitsgeschehen unterscheidet sich beim schubförmigen und beim chronisch-degenerativen Verlauf. Beim schubförmigen Verlauf steht ein akuter entzündlicher Prozess im Vordergrund, der grundsätzlich rückbildungsfähig ist. Und das ist prinzipiell in jedem Alter möglich, solange der Körper noch fähig zu Reparaturprozessen ist. Bei chronisch-degenerativen Erkrankungen verlaufen die krankhaften Abbauprozesse anders und die Entzündung steht dabei nicht im Vordergrund.
Vermutlich stehen die Forscher ja auf dem Schlauch, Demenzkranke sind Simulanten, Studien speziell zu beeinträchtigten Reparaturprozessen bei MS bezogenen Zerstörungen waren fehlerhaft und du kannst ihnen zeigen, dass tatsächlich alles ok ist.
Nicht irgendwelche Forscher stehen auf dem Schlauch, sondern solche Personen, die Demenz und den schubförmigen Verlauf der MS 1:1 vergleichen. Sie stehen auf dem Schlauch, da sie Äpfel mit Birnen vergleichen.
Möglicherweise ist das hier auch nur ein Kommunikationsproblem. Wenn mit zunehmendem Alter (also eigentlich alles ab Mitte 20) die Redundanzen im ZNS allmählich abgebaut werden so daß irgendwann keine alternativen Axone zur Wiederherstellung der Funktion eines Nervs vorhanden sind, dann erholt man sich nicht mehr vollständig von einem Schub. Das hängt unter Anderem von der Stelle ab, an dem die Entzündung eingetreten ist oder ob an dieser Stelle frühere Schübe waren. Man kann also nur von allgemeinen Wahrscheinlichkeiten reden. Und die gehen mit zunehmendem Alter nur in eine Richtung.
Na schön, jetzt sind wir schon bei “allgemeinen Wahrscheinlichkeiten”. Das hört sich schon etwas anders an als deine obige Aussage, “dass im Alter ab 50 eine Rückbildung nach einem klinischen Schub nur noch sehr selten vorkommt”. Es muss also je nach Fall differenziert betrachtet und entschieden werden.
Ansonsten kannst du hier doch einfach Anderen zusichern, daß aufgrund deiner Beobachtungen tatsächlich lebenslange Regeneration und Erholung von klinisch manifesten Schüben eigentlich möglich sein sollte. Wenn Du auch eine Begründung für deine Theorie nachreichen könntest die sich auf etwas mehr als ein paar Einzelfälle stützt, wäre das sicherlich interessant zu erfahren.
Du kannst hier gerne anderen Betroffenen “zusichern”, dass sich Schübe ab 50 nur noch sehr selten zurückbilden und dass sie in jedem Fall besser fahren, wenn sie ein immunsupprimierendes oder immunmodulierendes Medikament einnehmen. Ich jedenfalls sichere hier gar nichts zu, sondern formuliere meine Zweifel an Aussagen, die mir überzogen oder sogar falsch vorkommen. Meine Zweifel stützen sich auf Beobachtungen in meinem Umfeld. Das mögen für dich irrelevante Einzelfälle sein, für mich ist es aber mehr. Meine Begründung ist, dass Regeneration beim schubförmigen Verlauf anders verläuft als bei chronisch-degenerativen Prozessen.
Ich möchte an dieser Stelle nicht unbedingt weiter theoretisieren, sondern Betroffene wie jafa ermutigen, entmutigende Aussagen wie deine (ab 50 Regeneration nur noch sehr selten möglich) zu hinterfragen und noch mal selbst zu prüfen. Schließlich geht es bei ihr um die Entscheidung, ein möglicherweise belastendes Medikament einzunehmen, und diese Entscheidung muss genau abgewogen werden.
Natürlich lässt die Regenerationsfähigkeit im Laufe des Lebens nach. Wie hoch die Regenerationsfähigkeit des Körpers ist, ist aber nicht nur eine Frage des Alters, sondern auch des individuellen Gesundheitszustands. So kann es zum Beispiel jüngere Menschen geben, deren Regenerationsfähigkeit wegen Vorerkrankungen, Medikamenteneinnahme oder ungesunder Lebensweise schlechter ist als die eines fitten älteren Menschens. Verallgemeinerungen sind meiner Meinung nach problematisch, und es muss immer individuell hingeschaut werden.
Auch alte Menschen können sich zum Beispiel noch gut von schweren Infekten wie Influenza erholen. Oder von anderen schweren Malaisen. Ich erinnere mich zum Beispiel an eine über 80jährige Schlaganfallpatientin, die ich in einer Reha getroffen hatte. Sie erzählte mir, dass sie der Schlaganfall in den Rollstuhl brachte. Aber es ist ihr gelungen, wieder ins Laufen zu kommen, und sie zeigte mir mit einigen Tanzschritten, wie gut ihr das gelungen war.
Was ich damit sagen will: Ich wehre mich gegen eine Einstellung, wie sie zum Beispiel Marc oben zum Ausdruck brachte, mit meinen Worten wiedergegeben: Ab 50 ist die Regenerationsfähigkeit des Körpers weitgehend versiegt, und ich ergebe mich in das Siechtum des Alters. Das ist mir zu pauschalisierend und zu pessimistisch.
Neben dem Aspekt, dass es im ZNS kaum Neuroregeneration gibt im Gegensatz zum
PNS, ist ein Blick ins Fotoalbum oder in den
Spiegel genug an “Regenerationsforschung”.
Leider, ich würde mit 58 gerne das ignorieren.
Der Mensch verwelkt wie eine Schnittblume,
auch der Rollator wartet auf Jeden, der genug
alt wird.
Gerontologie nennt man die Altersforschung,
ein Warten beim Hausarzt langt mir, da schleichen praktisch 3/4 um 70 rum, hören
und sehen kaum etwas.
Ab 65 beginnt das hohe Alter.
Wenn man keinen Glauben hat, wird die Angst kommen.
Man kann vieles gegen das Altern tun, das
mache ich ja, aber nichts gegen den Untergang
im Allgemeinen.
Grauer Star, Netzhautablösung, trockene Augen, graue Haare, Altersflecken, Hüfte, Knie, Rücken, Prostata, Krebs Tumore aller Art…
Wir sind sterblich!
Ja natürlich lässt sich das Alter nicht aufhalten, und man kann nur bedingt mit verschiedenen Gesundheitsmaßnahmen entgegenwirken.
Nur, hier im thread geht es um eine Frau im Alter von 50. Soll diese jetzt in Angststarre verharren, mit dem Glauben, ab 50 würde sich ohnehin nichts mehr regenerieren?
Dann kannst du auch gleich mit das Handtuch schmeißen, spyke, und dir Rollator plus Rollstuhl bestellen. Hältst du das für gerechtfertigt?