Ich hatte letzte Woche einen Termin in der Ambulanz, der recht unbefriedigend war. Unter anderem fragte ich, ob ich wirklich RRMS habe, worauf die Antwort kam, PPMS habe ich auf gar keinen Fall, dagegen sprechen die Untersuchungen. Mein Einwand, es gibt ja auch die SPMS, kam: jaaaa, ihre schleichenden Verschlechterungen machen mir auch Sorgen…
Ich wollte, wissen, ob Teriflunomid/ Aubagio dann noch das richtige Medikament wäre, meinte der Neurologe, ich soll es auf jeden Fall weiternehmen, ich vertrage es ja gut. Ja, tue ich, fast keine NW, Haarausfall ist nur leicht, und selten mal ein Juckreiz. Aber weitere Antworten kamen nicht…
Hallo, laut MS Ambulanz habe ich auch immer noch RRMS. Meine Beine werden immer schlechter…Wenn meine Lymphozyten wieder o.k. sind, werde ich weiter auf Mavenclad eingestellt.
Ja, nicht nur meine Beine werden schlechter, ich habe immer öfter Gleichgewichtsstörungen, kribbeln in den Händen jetzt dauerhaft, mir fallen immer öfter Gegenstände runter, Feinmotorik wird immer schlechter, usw…
Ganz ehrlich?
Wenn ich heute nochmal relativ am Anfang wäre und hätte stetig Verschlechterungen, dann würde ich auf jeden Fall HSCT machen! (Stammzellen)
Und zwar gleich in Mexiko und nicht auf eine Zusage in Deutschland machen.
Kannst Dich ja mal einlesen, Google hilft.
Alles Gute
Uwe
Danke, Uwe, werde mich mal reinlesen
Ganz ehrlich?
Wenn ich heute nochmal relativ am Anfang wäre und hätte stetig Verschlechterungen, dann würde ich auf jeden Fall HSCT machen! (Stammzellen)
Und zwar gleich in Mexiko und nicht auf eine Zusage in Deutschland machen.
Kannst Dich ja mal einlesen, Google hilft.
Alles Gute
Uwe
@Briga da geht es mir genauso.
Wie wird überhaupt SPMS festgestellt? Gibt es da Veränderungen im MRT?
Hallo Briga und Anja,
ich erinnere mich an einen Nutzer, der sein eigenes Diagramm erstellt hat. Darüber gabs wohl die Änderung.
(Ich glaube, es ggf. für den Arzt wichtig ist, was die Diagnose ist… ändert sich die MS Form darf er ggf. gewisse Medikamente nicht mehr verordnen.)
LG Sunny☀️
Jein, wohl über Beobachtung. Habe gerade den Bericht bekommen, da steht zwar als Diagnose RRMS, aber im folgenden auch auch, dass man eine progrediente Form in Betracht ziehen muss, aufgrund der Symptomatik. Jetzt geht es mir besser… Habe im Februar einen Termin bei meinem Wunsch- Neurologen, der wird mich hoffentlich, genauer untersuchen. Und vor allem besser auf meine Probleme eingehen
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Das mit dem Diagramm hab ich gelesen aber ich konnte damit nicht so richtig was anfangen.
Mir geht es eben so wie Briga seit meinem letzten Schub im Dezember 2023.
Ich hatte nur einen Schub, der sich aufgebaut hatte, und das war vor 2 Jahren. Seitdem langsam schlechter, neue Symptome nicht als Schub, sonder mal für eine Stunde, dann lange nichts mehr, dann etwas länger und kürzere Abstände bis es dauerhaft da ist…
Also in den USA sind (wenn ich mich richtig erinnere) für die aktive SPMS bzw. halt progrediente Formen der RMS zugelassen: Mavenclad, B-Cell Depletoren und Betaferon/Rebiff sowie Siponimod.
Vielleicht hilft dir das weiter 
?
Interessant wäre ansonsten sicher in eine Studie zu BTK Inhibitoren reinzukommen…sollen recht gut auf die Progression wirken.
