Gibt es die MS Diagnose erst mit 59 Jahren

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Hallo ins Forum,

ich habe seit 2012 immer wieder kehrende “komische” gesundheitliche Probleme. Am meisten belastet mich ein chronischer Schmerzustand durch schlimme Verspannungen, Kribbeln in den Füssen und Unterschenkeln, Schwindel, Migräne mit Aura (2-4 mal jährlich) und nun seit 2 Jahren sich innerhalb Kurzer Zeit sich massiv verschlechternde Augenprobleme - Nebelschleier und unscharfes sehen - vor allem ab nachmittags - jetzt seit 3 Wochen Teilweise auch mit Gesichtsfeldausfall.

Ich wurde im Oktober 24 zu einem Neurochirurgen überwiesen nachdem ein neues MRT der HWS gemacht wurde. Der Schwindel trat auch Nachts nun schon auf. Meine Hausärztin wollte die bestehende Zervikalneuralgie durch den Neurochirurgen abklären lassen. Die HWS ist altersgemäß verändert, auch mit kleinen beginnenden Prolapsbefunden. Dieser riet mir dann noch zu einem Schädel MRT. Am 07.01.25 erfolgte das. Die Auswertung erfolgte vor 14 Tagen beim Neurochirurgen. Er begann " wenn Sie nicht schon fast 60 wären würde ich den Befund als eine beginnende MS deuten" . Er meinte ich sollte - wenn mein Leidensdruck zu groß würde - mich auf MS untersuchen lassen. Es fanden sich in diesem KOPF MRT mehrere bis zu 1cm große und Läsionen im Marklager. Diese beschrieb der Radiologe eventuell auf MS oder Zustand nach Vaskulitis.
Ich hatte oft Schubförmige Situationen, es wurde auf Fibromyalgie behandelt.

Gibt es hier jemand der MS erst so spät diagnostiziert bekommen hat??

Ich gehe zur Abklärung am 26.02.25 in einer stationäre Neurologie.

Vielen Dank für Antworten.

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Ja ich, Diagnose März 24, da war ich 52.
Hatte diverse Schübe über Jahre nur wusste ich nicht das ich MS habe.
Bestehe auf die Abklärung, ohne wirst du keine ruhige Minute mehr haben und dann weisst du woran du bist.

Alles gute!

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Danke für deine Nachricht.
Hattest du ähnliche Symptome über Jahre und bist du auf Medikamente eingestellt worden??

Was wurde diagnostisch alles gemacht??

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Ich war 56 und hatte da sechs Jahre lang bereits Schübe, die, wenn ich zum Arzt bin auf meine Bandscheibenvorfälle in der HWS geführt wurden.
Ich nehme seit dem entsprechend Medikamente.
Kann also gut sein.

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Das klingt echt verrückt, ich mache die Diagnostik wie mir von allen bisher angeraten wurde. Aber irgendwie macht mir das auch ziemlichl Angst.

Aber es könnte auch eine Odyssee sich schließen.

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Begonnen hat es mit Gefühlsstöhrungen im jungen Erwachsenenalter. Das waren die 80er, da ging man nur zum Arzt wenn man nicht mehr atmete…
Diese kamen immer mal wieder über die Jahre.
Klar ein Schub war dann mit 36, da hatte ich kein Gefühl mehr am rechten Bauch. Dem HA gesagt und nur Fragezeichen, ging ja dann wieder weg.
2017 konnte ich nicht mehr schlucken.
Auch da kam niemand auf ms und es ging wieder vorbei.
2020 konnte ich den rechten arm fast nicht mehr heben und kein Messer mehr in der Hand halten.
Da wurde ich zum Rheumatologen geschickt und „nichts“ gefunden.
Nun 2024 mit Sehnervenzündung, schwindel, lahmes linkes Bein und Arm, gefühlsstörungen im Gesicht und arm links und Fatigue.
Der Augenarzt hat mich ins MRT geschickt und da fand man dann zwischen 30-40 Läsionen im Kopf. Dafür nichts im Rückenmark und HWS/BWS.

Aktuell bin ich auf keiner BT da ich bereits SPMS bin und am abwägen was ich soll.

Alles Gute für deine Besprechung und lass hören.

