Hallo zusammen,

im Oktober habe ich einen Termin bei meinem Neurologen zur Beratung möglicher Schubförmiger-MS Medikamente. Vorab möchte ich mich aber selbst schlau machen und entsprechend vorbereiten. Deshalb versuche ich mich derzeit in die Summe an MS Medikamenten einzulesen und blicke leider auf Grund der Beschreibungen noch nicht so ganz durch.

Gesucht und bevorzugt wäre ein Medikament, welches in Tablettenform eingenommen werden kann und nicht immunsuppresiv wirkt - sofern es das überhaupt gibt. Für mich auch noch im Raster wäre eine Infusion die eher selten verabreicht wird.

Warum schränke ich mich hierbei (vorerst) ein ?
In der Vergangenheit habe ich mit Rebif gestartet und habe dadurch Depressionen entwickelt. Auch das regelmäßige Spritzen war für mich vor allem psychisch eine große Belastung. Nach Absetzen des Medikaments ging es mir wieder gut.

Als Tecfidera auf den Markt kam, habe ich damit gestartet und es an sich auch ganz gut vertragen. Leider haben sich auf Grund der immunsuppresiven Wirkung durch den HPV Virus Tumore auf meinem Stimmband gebildet, welche in mehreren Operationen (da wiederkehrend) entfernt wurden. Das war natürlich auch absolut kein Dauerzustand und deshalb die Frage nach nicht immunsuppresiven Medikamenten. Nach Absetzen von Tecfidera kamen auch keine Tumore nach …

Falls alle Stricke reissen hatte ich noch die Überlegung ob Tecfidera in einer geringeren Dosis möglicherweise eine Option wäre. Aber das als absolute Laien Überlegung :wink:

Mir geht es an sich nicht um die Bewertung der einzelnen Medikamente sondern Identifikation meiner dafür möglichen Optionen.

Danke euch !

Hallo,

Ponvory ist ein Immunmodulator, evtl. was für Dich?

LG WTF

??
Hat der Threadersteller sowas nicht ausdrücklich ausgeschlossen?

Immunsuppression war doch nicht gewünscht. Immunmodulation ist ja nicht dasselbe.
LG

Meine MS Ambulanz meinte damals, dass Tysabri nicht so stark immunsuppressiv wirke, bzw vor allem eine Immunschwäche im Gehirn verursache, aber nicht „systemübergreifend“ wie es bei anderen Medis oft der Fall ist…

Gibt es halt nicht in Tablettenform

Hi Jorus,

mein Neuro hat mit mir nur zur Klasse 3 gesprochen. Den Rest kenne ich nicht.

Nur Tysabri ist nicht Immunsuppressiv.
Es ist ein Modulator. Es dockt sich an die Immunzellen an und verhindert ein übertreten ins ZNS. Es wird als Spritze beim Neuro verabreicht.

Kesimpta und Ocrevus zerstören die B-Zellen.

LG Sunny☀️

Tecfidera ist kein Immunsuppressivum sondern auch “nur” ein Immunmodulator. Blöd, dass du darauf auch schon so reagierst.

aktuell sind mir keine Medikamente ohne Immunsupressive Wirkung bekannt.

Allerdings gibt es bei youtube ein Video von einem Neurologen, der meint, dass Aubagio als Zweittherapie (also nach einem anderen Medikament) deutlich stärkere Wirkung hat und mit Stufe 2 oder höher vergleichbar wäre:

Warum das so ist, ist noch unbekannt. Aubagio ist zwar auch Immunsupressiv, aber nicht so stark, wie Zeposia, was ich aktuell nehme, da Stufe 3 bei mir wegen Hepatitis nicht ging. Aus der Erinnerung waren es nur 10-15% weniger Leuko. Sprich wäre das evtl. etwas, was für dich in Frage kommt.

Tja, da bieten sich die alten Bekannten an:
Interferone und Glatirameracetat (Copaxone) sind nicht
im eigentlichen Sinne Immunsuppressiv.

Hast also nicht ständig mit nem Infekt und einem
“Grippegefühl” zu kämpfen.

Wobei Interferon auch der Geheimtipp gegen Verschleppte
oder latente Virusinfektionen ist (unter alten Hardlinern)

Das stimmt nicht so wirklich
Es gab Fälle von PML unter Tec

Rote-Hand-Brief zu Tec u PML

Und Lymphopenie ist ebenfalls keine Seltenheit bei Tec

Nur weil es eine Lymphopenie verursachen kann, ist es noch lange kein Immunsuppressivum.
Und es war jetzt hier nicht die Frage bzgl PML-Risiko.

