Ach, Sonnenscheinchen, ich drücke dich ganz fest, wir schaffen das schon!
Diagnose: PRMS=Progressive rezidivierende MS
Liebe Juliane,
klingt leider wirklich nach einer progressiven Form.
Meine heftigen Schübe hat halt keiner erkannt, obwohl ich schon mein Bein hinter her zog, anheben/Beugen des Beins kaum möglich war
und gerade gehen unmöglich war, keine Bauchreflexe und Handausfälle.
Bis auf die starken Handausfälle ist alles trotz Kortisontherapie geblieben oder zurück gekommen. Bei mir kam niemand drauf, weil ich keine SNE hatte. Bin gerade dabei die L300 Go Manschette zu bekommen,
zur Stabilisierung meines linken Beins. Hatte Fampridin versucht,
leider hielt die Wirkung nicht lange an. Wir beide müssen versuchen, dass beste aus unserem Leben zu machen, aber wir dürfen das Leben nicht aus den Augen zu verlieren. Ich drücke dich ganz fest .
Liebe Grüße Cindy
Hab einen schönen Abend, ich muss einfach geduldiger werden
Lebe jeden Tag, wie er kommt!
Ganz lieben Gruß
Juliane
Also für eine aktive SPMS, d.h. eine aSPMS, die Schübe produziert (entweder klinisch oder im MRT nachweisbar) sind halt in den USA andere bzw. mehr Medis zugelassen als in Deutschland. Soweit zumindest nach meinem Wissensstand.
Und für eine aktive SPMS halt z.B. auch Kesimpta.
Ich denke wechseln ist halt üblich, wenn trotz Medi (starke) Schübe kommen. D.h. ganz leichte Schübe würde ich da möglicherweise nicht als Wechselgrund sehen. Oder halt neue (insbesondere aktive) Läsionen.
Oder entsprechend gravierende Nebenwirkungen.
Die Phase in der sich Schübe nicht mehr “ganz” zurück entwickeln (d.h. nicht mehr kompensiert werden können) , jedoch klare Schübe vorkommen, die akut/subakut auftauchen und sich eben noch zu einem deutlichen Teil zurück entwickeln (ob klinisch oder noch zusätzlich im MRT nachweisbar - beides ist ein Schub) ist noch keine SPMS sondern eine Art Übergangsphase, die noch der RMS zugerechnet wird.
Die Schübe (und ggf. neuen Läsionen) zeigen nämlich eine Entzündungsaktivität an, und die kann durch die Medikamente reduziert werden.
Und da sehe ich das Problem, ich habe keine Schübe, und keine Veränderung im MRT. Schmerzen in den Beinen mal stärker, mal schwächer, aber immer da. Sie werden langsam kraftloser, mittlerweile zwar selten, aber da, Probleme mit Beinheber, Kraft in den Händen lässt nach… Noch beeinträchtigt es mich zu stark, aber auch ataktischer Gang ist immer öfter und ausgeprägter. Noch nicht unbedingt täglich, aber mehrfach die Woche. Wenn ich länger unterwegs bin, nur noch mit Rollator
Was du beschreibst, trifft auf mich auch zu und wurde auch in der Reha gesehen, vor allem die starke Gangataxie usw.
Die Herde im Kopf und HWS waren im MRT im August 24 unverändert.
Vielleicht würde dir eine Reha helfen? Schönen Abend