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Es muss nicht unbedingt eine diagnostische Odyssee werden, gerade wenn es einen Verdacht gibt.
Wenn du dabei entspannt bleiben kannst, wäre es möglich, regelmäßige MRT-Kontrollen zu machen um zu schauen, ob es neue Herde gibt, ob du neue Symptome entwickelst.
Oder du lässt einmal eine Liquoruntersuchung machen, Ausschlussuntersuchungen über das Blut, die MRT-Befunde liegen schon vor. Wenn ich es richtig lese, dann würde noch ein MRT von der BWS fehlen, vielleicht ist es orthopädisch auch schon mal in der letzten Zeit gelaufen.
Das ganze würde auch ambulant gehen.
Wenn es MS wäre, ist es ein gutes Zeichen, dass du die Symptome schon lange hast und sie so “gut” waren, dass sie zu tolerieren sind. Meine Schwester hat die Diagnose mit bekommen, hatte diverse Läsionen und bis auf den einen Schub mit Taubheitsgefühl in der Haut keine Symptome. Sie spritzt das leichteste Medikament, Interferon, und sagt, nur die wöchtentliche Spritze erinnert sie daran, dass sie krank ist.
Bei einer Kollegin das gleiche. Diagnoseschub Ende der 40ger Jahre, Tecfidera, seit 10 Jahren keine Probleme.
Meine jüngere Schwester nimmt nichts, hatte nur den Diagnoseschub, auch seit 10 Jahren Ruhe.

Damit will ich immer sagen: es muss nicht nur tragisch sein. Man weiß nie was kommt und mir wäre die Gewissheit, mit der Möglichkeit in´s Krankheitsgeschehen einzugreifen, lieber, als nicht zu wissen was los ist.

Früher gab es weniger Diagnostik und von daher gab es sicherlich viele mit einer “leichten” MS und die Diagnose blieb verborgen.
Dir alles Gute! Anne

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Ich bin 52, Diagnose seit 1 Jahr, Beschwerden seit 4,5. Ähnlich wie bei dir, weil ich nur noch erschöpft war und überall Schmerzen hatte, hat man MS vorerst ausgeschlossen, lediglich ME/CFS diagnostiziert. In einer Studie zu Post Long COVID habe ich eine Lumbalpunktion machen lassen und ging es relativ schnell mit allen Untersuchungen und der Diagnose. War für mich eine Erleichterung, endlich zu wissen, was ich habe. Es ist zwar selten, aber MS kann man auch so spät bekommen…

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Vielen lieben Dank, es ist “schön” von euren Erfahrungen zu lesen und macht mir erstmal Mut.

Ich gehe am 26.02. stationär in eine Neurologie. Dort ist die Nervenwasserpunktion und weitere Untersuchungen geplant. Am 13.02. geh ich nochmal zum Augenarzt. Das MRT Kopf ist vom 7.1.25, das MRT HWS von 08/2024. Es gab schon 2 vorher. Ein BWs gibt es auch. Ich nehme alles mit in die Klinik.

Ja - ich habe seit 2012 multiple Beschwerden. Vieles wurde auch “psychisch” schnell abgetan von Ärzten. Seit 2020 kam dann noch Atemprobleme und diverse Herzstolperer dazu. Alles sollten Beschwerden durch meine Verspannungen an der Wirbelsäule sein.
Ich hab oft an mir gezweifelt.
Am schlimmsten ist der Schwindel und die Augenproblene.

Aber trotzdem hätte ich natürlich keine Lust auf diese Diagnose. Seit vielen Jahren wäre es aber schon gut Gewissheit zu bekommen.

Bisher vermutete Fibromyalgie ist ja keine “Krankheit”, weil das für alle Ärzte bisher nicht greifbar ist. Medikamente bekomme ich nur etwas zum Schlafen und leicht dosierte Lyrica .

Ich danke allen für die Nachrichten.

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Sicher ist das nix, wo man „Danke, wie schön“ denkt.
Aber es ist am Ende auch nur eine Änderung deiner bisherigen Pläne fürs Leben. Und selbst das muss es nicht zwangsläufig sein. Ich fand es gut, endlich Klarheit zu haben und damit etwas, was greifbar ist und dadurch für mich jedenfalls, endlich aus dieser Endlosschleife aus Symptomen, Angst, Selbstzweifeln und irgendwie auch Fassungslosigkeit zu kommen.

Ich kann für mich sagen, dass ich erstens sehr dankbar bin, die Krankheit nicht mit 20 bekommen zu haben. Und zweitens bin ich ganz glücklich und zufrieden mit meinem Leben. Trotz allen Veränderungen und auch Einschränkungen.

