"Frische" MS Diagnose und die Qual der Wahl

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Hallo,

ich habe am 25. Oktober 23 die Bestätigung erhalten das ich mit MS lebe.

Der Arzt hat mir per Mail einige Therapievorschläge gemacht. Darunter war eine Teilnahme an einer Zulassungsstudie hier wird AUBAGIO (TERIFLUNOMID) gegen FENEBRUTINIB getestet.

Oder eine Therapie mit Aubagio, andere Möglichkeiten wären:
BETAFERON oder COPAXONE/CLIFT
oder
DIMETHYLFUMARAT/TECFIDERA

Seit Januar als der Verdacht aufkam beschäftige ich mit der Frage, was MS bedeutet, was sie mit sich bringen kann. Ich habe Podcast gehört, mich belesen u.a. auch hier.
Das Thema Medis habe ich allerdings weitesgehend aussen vor gelassen.

Von daher wäre ich sehr an persönlichen Erfahrungaberichten interessiert.
Besonders an Erfahrungen mit der Studie wäre ich interessiert.
Ich weiss allerdings nicht, ob sie schon läuft und wenn ja wie lange.

Liebe Grüße
Sylvie

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Medikamente sind ein weites Feld
Und bei Studien Zeit in der möglichen Placebo-Gruppe zu verbrennen…?

Sammle als erstes die ganzen Infos zu den aktuell angebotenen BT, unabhängig von Erfahrungsberichten von Foristen.
Das ist nämlich immer eine höchst individuelle Sache.

  • Und dann beschäftige Dich auch mit HSCT

Alles Gute
Uwe

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Hallo UWE59,

Danke für deine Antwort und den Link. Leider habe ich kein Facebook und kann hierauf nicht zurück greifen. Das Forum und Google haben aber sicher auch mehr Infos dazu.

Das sind alles Vorschläge von meinem
Neurologen. Wir haben nächste Woche einen Termin an dem er mich weiter beraten wird.
Ich sollte mich halt schon mal vertraut machen.

Generell fand ich das mit der Studie sehr interessant. Deinen Einwand wegen der Placebos habe ich gar nicht bedacht.

Mir ist bewusst das dies mein Weg ist & ich ihn gehen muss.
Und mir ist ebenfalls bewusst, das jeder Weg mit MS, jede Behandlung sehr individuell ist.

Ich sag mal so, sterile Beipackzettel alleine empfinde ich auch nicht als Hilfreich.
Ein paar Erfahrungsberichte als Ergänzung wären schön.

Liebe Grüße

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Hallo, darf ich fragen, wie alt du bist und ob ein Kinderwunsch besteht?
Das würde ich bei der Auswahl auch miteinbeziehen. Während der Therapie mit aubagio solltest du nicht schwanger werden.

Dann wäre noch die Frage: kannst du dich mit Spritzen anfreunden? Da gibt es einige verschiedene, die sich auch im Spritzenintervall unterscheiden

Generell ist keine der Therapien in Stein gemeißelt. Solltest du herausfinden, dass die gewählte Therapie nicht zu dir passt, gibt es inzwischen viele Alternativen.

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Hallo Glashaus,

Ich werde 46 und das Thema Kinderwunsch ist vom Tisch :wink:.

Mit Spritzen ist es son Ding. Wenn es sich um etwas Ähnliches wie Thrombosespritzen handelt wäre das kein Ding.

Alles was längere Nadeln hat und ggf in die Vene müsste… nein danke!

Vielleicht noch ein wenig zum Verlauf bei mir .

Im Januar diesen Jahres wurde eine Sehnerventzündung festgestellt.
Die Ursache dafür wurde erstmal nicht gefunden. Obwohl die mich in der 1 Woche in der Augenklinik komplett auf den Kopf gestellt haben.
Sie hatten keine Neurologie dort.

Dann hat sich alles gezogen, bis ich Ende März
erneut ins Krankenhaus bin. Es folgten weitere Untersuchungen und Lumbalpunktionen.

Mehrzahl weil es sich bei mir als etwas schwierig gestaltet hat an die Nervenflüssigkeit zu gelangen.

Im Mai wurde das ganze unter Kurzzeitnarkose erfolgreich erledigt.
Dann kam ein Befund vom KKH. In dem
sich nicht klar geäußert wurde was denn nun Fakt ist.