Ja, PML unter Tecfidera kann vorkommen, ist aber extrem selten und wenn dann quasi nur, wenn vor Tecfidera eine andere Therapie mit Tysabri oder einem Immunsuppressivum stattgefunden hat.

Nebenwirkungen

Die häufigsten Nebenwirkungen bei mit DMF behandelten Patienten sind Juckreiz, Hitzegefühl/„Flush“, gastrointestinale Ereignisse (z. B. Diarrhoe, Übelkeit, Abdominalschmerz, Schmerzen im Oberbauch) und eine Lymphopenie (Liang et al. 2020).

Bei Patienten unter Therapie mit DMF treten vermehrt Varizella-Zoster-Infektionen auf.

Außerdem muss mit einer Reduktion der Lymphozytenzahl (um ca. 15–30 % vom Ausgangswert) gerechnet werden.

Unter DMF sind bei MS-Patienten bis Ende 2020 elf Fälle einer PML (progressive multifokale Leukenzephalopathie) aufgetreten, acht davon nach einer anhaltenden mäßigen bis schweren Lymphopenie (Reduktion der Lymphozyten), drei aber auch nach einer nur leichten Lymphopenie (≥ 800/μl). Bei Patienten mit anhaltender mäßiger Reduktion der absoluten Lymphozytenzahlen (≥ 500/μl, aber daher zu überdenken. Tritt eine Lymphopenie ein, sollte pausiert, bei einer über sechs Monate anhaltenen Lymphopenie beendet werden (Rote-Hand-Brief 2020).

LOL, wie würdest du das denn nennen…? :face_with_raised_eyebrow: :astonished:

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Danke für den Post, aber wenn man schon Medizinische Fachartikel weiterverbreitet dann sollte man auch in der Lage sein diesen zu lesen.
Was sagt eine Zahl von 11 aus, wenn man nicht sieht, wieviele Patienten in der Kohorte waren???

Ich habe ja aber außerdem nie behauptet, das Tecfidera keine Blutbildveränderungen machen kann, es ist aber dennoch kein Immunsuppressivum, sondern ein Immunmodulator.

Ganz ganz viele Medis können das Blutbild verändern. Selbst zB eine stink normale Schmerztablette mit dem Wirkstoff Metamizol kann im blödsten Fall zu einer kompletten Agranulozytose führen. Und trotzdem ist das auch kein Immunsuppressivum.

Aber wenn du mir nicht glaubst, kannste ja mal Dr. Google befragen.

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Wir sind doch lange genug im Thema um zu wissen das Immunmodulation besser klingt als Immunsuppression.
Ist eine Frage der Dosierung.
Außerdem ist der eigentliche Wirkmechanismus bis heute nicht vollständig geklärt, wie es so schön lautet.
Es ist ein Immunmodulator mit suppressiver Eigenschaft.
Das kannst du hier auch nicht schönreden.
Ein Teil der Wirkung wird wahrscheinlich durch die Reduktion von Leukos u Lymphos erreicht.
Und wenn du genau liest geht es nicht nur um die PML…

Beispiel Mitoxantron:
Hat eigentlich die Sruktur und Wirkungsweise eines Antibiotikums:
Würde man es zB mit einer Dosierung von nur 20% einsetzen ginge es als
Antibiotikum durch.
Aber in der gängigen Dosierung ist es eine knallharte Chemo.

Die Menge machts

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Die Dosis macht wohl immer das Gift und auch wenn Mitoxantron ein zytostatisches Anthrazyklin ist, würde man es niemals als Antibiotikum einsetzen. Das wird ja nur aus Bakterien isoliert und wirkt zytotoxisch.

Sei doch bitte mit deinen Aussagen hier etwas vorsichtiger und hör auf mit einer laienhaften Fachsimpelei die schlichtweg nicht stimmt.
Das verunsichert viele Leser hier und es ist und bleibt ein Patientenforum!

Und per definitionem ist und bleibt Tecfidera ein Immunmodulator. Das heißt ja aber eben (wie schon mehrfach geschrieben) nicht, dass es keine Blutbildveränderungen oder gar eine Lymphopenie machen kann.