Hab nicht so viel Angst. :slightly_smiling_face:‍↔

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Du sprichst mir aus der Seele, Paule, ich habe fast 2 Jahre ohne Hilfe dahin gelebt, die Untersuchungen, die gemacht wurden, waren nicht zielführend. Aber ich habe mir sogar erfolgreich eingeredet, ich bilde mir das ein, bis es nach und nach zum Zusammenbruch geführt hat. In einer Reha wurde es als psychosomatisch abgestempelt, und ich bin aus Wut und Verzweiflung in die Uniklinik Neuro Ambulanz gegangen bin. Hat dann noch mal 1,5 Jahre gedauert bis zur Diagnose, und das war unglaublich erleichternd! Und der erste Satz, den ich gedacht habe: Zum Glück bin ich keine 20 mehr!
Ja, die MS beeinträchtigt mich, ja, ich schaffe nicht mehr viel, aber ich bin immer noch ich, mit meinem Humor, meinem positivem Denken und meiner Frechheit! :grin:

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Ganz genau, liebe @Briga :+1:t3:

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Zwar kein Beitrag zum eigentlichen Thema, aber ich wollte es trotzdem mal sagen: auch mit 20 muss die Diagnose nicht das Ende der Welt heißen. Ich war 20 als ich die Diagnose bekam und jetzt - zwei Jahre später - bemerke ich von der MS nichts. Komplette Rückbildung des ersten Schubs, keine Fatigue, … Und ich glaube, dass ich durch die Krankheit wesentlich mehr zu schätzen weiß, was mein Körper macht und kann und vorallem auch dankbarer bin als ich es ohne die MS wäre.

Klar, es geht irgendwo Unbeschwertheit verloren, aber irgendwo wächst man ja auch an seinen Herausforderungen. :slightly_smiling_face:

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Natürlich, ich denke mittlerweile auch, dass, wenn man älter ist, die Beschwerden anders und ggfs stärker sind. Mit meinen jetzigen hätte ich mein Leben mehr als nur umkrempeln müssen, wäre ich 20. Aber so, mit 52, ist es in Ordnung, denn das wünsche ich keinem jüngeren Menschen

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Klar ist das ein ganz persönliches Empfinden. Und wenn ich an mich mit 20 denke und mir dann die heutigen Behinderungen anschaue… da wäre ich mit 20 wirklich dran gescheitert.
Ich freue mich aber sehr für dich, wenn es dir gut geht und du gut mit allem zurecht kommst :+1:t3:

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@Briga Ich verstehe, was Du meinst. Ich wollte das nur mal gesagt haben, falls sich irgendeine neudiagnostizierte Person mal hier durchliest und den Eindruck bekommt, dass sie komplett die “Arschkarte” gezogen hat (um es mal auf gut deutsch zu sagen). :see_no_evil:

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Ja, ich verstehe dich, Puisa, habe mich beim Schreiben auch komisch gefühlt, aber es ist die Wahrheit :disappointed: Ich habe Dauerschmerzen in den Beinen, eine stark ausgeprägte Fatigue, und das hätte ich mit 20 nicht wirklich hin bekommen. Aber jetzt komme ich klar, jetzt ist es nicht schlimm, da ich eh ruhiger geworden bin.

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Hallo noch mal in die Runde, ich bin froh eure Kommentare hier so zu lesen. Klar, ihr steckt da drin. Schon länger.
Ich bin zur Zeit noch ziemlich unsicher wie es mit der Diagnose sein könnte, aber ich denke ich lebe seit 2012 mit multiplen Beschwerden. Schlimmer kann es nicht gross werden. Das einzige was mir Angst macht sind die plötzlich aufgetretenen Augenberschwerden. Der Gesichtsfeldausfall… das ist gruselig.

Es wird schon werden…hab heute mit meinen erwachsenen Kindern gesprochen. Die waren auch ganz baff.

Also danke . Und ich drücke allen die Daumen hier.

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Fühl dich fest gedrückt, liebe katimau, egal, welche Diagnose, es wird weiter gehen! :hugs:

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Hallo, ich bin 58 Jahre alt und bei mir wurde die MS vor zwei Jahren diagnostiziert. Ich war auf einer orthopädischen und die Stationsärztin sagte, meine Symptome kommen nicht nur vom Rücken und schickte mich in die Neurologie. Habe MS und kämpfe um eine Erwerbsminderungsrente. Mein Leben hat sich sehr schnell geändert.