Im Oktober hatte ich dann endlich einen Termin bei meinem Wunschneurologen.
Von hier aus wurde dann in der Klinik nochmal um
Erklärung einiger Werte gebeten.

Der Doc schaute sich alle MRT Bilder an die ich hatte.
Die Erklärung des KKH und die Bilder ergaben dann die Bestätigung der Diagnose MS.

In der ganzen Wartezeit habe ich mich schon mit dem Thema MS beschäftigt. Außer mit dem
Thema Medikamente.

Ich habe etwas an der Ernährung geschraubt, angefangen Sport zu machen….
das schadet ja auch so alles nicht. :wink:

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Dann hattest Du mit 46 ein akutes Ereignis und vorher null Symptome?
Finde ich interessant.

Meine Diagnose war ein Zufallsbefund mit 51. Davor hatte ich wohl eine Sehnervenentzündung( nicht bemerkt) und weitere Ereignisse ( nicht bemerkt)

Die Spritzen sind nur subkutan. Vergleichbar mit Thrombosespritzen.

Du kannst zu den Medikamenten die Suchfunktion nutzen.

Alles Gute

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OK, dann musst du die Familienplanung nicht miteinkalkulieren😉
Einige hier haben unter aubagio über vorübergehenden Haarverlust gelitten.

Tecfidera geht glaube ich bei einigen auf den Magen, wenn ich mich Recht erinnere. Ich habe es anderweitig nicht vertragen

Was die Spritzen angeht, einige sind wirklich mit Thrombosespritzen vergleichbar.
Ich startete auch damit. Zunächst Interferon Beta, dann copaxone.
Allerdings kam es bei mir zu verhärtungen, sodass ich nach einer Weile keine stellen mehr zum spritzen fand…
Ich versuchte mehrere Anläufe mit Spritzen

Da es damals keine orale Therapie gab, war ich lange Zeit ohne Therapie (und später auch aus anderen Gründen → ohne Therapie zu sein, will ich aber nicht empfehlen…)

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Guck mal da:
https://ms-stiftung-trier.de/tag/medikamente/

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Vielen Dank für den Link

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@Konny

Ich werd im Februar 46.

Bis Januar 2023 und meiner Sehnerventzündung hatte ich keine Berührungspunkte mit MS. Klar mal gehört, aber Klischeehaft den Gedanken es wäre Muskelschwund.

Wenn ich so Revue passieren lasse, wäre es schon möglich das ich vorher schon mal einen Schub hatte.
Aber ärztlich untersucht wurde alle halt erst seit Januar.

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Find ich interessant, dass dein Arzt da direkt mit nem Medikament ran möchte.
Der zeitliche Verlauf ist bei mir komplett identisch, außer dass die Lumbalpunktion gut geklappt hat. Ich bin 36, hatte auch nie neurologische Auffälligkeiten. Ich dürfte Medikamente nehmen, muss aber nicht - dass du die Option nicht hast wundert mich.
Mein Befund ist nicht wirklich knapp, gerade der Liquor sagt eindeutig MS (AK, Leukos, OKB).

Musst du natürlich wissen, aber da es eben auch weniger aktive Fälle gibt, möchte ich erstmal sehen wie es ohne Medikamente läuft.

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Hey Sunsh1n3

Ich weiss nicht was der Doc noch alles gesehen hat. Das erfahre ich am 15.11.

Das lief im Oktober plötzlich alles ganz schnell.

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Hallo Sylvie,

Ich antworte zu so später Stunde nur mal kurz:

In der Studie, die dir vorgeschlagen wurde, soll ja das neue Zeug gegen Aubagio getestet werden. Du bekommst also gar kein Placebo, sondern in jedem Fall ein Medikament.

Ich spritze Avonex, das fällt in die selbe Kategorie wie Betaferon. Das spritzt man in den Oberschenkelmuskel. Kurze dünne Nadel. Kommt im Fertig-Pen. Nehme das Zeug seit 15 Jahren ohne Probleme.

Wenn du weitere Fragen hast, gerne.

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Wenn man zu speziellen Themen wie HSCT oder Stuhltransplantation einen regen Erfahrungsaustausch sucht und dazu auch Fragen hat, kommt man an FB nicht vorbei.

Wovor hast Du da Angst?
Du kannst Deinen Account so einstellen, dass Privatsphäre auch Privatsphäre bleibt.
Ich habe auf meinem Account z.B. keinen einzigen Freund und meine Angaben auf ein Minimum beschränkt.
Trotzdem kann ich an allen Diskussionen teilnehmen.

