Hallo,

mal eine Frage. Ich habe seit mittlerweile 7 Jahren die Diagnose MS (bin 36), damals zur Zeit der Diagnosestellung bereits unzählige Läsionen in Gehirn und HWS/BWS inkl. einiger black holes. Körperlich ziemlich angeschlagen (schleichend schon viele Jahre immer wieder Probleme, aber ohne Diagnose) Sprache, Gang, Gleichgewicht, Taubheit, Sehnerv, Gehirnleistung, Fatigue etc. Hat mich völlig umgehauen. Hat letztlich dazu geführt dass ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten konnte.

Einmal volles Programm: Reha, Umschulung über die DRV, mein Leben quasi um 180 Grad gedreht. Sport, Ernährung etc. und: Gilenya.

Seit dem Gilenya steht die MS komplett still. Keine neuen Läsionen mehr, auch körperlich und geistig komplett top fit. Keinerlei Einschränkungen mehr, alles wie weggeblasen.

Bis letztes Jahr, da bekam ich in der Apotheke auf einmal nicht mehr das Original Gilenya sondern das Fingolimod von neuraxpharm.

Und siehe da, seit Dez 23 bis heute 3 neue Läsionen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich hab mir das in der Apotheke schon gedacht, ich hab keine guten Erfahrungen mit Generika gemacht. Wird zwar immer behauptet dass es keinen Unterschied macht, aber den macht es eben doch. Auch gut zu beobachten bei Schilddrüsentabletten oder Cetirizin.

Die nächste Frage die ich mir stelle, wo sind meine ganzen Symptome hin? Ich würde mir gar nicht so viele Gedanken machen über 1, 2 neue Herde. Aber da das im gesamten mittlweile so viele sind…

hält das wirklich nur das Medikament in Schach? Hat meine Änderung bezüglich Lebensstil doch was gebracht?

Ich bin generell sehr gelassen was das Thema betrifft, mach die MS auch nicht zum Mittelpunkt meines Lebens. Aber das ging mir heute so durch den Kopf, wieso merk ich nichts?

Vielleicht hat jemand ein paar Gedanken dazu :slight_smile:

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Hallo liebe Sarah221,

danke, dass Du Deine Erfahrungen teilst.
Ich freu mich, dass es Dir gut geht und Du frei von Symptomen bist.

Ob man von einer Läsion etwas merkt kängt von der Lage ab. Du hast also viel Glück :four_leaf_clover: gehabt.

Wenn Du keine Schübe hast, hat der Körper Ruhe für Rückbildung. Die läuft in jungen Jahren besser. Sport und Ernährung helfen dabei.

Ich hab selbst Jahre lang nix von der MS gemerkt. Ein Schub an der falschen Stelle reicht.

Schade, dass Du wieder MRT Aktivität hast.
Mit dem Medikament habe ich keine Erfahrung, aber bestimmt gibt es hier viele mit Gilenya.

Im Netz hatte ich recherchiert, dass Ärzte begründet Rezepte gg. Generika sperren können.
Ob das in der Praxis klappt weiss ich nicht.
Ich würde offen mit meinem Neuro sprechen.
Hoffe Du hast einen guten!

Liebe Grüsse und schönes Wochenende,
Sunny☀️

Liebe Sarah221,
ich hatte bis 2022 Betaferon 1b. Ohne mein Wissen bestellte die Apotheke 2017 den Reeimport - ich dachte bei Abholung vllt neue Verpackung - zu Hause stellte ich das dann fest - Umtausch dann nicht mehr möglich- es ging mir sehr schlecht nach dem spritzen- rief bei der Beta-Hotline an und sie schickten mir eine männliche Betaschwester - der nahm einige Spritzen mit und das Ergebnis: „Das Betaferon wurde falsch gelagert!“ So wurde alle Spritzen vernichtet und bezahlt hat alles die Krankenkasse.
Ich bin mir sicher das dadurch in den Zeitraum meine Schübe ausgelöst wurden. Ich halte von dem nachgemachten Plunder gar nichts - nur Original oder gar nichts :pray: basta :sweat_smile::partying_face:.
Aber ich freue mich sehr für Dich das es Dir trotz MS gut geht - drücke Dir die Daumen das es lange so bleibt. Bin mit 60 Jahren auch noch recht gut drauf - darüber staune ich immer - obwohl mein Körper - scherze ich immer eine Minigolfanlage besitzt ( meine die vielen Läsionen im Kopf -HWS-usw)
LG :sunflower:64

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Ich liebe Deinen Humor liebe Sonnenblume 64!
Minigolf😂

@Sarah221 falls Du Unterstützung gg. das Generikum brauchst, hilft Dir der Hersteller des Markenpräparats ggf. weiter.

Die haben ein Interesse am Sachverhalt, da denen Umsätze wegbrechen.

LG Sunny☀️

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Ich bin jetzt bei der ersten Packunng des Generikums. Ich spüre keinen Unterschied, wie es oben in Gehirn aussieht kann ich nicht sagen. Aber auch mit Gilenya habe ich meist alle 1,5 Jahre einen neuen Herd im MRT, den ich körpelich nicht gespürt habe. Aber das kommt immer von der Lokalisation.
Dir alles Gute
Anne

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