Hi,
Was mir in letzter Zeit immer mehr auffällt, gilenya wird sehr selten verschrieben, bzw garnicht mehr erwähnt (zumindest hier im Forum).
Die einen nehmen Tysabri, danach dann Ocrevus, aber niemand steigt dazwischen zuerst auf gilenya um.
Wieso?
Warm wird die Therapie ignoriert? Schlecht ist sie ja nicht. Wegen den möglichen Leberschäden? (Kann ich mir nicht vorstellen Stichwort PML)
Solange man treu bleibt, ist Gilenya ja auch nicht schlecht!
Hi, mein Neurologe sagt, er habe nur schlechte Erfahrungen damit gemacht und stellt deshalb niemand mehr neu darauf ein.
Die Blutwerte seiner Patienten waren wohl immer wieder mal schlecht, sodass öfter pausiert werden musste. Daraufhin folgten dann wohl nicht selten Schübe.
Habe ebenfalls schon öfter gehört, dass es darunter sehr häufig zu erhöhten Leberwerten kommt. Privat kenne ich aber zumindest eine MS Patientin, die ganz glücklich mit dem Mittel ist.
Hallo DaumenHoch,
ich denke es liegt daran, dass es eine “Weiterentwicklung” von Gilenya gibt, die besser verträglich ist und somit weniger Nebenwirkungen hat. Neurolog*Innen verschreiben sicher vermehrt das neue Medikament, auch weil Sie ggf. Zuschüsse für die Dokumentation bekommen. Die Weiterentwicklung heißt Mayzent (Siponimod).
Ähnlich ist es mit Ocrevus. Seit Kesimpta (Ofatumumab) mit ähnlichem Wirkprinzip auf dem Markt ist, lese ich auch weniger über Ocrevus (Ocrelizumab) und die Post zu Kesimpta laufen über…
Auch hier habe ich den Eindruck das die Neurolog*innen jetzt lieber auf Kesimpta einstellen, wie auf Ocrevus.
Das liegt sicher auch mit daran, das Kesimpta besser “im handling” ist. Nicht nur für den User sondern es entlastet auch die MS Ambulanzen. Ocrevus ist mittlerweile schon ein “alter Hut” und auch bei Kesimpta werden die verabreichenden Ärzte sicher auch noch Zuschüsse zur Dokumentation bekommen.
Nachdem ich Tysabri nicht bekommen kann, werde ich jetzt doch wieder auf Ocrevus eingestellt. Ich frage mich natürlich auch,- ist Ocrevus gefährlicher als Kesimpta? Keine Ahnung. Zeigen wird sich das sicher erst im Laufe der kommenden Jahre,- wie bei allen MS Medikamenten die neu sind.
Wie gesagt Ocrevus ist als “Weiterentwicklung” von Rituximab im Grunde genommen schon ein “alter Hut” und das Risikoprofil ist “gefestigt” und birgt mittlerweile nur noch wenig “Überraschungspotential”.
Viele Grüße
Snoopy
Ich bin jemand der seit vielen Jahren Gilenya nimmt und damit gut zurecht kommt, im Gegensatz zu Interferon(Depris), Copaxone (Allergie), Tysabri (Knochenmarksveränderungen mit anfänglichem Leukämieverdacht - aber medikamentös-toxisch), Aubagio (stärkste Durchfälle).
Mein Neurologe hat mit mir auch über eine Umstellung auf das Folgepräparat gesprochen und meinte aber, dass wäre reine Geschäftemacherei der Pharma und ich würde nicht anders davon profitieren. Siponimod ist nicht viel anders als Gilenya, das Problem: der Patentschutz von Gilenya ist abgelaufen. Kostet eine Packung Gilenya knapp 6000 Euro kostet das Generikum nur 538 Euro. Also lieber etwas Neues auf den Markt bringen…
Meine Leberwerte sind unter Gilenya erhöht, aber im Rahmen. Stiegen sie im ersten Jahr kontinuierlich an und wir wollten auf engmaschige Kontrolle umsteigen, sind sie danach plötzlich auf ein vertretbares Niveau gesunken.
Ich werde erst einmal bei Gilenya bleiben.
Gruß Anne
Das geht aber nicht für immer!
Gilenya ist nicht schlecht, hat aber ein Ablaufdatum!
& in meinem Bekanntenkreis 100% Reboundeffekte
Naja, man sollte es ja auch nicht absetzen 
Doch, nach circa fünf Jahren! Laut einer MS Schwester und meiner persönlichen Erfahrung! Dann fingen die Probleme an!
Hmm interessant. Kenne keinen der Gilenya nimmt (bzw habe ich keinen Kontakt mehr), aber wieso gehört es abgesetzt? Ist es nicht gleich wie man bei Tysabri sagt nach xxx Jahren sollte man absetzen? Weil man auch keine Erfahrung bzgl längerer Therapie/Vergabe hatte?
Das weiß ich nicht!
Aber die MS Schwester hatte nach fünf Jahren gesagt, „ist ja klar, dass es mir so schlecht geht. Gilenya soll man ja auch nicht so lange nehmen“
Na schönen Dank auch!
Hmm,
Würde da aber schon eher in die Richtung tippen: man hatte keine längeren Erfahrungswerte.
Bei Tysabri heißt/hieß es ja auch, nach so und so vielen Jahren …
Jetzt wird es aber auch schon länger gegeben, bin ich mit den 12 Jahren ja auch über dem empfohlenen.
Hallo zusammen
Ich habe Gilenya gleich bei Diagnosestellung Sommer 2020 begonnen (mit 38).
Habs gut vertragen. Letzte Woche jedoch einen schlimmen Schub bekommen.
Ich hoffe ich erhole mich wieder. Hatte bis jetzt keine Einschränkungen.
Mein Neurologe will beim nächsten Termin die Medikation ändern, hin zu Kesimpta oder Ocrevus.
Mal schauen.
Liebe Grüsse
Karin
Ich glaube, es ist auch “Zufall” oder “Schicksal”, individuell oder was auch immer.
Es gibt so viele unterschiedliche Verläufe. Schlimme Schübe können unter jedem Medikament auftreten, egal ob Interferon, Copaxone, Tysabri, Gilenya oder was auch immer.
Genauso verhält es sich mit auftretenden Schüben ob leicht oder schwer. Es ist bei jeder Medikation möglich.
Ich nehme Gilenya seit 7 oder 6 Jahren und es ist das erste Medikament unter dem ich relativ symptomlos bin und dass keine schlimmen Nebenwirkungen bei mir macht. In der MS-Ambulanz hat man mir noch nie gesagt, dass Gilenya nach 5 Jahren raus muss, mein Neurologe auch nicht.
Ja, das hat mir auch keiner gesagt, erst hinterher
Ich war auch stabil und hätte es gerne weiter genommen! Aber die Nebenwirkungen waren zu schlimm & Kinderwunsch