Ein letzter Tipp
Als Neubetroffene würde ich mich in MS-Foren erstmal rar machen…
Die harten Schicksale können einen Newbee auch ganz schön runterziehen…

So long
Uwe

  • Bin aus dem Faden raus
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Mir war für die Entscheidung wichtig “wie” ein Medikament wirkt und ich habe mich hier bei der Entscheidung leiten lassen. Die Form der Einnahme war mir eher zweitrangig.
Wichtig ist, dass es doch wirkt und man selbst davon überzeugt ist.

Gute infoquellen sind

Mit verständlichen infos zu den einzelnen Medis. Und auch die Patienteninfos die mein Neuro direkt verwendet hat

Oder aus der leitlinien
https://dnvp9c1uo2095.cloudfront.net/cms-content/030050_Living_Guideline_MS_2023_V6.1_1683804260184.pdf

Oder auch mit der Stammzellen Therapie die auch Uwe vorgeschlagen hat
Hier ein zugänglicher link:

Eine grundsätzliche Entscheidung ist auch die Strategie, welche Du einschlagen willst.
Treat to target - Basistherapie
oder
Hard and early - Hochwirksame Medis gleich zu Beginn

Erklärung von Prof. Dr. med. Mathias Mäurer vom 2023 Welt-MS-Tag in
https://www.amsel.de/plus/artikel/?tx_news_pi1[news]=11472&cHash=9f348f147c581c22888867d41fba0561

Timestamp: 5’38"-9’10"

Liebe Grüße

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Kurz auf die Schnelle, falls es für deine Entscheidung je wichtig ist, das mal gehört zu haben: die Spritzen (subkutan wie Thrombosespritzen, also unter die Haut ins Fettgewebe) werden oft auch als Pens angeboten (gebrauchsfertig, vollautomatisch). Hängt aber sicherlich auch vom jeweiligen Medikament ab.

Erstmal ist ja vermutlich auch die Frage in welcher Wirksamkeitsstufe der Immuntherapie du dann einsteigen würdest (1 - 3). Da gibt es ja auch unterschiedliche Herangehensweisen. Ob steigern oder “hit hard and early”. Letztendlich auch eine persönliche Frage bezüglich dem Nebenwirkungsrisiko versus Risiko Fortschreiten MS. Vielleicht auch gut sich da Meinungen von Neurologen mal einzuholen, wo sie einen auf Grund der individuellen Lage einordnen würden. Letztendlich muss es dann aber vor allem für dich passen, wo du das beste Gefühl hast.

Wenn du da ne Spur hast, kannst dann die Medikamente in der jeweiligen Kategorie vergleichen.

Wünsche dir alles Liebe und Gute und eine gute Entscheidung für dich persönlich!

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Und wie hier vor kurzem im Forum jemand auch gesagt hatte - die Entscheidung ist ja nicht in Stein gemeiselt :wink:

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Es gibt auch eine benigne MS.
Lies mal hier

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Danke, trotz allem befaß Dich gut, mit den Dir vorgeschlagenen Therapieempfehlungen. Nutzen usw.
Auch wie Uwe schreibt die Stammzellentransplantation.
Welche Form der MS hat man Dir verpasst?

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Fast bin ich froh, dass es 2005 im Prinzip nur die Spritzen gab und somit die Entscheidung etwas leichter fiel…
Mit den weiteren Medikamenten bin ich nach und nach konfrontiert worden und nicht geballt.

Wenn ich richtig informiert bin, erholt sich der Körper mit zunehmendem Alter auch zunehmend schlechter von Schüben

Daher wäre meine Vorgehensweise aktuell: erst mal “wenigstens” spritzen, da die am längsten auf dem Markt sind. Mich würde das erst mal etwas beruhigen

Während dieser Medikation würde ich mich umfassend und in Ruhe über die weiteren Möglichkeiten informieren.

Der Tipp von uwe, Foren erst mal zu meiden, ist vielleicht ganz sinnvoll…
Auch, weil man hier nochmal zusätzlich mit weiteren Möglichkeiten und Strategien zugebomt wird.

(Z.b. auch von meiner Vorgehensweise, wie ich es aus HEUTIGER Sicht und mit MEINEN Erfahrungen/Infos handhaben würde.)