Immunsuppressiva sind zB.: Glucocorticoide, Zytostatika, manche monoklonale Antikörper, Clacineurininhibitoren, TOR-Inhibitoren, Fingolimod, Optiate und noch ein paar wenige mehr

LG Rose (die um das alles zu wissen 6 Jahre Medizin studiert hat und sich daher auch Ärztin schimpfen lassen darf :wink: )

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Für mich als einen Laien ist die Wirkung gleich - das Medikment drückt das Immunsystem herunter. Manche Medikamente tun dies stärker und manche nicht so stark, sprich es ist Immunsupressiv. Immunmodulator ist für mich aktuell ein Kunstwort, um die Sache dem Patienten schön zu reden.

Somit würde mich durchaus ein signifikanter Unterschied der beiden Begriffe aus der ärztlichen Sicht interessieren.

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Das Medikament drückt Teile des Immunsystems runter.
Die Auswirkungen sind individuell.

Ich habe, sowohl mit Tecfidera (Immunmodulator), als auch mit Ocrevus (Immunsuppressor) keine Probleme, auch im Vergleich zu jüngeren, gesunden Kollegen oder Familienmitgliedern.
In meiner Situation lasse ich mich von den Begriffen Immunmodulator oder -suppressor nicht beeinflussen.

Joris hatte mit einem Immunmodulator Probleme. Da würde ich jetzt natürlich auch keinen Immunsuppressor nehmen.
Welche Medikamente mit diesem Ausschlusskritierium und dem weiteren von Depressionen als bekannter möglicher Nebenwirkung in Frage kommen, musst du mit deinen Ärzten besprechen. Vielleicht auch erst Mal abwarten, wie sich die MS ohne Medikament entwickelt.
Es nützt ja auch nichts, wenn durch Medikamente zwar deine MS unter Kontrolle gehalten wird, du dir dadurch aber andere schwere Erkrankungen einhandelst.

Sonst vielleicht ein Medikament suchen, das zwar auch immunmodulatorisch bzw. -suppressiv wirkt, aber auf andere Teile des Immunsystems, wo du möglicherweise nicht so empfindlich (nicht negativ gemeint) reagierst, ausprobieren.

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Ups, um so mehr wundert’s mich…:thinking:
Per Definition ist wenig hilfreich.
Es geht um die Wirkung / Effekt, aber wem sage ich das^^

Logischer Weise würde Mitox niemals als klassisches Antibiotikum eingesetzt werden, war nur als Beispiel gedacht.
Allerdings würden seine Mechanismen prinzipiell gegen ein breites Spektrum von Bakterien wirken, da sie grundlegende Prozesse der bakteriellen Zellreplikation und -funktion beeinträchtigen.
Es lagert sich in die bakterielle DNA ein und verursacht Quervernetzungen und Strangbrüche.
Es hemmt die bakterielle Topoisomerase II, ein für die DNA-Reparatur wichtiges Enzym.
Diese antibakterielle Wirkung von Mitoxantron ist eher ein Nebeneffekt seiner allgemeinen zellschädigenden Eigenschaften.
Ergänzend lässt sich anfügen das diese Wirkung nicht auf Bakterien beschränkt ist sondern sich auch auf Vieren und Parasiten bezieht.
Soviel dazu…

Mir ist klar das unsere Diskussion wenig hilfreich ist.
Mich stört nur das du hier den Doc “raushängen” lässt… :face_with_peeking_eye:
Happy Weekend

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Das fände ich grundsätzlich in Ordnung, wenn sie dann infolge einer gewissen Expertise dem Threadersteller einen hilfreichen Ratschlag gegeben hätte.
Das folgende Imponiergehabe war es jedenfalls nicht.

Eure Diskussion hätte besser in den Meckerthread gepasst. (Zugegebenermaßen sollte ich im Glashaus nicht mit Steinen werfen …)

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Ich finde es gut, daß es hier in unseren Reihen eine Ärztin gibt. Mein Respekt dafür, daß sie auch mit Erkrankung diesen Beruf ausübt und er ihr, wie sie mal berichtet hat, auch Freude macht :+1:

Aber in einer Sachdiskussion ist die Aussage “Ich habe studiert und bin Ärztin” kein wirkliches Argument. Denn ich weiß - und ihr wahrscheinlich auch - daß auch Ärzte sich irren können :wink:

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