Liebes Forum,
an diejenigen unter uns mit einer Gehbehinderung: wie hat sich die Gehbehinderung bei Euch entwickelt? War das ein schleichender Prozess oder ging es schnell, z.B als bleibende Folge eines Schubes? Wie haben sich eure Beine angefühlt?
Viele Grüße
Meine ms begann mit einem schub . Habe ppms . Da ist ein schub eher untypisch . Kann aber passieren . Wurde aber erst 2018 durch selbstdiagnose bestätigt nach überweisung in die uniklinik nach dresden .
Den schub hatte ich im oktober 2014 . Konnte von einem tag zum andern nur noch sehr schlecht laufen . Dann 1 woche ins krankenhaus . Als die diagnoye ms dann &feststand habe ich 3 tage cortison bekommen . Wieviel weis ich nicht . Symptome bildeten sich zu 70% zurück . Es bildeten sich langsam weitere symptome . Schwäche bauch und rückenwuskulatur . Schwäche linker arm und hand .
Ich bekam von 2015 bis 2017 tecfidera . Ist zwar nicht zugelassen bei ppms ( damals stand ja die richtige diagnose noch nicht) hat aber trotzdem funktioniert . Nur geringfügige verschlechterung meines gangbildes .
Ab 2017 bekam ich copaxone weil meine loykozyten nahe 0 waren . Ab da ging es bergab . Es wurde langsam aber beständig schlechter . Alle meine symptome.
Ich war dann alle 2 wochen beim neurologen weil es immer schlechter wurde. Der neurologe hörte mir nicht zu und gab mir den laufpass . Ab mitte 2017 laufen mit stöcken weil es ohne nicht mehr ging .
Dann wechsel ins ms zentrum . Auch dort das gleiche . Ich stand mit meinen problemen alleine da . Laut dem letzten mrt geht es ihnen nicht schlechter . Wir können nicht nachvollziehen das es ihnen schlechter gehen soll.
Februar 2018 dann reha . Dort fand ich dann selbst heraus das ich ppms habe . Während der reha bekam ich cortison 3x1000mg . Ohne erfolg . Keine verbesserungen .
Seit juni 2018 dann rollstuhl und wechsel in die uniklinik nach dresden . Dort wurde mir die ppms dann bestätgt und ich bekomme seit juni 2018 ocrvus in der uniklinik .
Die schleichende verschlechterung konnte bis heute nicht gestppt werden .
Vielleicht etwas verlangsamt . Das ist alles .
Ich kann aktuell 20m mit stöcken laufen . Alles andere mit rollstuhl.
Habe ein stützkorsett für die rücken und bauchmuskulatur und einen fussheber .
Mitlerweile pflegegrad 3 .
Liege meistens auf dem sofa weil ich nicht lange sitzen kann .
Gehe aber trotz meiner vielen einschränkungen noch 15 std die woche arbeiten im homeoffice.
Arbeite im callcenter im homeoffice . Habe zu hause einen gamingstuhl in dem ich gut sitzen kann .
Den habe ich mir von der knappschaft erstritten .
Das solls dann erst mal gewesen sein . Das ist meine geschichte.
Hallo dia_na,
Ich hatte 2008 das erste Mal Probleme mit dem Gehen. Habe allerdings in einer großen Stadt gewohnt, ohne Auto oder Geld und war darauf angewiesen alles zu Fuß zu machen.
Die Praxis von meinem Neurologen war Gott sei Dank nur 200 m entfernt, das ging noch.
Hat ein paar Monate gedauert, dann konnte ich viele Jahre gut laufen, wir haben uns dann ein Hund angeschafft und sind auch mit Freunden wandern gegangen, alles kein Problem.
nun habe ich seit einem Jahr diverse Entzündungen im Rückenmark gehabt.
Zwischendurch bin ich nur von hier bis in die Küche gekommen, weiter nicht.
Im Krankenhaus war ich nur mit Rollstuhl und Rollator unterwegs, aber so ein Ding wollte ich zu Hause nicht haben.
Haben auch zu viele Treppen.
Mittlerweile schaffe ich auf dem Laufband 250 m, weiß aber nicht wie es ohne festhalten wäre.
Ich hoffe, dass ich bald mit dem Hund wieder gehen kann. Zumindest bis zu einem Platz wo wir spielen können. circa 300 m Entfernung.
Seit ein paar Monaten sind meine Beine zusätzlich total kalt und meine Füße auch.
Nur nachts unter der dicken Daunendecke werden sie warm.
Ich achte darauf, dass ich jeden Tag mindestens 5000 Schritte mache. trotzdem eiskalt.
Das ist meine Geschichte zum Gehen.
Danke für Eure Erfahrungen.
Tut mir leid zu hören, dass Ocrevus nicht hilft. Ich nehme das gleiche Medikament. Wie gut es helfen wird kann ich noch nicht beurteilen, habe aber ehrlicherweise ziemlichen Respekt vor den möglichen Nebenwirkungen.
Aber nun zurück zum Thema Gehfähigkeit: kennt jemand von euch das Gefühl von „Wachstumsschmerzen“ in den Beinen? Das sich mit Taubheitsgefühlen abwechselt? Habe ein paar Läsionen in BWS und HWS, es sind dabei auch größere Läsionen vorhanden und ich habe die Befürchtung dass sich schon jetzt eine Gehbehinderung ankündigen könnte. Würde mich mal interessieren ob jemand dieses unangenehme Ziehen kennt, ich würde es wirklich am ehesten mit Wachstumsschmerzen assoziieren. Liebe Grüße
Also bei mir war es die letzten Monate so, dass mein Rückenmark entweder gekribbelt hat oder sehr gejuckt hat. habe mir immer eingeredet, wenn es juckt, dann heilt es.
Manchmal war es auch ein paar Tage schmerzhaft…
Danach konnte ich aber immer eine leichte Verbesserung spüren.
Kribbeln im Rückenmark kommt mir bekannt vor. Und so ein steifes Engegefühl wie in einem Korsett, gepaart mit einschießenden Rückenschmerzen. Ich fühle mich seit Diagnosestellung ungefähr um 30 Jahre gealtert, es ist echt beschissen…
Das gute ist aber, nichts ist so schlimm wie es auf den ersten Blick scheint. Entweder deine Schäden heilen und es wird besser, oder du gewöhnst dich daran.
Was bleibt auch anderes übrig.
Ja stimmt. Und ich gebe die Hoffnung nicht auf, in Zukunft einen Physiotherapeuten zu finden, der mir etwas helfen kann mit dem Rücken 