Danke, Loreley, auf Siponimod bin auch schon aufmerksam geworden, ist seit 2020 bei uns zugelassen. Der Neurologe im Februar wird dazu gelöchert werden 
Bin dann endlich aus der Ambulanz raus, hatte das Gefühl, dass der Arzt letzte Woche nur halb dabei war, bin auch mit dem Bericht nicht wirklich zufrieden, da fehlt mir einiges. Hatte ihn auf Zittern aufmerksam gemacht, steht nicht drin. Die Untersuchungen, bei denen ich Schwierigkeiten hatte, sind als normal eingestuft worden… Bzw etwas abgeändert worden. Aber da geht’s erstmal nicht mehr hin 
Ist halt zu überlegen ob RMS nicht vorerst die “bessere” Diagnose ist. Sobald SPMS drinsteht gibts halt in D wohl nur mehr Interferon oder Siponimod…außer der Neurologe ist sehr engagiert und begründet es gut.
Mit RMS kannst du noch anderes probieren, ob es deine Progression aufhält oder abschwächt…und falls nicht halt immer noch auf Siponimod gehen.
Ich persönlich glaube auch nicht, dass Siponimod soooo viel anders als Gilenya, Ponvory etc. ist (aber das ist nur meine Privatmeinung 
). Vielleicht wäre das einen Versuch wert, wenn es ein (anderer) Neurologe auch so sieht. Ansonsten sind halt (das “Go” eines Neuro natürlich vorausgesetzt) auch Mavenclad oder die CD-20 Depletion Möglichkeiten.
Ja, das sind meine Gedanken, ich bin leider ein ungeduldiger Mensch, aber weitestgehend klappt es im heute zu leben. Ich hatte vor 2 Wochen die Situation, dass meine Beine einfach stehen geblieben sind, der Oberkörper wollte weiter… Ist mir an dem Abend 2x passiert, bis jetzt noch keine Wiederholung. Da hat der Neurologe in der Ambulanz auch “weg gehört”. Er empfiehlt eine Reha oder Komplexbehandlung in der Kamillus Klinik in Asbach. Und da kommt die nächste Frage: Was ist eine Komplexbehandlung?
Ah, habe ich gefunden, dann hat er ja doch zu gehört 
@Loreley ich nehme schon Kesimpta, also B-Zell Depletoren. Das sollte wenn für eine SPMS ja auch geeignet sein?
Dann müsste ich nicht schon wieder wechseln.
Die rrms verändert sich oft nach einer gewissen zeit und einer gewissen anzahl von schüben zur spms . Bei einer spms bilden sich die schübe nicht vollständig zurück und es bleibt nach einem schub eine beeinträchtigung zurück . Die wird dann beim nächsten schub noch schlimmer so wird es mit der zeit schlechter . Bei einer ppms ist das anderst . Es wird von anfang an langsam und bestänig schlechter ohne schübe . Ich hatte einen ganz am anfang . Deshalb haben die ärzte im dunkeln gehabt . Das kommt in sehr seltenen fällen vor bei ppms .Aktive entzündungsherde sind oft nicht zu sehen . Das war bei mir so . Deshalb haben mich die ärzte nicht für voll genommen als ich denen immer wieder erzählt habe das es langsam schlechter wird . Die aussage des arztes . Ich kann nicht nachvolziehen das es ihnen schlechter gehen soll . Unsere mrt aufnahmen sagen was anderes . Na klar wenn der arzt da von selbst nicht drauf kommt das ich ppms habe da tappt der natürlich im dunkeln und ich stehe als simulant da . Jede der 3 verlaufsformen haben verschiedene relativ typische diagramme wo man oft auch als leie erkennen kann welche verlaufsform man hat . Vorausgesetzt man hat die ms schon einige zeit und kann so sein spezielles diagramm erstellen . Dies hilft auch oft fachärzten die sich auskennen . Ärzte die sich nicht auskennen werden weiter im dunkeln tappen und ihren computer um antwurten bitten . So sind zumindest meine erfahrungen .
Ich hatte nur einen Schub, der sich nicht komplett zurück gebildet hat und seitdem geht es langsam schlechter. Ich muss jetzt einfach warten auf meinen Termin beim “Spezialisten”. Also noch 3 Monate. Lernen, geduldig zu sein. Im MRT hat sich bis jetzt auch nichts verändert.
Ich danke euch für eure Antworten!
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Ich hätte von Oktober 23-Januar/Februar24 sehr schwere Schübe, Erstdiagnose 03/24 PRMS hochaktiv und gleich EDSS 6 erhalten, Defizite ohne Rückbildung. Erhalte Ocrevus seit Mai 24 und wünsche mir, dass die MS gestoppt werden kann. Liebe Grüße