Das Thema interessiert hier sicherlich einige
Der Newsletter / Blog https://gavingiovannoni.substack.com/ von Prof. G. ist erfrischend anders als viele andere “DocBlogs”
Gruß, SWR
Danke spannend und was sind deine Erkentnisse daraus ? Ich bin noch am “Verarbeiten”.
Ich müsste mich dort anmelden, in einem
blog, das ist etwa wie hier. Dafür habe ich keine Zeit.
Was ist nach dir daran spannend für uns?
Er bestätigt das, was manche unserer Foristen schon immer wussten:
Edithelfriede, die uns erklärte, dass Astrozyten zusammen mit Eisenablagerungen zu destruktiven Oxydationsprozessen im ZNS führen können.
Und Rainer, der natürlich recht hatte, daß Mitochondrien eine wichtige Rolle in der Progredienz spielen…
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Danke Marc!
wait and see ist keine gute idee (“prevent new lesions from forming”).
Genau. Pathologische Studien haben ja gezeigt, daß im ZNS von mehr als 3/4 der “progredienten” Patienten bei denen keine Aktivität vermutet wurde, tatsächlich unzählige aktive Läsionen rückblickend gefunden werden konnten.
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Ja, darum mache ich an der MS Verlaufsstudie mit.
Interessante Studie mit 182 “brain donors”. Das Rückenmark (spinal cord) wurde wohl nicht untersucht, schade. Ist die Konsequenz dann (nach der Erstdiagnose): Hit hard and early, don’t stop until you are dead? Das dürfte vielen (dt.) Neuros nicht gefallen.
Was hätten einheimische Neurologen dagegen, die MS ihrer Patienten zu therapieren?
Ein Ergebnis war wohl die Feststellung, daß NEDA allein wenig Aussagekraft hat im progredienten Stadium.
Was sollte man dann also tun? Wahrscheinlich generell zunächst möglichst schnell irgendwie loswerden und später insbesondere auch dann weitermachen wenn es schlecht läuft aber nichts in den MRT Bildern zu sehen ist.
Würde das auf „“alle“…zutreffen?
Was meinst du mit “es schlecht läuft”? Klinische Progression? NEDA umfasst doch auch klinische Progression und wenn man sich der Meinung anschließt, dass NEDA wenig Aussagekraft hat, stellt sich die Frage, welche Metriken dann verbleiben.
Ich hätte wohl präzisieren sollen: “NEDA” im Sinne von Schubfreiheit oder messbare Krankheitsaktivität im MRT. Also kein NEDA-3.
Wenn aber offensichtlich bei 3/4 der “schubfreien” Patienten rückblickend tastächlich doch fortwährend weiter aktive Läsionen entwickelt sind, dann würde zumindest bei zunehmender Progredienz es naheliegen, mit entzündungshemmenden Therapien weiterzumachen.
Aber genau dann werden Patienten in den DGN Leitlinien als “austherapiert” eingestuft. Schade halt für die Patienten bzw. für diejenigen Neurologen, die ihre Patienten helfen wollen…
Ich hoffe ich komme später zum lesen, muß gleich erstmal zur Hundeschule.nach meiner Katastrophenwovhe…
@Marc696 Ja, entweder mit entzündungshemmenden Therapien fortfahren oder zumindest eine entsprechende Liquordiagnostik (etwa auf Neurofilamente) anbieten.
Abschließend noch eine zusammende Folie zu diesem Thema aus einer Presentation von Gavin Giovannoni zum Thema Progression: Smouldering MS or the Real MS Figures.pptx - Google Präsentationen Quelle: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/17562864211066751
Nette Folie um darzulegen, dass man einerseits zwar ein recht gutes Bild davon hat wo die Baustellen in der progredienten Phase sind, der Patient andererseits aktuell aber nahezu keine Hebel gibt, um diese selbst anzugehen.
Oben Links geht zwar noch was mit Lifestyle Faktoren und „Hit hard, early…“ damit man erst garnicht in diesen Zyklus reinrutscht. danach hat man aber die Kontrolle über das weitere Geschehen verloren und die pathologischen Prozesse laufen eigenständig.
Die einzigen kleinen „Hebelschen“ die einem danach bleiben sind vielleicht Mittelchen die noch nicht bis zur Zulassung getestet wurden oder die Hoffnung auf liquorgängige Therapien um zumindest etwas Einfluss auf die Astrozyten getriebenen „Schwielenden“ Entzündungen im ZNS einzuwirken.
Ganz am Ende geht‘s wohl nur noch darum, sich vor opportunistischen Infekten zu schützen welche den Zustand nochmals richtig nach unten drücken könnten…
Wünsche dennoch einen einen schönen Herbsttag…
Darum schreibe ich jetzt mein Buch.
Ja, so ist es wohl. Welche „Mittelchen“ meinst du? Biotin, ATA188?
vG und einen guten Start in die kommende Woche, SWR